難病

「〇〇さん、麻酔科です」記憶はここで途切れました。皆さん、おつかれーぱんまん☺︎最近投稿できていなかったのですが、実は入院していました。『難病と診断された』「私、嗅覚死んでるから」ネタの一つだった。皆さん、おつかれーぱんまん☺︎これおもろいよな〜😯みたいな返しをよく考えたりするんですけど、一つがこれでした。もう一…ameblo.jpこの記事でも書きましたが、難病と診断されてからいろんな検査をしてやっと手術してきました！感想を一言で言うと、「想像以上に過酷」「もうやりたくない」です

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄おはよう御座います🤩✨今日はねーね軍リクエストの↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『たこ焼き曜日《14》』母上と🍄がお買い物をしている時…↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『捨ててもーた！』おはよう御座います🤩✨靴紐を縛り直す🍄。靴のしもをひばり直しております

「私、嗅覚死んでるから」ネタの一つだった。皆さん、おつかれーぱんまん☺︎これおもろいよな〜😯みたいな返しをよく考えたりするんですけど、一つがこれでした。もう一つは「ゲップできない」です。真剣に！本当に！生まれてこの方、ゲップの仕方が分からなくて、炭酸飲み過ぎると気持ち悪くなります。だからビール🍺は一杯まで。ぴえん🥺自分はこの返しおもしろいよな〜と思って使っていたんですが、友達には早く病院行きな？と言われ、姉には慣れられて先に「そっか、匂いしないんだったね」と言われる始末。ハゲて

こんにちは王様です。ＡＬＳの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」（鼻の

こんにちは。ミリーです。数々のストレスで身体の緊張が高くなっています。たぶんこの緊張って、身体の遊びみたいな緩みがなくなってしまうことだと思っています。理学療法士さんや作業療法士さんや柔道整復師さんも普通に使う言葉ですね。身体が張り詰めてしまって、バチンっと弾けてしまいそうにカチカチになってる状態。これの１つに【春バテ】もありそうですエルゴメーターのメンテナンスで検索してたら、見つけました春は環境の変化も多く、朝晩の気温差も大きくて身体にとってストレスの多い季節です。【

4月13日（土）のパンデミック条約反対のデモの前、午前中ですが、講演会がありました。その弁士たちが熱い！！時間はかかりますが、それぞれ、順番に、紹介したいと思います！まずは、トップバッターの吉野敏明先生です。コロナが始まった当初から、おかしいと気付いたそうです。その気付いたキッカケは、このブログでも過去記事で紹介させて頂いています。今置かれている現状を理解し、これから起こり得る危機をみんなで乗り越えるには・・・様々なヒントが、この日の弁士たちから与え

鼻が痛いし目がかゆいワタクシのことですが…奥さんは幸い家からあまり出ないので花粉症とか黄砂とかは無関係な体、ワタクシはそもそも職場が環境悪いし（粉塵だらけ）アレルギー体質ですのでこの時期結構つらい奥さんは実感ないらしいですがワタクシの様子見て結構ひどいんだと実感しているそうです。…といっても何か手を打てるわけでもないのでそっとしていただいております鼻が痛いとなんか体調も悪い…気温的にはいい季節なんですが早く過ぎ去ってほしいです。

同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌸いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💕めーっちゃ励みになってます💪🥰前回は暑い🥵！でしたがまた寒〜い札幌です🥶笑モコモコパジャマに戻り寝る前に電気毛布つけてます🤣昨日はストーブつけました🔥が🌸咲きましたー🌸🌸🌸🌸ヒマラヤユキノシタ我が家の庭はまだコレだけ笑🌸🌸🌸やっと！２週間寝かせた(笑)B’zのDVD観ました📀DVD２枚➡３時

【コピー】オレ「これ、B3でコピーしてきて」後輩「はい、わかりました」なかなか後輩が帰ってこなかったので、携帯に電話すると、地下３Fでコピー機を探していた。。。【ポラギノール】オレ「今日のばんめし何？」母「ポラギノールよ」カルボナーラとポラギノールを間違えた母であった。【たこ焼き】オレ「このたこ焼き、タコがないってないよ」たこ焼き屋「タイヤキに鯛は入ってないだろ？それと同じだよ！」と言われて、少し納得してしまった。【持病】上司「お前、どうして昨日休んだんだ

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ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ支えられながら毎日をがんばる活力を頂いておりますいつも本当にありがとうございます転院から1ヶ月が過ぎ…アップダウンの激しかったりーたん体調もなんとか通常モードに戻ってきたかなぁ？チラ…なんて書き始めると…だいたい何かしら不調モードに入るんだよね排液量は安定時の2倍〜4倍となかなか減らず熱を出したり咳込みが増えたりサチュ低空飛行で酸素サポートしたりと

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございます今日２つめのアップです１つめはコチラ『ep.612続・中間報告』皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます過ごしやすい日々が続いてますねさて、前々回のブログの続きです『ep.610【拡散希望】寝…ameblo.jpここ最近、メンタルの具合が良くありません動けないことのストレス、将来の不安から、うつ症状が悪化しています動きたいけど動けないのは、ここ１週間ほどのブログを見ていただければ分かるかと思いますこのブ

潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ！↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jpここ最近転職を考える妻。仕事関連では、心身共に疲れ切っているのが現状※プライベートはストレスなく過ごせてい

はじめまして*˚himaです*ˊᵕˋ*2018年6月～私の潰瘍性大腸炎録指定難病なんだよね風邪もひかず、行くのは歯医者さんのみ！そんな私が今や潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃったまずは⬇どうぞ『はじめましてꕤ୭*』初めまして！こんにちはhimaと申します。2018年6月、症状がたまに一滴の出血だけ(3ヶ月)から初めての内視鏡で全大腸型激症レベルになり。地獄を味わっ…ameblo.jp『初診完了と家族揃って心配性』行って来ました初、消化器内科←腸今日は初診＋血

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。（注意書き）真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫

​前回の話。我が子の外泊の話がどんどん進んで準備も万端！というところまできた。人気の記事はこちら。『保健師に見捨てられた話①』オペも終わり落ち着いた頃この病院の在宅担当の看護師さんとお話することになった。在宅担当=退院後の生活がスムーズにいくためにいろんな機関とのやりとりをしてくれる…ameblo.jp初めての外泊を来週に控えたある日。師長が朝一でわざわざ我が子のベッドのところまで来た。何かある！？なんか紙持ってる！？嫌な予感しかない。朝一なんて忙しい時間に師長

今日のお天気私は2012年8月に乖離性くも膜下出血で救急搬送された急性期病院に現在レスパイト入院中です理学療法士さんと作業療法士さんのリハビリを受けながら脳外科の主治医の指示のもと元気に過ごしています。4月26日（金）に夫と私は一緒に退院が決まりました。6:00起床8:30主治医の先生が来てくださった。本当に優しい。ありがとうございます🙇‍♀️血圧測定121-83体温測定36.4℃血中酸素濃度97％理学療法リハビリ姿勢良く歩ける

おはようございます。ミリーです。月曜日の朝の目覚めはとても悪かったんです。リハビリの後にお花のボランティアに行くお約束の日でもありました。行けないかなぁ〜と思うほど、腰背部痛があり憂鬱な朝でした。雨も降ってましたね。気持ちも重く、とてもだるかったでも、行ったらいつも楽しいこともわかっているんです老健でも私のお花を待っていて下さる人がいます。喜んで下さる笑顔も頭に浮かびました。リハビリが終わってもダメなら、お休みの連絡をしようと思いました。休日出勤の代休でいた娘と朝ご飯を

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄おはよう御座います🤩✨昨日から持ってるおもちゃのパーツが足らなく…買って！！買って！！と、訴える🍄っ！！母上がいい子にしてたらねっ🤨と、お茶を濁す約束をしたのだ。皆様おはようございます✨月曜日かーー愚図ろうかなぁ～🤔あ！！愚図ろうとし

前にここにいるうちは俺らが何とかするけどココ出たら単なる介護だからね苦労するのはことのはさんじゃなくて家族だからそう告げた看護師さん数カ月前までは動けていたんでしょう？なら動きなよことのはさんの年齢は介護保険も使えないコレは介護だからね確かにそうなんだよ旦那さんにもこれじゃ介護だって言われた時にも思ったけどさ介護って言葉の重みに凹みましたじゃなんと呼べとと言われるかもしれないし、事実じゃんって言われるかもしれないでも、この介護って言葉がかなりつらくてたまりませんでした

↑これは、主人が盛んに言っていたことです何でも続けることが大事主人を見ていると、その通りだと思います色んな事を忘れてしまう主人ですが真面目にコツコツと取り組む姿を私は尊敬しています意味性認知症とは平成２７年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生

ジャンママです。多分、コロナかかってます。病気友達が連絡くれて、☆*。××🌙o,:｡☆.*・｡🌙××☆*。まだヤバいんだね(sweat)病院行けてないのかな(?)心配😞最近のコロナに似てるね。熱はそんなに出ないけど咳や気管支にくると言ってた。熱や咳だと病院行かないから詳しくはわからないけど、まだ多いみたい。持病がある方はお薬も出してくれるらしいよ☺️あまり無理しなでね💞☆*。××🌙o,:｡☆.*・｡🌙××☆*。だと言うことです。初日の夜中、眠れないくらい、ずっ

こんにちは今日は辛口なのでご注意を！先日、フォロワーさんがリブログしていた記事でいいなと思う記事があったので「いいね」をしたんですね。すると、「取り消せ」という文章も態度も失礼なメッセージがきました。それで、私はこう返したんです↓「不快に思われたなら申し訳ありません。しかし、私のフォロワーさんがリブログしていたので単純に記事を見ていいねをしたまでです。私も、真面目な記事を命がけで書いています。記事も見ないで決めつけられるの

●ひもとれ甲野善紀先生にお会いしてから、ヒモトレなるものをしている。ヒモトレ革命繫がるカラダ動けるカラダAmazon（アマゾン）特に寝るときに、本の中で甲野先生がされていた腰と脇に巻く事をしたところ、夜中起きてしまう事がなくなっている。温圧は寝られる事もあるが、温圧のみ、だと、2対８くらいで寝れない時があって、改善を試みていたが、ヒモはびっくりするくらい、起きない、という事がわかって、私には、この方法が睡眠時に起きない、という対策には良いようだ。温圧

数日間ブログを放置してすみませんきっとご心配をおかけしていますよねやっぱり…幸せポリスっているみたいですね私がベベちゃんが健やかだ〜って言ってルンルンして登校班問題とかに熱くなっていたらよ？はい、過去一の発作回数で不穏過ぎて不安しかも、朝一ベベちゃんの隣りでブログってると発作起きるみたいな感じだから、怖くて文字に出来なくなってました、ここ数日なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性

こんにちは。ミリーです。今朝はベテランの理学療法士さんが来てくれる日でした。エルゴメーターの乗り方で質問をしました。「実は私､､､それ、得意分野です」そうだと思って質問しました。負荷をかけずに回転数を上ける⤴️ことを意識して乗っています。足首にも膝にも、股関節にも負担をかけずに効く乗り方が知りたかったんです。浅く腰掛ける椅子の高さを高めに設定。これは膝に負担がかからない乗り方。深く腰掛ける椅子の高さを低めに設定。これは膝に負荷がかかって膝がキツイ乗り方。浅く、深く腰掛ける

昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね～」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただし妻は、原因はメンタルじゃないと言って、そこの耳鼻咽喉科の通院はやめた。でも、咳込は酷くなる一方で、声も出しずらくなった。妻は病院で務めていたので勤務先の病院で紹介状を書いてもらい脳神経内科を受診

ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m４日前からですがらむは毎日点滴に通ってます突然全く食べなくなりあまり動かなくなりました本当に突然で前日まではナァナァ鳴きながら構ってちゃんだったんです普段から少食ではありますがでも全く食べなくて動こうともしないので心配になり勤務後直ぐに通院して（朝にでも通院したかったのですが今は休める状態ではないので）血液検査とエコー検査をして頂き更にレントゲンも撮りました結果は肝臓と脾臓に病変が見られ首のリンパ腫からの