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半額にもラッキーは隠れてますよ半額をアピールしながら差し入れたダンナ移植するんだぜ??衛生観念~実は、入院している病院は私の職場でもあります最初は知ってる人ばかりで検査の時とか、きまずくて超絶嫌でしたー一番の衝撃は、初発の緊急入院で、当直の顔見知りの先生におっぱい丸出しでエコーしてもらったこと。あの時、私の羞恥心は虹の彼方に消えましたBBA相手に向こうのほうが気まづかったで賞でもね、患者として見て、知り合い関係なく医療者は驚くほど優しい生検で同じ姿勢でいるときもかわいい後輩
転院してから主治医に妊孕性温存療法の話をされていた。主人は地元の主治医にも聞いていたくらい何とかできないものかと思っていたよう。。。息子は言葉は少ないので私が「残しておいたほうが良い?」と聞くと「うん」と。年頃の男の子が母さんに言うような話でもないし、息子の「うん」だけで分かった。小学生の頃「明るい家族を作りたい」と文集か何かに書いていたのを思い出した。将来の事ちゃんと考えているのかな。私は遠い未来は想像できない。とにかく生きてれば良いし、今この現実を乗り越える事しか考えられ
今日は、私の母の話をしようと思います。題名の通り、成人T細胞白血病リンパ腫で約1年と半年の闘病生活でした56歳という若さで亡くなりました。今から約8年前。。その時はいきなりだった。母(時子なのでとっきー)がいきなりバターーんと凄い勢いでリビングに入ってきた。※2世帯で上下階の同居ここ触って!!と、母は慌てた様子で首の耳の下らへんをやたら触れと言ってきた。あ。凄く大きなしこり。やばいかも。。母はすぐ東京にあるT病院へ。実は私の妹が大学生の頃、病院実習の血液検査でわかった事が
今回は長女の出産時、さい帯血を個人で保存しようと思ったきっかけとなった出来事について書いてみようと思う。前回書いた息子の出産で入院している時、別のフロアーに親友が入院していた。彼は白血病で、お兄さんの骨髄を移植して、無菌室から一般病棟へ移ったところだった。私たちは高校の時に同じクラス、同じ部活(運動部)で、音楽の授業でバンドも一緒に組んだ。なぜか馬が合った。彼はギター、私はキーボード、文化祭の度に有志バンドで演奏し、大学に入ってもそれは続き、ライブも何回かやった。彼は本気でミュージシャ
2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目(半年後)のマルク(骨髄穿刺)と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクですマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え?言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと?気づかなかった先生「近々、来れますか?」(え〜ま
前処置に向けて、検査がめじろ押しです!昨日は、マック差し入れてもらったけどまだ味覚もどってなかったー娘がプリキュアの光るパジャマ欲しいっていうからくれぐれも昼間着ないように言ったのに真っ昼間、病院まで着てきていたらしい言わんこっちゃない笑。元気ならまぁいっか明日は胃カメラと、CV挿入と、ルンバールやるらしい、まぢで??血小板低いから、朝イチで輸血も…同日にここまでみんな詰めてやってるのか何回明日は麻酔すんだろ?胃カメラは寝ている間にやってもらうけどどんだけ主治医パワフル
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
こんにちは😊白血病で移植してから半年以上がたちました。一度も再入院してません。感染に細心の注意をしてます✌️移植は兄弟から末梢血幹細胞移植でした。フルマッチだったのでラッキーと思ったのですが、最近ネットで調べてみると、それでも5年生存率40%って書いてあります。先生にはそんなこと言われてないし、本当の情報なのかと疑ってしまいます。まだ免疫抑制剤は飲んでます。あと半年かな。免疫抑制剤が終わればもう何でも食べていいのでしょうね。楽しみです。こうやって自宅療養で家にいると、
5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時
井上教授の告発が海外サイトの注目ニュースで1位に。.コロナのパンデミックは、ワクチンを打たせるための詐欺である。https://t.co/fo5Q0jZ9DApic.twitter.com/mwf3mN3hWn—LaughingMan(@jhmdrei)April15,2024ひどい有様。.コロナワクチン:2億4千万回分6653億円を廃棄。https://t.co/z19jGJLXAUpic.twitter.com/FggILK7uzM—La
昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります!今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校です。去年、重い肺炎を患い移植した右肺が拒絶反応を起こし今現在、右肺はほとんど機能しておらず、左肺だけで呼吸を維持している状態です。左肺は私の右肺の下葉を反転させて、娘の左肺に移植しました。(右肺の下葉の方が左肺より大きい為、少しでも大きい方が良いと言う事です。)(赤い丸の肺しか機能していません)左肺は娘に骨髄移植した
やりたいことリストNo.2おうち縁日出来ましたぁ~パパは休暇まで取って準備参加どんだけはりきる。子ども銀行のお金でお買い物形式にしたんだけど、途中からグッダクダ笑。くじ引きは1/2で当たりなのに6回連続でハズレ引くし…クジ運悪すぎな三男「いいよぉ、兄ちゃんサービスだ!」こっちも的屋のおばさんになり大サービスの連続。つるつる頭にオメン付けてなりきりました!下の2人はもうテンション⬆️⬆️でちーっともフード食べないからまさかの強制配布笑えだまめ食べなさーい!!金魚す
前回は身に覚えがない、ぶつけてないのに内出血ができて近所の皮膚科に行ったところまで話をしました。確かに内出血が何個もあった。皮膚科では血液検査ののち、市内の病院へ紹介状書いてもらって、病院受診。だが、そこでは体重減少や、食欲不振などもあったためか、白血病とは言われずに潰瘍性大腸炎と診断されました。すぐに手術が行われ、良かった良かったと思っていたのですが、手術をして3週間くらい経った頃に、急に白血球の数値が異常に高くなったと…。こういう稀なケースもあるんですね。と先生。しかし姉の嫁ぎ先の
昨日の14時、突然ゴングがお腹で鳴り響いた。ぐ~ぐるぐる話続けていた母親も黙るくらいの結構な音量そこから20数回くらい??ものすごいビッグウェーブ到来💩だるいとか、息苦しいとかそんなん言ってらんねーわ数分起きに、すくっとベットから立ちスタスタとトイレへ急ぐ。多分普通の40代に負けない早さ。心は無、無、無…とうとう最後に一回だけチビる最後は意識も遠退き始めて膝は生まれたての子羊ライクなガクブルこれは見事な脱水症状だ!今意識失ったら母親はあっちゃこっちゃ電話しまくり
気管支鏡検査にビビりすぎて、その前にダンナと聞いた移植の説明の存在が薄くなっておりました。KO並みに衝撃でしたいっつも、ICでメンタル落ちまくります。今回も案の定…そんなのわかってたさ~5年後に私がこの世界に生きていられる可能性は決して高いとは思えませんでしたその数字が視界に入り涙が…先生はこの10年で血液疾患の治療、移植ははものすごく進んでいる。高齢の方も入れた10年分のデータだと低く感じるかもしれない。きなこさんに使う臍帯血はあえて攻めた型にした。しっかり残ったリンパ腫と戦って
またもや、アイソレータのベッドに入院しました。勝手知ったる病棟…悲しいなぁ~お昼は、ダンナに大好きなタイカレーを差し入れてもらい、一気に食べましたスープカレー系はいけるらしい。来週から怒涛の検査が待っております聞いただけでも、人間ドック+マルク、髄注、ルンバール、24時間畜尿。人間ドックとかさらっと書いてますが、嫌いな胃カメラもありますこれが、同日に2つ3つ被るという…そういえば、兄からの骨髄移植は今回は見送りになり、臍帯血移植になりました感染データがホンの少し高かったらしい…兄
2017年骨髄移植について骨髄移植をして退院する前に看護師から注意事項がありました「退院後も免疫は、通常の人より低いので、くれぐれも家の掃除とかしないようにしてくださいね」(分かってるけど…数ヶ月ぶり色々片付けたい欲求が…我慢我慢)3ヶ月ぶりに自宅に帰ると、カーテンが全部、新しいものに入替られて、SHARPの空気清浄機もあり、色々私を迎える準備を家族がしてくれていました(ありがたい)当時、勤めていた仕事は今後、命もどうなるか分からない状態だったので
お久しぶりでーすのんびりと移植準備していますが、キムリアの影響で血球減少があり、輸血により補充している状況ですしんどいキムリアで寛解しても、輸血依存になるケースもあるって、ICの時説明された気が…キムリアさんよぉ、副作用はきっちり残してくれたじゃないのよー効き目はどうしたよ?輸血に依存になってしまった私ですが「どうしたら治るんデスカ?」一生輸血に通院なのか?と不安になりまして先生に聞いたら「骨髄が、ピチピチのになるからまたたくさん作ってくれるよ!」だそうです以下、私のポジテ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAECV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ~とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
2017年骨髄移植について無事生着できました(骨髄移植.入院の経験⑩…)その後、謎の足痛がありました寝てる時は体に対して足を平行にしているので何ともないのですがトイレやシャワー室など立ったり座ったりした時、立ったり座ったりの動作で足を下ろすと、足先からみるみる紫色になり足がパンパンに腫れて痛くなる症状でした主治医に聞いても原因が分からす…そんなこと初めて聞くと…言われてしまいました(その言葉、不安しかないです)このまま、歩けなくなったらどうしようと、と
私と3つ違いの姉は、慢性骨髄性白血病から移行期を経て、急性転化し、約1年の闘病後、東日本大震災の1ヶ月後に亡くなりました。急性転化後の予後は極めて不良…。平均半年以内に死亡する致死的疾患です。私は姉と2人姉妹でしたので、今は1人です。姉はとても頑張り屋で、少しでも長生きできるならと臍帯血移植を受け、そのお陰で1年間生きることが出来ました。骨髄移植は、誰も適合する人が居なくてできず。ただ、急性転化してしまうと、抗がん剤もあまり効かなくなってしまうそうです。もっと知りたい白血病治療第2版
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
グルタミン酸…3食飲むのキツイ…昨夜消灯前に主治医たちがお部屋に来ました「今日のCTでは、病気の方はキムリアのお陰で落ち着いてます。でも、肺の炎症が少しずつ大きくなってる」少しの肺炎でも、移植で免疫なくすにはリスクが大きい。キムリアが働いてくれているうちに肺炎の原因を見つけたい。場合によっては移植が遅れるかもしれないそうですその上、主治医から言われたことは「キムリアをしていなければ、移植まで持たなかったかもしれない。抗がん剤だけでは絶対にここまで押さえられなかった」絶対にって。。お医
背中の痛みで緊急入院した日、9400だった白血球が3日後には17500まで上がっています。4日後には28500まで増えていました。治療としてはデキサートを入れていますが、CTやレントゲンなど検査をしてからご両親にこれからの治療の話をしますね。お父さんいつ病院にこれますか?と、主治医の都合の良い日が日曜日と月曜日だという。そんなに日にち空けるの?入院して丸1週間じゃないかー💨💨💨毎日どんどん白血球が増えていて私も焦ります😖早く治療をしてもらいたい気持ちを抑え、主治医からのお話がある
令和4年9月上旬、高校1年生の夏現在SJK(2年生)セカンド女子高生と言うらしい…(うずらちゃん16歳)B細胞性急性リンパ性白血病(−Ph)と診断9月寛解導入法10月〜R5/1月地固め療法R5/3月最後の地固め療法前に再発R5/3月27日より、ビーリンサイト1クール目終了現在2クール目高校卒業ののち骨髄移植希望骨髄バンク登録申請中、ビーリンサイト数クール中に骨髄ドナーさんが見つかりますように妊孕性にんようせい病気が発覚して、即治療を開始して、なんとなくチラついていた
専業主婦になって10日ほど。もっと、のんびりできるものかと思っていたんだけどな~ソファーでネトフリ見ながら、ゴロゴロできるものかと・・・子供たちが春休み中は、全然休まる暇がなく、昼ご飯の用意も適当とはいえ、何か考えなくてはならんし、子供たちの友達もお家に出入りするし、やっと、学校が始まったと思ったら、学校への提出物の記入など、たくさんあるし、自分の退職のもろもろ手続きなんかもあり、すぐに子供たちが帰る時間になる。私、今まで、仕事しながら、同じことをやっていたはずなんだけどな~ま
ハプロ移植を受けないと決めた午後、家族控え室に戻ってきた主人と子供達。次男が強めな咳をしている、お昼ごはんも食べなかったようで、「なんでご飯食べないんだよ〜」と主人から言われている。なんか嫌な予感して売店で体温計を購入し、測らせると38.8℃〜!!えーーーー!!インフルかコロナじゃない〜?と、言う事で慌てて主人は子供達を連れて帰りました。主治医から息子に説明があり、本当は主人も同席予定でしたが、私と2人で聞きました。腎臓にある腫瘍の事は、再発時にも聞かされていなかった為に言わずに股関
2017年骨髄移植について急性骨髄性白血病(M2)罹患造血幹細胞移植(骨髄移植)を行いました【無菌室】部屋に入ってすぐ右手にベットがあり奥側に頭上がくるように寝ます頭側の壁には空気循環できるようにフィルターがついていて、頭側から足元側にすごい風が吹く仕組みです。面会で夫や両親が来た時はベットの足元の椅子に座ってもらい話をしていました。そうすることで外からの菌を少しでも患者に届かないようにするためですベットの頭側に座ると背中からのすごい風で声が聞こえないことも
2023.4/20タシグナ(再)150mg49日目今日は診察「血液検査の結果ね、タシグナは効いてはいるんだけど、頑張ってもう一桁数値下げたいね」そう言われて、とりあえずタシグナが効いててよかったと思った☺️「もう一桁下げて、その抑えた状態を2年間維持できたら断薬出来るからね」2年か…こんな生活を最低でも2年…やっぱ想像しただけで果てしないくらい遠く感じる…「でも、先生、そしたら…最低でも2年は働けないってことですよね…」そう聞くと…「もしかしたら身体が慣れてくるかもしれない
初めまして。突然の闘病生活となりました。4月に入りだらしいなーしんどいなーと思ってました。仕事中、重いもの持ったり、走り回ったり労作時、動悸、息が詰まる感じ、気が遠くなる感じが2度ほどありまして、心臓と思いました。循環器に受診したのですが、医師が『心臓なんて悪いとこないから、早く血液内科に行って!!』と、市内の市立病院に紹介されました。そこで、聞いたことは、血液検査の結果『おそらく急性骨髄性白血病か骨髄異形成症候群でしょう、どちらかです。骨髄検査をします、そして、どちらであっても