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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
すぴーすぴーまるさ、昔からお留守番も多かったし、基本的に18時間は寝るんだよね。少なくても15時間は寝てるかな~え?赤い首輪がすてきって?いいでしょママンが冬用のバッグに変更したら、こんなとこから出てきたわ~って言って、急に付けられちゃったんだよねむかーし、ゲッターズ飯田くんとなんかの番組で共演したときに、まるのラッキーカラーは赤、ピンク、白って教えてもらった気がするなあ。あれ?パパが赤だったっけなあ。いろいろ物忘れもするようになった柴犬まるだよお?ささみ汁だね
朝の一杯は僕の元気の元です!アフリカ運命の旅タンザニアのマーケットで買ってきたその名も「TANZANIACAFE」初めて開封し淹れてみたの映像ASMRイヤホン推奨desuPART1お楽しみくださいさあ、今日も元気出してまた、共に一歩前へきっと大丈夫!あなたの朝の元気の元も教えてくださいなつ・づ・く
発達障害の娘たちとゼロ100こんにちは今日はとあるグループのリハーサルでした。いつものステージ(合唱祭)とは全く違う、芝居小屋での出し物だったので、それを想定して数ヶ月メンバーと共に練ってきただけのことはありました。明日が楽しみです。舞台に関してもやるとなったらやる、、できるだけのことはやる、、これは演奏家として当たり前のことですが、やはり芸術をやるものは、ゼロ100の人が多い気がします。そうでないと、作品は残せません。もう少し、なんとかなってたら、、まあいいか、、で作品は世
2023年2月19日(日)自閉症がわかるまでの様子うまれてきたら何も問題なく育つのが当たり前だと思っていましたおはようございます今日から息子に自閉症の診断がつくまでの成長の様子をお話ししようと思います✏️YouTubeでも自閉症がわかるまでの様子を発信しています↓https://youtu.be/bTxEGdI3ZlY【自閉症がわかるまで】大丈夫だと思ってた10ヶ月の頃の様子・10ヶ月健診の結果この動画は3歳で知的障害と自閉症スペクトラムと診断されて現在特別支援学校の
おかげさまで赤ちゃんの黄疸も心配なくなり、私の貧血は7.9まで回復しましたので、2人一緒に退院する事が出来ました(オシモの傷口とお尻はまだ全然ダメです)主治医の先生と助産師さんには本当にお世話になりました24時間いつも親身になって下さって、とても心強かったですもし、もしも!次があるとしたら(色々考えるとたぶんないけど)またこちらの病院がいいなと思いますが、先生や助産師さんは私に懲りてないかしら退院の時に着せようと、新生児セレモニードレスってのを買っておきました。病院から車で帰宅する
おはようございます😊今日も大丈夫花をご覧いただいて、ありがとうございます!お盆休みも後半に入った方が多いかと思いますが、残り最高の夏休みにしたいですね。今日の大丈夫花は…花言葉は「予防・用心・警戒」まさに2020年を表すかのような花言葉。最初に思うことは、医療従事者の皆様の絶え間ない日々のご尽力。本当に頭が下がります🙇🏻コロナ感染拡大防止、熱中症対策として自分ができること「予防・用心・警戒」を今後も徹底していきたいと思います。
「子育て最終章」残り数ページ娘の大学の納付金(前期)を振り込んだ。8日から大学4年生。学生生活も残り1年となった。納付金の振り込みも、あと1回で終わる。大学から届いた振り込み用紙を持って、銀行の案内係の女性から口座引き落としの手ほどきを受ける。年に2回の恒例行事。通算7回目だというのに、相変わらず、機械の前ではもたもたしてしまう。額がそこそこ大きいので、手続きが多く、ややこしいのだ。案内係はいつも同じ女性。顔と名前を覚えられている。「はなちゃん、もう、4年生
空飛ぶ大丈夫リラックマです。千葉・香取市をリクエストいただき、ありがとうございます🙇🏻日本各地、猛暑続きですので昨日に引き続き、涼しげな絶景シリーズをお届けしたいと思います😊水郷おみがわの花火大会。なかでも1番のメイン、超特大水中スターマインの絶景です。今年は残念でしたが、来年こそは!1日も早く心から安心できるその時まで、、きっと大丈夫👏👏👏
⭐いつもたくさんのコメントやメッセージ、ありがとうございます!何度も読み返しては勇気を頂いています。いつか、息子が大きくなった時『こんなにもたくさんの方が応援してくれているんだよ』と伝えられる日が待ち遠しいです。本当に、ありがとうございます。――――――――――――――――――――――――――薬の時間が終わり一息ついていると『お母さん、薬どうでした?できた?』と声を掛けながら担当の先生方が現れ
おはようございます😃11月27日の誕生花は、花言葉は「多くの仲間」このブログを通じて、貴重な出逢いを与えてもらい、皆様との交流は今の自分にとってなくてはならないものになりました。仲間というにはおこがましいのですが、勝手にそのように思わせてもらっています。今日も宜しくお願いします!願いを込めて絶対、大丈夫!👏👏👏LINEスタンプ詳しくは▶︎『ファイトとガッツ』
おはようございます。妻が入院中にたっぷり寝ておいた方が良い…皆さんからそう言われていたのですが、ほんとその通りでした。朝から粉ミルクを自分の財布にこぼしたり…鈍臭父ちゃん真っ盛りです。では、1月21日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「神秘」白色のスイセンの花言葉が神秘赤ちゃんはもちろんですが、親も何もかもが初めてのことで新鮮生まれた喜びと同じぐらい、育てる喜びってありますね。ファイトとガッツとピースで…
おはようございます。1月24日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「多感な心」それが多感というのか分かりませんが…自分の心を通して、人の気持ちを理解できる子供に育って欲しいそのためにできるサポートはいくらでもしたいと思う花言葉です。ファイトとガッツとピースで…今日も絶対、大丈夫!👏👏シラーヒスパニカホワイト10球パック秋植え冬植え春咲き球根イングリッシュガーデンセット楽天市場698円
7月30日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「楽しい思い出」次々と咲く様子が子供が楽しんでいるように見えることでつけられた花言葉です。息子が友達を作って遊ぶようになる…だいぶ先の話だけど、、それこそ、楽しみだなぁ☺️ファイトとガッツとピースで今日も絶対、大丈夫!!👏👏ニチニチソウさくらんぼチーク10.5cmポット可愛い星咲き濃いめのピンクがキュート※鉢は付属されません、イメージです。楽天市場798円草花の苗/ニチ
空飛ぶ大丈夫リラックマです。富山・雨晴海岸をリクエストいただき、ありがとうございます🙇🏻日本各地、猛暑続きですので涼しげな絶景をお届けしたいと思います。雪景色の立山連峰と女岩です。1日も早く心から安心できるその時まで、、きっと大丈夫👏👏👏
おはようございます。本日、1月15日の誕生花をファイトとガッツ、そして赤ちゃんの…ピースでお届けします👍まだ小さいですがしっかり間に挟まっています😆花言葉は「一緒に踊って」蝶のような可憐さからこのような花言葉がついたとされています。皆さんにご応募いただいたファイトとガッツの赤ちゃんの名前、どちらも良くて本当に迷いました。ファイトとガッツそしてピースという語呂と響き、そして平穏をもたらしてくれる宝物としてこちらにさせていただきました。これ
平日は仕事があるので、土曜日に病院に行ってます。結果は一週間後ということで、次の週の土曜日に検査結果を聞きに行く予定です。が、四日後の水曜日に、病院から留守電が入っていました。『検査結果が出ましたので、できるだけ急いで、結果を聞きに来てください。』えー、平日仕事だから、無理だよー。でも、わざわざ連絡してくれるなんて親切だなぁ。でも、なんで連絡してきたんだろう?まさか、結果が悪かったの・・・?いや、それならきっと、電話でそう教えてくれるはず・・・。だからきっと大丈夫・・・・。
空飛ぶ大丈夫リラックマです。群馬・伊香保温泉をリクエストいただき、ありがとうございました🙇🏻本当であればお出かけしたかった方、帰省したかった方へ旅行気分をお届けしたいのですが、普段とは趣向を変えて…客室から伊香保温泉の山々の眺めです。1日も早く心から安心できるその時まで、、きっと大丈夫👏👏👏
おはようございます😊昨日は素敵な1日をありがとうございました。本日もファイトとガッツで素敵な花をご紹介します。今日の大丈夫花は…花言葉は「素敵な思い出」たくさんの方のおかげで、私にとって昨日は素敵な思い出となりました。今日、誕生日を迎えらた方が明日、素敵な1日だったと振り返れることを願って…願いを込めて絶対、大丈夫!👏👏👏LINEスタンプ詳しくは▶︎『ファイトとガッツ』
おはようございます😊本日もファイトとガッツで素敵な花をご紹介します。今日の大丈夫花は…花言葉は「色あせぬ愛」今日という日を迎えられるのも、たくさんの方の支えがあってのこと。一人では生まれることも、育つことも、学ぶことも、夢見ることも何1つできませんでした。それに対する感謝の気持ちは一生、色あせることはありません。願いを込めて絶対、大丈夫!👏👏👏LINEスタンプ詳しくは▶︎『ファイトとガッツ』
おはようございます😊連休はどのようにお過ごしですか?お休みではない方もいらっしゃるかと思いますが、今日も素敵な花をファイトとガッツでお届けします。今日の大丈夫花は…花言葉は「元気」今日も明日も元気でいなければって…疲れちゃいますよね。昨日嫌なことがあったら、それよりもちょっとだけ笑える1日。その先には必ずもっと幸せな1日が待っていると思います。願いを込めて絶対、大丈夫!👏👏👏LINEスタンプ詳しくは▶︎『ファイト
おはようございます😊今日も素敵な花をファイトとガッツでお届けします。今日の大丈夫花は…花言葉は「たゆまぬ努力」誰もが何かしらの悩みと向き合い、日々を送っているのかと思うと、人生、たゆまぬ努力の賜物なのだと思えてなりません。だから、今日も一緒に前を向いて1日の終わりにはお疲れ様ですと言いたいです。願いを込めて絶対、大丈夫!👏👏👏LINEスタンプ詳しくは▶︎『ファイトとガッツ』
空飛ぶ大丈夫リラックマです。日本各地、猛暑続きですので涼しげな絶景シリーズをお届けします😊鹿児島県屋久島をリクエストいただき、ありがとうございます🙇🏻だいぶお待たせしました。霧に佇む縄文杉、圧倒的な存在感です。1日も早く心から安心できるその時まで、、きっと大丈夫👏👏👏
おはようございます😄今日も素敵な1日になりますように🙏🏻今日の大丈夫花は…花言葉は「あふれる可能性」どんなにどん底でも、先が真っ暗闇に思えたとしても、成功につながる可能性が必ずどこか芽吹きはじめている。どこに芽吹き始めるか分からないから、とにかくがむしゃらに探してみる。でもなんとなく、信じる道に芽吹くものだと思っています。願いを込めて絶対、大丈夫!👏👏👏LINEスタンプ詳しくは▶︎『ファイトとガッツ』
おはようございます。育児2日目の夜を終えたところ、皆さまからの貴重なご意見を拝見させてもらっています。いつもありがとうございます!🙇🏻それでは、1月22日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「恩恵」英語では、WinterJasmine(冬のジャスミン)と呼ばれまだ寒さの厳しい早春に黄色い可愛らしい花を咲かせ、一早く春を感じさせてくれることから「期待」「恩恵」などの花言葉がつけられています。我が家では冬なのにタンクトップ
おはようございます。5月5日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「感受性」子供の日、今までは一祝日でしたが…今年からは息子の健康を願う大切な日親として初めての子供の日なんだか、重みが全然違います。ファイトとガッツとピースで…今日も絶対、大丈夫!👏👏九谷焼九谷青窯高祥吾色絵オジギソウコーヒーカップ│せいよう色絵かわいい九谷焼コーヒーカップコーヒーカップ紅茶おしゃれオジギソウ日本製手書き作家もの楽
おはようございます。1月19日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。マスクなしの笑顔を見たいとリクエストございましたので…花言葉は「愛嬌」小さくて真っ白い可憐な姿から愛嬌という花言葉がつけられたそうです。小さくても一生懸命咲いている姿をみると…心も和むし勇気が出てきます。ファイトとガッツとピースで…今日も絶対、大丈夫!👏👏(山野草)盆栽ユキヤナギ(雪柳)3号(1ポット)(休眠株)楽天市場1,010円
おはようございます。気付けばもう5月…5月1日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「勇気」何かを恐れるわけでもなく、余計なことを考えるわけでもなく、ただ真っ直ぐに…ただ全力で…懸命に成長しようとする赤ちゃんは全てを打ち砕くかのような勇気の塊に思える時があります。今月もよろしくお願いします🙇🏻ファイトとガッツとピースで…今日も絶対、大丈夫!👏👏ヴェレダ公式正規品エーデルワイスUVプロテクトN50mL|WELEDAオ
おはようございます😄今日も素敵な1日になりますように、ファイトとガッツから素敵な花のご紹介です🙌今日の大丈夫花は…花言葉は「あふれる慈愛」特別な何かができなくても、そっと見守ることってありますよね。健康になりますように…幸せになりますように…無事でありますように…今日もみなさまのご健康とご多幸を心から願っております。願いを込めて絶対、大丈夫!👏👏👏LINEスタンプ詳しくは▶︎『ファイトとガッツ』
みなさん💕🌼4月16日🌼🩷️&Loveショー🩷️の一足お先に🤗🤗✨#裏アンドラブショーがアップされました🤗✨🤙🌸No.1では💕🩷️Today’splus🩷️でご紹介いたします#ラインナップをどどんとご紹介しています🤗✨🤙今夜アップされる予定の💕💕No.2からは🤗詳しくご紹介していますので🌸是非💕是非💕ご覧頂いて予習📚✍🏻してくださいませね🤗✨🤙🇫🇷♥️みなさまに💕💕♥️Paris🇫🇷帰りの私たちから🤗✨沢山のHAPPYをお届けしたいと思います🇫🇷♥️今日は、