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久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉症の方が
『座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!』座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保…ameblo.jp↑前回までの流れバギー、座位保持椅子、カーシートが出来たよー!昨年1月から1年以上もかけて打ち合わせしてきたバギー、座位保持椅子、カーシートがやっとやっと完成しましたー!!!!可愛い布がどのようになったのかドキドキでしたが出来上がりに大満足することができま
長男12歳小学6年生(支援級在籍)自閉症ADHD軽度知的障害次男11歳小学5年生三男9歳特別支援学校小学部3年生自閉症多動症重度知的障害昨日、デイの管理者さんから聞いたお友達の話です。暗い内容ですが、心に残りました。そのお友達は三人子供がいて、重度のお子さんがいたそうです。離れた地域に引っ越し、孤独な育児生活の中、うつ病を悪化させてしまい、ご主人が不在の中、障害があるお子さんと心中してしまったとのこと。お見送りの時、管理者さんは・・・「一緒にあの世に連
はじめましての方は→コチラ(4歳までの成長記録まとめ)先日、発達検査を受けた↓『発達検査に行ってきた!(6歳)』はじめましての方は→コチラ(5歳までの成長記録まとめ)療育手帳更新のための発達検査に行ってきた!基本は子供だけで検査を受けるんだけど、私と一緒に…ameblo.jp前回、前々回の結果は中度だった。でも、今回は重度になる可能性もあるのかなぁとは思っていた。ただ、重度の壁はけっこう厚いのかなぁとも思っていた。が、結果は重度でした。
『人の為に生きるのをやめました』⭐︎最後にワクワクするお知らせがあります⭐︎今日は、私がなぜ『宇宙意識コーチング』に行きついたか、お話します。私が21歳の時重度の障がいがある長男が生まれました。それから、長い間元気に生んであげられなかったという“罪悪感”ですべてを長男の為に捧げて生きていました。長男は入退院を繰り返し、8歳で腎臓移植をし、私は自分の事を全く労うことをせずにしていたからか、私自身が、癌になってしまいました。そんな経験をしてじぶんとは何だろう?と考えだした
知的障害児ひとことでいうけど、いろんな子供がいる動けるけど上手く言葉がでない動けないけど簡単な言葉ははなせる体は大きいけど年齢よりも知能が幼い体も動かないし意思表示もとても難しいどの障害児だって悩んでるし大変な思いをしてるわかってるけど、いつもとなりの芝生は青い今日、友人のPTが遊びにきた友人は重度身障や脳性麻痺などの子供をリハビリしているためある程度経験値があるその友人から何気ない会話の中ででた言葉「発達には何かをしたいっていう本人の気持ちが大事」「触りたい、見たい
こんにちは🙋医療的ケア児との暮らしを楽しくお洒落に💕🌼SKIP&CLAPの奥山です。シリンジの代わりに「けんだく(懸濁)ボトル」👏前回、固くなったシリンジの復活方法のpostの時に、@poettoさん(←100㎝以上のロンパース作ってくれます)より、「けんだくボトルが便利😁」とコメント頂きました🙋知らない方も多いのでは💡と思いpostしました🌌容量は100㏄で、先はカテーテルチップシリンジと一緒です⭐ですので、胃ろうチューブにそのまま挿さります🌼ミキサー食やお薬、水分の注入に便
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾患/発達障害ameblo.jpVNS(迷走神経刺激療法)の手術を無事終えることができました。ぽんちゃんは生後3ヶ月頃から20-60回/日程度のけいれん発作があり、1年半かけて7-8種の内服薬を試して来ました。新しい薬を始めるたび、発作ゼロまでは願わないから半数にでもなれば…。とねがいますが、全然発作が減らない日々です。内服薬を
なつみ、今日で2ヶ月。おめでとう🎊🎈㊗️なつみ!あぃぽんの写真には、なつみが産まれてすぐ厳しい日々を送り乗り越えてきた姿が残ってる。青いヘッドギアから始まる人生。点滴につながれて命をつなぎのどに挿管された呼吸器で生かされ。うまれて2ヶ月経つけれど、いまだに自発呼吸は成功しておらず脳波も平坦なまま意識がない。なつみごめんね、こんなことになって。きみはお腹の中で完璧に整えてスタンバイしていたのにこんなことに巻き込んでしまってほんとうにごめんなさい。こんな事故みたいな
胃ろう手術を終えてぽんちゃんは1歳3ヶ月で胃ろう手術をしました。心臓カテーテル手術や喘息発作などでタイミングがずれてしまいましたが、無事に万全の状態で手術を迎えられトラブルなく終了しました!手術をしてから退院までの流れを記録してます。手術日当日朝から絶食。オペは11時からでした。麻酔をして気管挿管して手術。術後に管が抜けて自発呼吸ができるか心配でしたが、無事に病室へ戻ってきたぽんちゃん。病室でも自発呼吸が浅く、二酸化炭素濃度がなかなか下がらなかったけど、1時間ほどで状態が戻ってきて
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
今のなつみの場合、アプガースコアは0/0の重症の新生児仮死、児童福祉の分類上は1の超重症の心身障害児※。※常に医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある人をいいます。在宅でも生活しています。心身障害児の分類↑実はなつみはすごく重い部類に入るようだと知った時は意外ですらあった。寝てるだけに見えるのに。寝たまま寝たきりで意識がないと、この分類上では最下層になるのだね。そして、この分類というか障がいの程度は、本人の苦痛度合いや幸せの度合いとも異なり
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
久々の更新です。しゅくくん高校1年生が今日でお・わ・り付き添いがなくなったので1年がとても早く感じます年末肺機能が奇跡的に回復してから新たな問題が勃発私はホメオパスになるためのCHhomホメオパシースクールCHhom–ZENホメオパシー由井寅子に学ぶ〜統合医療として世界で愛されるホメオパシーを学びプロフェッショナルの療法家をめざす!自然療法「ホメオパシー」をeラーニングで学べるスクール。レメディーの使い方からハーブ、栄養、食事療法、インナーチャイルド癒し、フラワーエッセ
ちょうど1年前の2018年6月23日に公開した記事でした。1年経っても伝えたい想いは変わりません。1年経って更に伝えたい気持ちが強くなりました。少し加筆修正のうえ、再度投稿させていただきます。必要とする方の心に届きますように♡✳︎✳︎✳︎助けてほしい時に「助けて」って言えること、すごく大事だと思う。「助けて」って言うのってすごく勇気がいる。だからこそ、その「助けて」って言える相手は1人よりも2人、2人よりも3人、もっとたくさんいたらもっといいかもしれない。
こんばんは。初めましてスミですブログなんて書いたことないからまとまりのない文章になるかもです誰もみないかもしれませんが記録用としてブログ始めてみます‼︎さてさて、本題の娘ちゃんですが昨年の2月に爆誕しました。妊娠中や分娩時1ヶ月検診など特に問題はなく普通のこと変わらず過ごしていたのですが、生後4ヶ月の頃、3ヶ月にはモロー反射が無くなったのにまた再発したのです、しかもモロー反射とはちょっと違うような?ネットで調べるとてんかんという病気が出てきてそれかも?と思い個人の小児科にい
【胃ろう離乳食のご紹介】重度心身障害児のぽんちゃんは、生後2ヶ月から経管栄養でミルクを飲むのは難しく、唾液の処理さえやっとという状態です。1歳3ヶ月頃胃ろうを増設したのをきっかけに離乳食を開始することにしました。もちろん一般の離乳食とはちょっと違い、口からではなく胃ろうに直接注入する形です。胃ろうの管は経鼻の管よりは太いものになりますが、普通にお口から食べるよりはしっかり細かくしないと入りません。1番いいのはミキサーにかけてドロドロにしてしまうこと!でも私はミキサーを洗うという行為が面
少し間に違う投稿を挟んでしまいましたが私の悪あがきの続きに戻ります前回のお話はこちら新しい整体と同時期に始めた物が今回のお話です11)波動療法波動…と言うくくりで良いのか分かりませんが昨年の秋ぐらいにさとうみつろうさんと言う方のYouTubeを見てから音すごい!周波数すごい!面白い!!ってなって。ただの単純なバカですね同じ時期に波動療法したの〜と言うお友達がいたり、ご縁が重なったのもあってYouTube出てくる松下先生が関わっていらっしゃる機械はこちら
またまた季節が代わり冬支度の時期となりました…暑い夏を乗り越えぼくはね…ひとりで学校へ9月も終わり頃…やっと…しゅくくんの通う特別支援学校で酸素を使う申請がおり、学校看護師に頼める医療ケア胃ろうからの給食注入胃ろうからの水分注入ナースコールで吸引SPO2低下85で酸素装着毎朝保健室へしゅくくんと寄り、備品チェック健康観察…吸引器の圧まですべて主治医の指示書通り結構時間かかる一年半かかりましたとさ*笑*もうすぐハロウィン🎃玄関もむりやりハロウィン🎃
aimiには7歳下と14歳下に弟がいます。長男は生まれたときからaimiというお姉ちゃんがいて何をするにもどこへ行くにも一緒。おやつはaimiに合わせた時間に同じものを同じ量であげていました。それ以外でお腹が空いたと騒いだりお菓子が食べたいと駄々をこねたりしたことはありません。長男が2歳のときベビーカーに乗っているとaimiが疲れたとグズりだしベビーカーに乗りたいと泣き出し座り込むとaimiにベビーカーを譲る子でした。3人で歩いていると歩くのが遅いaimiの様子を見ながら歩き、距離があ
目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。
aimiが1年生のときに弟が生まれました。なので…aimiと過ごす時間、かかわる時間はとても濃かったです。aimiとは本当に沢山お出掛けをしました。北海道、山形、福島、茨城、栃木、群馬、千葉、埼玉、名古屋、福岡、沖縄、グアム、サイパン、ハワイ…他にも行ったかなあ〜いろんな景色を一緒にみました。弟が生まれてから弟繋がりでできた友だちと遊ぶときにもaimiを連れて行っていました。でも、弟の年齢が上がるにつれて一緒に遊ぶことが難しくなってきてaimiは連れていけなくなりました。弟が小学
こんにちは。最近とにかく不調で。私がこどもたちは元気です。2月といえば、去年はインフル、一昨年はコロナで、弟君が熱性痙攣の意識消失で、救急搬送されているのでかーなり警戒していましたその2月もやっと終わった今年はなんとか逃げきれそうかな私は、頭痛、胃痛、腹痛ときて、今は背中痛と口内炎久しぶりに痔にもなり(大学4年の時に一度手術しています)まぁそれもこれも体質だから仕方ない最近生理の周期も短くて、もともとの胃腸弱い、頭痛持ち体質と、生理痛、排卵痛で、そもそも体
4月26日木曜日大好きなゆっちゃんを思う1日でした優羽くんがお腹に居て…18トリソミーが分かった時に、ゆっちゃんママさんのブログに出逢い、泣いてばかりの私にたくさんの希望をくれたゆっちゃんゆっちゃんのレッグウォーマー姿が大好きで、憧れでしたおぃらもレッグウォーマーデビューしてみたりゆっちゃん、おぃらのお家めちゃくちゃうるさいけど、遊びに来てね美味しいおやつ、たくさん準備してるょ大好きなゆっちゃん生まれてくれてありがとう出逢えた奇跡にありがとう
姫ちゃん幹細胞治療を受ける事になりました色々準備して東京にやって来ました🚄と言う前回のお話はこちら今回の治療の日程1日目東京へ↓MRI2日目CT↓画像を受け取って↓幹細胞治療↓帰宅へと言う流れですMRIとCTは保険の都合上?2日に分かれたそうなのですが保険の都合上なぜ2日に分けるのかはよくわからないけど保険適用で検査できるのはありがたいですね🍀自費だったら検査していたか分かりませんが。治療前後の変化がCTやMRIで確認できると良いなぁ…と言
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
何回言っても伝わらない何回言ってもやめない言い方をキツくしても何も変わらない怒鳴るとママごめんねママごめんねママ、ママ、ママーいいよ、と言われるまでママごめんねと叫び続けるaimiこういうとき、大人が1人いると気持ちに余裕がでるんですが当時は母子家庭だったので大人は、いませんでした。手を挙げてもaimiには伝わっていないし何の意味もないのに怒って最終的には手を挙げてしまっていたんだと思います。そのとき自覚はなかったのですが…ある時、aimiの近くにある物を取ろうとして手を
前回からの続きです🍀幹細胞と言うキーワードに再ヒットしたのが12月そこからあれよあれよと話が進み3月上旬に治療の為に東京に到着到着してから1日半でこれでもか…と珍道中を繰り広げましたと言う前回のお話はこちらそして待ちに待った治療ですここで合ってる!?cell...cell...細胞❕❕だよね🙆🙆きっとここで合ってるはず超コンパクトサイズのエレベーターにバギーを押し込み。。到着しました。銀座のど真ん中の小さな小さなクリニック。バギーでそのまま入れて頂き簡
体験した施設から受け入れますと連絡があり2月中の入所を提案されました。今月中…今の段階では施設の方針で入所したら会えなくなります。一緒には住めないけど会えないのは辛いすごく勝手ですが本音です。aimiが宿泊体験をしてそこに行きたい‼と言ってくれたことは私にとって大きかったです。気持ちが救われました。入所したら会えないことをaimiには伝えていません。そのことがごめんね…という気持ちでいっぱいで、、すごく苦しいです。aimiのことが大好きです。無くしたくない大切な存在。で