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先日ブログにあげた、【血管性認知症】【高次脳機能障害】の疑いがある事に関して、父と話し合いました。僕はドクターから病気の可能性を宣告されてからショックで暫くはうつ状態になっていて今日の今日まで人と話したく無いし、会いたく無い様な状態だったんですけど、父と話した時は意外と落ち着いて居てゆっくりと話せました。逆に僕も気持ちが少し落ち着きました。なんか部屋で静かに1人で落ち着いていたのに、パニック状態みたいな‥。脳動静脈奇形の宣告の時みたいな。病気の宣告時って大概こんな感じ
皆さん、先日はいきなりの「認知症かもしれない」報告だったのにも関わらず優しいコメントや沢山の応援メッセージやプレゼントまで本当にありがとうございます。本日、4/27日は僕の誕生日で、遂に僕は38歳になりました。17歳で芸能界と言う世界に足を踏み入れ、33歳で10万人に1人の難病に罹患し、障害者として生きていく様になった。それから、てんかん、記憶障害、パニック障害と共に生きてきました。SNSや出させて頂いた番組やラジオ、他にも舞台挨拶などでは笑顔で「頑張ります!生きてるって幸せです!」と話
雲一つない真っ青な空お天気にも恵まれて本日無事に娘人生最後の学校🏫を卒業しました👏👏頑張った!えらい👏👏小学校を支援級にするのか通級にするのか底なしに迷って🤣悩んだあの頃から早12年。自分たち親子ではどうにも出来ぬ壁が何度もありました(ありすぎだわ)爆🤗リアルに。障害ある子供とどうやって生きていけばいいんですか?😇(今も答えはわからない)爆🤗わけがわからない。泣いて、笑って、苦しんで、楽しんで🤣絶望しては希望を探し、繰り返していたら、、気づいたら、、今日
4/27で無事に38歳になりました😊‼️そして新たに高次脳機能障害、血管性認知症の疑いがあり詳しく検査する事になりました。不安や恐怖ばかりですが、38歳になっても10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】に打ち勝った事だけは忘れず強く生きて行きたいです✨そして誰かの光になれます様に🌈⭐️#脳動静脈奇形#高次脳機能障害#てんかん#間瀬翔太
何度目なんだろう。最近は本当に増えてきた気がします。記憶障害のタチが悪い所って、記憶障害中が起きてる最中の記憶って、その発作が終わると徐々に消えていってしまう所なんです。昨日起きた事なのにもう忘れ始めた。確か授業中に知ってる先生(なんなら仲良しの先生。)の事が分からなくなってしまって、何を言っているのかが徐々に分からなくなってきて、気持ち悪くなってきた。そしてよく見たら部屋も見た事ありそうだけど、もしかしたら初めてかもしれない部屋。(普段いる教室なんですけどね。)そしてクラスメイトを
難病インフルエンサーって実は、色んな人から「病院でこんな話があったんですがどう思いますか?!」みたいな相談DMみたいな物が沢山届きます。逆に病院や医療従事者さん達からも「あり得ない患者さんに会いました!」みたいなDMも来たりします。時間は掛かっているんですが、一応全て読ませて頂いております。本当にありがとうございます!!なので、僕も2008年ごろに起きた、僕の人生の中では過去1番「あり得ないな!」と思った事件をブログで皆さんに今日は教えたいなと思います!パチパチ。と、言っても皆さんは意
エスパー伊東さんのニュース、見て凄く辛かったです。小学生の頃に【特報王国】と言う番組が大好きで、よくエスパー伊東さんを見て爆笑していたのを覚えています。先輩の長井秀和さんも、エスパーさんに対してコメントを書いており凄く響きました。今回ブログでエスパーさんに書いて書かせて頂こうと思ったきっかけは、エスパーさんが亡くなってしまった原因の【てんかん重積】に関してです。僕も何秒インフルエンサーとして、2019年から脳動静脈奇形や記憶障害やてんかんに関して色々と発表したり、ニュースにして頂いたりし
先日MRIを受けた際にパニック障害を起こした事が今朝ニュースになったのを見て、ビックリしました。“難病インフルエンサー”、MRI検査でパニック発作共感の声が続々「私も苦手」「毎回怖い」俳優で10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」に罹病し、“難病インフルエンサー”としても活動している間瀬翔太が4日に自身のインスタグラムを更新。MRI検査でパニック発作が起きたことを明かした。encount.pressまさか僕と同じ気持ちの方が、こんなに沢山居たんだな。そして共感してくださって嬉しいです。パニ
お久しぶりです!実は看護学生になって早くも1年が過ぎる訳なんですが、芸能活動をやりながらライブ配信も同時にやりつつ、看護学生もやっている生活をしています。難病と向き合いながらの生活なので非常に大変ですが、それもまた自分の選んだ道なんだと開き直ってます。笑たまに、てんかんやパニック発作で倒れてしまう事もあり皆様にご迷惑や心配を掛けてしまう事もあるのですが本当に毎回感謝をしております。日本ってこんなに難病患者や、病人、障がい者に優しい国なんだなと思うこともしばしば有ります。改めてありがとう
まず謝罪から入らせてください。ご迷惑をお掛けした皆様。心より誠に申し訳御座いませんでした。文章だけ見ていると、何の事だか分からないかもしれないので詳細を書かせて頂きますね。まず本日は朝9時に目覚めて直ぐに記憶障害(記憶喪失の様なモノ。)を起こして、多分てんかん発作を後に起こしたのか、気絶をしました。と言うのも、その後に目覚めたら布団の上に居て、肩がやや痛かったのと、頭痛がしていたので「多分てんかんを起こしてしまったんだな。」と言う感じでした。そこから記憶がやや曖昧なんですが、少し
皆さんこんにちはー!実は僕いま次の映画の為にダイエットをしてて、11月の最初の頃は66kgあったのが今は59kgまで減ったんだよね。食べる量を減らしたり、歩いたり、階段を使ったり。でもそんな中で先日カメラマンとメイクさんとラーメン食べに行って、ダイエット中なの忘れて普通のつけめんを注文しちゃったんだ。で、当然食べ切れる訳も無くて3分の1ぐらいで満腹になってしまって焦っていたらカメラマンが「その麺食べないなら貰っていい?」って言ってくれて本当に助かったんです。ありがとうT君。(カメラ
つい最近、夜中の0時ぐらいかな?コンビニに買い物に出掛けたんですよね。そしたら軽のワゴン車みたいなのが正面から走ってきたんですよ。スピードも落としていたし安全運転だったのは覚えてます。(周りに人はあまり居なくて僕以外には遠くに人が1人か2人、歩いてたぐらい。)そしてワゴン車が僕とすれ違うかな?って時ぐらいに急にネコちゃんが猛ダッシュでワゴン車の後ろから、走ってる車体の下に潜り込む様に走り込んできて僕もつい「危ない!!!」と、かなりデカめの声で叫んでしまったんですが当然ワゴン車の
2019年に突然、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病と告げられて頭の中を開けて手術をして、後にてんかんと記憶障害と言う後遺症を持って原因まで生きてきたんだけど、ずっと不安だった事があります。実は毎年、記憶障害?とは違う様な記憶喪失なのかな。アルツハイマーでは無いと思うんだけど、ただ記憶が無くなってる気がするんだよね‥。最初にそう思い始めたのは2021年の終わりぐらい。元々【記憶障害】があるのは知ってたし、人より記憶力が一時的に消えやすいのは理解してたんだけど、なんか普段と違った瞬
これは凄くよく聞かれます。脳出血をして開頭手術(頭の中を開かれる手術。)をしたり、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の病気を持っていて、【発症前に周りとの違いは何か無かったのか】とか【発症後は何か変わってしまった事はあるんですか】とかやはり4年経過した今だから分かる事もあるし、色んな友人から昔話を聞いてみて「あー、確かに僕そんな所あったなぁ。」と思い出してみて、これが直接【脳動静脈奇形】や【脳出血】に関係あるのかは分かりませんが誰かの役に立つ情報になればと思って本日は綴らせて頂けれ
皆さんお久しぶりです!先日、マンガみたいな体験をしたので皆様にご報告。人によってはあまり笑えないかもしれないんですが、僕は「ブログで皆に教えてあげよ。」ぐらいに考えていたのでそこまでショックでは有りませんでした。例えるなら中ショックぐらいです。先日、夕方ぐらいに帰宅して直ぐまた出かける予定があったんですよね。だから夕ご飯を作る時間が無くて、カップラーメンで良いかなと思って【緑のたぬき】を手にとったんです。(あれ美味しいですよね!ちなみに僕は赤いきつね派です!が、この日は体調的にたぬきだ
2019年に【脳動静脈奇形】と言う10万人に1人の難病が原因で脳出血を起こし、それから僕は【記憶障害】と【てんかん】と言う後遺症を持つ様になりました。てんかんは突然気絶をしたり、その際に全身痙攣を起こして目を覚ましたら全身筋肉痛になっていたりするもの。今回は記憶障害のお話。記憶障害は脳出血になった瞬間から発生した後遺症でした。当時、目の前に居た中学からの親友の名前や脳出血を起こした現在地すらもマネージャーに伝えられなくなっていました。(これは左側頭葉で僕が脳出血を起こした事に原因がある
2019年8月7日。僕は人生初の手術を経験した日。マヂで怖かったし、失敗する確率も20%と言われていた。20%って低い気がするでしょ。脳動静脈奇形は10万人に1人の難病だよ?それが破裂する確率は2%ぐらい。なのに僕は破裂した。本当に神様を恨んだ瞬間だった。助けて欲しい。もう少し空がみたい。20%は高すぎる。半身付随なんて芸能界に戻れない。当時の僕は本当に全てをネガティブに捉えていました。明日も生きていたい。そして挑んだ8月7日。手術は無事に成功し、目覚めたのは翌々日だった気
あまりこういうの書かないようにしているのですが、、今朝の診察があまりにもモヤ今は産休のドクターの代理の若い男性なのですが、、、今日は話しが保護者にあるということを前回から言われていたのですが、、娘が飲んでいるてんかん薬💊妊娠時には胎児に高確率で奇形があらわれるので成人以降の女性はあまり服用しない薬だということは10年前から私も知っています。一生レベルで飲み続ける可能性ある薬を出されたのをホイホイ調べず飲ませてきたわけではない。話しを広げるとおさまらなくなるので今日のここ
2019年に脳動静脈奇形の手術をした時に顔が凄く腫れた事がありました。これは腫れが原因では無くて、生まれつきによる物かもしれないし、ただ年齢的にそうなったのかもわからないんですが、左目の下側のクマ(しわ?)が年々目立つ様になってきていて。(↑2022年の写真なんですが調子が、調子が良い日でも左目の下が二段ぐらいクマみたいになっていて、悪い日だと三段ぐらいクマやシワっぽくなってしまいます。)両目ならそんなに気にならなかったんですが、手術後に片目だけだったので少し気になってしまいました。(手
実は昨日、ファンイベントの最中に突然【記憶障害】を起こして周りの言葉や音楽が理解不能になり、そのまま同じ状況が続いていたら【てんかん】になる直前でした。最近やたらと【てんかん】を起こす事が増えました。結局昨日は帰宅後に気を失っているので、多分てんかんを起こしたんだろうな。眠ったのか、気を失ったのかよく分からない時は大体てんかんな気がする。そして身体のどこかが必ず痛い。多分どこかに強くぶつけたんだろうね。ファンイベントは毎回常にBGMが流れていて、記憶障害を起こした時は1人の子がたまた
僕は2019年に脳出血を起こしてから、てんかんや記憶障害を起こしてきたけどずっと高次脳機能障害なのかな?と思ってました。でも今日看護学校の授業で、自分が認知症なんだ。って理解しました。認知症に関する1つ1つの説明、症状、色々と聞いてて当てはまっていて。聴きながら胸がドキドキしました。【血管性認知症】脳出血などが原因で起こる認知症。なんかもう当てはまり過ぎてて色んな事が辛い。これからもセリフや学業、色んな事を覚えていきたいのに僕は忘れていくんだ。なんのために生きてるんだ
【てんかん】という病気は何度も説明してきましたが、メチャクチャ分かりやすく説明すると突然意識を失ってしまったり、全身痙攣を起こしたり、身体の一部の震えが止まらなくなる病気です。是非、皆さんの人生の大切な10分を僕に下さい。↓小学生でも分かる「てんかん」の説明です。そして、僕のてんかんは、その中でもあまり良くないタイプで、意識を失って全身痙攣を起こしてしまうタイプです。口から泡を噴いてしまったりね。最近は薬を飲んでるので約1ヶ月?ぐらい起こしてない気がします。実際、僕も少し安心していまし
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『アンパンマンショー』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お疲れモード』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『芸能人!?』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『車椅子とカーシート』お久しぶりですか…ameblo.jp先日、授業参観がありました大悟の通っている支援学校の1年生は、大悟と可愛くて元気な女の子の2人です(ちなみに、かあちゃんも山奥の小学校に通っていたので、同級生が男の子と2人でした!)人数制限は無いとの事だったので、かあちゃん、ばあば、伯母のしょうこち
実は1ヶ月以上前から、喉の調子が悪くて声が出づらいです。生配信をやったり、歌をうたったり、バラエティ番組や、セリフ練習、撮影、打ち合わせ、声を使う場面は沢山あるのに日に日に調子が悪くなっていく。そんな中ふと言われた一言。「腫瘍の可能性もあるから、ちゃんと病院に行ってみた方が良いよ!」実は僕も、うっすらではありますがそう思っていました。腫瘍でなくても扁桃炎、ポリープ、なんにしても色々可能性はあるから早めに病院は行くべきです!!という事で早速、本日病院に行ってきました!
先日、自転車で買い物に出掛けた時の話しなんですがビックリした事があったんです!!皆さん自転車って、お店等に最大で何分〜何時間ぐらい停めた事がありますか??僕はいままでで最大でも2時間ぐらいだと思うんですけど、2時間だと大体どこでも無料だったりするんですよね。僕の自転車も電動自転車で、お気に入りだし盗まれたら嫌なので、しっかりとスーパーやデパートの有料駐輪場みたいな場所に停めるんです。(路上駐輪がOKな場所でも少し不安じゃないですか。)それで、停めてから買い物に出掛けたは良いんですが‥。
今年は何故か、去年以上にてんかん発作が増えた気がする。2020年は本当にてんかんが酷くて、初めて行く駅で倒れてそのまま救急車で運ばれたりして友人との約束を破る結果になってしまったり、他にもバラエティ番組の前日にホテルでてんかんを起こした事もあり、翌日は全身筋肉痛の中で撮影をしたのを覚えてる。スタッフさん達は休んだ方が良いと言ってくれたんだけど、僕の体調でスケジュールを変えたくなかった。そして何よりコレが1番言いたかったんだけど、てんかんの嫌な所は【てんかん後に、てんかんが起きたのかどうかが
【ヘルプマークを所有している方には少し声が掛けずらい?】みたいなブログを以前書いたと思うんですが、以前僕は電車内で強面な男性に肩を叩かれ優しく席を譲って頂いた経験があるんですよね。それから僕もヘルプマーク所有者には優しく声を掛けたりする様にしているんですが、意外と会話のキャッチボールをしてくれる方が多いです。先日も用事があって、昔よく行っていた小田急線の駅に行ったんです。「うわぁ懐かしいなぁ。」なんて駅に到着して辺りを見ていたら多分、盲目?の女性が居て白と赤のステッキをついてホーム行き
二日ほど前に、突然全身痙攣を起こし救急車で病院に運ばれました。その日は翌日が情報番組の撮影で、千葉県のホテルに前乗りしていました。(前乗りとは翌日の仕事の為に現場付近の宿に前日から泊まる事を言います。)到着したのは夜の0時ぐらいだったと思います。とりあえず明日の準備をしてから、日課のポコチャ配信を始めました。ポコチャPococha(ポコチャ)公式サイト-ライブコミュニケーションアプリDeNAが運営するLIVEコミュニケーションアプリ「Pococha(ポコチャ)」の公式サイト
皆さんおはよう御座います!もうすぐお盆の期間に入りますが、熱中症やら台風やらでニュースは大忙し。僕も友達とかと居酒屋で飲んでいたりするとたまに出る話題が【人生で1番やらかしちゃった事(ニュース)って何がある?】(↑良くも悪くも!)これ皆さんも友達と話してて、そんな話題になった事ありませんか?人生で1番笑ったことはなに?人生で1番驚いた時ってどんな時?人生で1番の大失敗は?こんなのこんなの。普段なら人のそんな話には興味無いハズなんですけど、これがまたテレビでも盛り上がっちゃうぐ