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2才1ヶ月の息子が患っている、結節性硬化症の発症から現在までを時系列にまとめてみました。シンプルに出来事の箇条書きですが、☆には当時の私が抱いた気持ちが綴られています。〇2021年(R3)●2021年12月9日(0才7ヶ月)・無熱性けいれんが十数秒見られ、地元個人院より組合病院を紹介され即日入院となる。・発作回数1~3回/日。●2021年12月14日・結節性硬化症とWEST症候群(点頭てんかん)を発症。・地元の組合病院から大学病院へ転院。のちにかかりつけ病院となる。・エ
長かった入院生活も本日でおしまい2週間くらいかなー?と思ってたら29日、入院してました小さな子どもを抱えての入院は本当に大変両家両親のおかげとママ友のおかげと子どもたち、ダンナの頑張りのおかげで無事退院日を迎えました入院中はありとあらゆるトラブルに見舞われダンナが解雇され『ダンナ無職になる』ダンナが無職になる…私は入院中子どもたち2人はずっと体調が悪い愛犬はてんかん発作を繰り返してるどうしてこんなに悪いことばかりが次から次へ起こるんだろうやること…ameblo.jp13歳の
救急搬送でした。一年ぶりぐらいでした。久々に去年の春に入院してた病院へ。ミタゾラム静注で無事鎮静かかったので帰宅しました。翌日が大学病院受診やったので何が何でも帰りたかった。次男と末っ子二人おいて救急搬送。どうやら末っ子泣いてたらしい。ごめんやで。あぁ体が2つ欲しい。ちなみに搬送された先の先生は前も救急搬送でお世話になった先生でした。で、坐薬効いてきて、とりあえず痙攣は止まってたんやけど、あきらかにまだギリギリのラインのところな感じでした。のでミタゾラムいってくれとお願い。
おはようございます。今朝はちょっとヒンヤリですねぇ皆様、体調にはくれぐれも気をつけて下さいね。日曜日に長女と一緒に病院へ。リハビリの介助指導を受けました。息子も私に介助されるのは怖いらしい自分が怖いから、妙に力が入ってしまう私。そして何より息子はバランスが取れないので、右斜め後ろに倒れやすいんですPTさんの次に私がやってみる。もう一度良い?と言うと、首を振る息子長女が『今度私とやろー』と言うと、首を振らない息子オイオイ何それそれでも何とかやってはくれますが、お互いが不慣れだし、
もうすぐ小学3年生自己免疫性脳炎になってからもうすぐで2年。最初の1年間は、ほんっと辛かったな家族全員で、乗り切ったな自己免疫性脳炎、橋本脳症疑いの娘は、精神症状がかなりでた。ほんとすごかった。必死に「薬(精神安定剤)をちょうだい!!」と泣き叫んだことがあって、飲んだばかりだから、あげれなくて。。。。そのあと、ずっと泣き叫んで、(幻聴がすごかったんかな)その日から解離がはじまったな。リツキシマブ(抗がん剤)を繰り返し、少しずつ、話しするようになって、走れる
リンの病気と切っても切り離せない痙攣、てんかん発作発作って…??私もリンが生まれるまで見たことはなく痙攣のイメージといえば小刻みに激しく急に震え出して押さえても止まらなくてみたいなイメージただ実際は赤ちゃんの動きそのものと区別がつかないような小さいものからわぁーーーあーーーーて叫んでパニック状態のようなものまでほんとさまざま主にリンは目がわかりやすくて目がピクピクしたり驚いたように見開いたり黒目がストンと下に落ちて白目がちになったり手はファイティングポー
2日前の記事の続きを書いていきますね。忘れもしない2021(R3)12月9日の金曜日。予約いっぱいにもかかわらず診察をしてくれた近所の小児科。結論として、「紹介状を書くので、今日総合病院に入院しましょう」と言われ、足早に小児科を後にします。え、今日!?と混乱しました。上の子は今、まだ保育園にいるのに・・?この時のことは実はよく覚えていないんですよね。夫はたまたま休みだったので、夫が娘を迎えに行って私がそのまま息子と入院したような気もするし、入院そのものが
こんばんは。今日は投稿が多くすいません。記録も兼ねているのでお許しください。本日小さい発作が7回おきています。減薬してから一気に発作回数が倍以上になっています。普段の小さな発作のシグナル情報は取得できましたが昨年の大きな発作を起こした時と症状が違っています。そのため大きな発作が変わっての症状かもしくは関連性があるのか少し大きな発作のデータを待っています。発作回数が増えているのでここで抑えるべきか?減薬をやめて戻そうか主治医は悩んでいましたが万が一また、
発作が起きたら神経学的検査血液検査をして脳の異常と判断したらMRI検査をして脳に異常がないか確認して脳に異常がなければてんかんと診断していく。てんかんと診断したら抗ケイレン薬の内服と座薬を出すことがあるね。座薬はジアゼパムと言う薬の座薬を使う。
今日は、今から7年前に我が子がかかった病の話。息子が9歳の誕生日を迎えた次の日、寝入りばなに最初の発作が起きた。いきなり唸り声と共に、全身けいれんの発作。もう、私も夫もどうしていいかわからず、救急車を呼んだ。時間はどれくらいだっただろう。おそらく数分だがとても長く感じた。その後、何度か同じような発作が起こるようになり、脳波の検査をして息子の病名は「ローランドてんかん」と診断された。ローランドてんかんとは、従来は「中心側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん」と呼ばれ、特別な脳
続きです。とうとう娘の通う中学校のスクールカウンセラーとの面談です。時系列でいうと20215月中間テスト20216月期末テスト1日目→SCとの面談●↑今ここ。市の教育相談室に連絡したのが期末テスト前日辺りですが中学1年生の初めての期末テストの範囲終わった中間テストからも数問出題されるというので復習もかねて一緒に勉強したのですが同じ問題を何回もミスしたのが決め手となり(例えば、図1からの選択を図2から選択してる…等的外れの解答)説明したら、その都度理解す
こんにちは僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。最近、乾燥機の調子が悪いです。入院病棟から汚れた洋服やら、タオルやら、毎日持ち帰るので、乾燥機がないと干す手間が余計に掛かってしまいます。ということで、ホームページ作成代行会社のブログで紹介していた洗濯機の分解清掃方法を試して見ました。ドラム式洗濯機の乾燥フィルター詰まりを修理してみたES-Z110LU04エラー結果、内部の埃がごっそり取れたため、治ると期待していたのですが、やっぱり今朝起きたら半乾きの
愛犬のチワワのどんぐりがカフェで、この写真↓の数分後にてんかん発作を起こしました。写真の時には、この通り元気だったんです。相変わらず、ガッついてます。お肉もたらふく食べました。会計をしようとした時にバタンとバギーの中で仰向けに倒れてしまいました。いつもは5分ぐらいで回復するのですが、こんなに長い間、突っ張って瞳孔も定まらないのは初めてです。このまま意識が戻らなかったらどうしようまで考えました。1時間ぐらい意識ももうろうとしていました。こんな時、アレもコレもごめんなさい、ばか
本題に入る前に、前回のブログのコメント欄が少し荒れまして、すみませんでした。里親さん方はヤキモキした事と思います。できましたら人から聞いた話しを鵜呑みにしないようお願い致します。私は個人情報を晒しておりますし、逃げも隠れもしません。質問のある方は見てる方が不愉快になりますので直線連絡ください。DMで十分やり取りできると思います。ご自身が何者か明らかにしたくない方については、、、また偽アカウントで入ってくる時点で「私は言いがかりをつけに来たゴロツキでござい」と名乗っているようなものですからね
過去2017年9年6日闘病記録昨日の今日で胃ろう手術になりました。あの時は最善の選択だと思ったのに…今も自責の念が消えません。誤解しないで下さいね。人ではそこまでして生きるのはどうなのか賛否両論ありますが人と犬猫は違います。巨大食道症という病気があり、普通に食事すると吐いてしまい食べられない事により衰弱、誤嚥、鼻炎、肺炎になります。後ろ足2本で立たせ、食道を真っ直ぐした状態で流動食を食べさせ、重力で胃に流れるようにしなければなりません。四本歩行の犬猫にとって大変
こんにちは。今日は私のワクチン接種の日でパートはお休みです。主人と娘は既に2回接種終えているので私のみです。まだまだ、コロナは終息していないので安心の一つになればと思います。とは言え発熱しませんように...娘は主治医からの許可もありリハビリ施設に通所開始となりました。皆さんに声を掛けられ嬉しそうに入っていきました。久しぶりのリハビリ通所なので本日は午前中のみで様子見お弁当なしなのでお弁当記録の投稿していません。水曜日からまた、楽しんでお弁当を作
おはようございます、ちょろママです。退院当日、疲労困憊で具合が悪くなり、翌日もなんだかグロッキーな夫。退院したら散歩したり散歩したり散歩したりしたかったんだけど、予想以上にベッド上から動かないw朝の頭痛を、訴えるようになりました。(脳腫瘍アルアルらしい)ごはんを食べる以外は基本的にウトウトしてる感じでした。(これはとっても心配だった…)手元に本とか置いてたけど、数ページしか読んでなかった。(集中するとダメだった様子)お風呂は念願だったのですが、ひとりで入らせるのが怖
『特総センターと発達外来』時間がないなか慌てて特総センターで発達検査をすることになった。発達検査をする際、また母子分離出来ず、付き添うことに…検査が始まり、色んなことを質問されてもまず…ameblo.jp↑前回のお話です。急遽行った特総センターと発達外来では支援があった方が良いのでは。と言われた。この時点で3月上旬。つい最近まで当たり前のように通常級に入学するものだと思っていたので突然支援級はどうかと提案されてかなり悩んだ。でも、就学前検診の様子を見てから通常級で娘が笑顔で過ごす様子
おはようございます。お兄ちゃん、入所して2週間経ちました。お兄ちゃんが入所した翌週に、妹ちゃんが体調を崩して、熱性けいれんが続き、熱が下がってからも、発作が起きてきて、バタバタしていました。今は発作も少しずつ少なくなって、元気になっています。てんかん発作があると、精神的にとても疲れます。妹ちゃんのケアが今回はゆっくりできたのも、お兄ちゃんが施設で頑張ってくれてるおかげ。そんなお兄ちゃんの施設での生活を、電話で聞いてみました!まず、最初は施設の生活リズムに慣れるのは、
我が家には愛犬がおりまして...まるみ13歳。人間でいえば、60歳オーバーのお婆ワンです。「ねぇね」ある日まるみを撫でくりまわしていると、ふいに声が聞こえました「何?」どうせ、「背中をなでろ」リクエストだろうな〜と、適当に答えたところ...「まるみ、死ぬの?」まさかのびっくり質問‼️まるみ、死ぬの?まるみ、死ぬの?まるみ、死ぬの?「な、なんで?」動揺を隠しきれないまま、必殺質問返し!でも、まるみはじっと私を見つめ、「何でもない」何も語ってはくれませんでした気になる
先日、大物相手に奮闘していたところ...突然リバースした愛犬まるみ彼女は乳癌(手術済み)、てんかん発作を持っているためときどき体調をくずすのですが...大物との奮闘が激化するにつれて、さらにリバース吐くものがなくて、胆汁を吐く始末...苦しそうで見ていられません!合計3回ほど戻し...退治終了とともにケロリえ?みたいな顔してたもちろん現実的な解釈として、癌の転移や体調不良も疑いましたが、鼻はヌレヌレ食欲マックスというお祓い後の状態+神様に確認し、悪魔祓いの影響を受けたのだな
私が脳腫瘍が分かった時、最初の数週間寝込んだ。もうすぐ死ぬんだって。いつお迎えにくるんだろう…。目が覚めれば、「まだ生きてる…。こんな気持ちのままで生きていて、死を待つなんて辛すぎる…。」そして、また泣く。数週間経った頃、「あれ、まだ死なない…。生きている…。私は『生きたい』と思って、もう残りわずかの人生に嘆き泣いていた。でも、私は今その『生きたい人生』を生きている。」そう気づいた瞬間、寝てる場合じゃない!と思った。やりたい事したい!そう思い、「病人」を卒業し、まずは
おはようございます昨日も暖かく、今日はさらに気温上がる様ですねこの寒暖差で、腰が悲鳴をあげている気をつけて生活しています。この前の苦しみは、もう味わいたくない11日木曜日に1回目の退院指導でした。息子は背が高く、私が前後で息子を支えるのは大変腕を挙げて息子を支えるから歩く。腕がピキピキ筋肉プルプルPTさんに軽く支える感じでと言われましたが、転んでしまうのが怖いのと、妙に力が入っちゃう私凄く下手くそですでも階段昇降は怖くないんです以前のリハビリ病院の時にも散々教えて頂き、去年4日だけ家
★2022.07.01訪問看護師Kさんと一緒に理学療法士Aさんが訪問。今日からさーちゃんの身体をマッサージしに週1で来てくださる事になった。さーちゃんのすぐ下の妹と同じ歳の方だった。Kさんが一緒だった事もあり、さーちゃんは直ぐに打ち解けていた。この日は明け方まで眠れなくて睡眠不足だったさーちゃんはマッサージを受けながらウトウトしていた。不眠や咳に加えて右臀部に違和感が生じていた。そこは1月に放射線治療をした場所だった。👩「Kさん放射線治療の効果ってどのくらい持ちますか?」👩⚕
こんばんは。今日はとても寒かったです。そして成人の日ですね。1人振袖姿のお嬢さんと、電車が一緒になりました12月24日に救急搬送されてから、昨日初めて息子の面会へ行ってきました個室に入っていました昨日は次男と2人で行きました。第一印象は痩せてしまったなぁと思いました。左手にはサチィレーション、右手には点滴のルート、オシッコの管も入っていて、胸には心電図、お肌が弱くて、テープで被れまくりお薬も塗ってもらっている様ですが、我が家は本当に肌が弱いと言うか、アレルギー持ちそれ以外は笑顔も見れて、安
今月は、17日⇒群発発作19日⇒発作(足先怪我)20日⇒食欲不振ちゅ~る+水を少量だけ飲む21日⇒安静時の呼吸数45超/分撮影時の呼吸数は40/分位でちょっとマシに?(51秒)ちゅ~る+水をほんの何口かしか飲まず…🥺ほぼほぼずっと横になったまま😥・カリカリを少量ずつ強制給餌開始・シリンジで水分補給毛繕い出来るので少しはマシ?(13秒)4/22⇒自力でご飯食べてくれた〰☝️😭嬉しくて泣きながら見守ってた私✋😭でも…重大な危機?🤔丸一日以上トイレ行っとらん🖐️
こんにちわ!とりあえず脳に異常がないようなので良かったと思いますえっ?何の事?ですよねわたしがお邪魔しているブログのお話ですこたろうじぃちゃんとももとるうこたろじぃちゃんとももとるうsora-00017さんのブログです。最近の記事は「るうお預かりされました(画像あり)」です。ameblo.jpちぃさいるうちゃんがてんかん発作おこして教えてほしいという記事があったんですけど家も今年初めてなったので発作出たらまだドキドキヲロヲロなのでコメントは控えさせていただきました🙇癲
★2022.06.03・訪問看護師Kさんの診察特に問題になるような症状は無かった。さーちゃんの中学時代の友人が遊びに来る日だったので、いつもより早目に切りあげていただいた。新居のマンションに引越してからははじめて友人が遊びに来るので、さーちゃんは朝からソワソワしていた。腰の骨が病気だとは話してあるが、肺がんの事は内緒にしていた。リビングにあるお薬カレンダーや病院の予定が書いてあるカレンダー、訪問医療者への緊急連絡など、見えないところに隠していた。友人達に肺がんの事をいつ報告するか?
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************発症したのは、就職して、職場で突然倒れたことからでした。就職いや、大学2年時から一人暮らしをしてましたし、まさかこんな感じでこんな長い期間、てんかんで辛い思いをさせられるとは夢にも思っていませんでした。当時僕は東京、母は千葉。離れてま
夢を叶える学校の校長先生武田葉子さん15分くらいから、癌がどんどん治っていた話をしてくれてます。是非ご覧ください。元気をたっぷり貰えますよ。私は病気になってから、考え方を変えるようになった。病気には必ず原因がある。色々勉強していくうちに、潜在意識に出逢った。「病気になって何かいい事あった?」と、ある人から聞かれた。潜在意識がやっている病気。私も始めこそ信じられなかったが、この考えが自分を変えた。病気になっていいこと…私が病気を使ってやりたかったこと、それは、、、無