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■2023年(両親81歳)11/29単身で訪問9:30頃母、未だ洗髪できていないのか、更に髪の毛がぺっしゃり。頭の傷跡は、やや赤っぽっく変色している。前回衝撃を受けた黒々しさはなくなっていた。母、よく歩く。スタスタと歩みを進め、いつもより軽快な感じ。腰も曲がっておらず、調子良さそう。「お母さーん!尚子でーす!」と声をかけると、ちゃんと認識してくれ、「うーん!」と笑顔になり、手を振ってくれる。一緒に歩き、車いすに座っている父の元へ。父の上体はやや右に傾い
おはようございます、ちょろママです。いま、夫が一時退院で家にいますが来週の月曜14時にはまた入院します。この一週間が、『今の状態の夫』と過ごせる最後の7日間。笑顔で、いつも通りに。自分に言い聞かせて。2/21、ほとんど寝ないまま子供を実母に預けて15時からの面会に向けて病院へ。夫はてんかん発作時に起きた横紋筋融解症による全身筋肉痛で自立歩行不可でした。倒れたときから一貫して尿道カテーテルだけは嫌だったようで、抜いてくれと頼み倒してなんとか抜いて貰いました(笑)多分
こんにちはomiです22才になった3つ子の母です乳がん治療歴(ホルモン治療)20年のアラフィフのシングルマザー長男は重度知的障がい+自閉症で作業所へ次男は就職して家を出て一人暮らし中長女は大学生で大学近くに住む元夫の家と休日は私の家に来る行ったり来たり生活イラスト入り自己紹介はこちら長さんの成長の話の続きです前回はこちら『知的障がいの長さんの成長の話⑨(幼稚園編)』こんにちはomiです22才になった3つ子の母です乳がん治療歴(ホルモン
おはようございます、ちょろママです。家族で過ごす時間も私には大事だけど、夫の好きな人と過ごす時間も大事にしてやりたくて、ご飯の時間くらいしかここ数日一緒に過ごしてなかったのでようやく、ご飯以外に他愛のない会話をする時間がもらえると思ってたら、急に病院が恋しくなって出戻りだもの。先生に『戻ってきちゃいましたね』と言われてた苦笑い。手術の予定日まで、なんとか状況が悪くならないまま迎えられますように。2/22、ニャンニャンニャンの日。病室にいくと、メモ書きに『家族(妻)きた
夫の脳腫瘍発覚前主な症状は寝てばかりってことと頭痛だったんだけど時々変な発言があってそれも気になってた夫の変な発言(これがせん妄というのは最近知った)1️⃣息子はいつ○○に転校すんだっけ?○○は夫の職場の最寄駅。転校の予定はないし急にそんなこと聞かれて「何言ってんの?」と答えたふざけてんのかなと。2️⃣今日は息子の学校に行くんだっけ?これは病院に連れてく日の朝。「何言ってるの。病院に行くんでしょ。」って答えたらそっかーと。布団から起き上がらせるのも大変でスイッ
私のてんかん発作から2年経ちました。次の脳神経外科検査&診察がもうすぐ。発作なく過ごしていますが、自動車運転の許可になるのかなあ?それとも5年経たないと許可されない?抗てんかん薬は続けています。私は自動車運転は割りと好きだし、22年間使っていた車を今も保管していて。運転したい。母親としては、運転出来る方が楽。でも、てんかんの為に事故を起こしてしまったので、とても怖いです。意識が戻って「停まらなきゃ!」と思ったのに、ブレーキをかけるという行動を忘れていて‥。運転する
暖かくなってきて…というか暑くなって来たこの時期☀️とうとう長男が初めてのコロナ陽性に…ノーマスク生活していても風邪さえひかずにいたのにね。花粉症でマスク再開していたのに…そんなもんなのね、コロナになる時って😂すぐにHIROが行ってる施設に連絡してワタシが迎えに行き帰宅🚗💨金曜日だったからこの三連休が何事もなく終われば普通にまた施設に行けてワタシも仕事に行けるはずだったのよね🙆♀️なのに土日にとんでもない鼻水😪月曜日㊗️には落ち着いたけど朝布団から出ると身体がホカホカ
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得こんにちは。寝坊しましたーーいつも朝、10分〜20分の時間でブログを書くのだけど、そんな時間もなく…家事も出来ないまま仕事しにいきました。仕事では朝から面談が入っており疲れたぁ別の施設で他害があり、警察を呼ばれたことをきっかけに利用をやめることになったそうです。保護者「他害が心配です。未然に防げるように見てい
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************さて、GWが始まって・・後半の連休(カレンダー通りの)で、再びオフ会でブロ友さんと会う予定になってます。とは言うものの・・さて、予定通りになるかな??僕自身は、体調も最近はずっとかなり安定していました。てんかん発作も、前回飛行機
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************前回のブログで、再びオフ会を予定してるとお伝えしました。ところが直前になって、僕自身も腹痛が出たり、ブロ友さんも原因不明な症状でちょっとばかり辛い状態になってました。ご心配おかけしました。予定日を最初の3連休に組まなくてよかったと、
体調が悪く、長くは書けません詳しくは後日書きます。左手足が2日前から痺れて歩行が思うように出来ませんでした。身体全体に力が入らなくなり両手足も脱力したまま搬送途中に意識が無くなり、何をされていたかは分かりませんが、気付いたら、ブラが脱がされてアクセサリー類が全て外されてた。頭のCTと血液検査が終わっていて、次にMRIしますって医師👨⚕️が。意識もうつらうつらでMRI…MRI…と、怖さもありましたがまた意識が無くなり、気付いたら終わっていました。朦朧と
おはようございます、ちょろママです。予定していた内容とは別で、リアルタイムな内容でお送りします。昨日。夫が再入院しました。予定では11日に再入院で、明日からの旅行を楽しみに頑張っていたところでしたが、叶いませんでした。腫瘍が少し大きくなって、まわりに浮腫が出ていました。私の知っている2/26までの画像とは、違う画像になっていました。なんかちょっと変かもしれない…そういった夫のサインを聞き逃さずに救急車で病院につれて行ってもらえた。おかげで、てんかん発作も起きたけど病
前回てんかんの発作が始まったところで終わりましたのでその続きを説明します。初めての発作から数日後にガッと声を出しながら手足を上にあげる動作をするようになりました。その時も私は変なしゃっくりかなくらいにしか思っていませんでした。発作中、泣くわけでもなく笑ったりしているので苦しいわけではないのかなーって。その発作があってからすぐに8ヶ月健診がありました。そういえば3ヶ月に寝返りをしてから全く進んでいないということに気がつきました。変なしゃっくりより運動発達があまりに遅いことが気になり、病
『日々違う』今飲んでる薬セレニカ→効果あり!フェノバール→たぶん効いてる?5分こえる長い発作はなくなった。でも低緊張になるから、、嫌だなマイスタン(少量)→効いてる…ameblo.jpマイスタンを少し増やしてから、発作がゼロになる。そして数ヶ月がたち、、、もう発作はないのかって思ってた。でも4月中旬から、あれ?意識とんだ?なんてことが増えてきて、、一昨日の夜中に久しぶりのけいれん大発作。5分間したらとまって、、酸素は98。大きなあくびをして寝たから救急要請しなかった。
こんにちはゴールデンウィークにはいりましたねケンちゃんは4/26(金)の夜帰ってきました本当なら4/30、5/1は仕事なんですが、休みを取ったのでなんと『10連休』です特にどこかへ遊びに行く予定もなく、毎年恒例の同級生との飲み会の予定が入ってるくらいだそうですあとは家でゴロゴロかな?さて毎月1回ある障がい者のための音楽教室ですが前回は3/10(日)、そのあとかほを歯科受診に連れて行ったのが3/25それ以来ですので、約1ヶ月ぶりにかほと会います私は少し緊張しながらお迎えに行き
もと不登校の息子。高校へ進学し、始めは張り切って登校したものの途中から失速。そして前回、記事にしましたが「もういやだ」「行きたくない」発言。(T_T)やっぱりダメかぁ。。。なんとか朝、学校へ高速1時間かけて送り2時間もたたないうちに「体調不良」でお迎え。1日の走行距離240km。でもですね、少しでも学校に接点できればそんな移動いいんです。ただ、息子のメンタルの落ちっぷりがすごくてここで押していいのか引いたほうがいいのかつまり休ませた方がいいのか強引にでも
窒息事故から55日目。リハビリ入院18日目。餅男は2週間ほど前から気になる動きをしていることがあった最初は夜だけいつも首は筋緊張の強い右向きなのだが突然、左を向いたかと思うと黒目を上下に素早く動かすそれは4秒くらいで収まる。1週間前からは日中も起こるようになった。リハビリ中でもまた急に左を向いたと思ったら眼球が上下に素早く何度も動く。それを、ちゃんと観察すると両手も前に出して左に引っ張られるように動く。やはり4秒くらいで収まる。仰向けに寝転んでホワァッとした
抗てんかん薬が増量となった為、手持ちの薬が不足、来週受診の予定が1週間早まりました。私の1番の心配は、今起きてる視野の部分発作から、全身痙攣になりはしないかと言うこと。可能性はゼロではないけど、たぶん大丈夫でしょうと。そうならば、発作があっても10分から15分くらいで落ち着くので、無理に薬を増やさなくてもいいと言ったら、やはりてんかん発作なので薬で抑えておいた方がいいですと言われてしまった。だんだん身体が薬に慣れてくるらしいが、今はまだふわふわ感と気持ち悪さが少しある。ビムパット朝
日曜日、ようやく晴れたのでお花見に🌸満開でしたジョリーさんともパチリ📷今年もジョリーと桜を見ることが出来て良かった!あまりの暑さに裸ん坊になり公園の芝生で少しお散歩もしました。ジョリーさんが元気でいてくれる良い1日でした!一日一日が感謝のハイシニアです✨次の日曜日には里親会があります!参加犬が決定しましたジョリーさんはお家でゆっくりのため欠席です。広い駐車場もあり、運転が苦手な母さんも安心してゆったり停めることができます。是非アーチっ子に会いにきてね!Instagramも
それぞれの事情で一般家庭から2匹のワンコがやってきました。ポメラニアン男の子名前;レン年齢:不詳(4歳くらい?)病気で飼えないから引き取って欲しい。。。と最初の相談が入ったのは半年前でした。引き受けるお返事をしたのですが、延期に。飼い主さんが頑張って一緒に暮らせるものならばそれが1番。そう思っていたのですが。。。それから。何度となく。引き取って!迎えに来て!やっぱり延期して!と同じ事を繰り返し、最終的に保護に至りました重度のてんかん発作を起こします。もしかして脳に腫瘍
2才1ヶ月の息子が患っている、結節性硬化症の発症から現在までを時系列にまとめてみました。シンプルに出来事の箇条書きですが、☆には当時の私が抱いた気持ちが綴られています。〇2021年(R3)●2021年12月9日(0才7ヶ月)・無熱性けいれんが十数秒見られ、地元個人院より組合病院を紹介され即日入院となる。・発作回数1~3回/日。●2021年12月14日・結節性硬化症とWEST症候群(点頭てんかん)を発症。・地元の組合病院から大学病院へ転院。のちにかかりつけ病院となる。・エ
長かった入院生活も本日でおしまい2週間くらいかなー?と思ってたら29日、入院してました小さな子どもを抱えての入院は本当に大変両家両親のおかげとママ友のおかげと子どもたち、ダンナの頑張りのおかげで無事退院日を迎えました入院中はありとあらゆるトラブルに見舞われダンナが解雇され『ダンナ無職になる』ダンナが無職になる…私は入院中子どもたち2人はずっと体調が悪い愛犬はてんかん発作を繰り返してるどうしてこんなに悪いことばかりが次から次へ起こるんだろうやること…ameblo.jp13歳の
救急搬送でした。一年ぶりぐらいでした。久々に去年の春に入院してた病院へ。ミタゾラム静注で無事鎮静かかったので帰宅しました。翌日が大学病院受診やったので何が何でも帰りたかった。次男と末っ子二人おいて救急搬送。どうやら末っ子泣いてたらしい。ごめんやで。あぁ体が2つ欲しい。ちなみに搬送された先の先生は前も救急搬送でお世話になった先生でした。で、坐薬効いてきて、とりあえず痙攣は止まってたんやけど、あきらかにまだギリギリのラインのところな感じでした。のでミタゾラムいってくれとお願い。
おはようございます。今朝はちょっとヒンヤリですねぇ皆様、体調にはくれぐれも気をつけて下さいね。日曜日に長女と一緒に病院へ。リハビリの介助指導を受けました。息子も私に介助されるのは怖いらしい自分が怖いから、妙に力が入ってしまう私。そして何より息子はバランスが取れないので、右斜め後ろに倒れやすいんですPTさんの次に私がやってみる。もう一度良い?と言うと、首を振る息子長女が『今度私とやろー』と言うと、首を振らない息子オイオイ何それそれでも何とかやってはくれますが、お互いが不慣れだし、
もうすぐ小学3年生自己免疫性脳炎になってからもうすぐで2年。最初の1年間は、ほんっと辛かったな家族全員で、乗り切ったな自己免疫性脳炎、橋本脳症疑いの娘は、精神症状がかなりでた。ほんとすごかった。必死に「薬(精神安定剤)をちょうだい!!」と泣き叫んだことがあって、飲んだばかりだから、あげれなくて。。。。そのあと、ずっと泣き叫んで、(幻聴がすごかったんかな)その日から解離がはじまったな。リツキシマブ(抗がん剤)を繰り返し、少しずつ、話しするようになって、走れる
リンの病気と切っても切り離せない痙攣、てんかん発作発作って…??私もリンが生まれるまで見たことはなく痙攣のイメージといえば小刻みに激しく急に震え出して押さえても止まらなくてみたいなイメージただ実際は赤ちゃんの動きそのものと区別がつかないような小さいものからわぁーーーあーーーーて叫んでパニック状態のようなものまでほんとさまざま主にリンは目がわかりやすくて目がピクピクしたり驚いたように見開いたり黒目がストンと下に落ちて白目がちになったり手はファイティングポー
2日前の記事の続きを書いていきますね。忘れもしない2021(R3)12月9日の金曜日。予約いっぱいにもかかわらず診察をしてくれた近所の小児科。結論として、「紹介状を書くので、今日総合病院に入院しましょう」と言われ、足早に小児科を後にします。え、今日!?と混乱しました。上の子は今、まだ保育園にいるのに・・?この時のことは実はよく覚えていないんですよね。夫はたまたま休みだったので、夫が娘を迎えに行って私がそのまま息子と入院したような気もするし、入院そのものが
こんばんは。今日は投稿が多くすいません。記録も兼ねているのでお許しください。本日小さい発作が7回おきています。減薬してから一気に発作回数が倍以上になっています。普段の小さな発作のシグナル情報は取得できましたが昨年の大きな発作を起こした時と症状が違っています。そのため大きな発作が変わっての症状かもしくは関連性があるのか少し大きな発作のデータを待っています。発作回数が増えているのでここで抑えるべきか?減薬をやめて戻そうか主治医は悩んでいましたが万が一また、
発作が起きたら神経学的検査血液検査をして脳の異常と判断したらMRI検査をして脳に異常がないか確認して脳に異常がなければてんかんと診断していく。てんかんと診断したら抗ケイレン薬の内服と座薬を出すことがあるね。座薬はジアゼパムと言う薬の座薬を使う。
今日は、今から7年前に我が子がかかった病の話。息子が9歳の誕生日を迎えた次の日、寝入りばなに最初の発作が起きた。いきなり唸り声と共に、全身けいれんの発作。もう、私も夫もどうしていいかわからず、救急車を呼んだ。時間はどれくらいだっただろう。おそらく数分だがとても長く感じた。その後、何度か同じような発作が起こるようになり、脳波の検査をして息子の病名は「ローランドてんかん」と診断された。ローランドてんかんとは、従来は「中心側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん」と呼ばれ、特別な脳