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今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の方その親の気持ちなど参考になれたらとあくまで一個人としての記録として残せたらなと思い書き記します。４月に入って新学期を迎えクラス替えや新しい担任の先生など繊細な長女にとって慌ただしい日々が始まりました。幸いにも新しいクラス、先生も雰囲気が良いようで長女はとても安心して通っています。相

先週ははが「最後の食パンを食べた」と言ってたので（冷凍してる）「じゃぁ来週はヒュッテ行こう！！」と。1週間ウキウキして待ってた私。買い放題するんだ！！！好きなの全部買うんだ！！と、他のお客様いらっしゃったので、お店のお写真はとれなかったんですが、10時すぎにわんにゃんでお野菜買って気まぐれわんことにゃんこの直売所·〒041-1103北海道亀田郡七飯町藤城２６★★★★☆·ファーマーズマーケットmaps.app.goo.glそのままヒュッテへ

※闘病記５の続きです。この頃、本来はコロナ禍で付き添い入院の交代は禁止されていました。長期入院になることや私の精神状態を考慮して病院側がPCR検査をして陰性であれば月に１回のみ交代を許可してもらえるようにしていただけました。夫がなーちゃんと直接触れ合ったのは転院前の病院の時でした。余命宣告をされた時でさえコロナ予防の為に夫は転院先では会えていません。つまり１０日間ほど夫は余命宣告された娘を抱きしめることさえできていませんでした。

ランチを終えた後再びIさんと合流しリムジンバスでホテルへ🏨お疲れ気味の夫となーちゃんはバスの中でぐっすり長女は機内で怖がって疲れてたのにご飯食べて復活しバスの中ではまだ？まだ？と、テンション上がってきてましたさて今回宿泊させていただいたのはホテルオークラ東京ベイさんでした。一旦そこでIさんと母とお別れし（旅行支援の影響で同じホテルや近隣のホテル抑えるのが難しかったため母は別の駅近のホテルへ宿泊）夕飯はイクスピアリで食べようと約束し

闘病記シリーズも結構長くなってきたので今回から自己紹介を作ってみました。よろしくお願いします。自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/7５歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ（小児脳幹部グリオーマ/DIPG）と診断2022/9放射線治療３０回終了現在症状は改善。週に１～２、リハビリと訪問看護師さん、月に１～

※昨日お伝えしたとおり現在入院中ですが今回の旅行記はこれで終わりなので続けます。この日の朝はリムジンバスまで時間があったのでホテルオークラ東京ベイのレストランフォンタナの朝食ビュッフェを堪能しました噂に聞いてた通り目の前で作っていただけるオムレツが最高においしかったですフレンチトーストもgood!!子どもたちはベーコン、ウインナー、からあげと朝からガッツリ食べてましたその後はホテル内のショップで買いそびれたお土産品を少し買い足し荷造りをしてロビ

台風が近づいていた９月に入ったころ退院支援の方から往診医さんと訪問看護ステーションさんが近場で見つかりましたと連絡がありました。その名前を見た時鳥肌がたった。往診を担当してくださることになった「Kクリニック」さん訪問看護ステーション「N」さんこの後、お世話になるまずKクリニックさん。今年できたばかりの新しい病院でそう、このブログの「最初の違和感」で書いたなーちゃんの身体が脳幹グリオーマによって蝕まれていたあの七五三の前撮りを

こんばんは。あれからなーちゃんはやはり自力でおトイレができなくなったので訪看さんにお願いして導尿や摘便していただきました。どんどん弱っていく姿に恐怖しかなかったですが先日、放射線科の先生にご相談して照射前に服用する吐き気止めのお薬を処方していただきました。その日は照射後だったので間に合わず嘔吐してしまいましたが帰宅後、服用して（先生から今日は帰宅後でも良いと言われたので）しばらく様子見てからちょっとずつアイスやたまごぼーろなどの食べやすいものを

医大に着くと当直の先生がなーちゃんを色々診てくださいました。到着してからも嘔吐が続いており頭痛があること嘔吐も止まらないこと水頭症の可能性もあるということでその場でまた入院が決まりました。せっかく検査入院の為のPCR検査は唾液検査できるならそっちで大丈夫だよということでなーちゃん頑張って唾液検査の練習したのに結局鼻ぬぐいでまた痛い思い。（付添者の私も・・・）その後主治医到着でほんとに検査入院まであと、２，３日だったのですがこのまま帰すの

おはようございます。ご訪問ありがとうございます✨明日からいよいよGW始まるし仕込み地獄が始まる４時起き続く…まあ、真ん中平日くるからそれだけが救い乗り切るしかないまだ明日からだ昨日も忙しかった今日も忙しいだろう昨日朝飯納豆きんぴらゴボウほうれん草お浸したくあんサラダ鶏ハム半熟煮玉子えのき豆腐ねぎ味噌汁豊かな朝飯は活力あがります晩飯は生協のカレイ煮付け値段の割には小さかった朝飯と変わらない内容タコ🐙はしそとあえた梅味ほんのりして箸休めにいいが

※闘病記１５以降カテゴリは闘病生活ー再燃ーになります。時系列が少しゴチャゴチャしていますが９月に退院してからは右上下肢の麻痺は少し残ってはいるものの週に１～２、訪問看護やリハビリ医大にも月１～２往診医さんの外来に行ったりするぐらいで元気に過ごしていました。１１月に書いた「現状報告と旅行について」にある通り旅行に行く直前に麻痺が少しずつ進行しました。旅行は無事に乗り越えることができたけれど帰ってきてからはどんどん悪化していき不安があった

夫のビアードパパ好きは何回もお伝えしていると思うのですが本当に大好きで、出来れば週１ぐらい食べたいんだろうなーｗｗｗｗｗ2回分溜まったのでご紹介。（何日間で2回分なのかは怖いので伝えません）基本的にパイコルネ|商品情報|シュークリーム専門店ビアードパパいつもできたて作りたてシュークリーム専門店ビアードパパのパイコルネをご紹介www.beardpapa.jpコルネっていうパイ生地の棒にカスタード詰まってるのが一番好きで夫はそれさえ食べれれ

おはようございます。ご訪問ありがとうございます✨楽しい休みも終わり今日から1週間働きます今週末からGWだし月末だし憂鬱です昨日の休みは床屋へ✂やはりこちらはカットうまいのか理想的にやっていただけました♥しかし車で街まていき失敗した思ったより時間かかり結構な駐車料金とられた次回は車でなくやはり電車だなおわったのが１４時すぎ縮毛かけたし時間かかったのよ遅い昼飯閉まったかなあせったがあいていたここが好きなんだな甘いのシンプルなの✨メンマラーメン久々何

※闘病記６の続きです。夫と交代でまた病室に戻るとそこには少ししょんぼりしたなーちゃんの姿がありました。パパとのお別れが寂しくて少し泣いていたようですただ、機嫌は悪くなくすぐに笑顔になってくれました。交代前より少ししゃべるようになっていて右側の違和感が良くなっているように感じました。放射線治療はまだ数回だったのでステロイドの服用の効果があったのかもしれません。（以前もお話ししましたがステロイド自体には腫瘍を小さくする効果はありませんのでむくみが

こんばんは🌕あっという間に４月が来てしまいました。こんなにワクワクしない春は人生で初めてかもしれない胸をギュッと掴まれるようなそんな時季になってしまいました。それでも、生きている限り時間は進むわけで。春休み前半は、長女がスイミングの春期講習に通いました。渚の異変をハッキリ感じた例のスイミングスクールですね。相変わらず複雑な気持ちを抱えつつもあの日ここに来なければ発覚が遅れ治療がズレていた可能性もあったと思うと運命だったの

ご訪問頂き有難うございます。サングラス購入しました。レイバンサングラスフレームカラーはシャイニーゴールドレンズカラーはコパーフラッシュ(ミラーレンズ)可視光線透過率10%日差しの強い日や日中はこれで安心やっぱり目も守ってあげなきゃダメだし。でもほんとはもう少しレンズの大きさが小さいのが欲しかったけどなかなか理想通りのモノを手にするのはやっぱり難しいですね。イチゴ🍓イチゴもお買い上げ小粒だけど真っ赤に塾していてきっと甘酸っぱくて美味しいはず楽しみ

昨日（4/23）は前日に頑張りすぎたこともあって、『退院して次の日、初めてのお出かけ＆美容院へ／頑張りすぎてしまった…』昨日（4/22）は退院して次の日で、初めてのお出かけやっぱり習慣ってすごいですね、入院生活の時と同じ、6時半前に目が覚めました…嫌な夢も見ましたが、目覚めると…ameblo.jpカラダもまだ痛かったので、ほぼ、食っちゃ寝生活を送りました幸せ〜でもやっぱりこの日も、入院生活中と同じで朝は6時半には勝手に目が覚めるので、カーテンを開けて、愛猫たちにおはようの挨拶をし

こんにちは早いものでもう１０月ですねこんなに時の流れが早く感じてしまうのはきっと病気のせいでもあり年齢を重ねてきたせいなんでしょうね。もっと、もっとゆっくり流れてほしいけど待ってはくれません。。。さて、前回、夫のコロナ騒動があり家族も感染することなく夫も後遺症が残ることなく回復して一安心していたところだったと思うのですがその後、長女の誕生日もありようやく我が家が明るくなってきたかと思っていたらその晩、長女が３８℃越えの発熱夫の療養期間はとっく

緊急CTの結果から水頭症ではないことは確認され入院したものの頭痛と嘔吐は結局その日だけでした。恐らく放射線壊死や脳内出血した箇所が見られるのでそれが影響して頭痛を訴え嘔吐したのだということでした。その後もごはんはもりもり食べるわわりとすぐに元気になったなーちゃん。先生たちもホッとしていました。ただ、現実は残酷で2日後のMRIの結果・腫瘍の増大・播種（２か所）・麻痺が今も進行していること以上のことからほぼ間違いなく再燃でしょうということ

こんにちは。今日は最近のことを少し今月上旬、風邪を引いた姉妹でしたが今は元気になりましたでも、なーちゃんはやはり体力が落ちているのか公園に遊びに行ったり幼稚園でも園外保育があったりすると病気が発覚する前より疲れやすいのかよくお昼寝をするようになりましたおやつは大好きだから食べるので食欲はそこまで心配してないもののお野菜やお肉を色々工夫してもあんまり食べず総量は減ったなぁと感じています。（もともと偏食ですが前は一応食べてました）ちょっと

皆様、こんにちは。先日はお騒がせしました。なーちゃんは現在退院し照射の為に通院しています。この話は追って、また後日ゆっくりと書いていこうと思います。なーちゃんの病気が発覚してから難病であるにも関わらずSNSを通して同じ病気で闘ってきたたくさんのお友達がいます・・・いました。「DIPG（小児脳幹部グリオーマ）」予後の厳しい、生存率の低い恐ろしい病気。発覚と同時に余命宣告。完治する方法はなく緩和することはできても為す術もなく

こんにちは。前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたがその後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。（今は進行自体は止まったかなという感じはしますが再照射直後の方が動きが良かったです。）同じく脳室に播種をしてしまった方のお母様からご連絡頂き脊髄もMRIした方が良いかもしれないと連絡頂き主治医に相談したところ主治医も脳室に播種＝髄液から転移（播種）している可能性は十分考えられるとのことで悩んでいたようです。前

こんにちは。昨日の夕方我が家の愛猫であるココ（２０歳雄）が虹の橋を渡りました🌈✨去年の９月に病気して危ない状況でしたがその後薬が効き病態は落ち着いていました。ですが、人間でいえば９６歳を過ぎている高齢猫。年末からグッと体調が再び悪くなりました。なんとか一緒に年を越すことはできましたが年明けから飲食も難しくなり寝たきりになりました。そして、昨日家族に見守れらながら旅立ちました。私が中２の時から結婚して家を出るまでずっと一緒で数年

メモ老齢基礎年金と合計すると、月収40万円の方が受け取れる年金額は月額約15万6138円、年間で約187万3661円です。

こんにちは実はタイトルにもありますがようやくお仕事を始めましたと言っても期間限定雇用（いわゆる短期バイト）ですが１５（高１）の時からアルバイトを色んな所でずっとしていて結婚前までは夫と同じ職場でフルタイムでパートしていてその後は短期でちょこっと働いた後、転勤で県外→妊娠が分かりそれからはずっと専業主婦をしていましたコロナ禍や渚の病気のことがなければもう少し早く働きに出る予定でしたが・・・自分で思っていたより長いブランク（約１０年）ができてし

その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。

※闘病記１０の続きです８月中旬～下旬頃のお話しになります。主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。それが嬉しかったようでこの頃から笑顔も増えプレイルームも毎日通うようになりました。（１日１家庭１時間制限）プレイルームでは大きなブロックを麻痺してない方の左手で一生懸命運んでお家やお城を作っていました。ちなみにこの頃ですね。アメトピに掲載されたおかげでＤＩＰＧ（脳幹グリオーマ）について知って興味を持っ

自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/7５歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ（小児脳幹部グリオーマ/DIPG）と診断2022/9放射線治療３０回終了現在麻痺が進行。来週検査入院予定。皆様こんにちは。少しお久しぶりになってしまいました。お伝えしたいことが２点ございまして今日はブログ記事を２つ更

こんにちは。前回の記事ではご心配おかけしました。まだ多少転倒しやすさ等はありますが恐らく麻痺の進行では無さそうです。麻痺の進行の場合左右に差異が出ること指示を出しても（例えば座った状態で膝を曲げて保持するつま先を上に向ける等）できないこと膝が過伸展？反張膝？と膝に負担がかかるようになってしまうことが起きるようですがそれらは全てクリアしていて恐らく本人が調子が良くなってきて意識して使わなくなってしまったリハビリ不足等今回は私の思っていた方の

今日は娘二人とも修了式でしたなーちゃんは後半ほとんど登園できませんでしたがそれでも、園側のご配慮や訪看さんのフォローもあり行事にはなんとか参加できることができた年中さんでしたありがとうございました☺️長女も初めての小学校生活で私がいなかったりなーちゃんの通院に付き合わないと行けなかったりと大変な思いの中１年生をよく頑張ってくれました。娘二人に感謝です☺️今月は色々ありすぎてとにかく大変だったのですが脳室の照射は終わり脊髄の照射はあと少しです。残念ながら、まだ