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アレルギー科を受診してから、あっという間に入院の日を迎えました。久しぶりの予定入院で、食物アレルギーの負荷試験をします。そして、こちらの病院で一般病棟に入院するのは初めてです。(これまで救急搬送→PICUコースで2回入院)そして入院期間は2週間と長いですこども病院では、原則付き添いしない方針のようで、付き添いしたい場合には個室をとる必要があると説明を受けました。しかし個室は空きがなく、なかなか取れないらしいです。いざ入院してみると、大部屋でも付き添い入院ができるよう
去年の8月にずっと欲しかったドラム式洗濯機を購入しました。東芝の「ZABOONTW-127XP2L(24万円で購入)」を半年使ってみた感想です『医療的ケア児・ワーママの時短アイテム④ドラム式洗濯機』去年から買おうと思って待っていた、「乾燥機能付き洗濯機(ドラム式)」を購入しました。なぜ今月まで買わないで粘っていたかというと、洗濯機は毎年9-10月に新製…ameblo.jpケチな私は、育休期間は時間もあるので、乾燥機能を使わずに、毎日ベランダへ干していました。普通に洗濯し
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!つぼみぴあ。です🌸発信を始めてから自分の今までの病気との向き合い方や自分の病気について周囲の家族や友人がどのように理解してくれていたのかを気になる機会が多くなってきました🌿そこで今回は1番身近な存在である母にインタビューしてみることにしました🙌母との会話を通して自分が感じたことや思っていたことも書いてみたのでぜひ最後まで読んでみてください🌷Q.病気が分かった時に思ったこと母:
2024年1月(めいちゃん1歳6ヶ月)第一希望の保育園への入園が決まりました。準備が始まります。まずは「医療的ケア指示書」と「保育のめやす」を医師に書いてもらう必要があります。これは依頼してから1ヶ月くらいかかります(しかも有料)。医療的ケア指示書の内容は、・喀痰吸引・経管栄養・気管切開部の観察・胃ろう、腸ろう部の観察・導尿・定時の薬液吸入・酸素管理・人工呼吸器のチェック・血糖値測定等保育園ではこの指示書の内容に則って、ケアをします。自宅では、ママがめ
2023年10月(めいちゃん1歳3ヶ月)医療的ケア児を預かってもらえる保育園の中で第一希望を決めて、説明会に行きました。説明会では、食形態の対応(もし胃ろうになってもペースト食できるか?など)などについて質問をしました。通常は説明会に行けば保育園の申し込みができるのですが、さらに医療的ケアがある場合、役所での審査(点数)だけでなく、役所での面談、保育園との個別面談が必要でした。症状によっては、保育園に入れないようです。面談では、病歴、医療的ケアの内容などを説明しま
2023年9月(めいちゃん1歳2ヶ月)めいちゃんがまた入院しました。これまでの入院とは全く違う、重症での入院です。ここでママは0歳児での入園を本当に諦めました。体調を安定させないと集団活動で感染症に罹患したら、また回復まで時間がかかります。また、0歳児でどこかに預けられたとしても、1歳児の4月に保育園が変われば、また慣らし保育からのスタートなので、ママの有給がなくなってしまいます。1歳児クラスの入園へ向けて、保活再始動です。候補となる保育園は、・療育併設型保育
しばらくぶりになりました。実は22日の日にまさかのかかりつけの中期スクリーニングで赤ちゃんの心臓が大きいかもと言われ、小児循環器のある病院へ紹介になりました。でも、ずっと初期から胎児ドッグにいってるし、そこではもっとちゃんと診てもらっててなんともないって言われてるから、見間違いって言われるかなと思いながら昨日受診。結果、本当に赤ちゃんに心臓の病気があるそう。今のところは心臓が大きいということと、心臓の壁が厚い?それのせいかはわからんけど、三尖弁が逆流しているということ。それしかわからな
以前心臓手術後の歯科矯正についてアップしましたが今回は虫歯について記録しようと思います。あいあいの歯を診てもらえる歯医者さんを探す時、まず1番近くの歯医者さんに行ってみました。心臓手術後のため、治療によっては心内膜炎予防が必要といわれていることを伝え、診てもらえるか聞いたら、大丈夫と言ってもらい、乳歯がなかなか抜けないときは心内膜炎予防の薬を服用してから抜歯もしてもらったのですが、たんたんが小学校から歯科検診後、歯医者さんに行ってくださいという手紙をもらったのをきっかけに違う歯医者さんを探して
めいちゃんは重症の消化管アレルギー(乳、大豆)があり、発症すると救急搬送→ICU入室となってしまいます。消化管アレルギーは、IgEが関連する即時型のアレルギーとは違い、血液検査では特定できません。そのため、アレルギーの確認には実際に摂取してみる「負荷試験」が必要です。アレルギーが確実にわかっているのは、乳と大豆ですが、ママはアレルギーが怖くなり、・小麦:少量のみ・卵:未摂取その他、アレルギーが多そうな食品は食べておらず、大豆と乳に関しては調味料レベル(醤油や油も)まで
こんにちは。今日は、妻の話です。妻は、肝臓に腫瘤が見つかり、継続的に、病院で診て貰っています。先日、造影剤を使ったエコー検査を受けてきました。昨日は、妻が、その検査結果を聞きに、診察を受けてきました。結果としては、腫瘤が悪性なのか、明確には判明しなかったです💦そして、「肝生検をしましょう」ということになりました💡「あー、やっぱり」と言った感じです😥肝生検は、腹部に針を刺して、肝臓の組織の一部を採取して調べる検査です。痛み😖もあるし、出血が伴うため、場合によっては、出血量が多く
一昨日、半年ぶりの循環器内科を受診してきました。↓この件があってから初めての受診だったのでドキドキ。『心配事。主治医に相談した結果。』『心配すぎて心臓がいたい。』心配なこと1つ目。まず耳。年末に出血するほどの中耳炎になった事件がありましたが『出血してますと言われた中耳炎。』こんばんは診察の結…ameblo.jp今日も検査やら診察までの待ち時間やらで時間がたっぷりあるので病院内のコンビニでお互い好きなものを。えいちゃんが今ハマっているスプラトゥーンのポテトチップスを発見して迷
消化管アレルギー(大豆)を発症して、救急搬送され、点滴の治療をしてもらいました。今回は発症して、早めに救急車で病院へ行きましたが下痢によるアシドーシスも起こしていて、かかりつけの大学病院から、こども病院のPICUに搬送されました。『入院8回目(救急搬送)』2024年1月。最近は嘔吐もなく、離乳食を3回にしてから体調はとっても良かっためいちゃん。食べられる食事も増えてきて、自分で手づかみ食べもするほどに食事形態…ameblo.jp入院翌日には下痢もだいぶ落ち着いてきたよ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです🌱今回は私自身の心疾患に対する「病気の捉え方」をお話できたらと思います😌私は先天性心疾患がありますが、2022年の18歳のときに、潰瘍性大腸炎を発症し次々と"合併症"として自己免疫疾患を発症しました。先天性の病気と、後天性の病気は捉え方が全く違います。先天性心疾患に関しては、私自身"病気"という感覚があまりなくて、生まれながらに半分しかない心臓なので人より疲れやすいのも、
こんにちは、らぼです。私は、生まれつき心臓の心室に穴が開いている心室中隔欠損症です。穴の大きさは現在、3mm位です。特に運動制限なく、心臓エコー、心電図、胸部レントゲンで定期検査を受けてきました。成人してから、小児科を卒業し、病院勤務・結婚・婦人科手術・出産・引越などで、心エコーをする機会がいろんな病院であり、かかりつけ医が無い状況になりました。先天性心疾患は、小児科を卒業すると、診てもらえる先生があまりいません循環器内科の先生は、よくわからないから大学病院に
妊娠38週5日になりました。不眠が続いていてつらいのと、誕生日なのでまた癒されたいなぁと思い、2度目のマタニティ整体に行ってきました。やはりうつ伏せで背面を伸ばすことで、全身脱力できてとっても気持ちが良かったです。ふかふかのクッションやタオル、マット、いい香りに癒しの音楽、優しい先生に癒されました。安産に効果があると言って、股関節周りや恥骨周囲も丁寧にほぐして頂きました。際どいとこの施術なので少しびっくりしましたが、お腹の赤ちゃんがとてもびっくりしたらしく一瞬飛び跳ねたので可愛いと思い
緊急入院歴5回、そのうち救急車2回、ICU直送3回のめいちゃんです。自家用車はなく、パパもママもペーパードライバーという我が家。通院は基本電車です。(在宅酸素を使っていた頃はタクシーの方が大変だった)自家用車があるご家庭は、緊急入院を想定して、体調が心配な時は入院グッズを積んでくると聞いた事もありますが、残念ながら、我が家は無理です。緊急入院の時は、いろんなパターンがありました↓1回目いろいろ諸事情が重なって、翌々日に入院することになり、一家全員(4人)
チャレンジタッチの3年生がスタートしましたこれまで国語と算数だけでしたが、理科と社会も加わりました。理科でもしたら?と聞いたら、まだ習ってないからと断られました😅。実際に三年生になってからしかやらないかも…そう言うことは頑なです。
こんにちは。今日は、妻の話です。基礎疾患がある心臓ではなく、肝臓の話です。妻は、肝臓に、腫瘤があります💦心臓疾患があると、他の臓器にも影響があるようで、特に肝臓は悪くなることがあるようです💡ちなみに、僕も、毎年の健康診断で、「要観察」になっています😨今年の健康診断で、結果が悪かったら、僕も診てもらわないとダメかもなぁ😅話を戻して、妻は今、その腫瘤が、悪性なのか良性なのか、検査で調べている段階です。昨日は、造影剤を使ったエコー検査でした💡僕は付き添わず、妻一人で、検査を受けてきま
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは☀︎ひめかです。0期メンバーズとしてのブログも残り2本、ということで今回は「手術跡」について高校生くらいの時に書いていたブログをこちらでも載せたいと思います✎題して「手術跡は、助けられた証」私のように、普段の生活が他の人とあまり変わらないタイプはパッと見、特に疾患がありそうには見られないことが多いです。(なので電車の優先席に座ると稀に冷たい視線を浴びることもあります)
先月、我が家が泊まりに行ったのは福岡市博多区中洲にある変なホテル福岡博多変なホテル福岡博多【公式】|ロボットホテル2体の恐竜ロボットがフロントマン。中洲繁華街、天神にも徒歩圏内、中洲川端駅徒歩3分とアクセス抜群。JR博多駅から地下鉄で4分・福岡空港から地下鉄で9分。太宰府・福岡ドーム・大濠公園等名所へもらくらく移動。アプローチのプロジェクションマッピング、フロントロボットは映えること間違いなし♪www.hennnahotel.comどこが変なんだろう?と思っていたけど変なホテルの
退院して2回目の小児科外来です。※2023年12月です。『緊急入院(入院7回目)』退院して12日目緊急で受診して、脱水と低血糖で入院しました。結果的に大豆アレルギーが確定しました経過はと言うと…5月からボンラクトという大豆ミルクを母乳と…ameblo.jp『退院しました(入院7回目)』嘔吐と下痢から発症した低血糖と脱水で緊急入院しICUで8日間過ごし、小児科病棟へ移りました。『緊急入院(入院7回目)』退院して12日目緊急で受診して、脱水…ameblo.jpめいちゃんは
こんにちは。先週3/22(金)〜3/24(日)迄、3日間のお休みでした😊特に予定があったわけではなかったので、ゆっくり過ごしました☕️金曜は、役所に行ったけど、それ以外は特に予定なし。出かけたのは、買い物に行ったくらい🚗先週木曜、仕事帰りに本を買って、この3日間で、読み終わりました😁ずっと読みたかった、『成瀬は天下を取りに行く』です👍個性的な中学2年生、成瀬あかりが、周りの人達を巻き込みながら繰り広げる、友情、恋?、青春ストーリー。読みやすくて、ワクワクする感じで、すぐ読み終わっ
早朝の投稿失礼します。。。毎朝4時〜5時に痛みで目が覚める寝る前に痛み止め飲むけど朝方には切れてしまってじわじわと痛みで目が覚めるという毎日…。嫌な目覚め…術後よりだいぶマシだけれどもこのヒリヒリ、ジンジン響くような何とも不快な痛みはいつまで続くのか…起き上がるの痛いし咳すると響くし。仰向けがダメなのか…日中起きてる方が楽かも…いや、日中は痛み止めが常に効いてるだけ??笑あと2時間ほどしたら朝の採血くるし薬ももらえるからスマホつついて気を紛らわす。今の状態で帰宅後な
金曜日から土曜日にかけて、父の四十九日の法要で熊本に行ってました。実家はドタバタするので、近くのビジネスホテルへ宿泊しました。健太郎にとっては嬉しさ倍増です。コネクティングルームです。枕も自由に選べました。無事に四十九日終えて、親族とも父の話をして、お坊さんからも有難いお話し聞けて良い時間を過ごせました。健太郎は叔母に気に入られて、荷物持ちしてましたが😅。
《自己紹介》元シングルマザー2020年初婚の男性と子連れ再婚。転勤族の主人と、6歳差兄弟の4人家族パート助産師として働きながら全国各地で暮らしています。岡山県⇒福岡県⇒大分県今ここ2015年生まれしっかり者の長男ぴーと2021年生まれイヤイヤ全盛期の次男ぽん助2024年1月長女まるチャン出産("生きてるだけで丸儲け"から↑まるチャンに)☆第3子が妊娠28週に先天性心疾患ファロー四徴症疑いと胎児診断を受けました妊娠経過の
ファロー四徴症の手術が終わって、半年経ちました。フォローの心臓エコー検査と心電図検査をしました。心臓エコー検査は、動くとできないので、鎮静をする必要があります。外来に来て、「トリクロリールシロップ」をめいちゃんに飲ませて、眠るまで待ちます。めいちゃんはいつも鎮静薬がなかなか効かず、時間がかかります。追加で飲ませることもよくあります。今回は飲ませて30分くらい経って、なかなか効かないので追加しようと話していたところ、寝てくれました心臓エコー検査はいつもは医師がやるので
家族でワイワイと過ごしていると院長先生と看護師さんが部屋に入ってきました。いつもにこやかな院長先生が少し暗い顔をされていてこれから良くない話がある、と直感で感じました。院長先生はひつじちゃんについて・片耳に穴が開いていないこと・もう片方は微かに開いているように見える↑これらは緊急を有することではない、大きくなってから対応できる・お尻の穴が開いていないこと↑これは状況によっては命に関わる。うちでは対応ができないので救命救急センターへ新生児緊急搬送を依頼している。と話をしました
先日車のキー🔑を無くしました…無事に見つかったと商業施設から連絡がありました良かった一時はどうなるかと…健太郎さんは…春休みに入りウキウキです。
横浜支部の企画、春のみなとみらい見学ツアーが3月20日開催されました午後から雨の予報でしたが、午前中はとても晴れて、散歩日和となりました参加者も総勢19名。運営委員メンバーに加え、初めての方や、久しぶりの方も家族でたくさん参加してくれました!まずはランドマークタワーの展望台へ。みなとみらいの景色が一望できて、ワクワクしますそして床にみなとみらいの映像が映っているエリアは、踏むと昔の地図が現れて、一緒に参加した子どもたちは楽しそうにぴょんぴょん跳ねていましたみんなで記念撮影。展望台の