脳腫瘍

不安なことは文章にした方がいいっていうから病院から帰宅しぐったりしてた旦那だけど18時頃起きて長いこと仕事行けてないのが不安なのか今日は元々新入社員の歓迎会だったからそれに行くと言い出す部下に電話して仕事の状況聞いたり売り上げはどーとか数字はどーなってるんだとか今日の飲みは自分も行くからと話してる（仕事場にはまだ脳腫瘍とは伝えてない）病名は知らないが仕事も行けないくらい状態が悪いことは知ってるのでもちろんスルーされる旦那的にはめんどくさがられてると感じたよ

MRI結果で膠芽腫だと知らされた日はたぶん1番泣いたと思う。4/9（火）に脳腫瘍ですと紹介状もらい次の日朝イチ紹介先の病院に行ったら即入院しましょうってなりその時CTみた主治医に「うーん、、あんまりこういうのこの段階で言うのアレなんだけど、、うーん、、良性、か？いや、まだ全然わからないですけどうーん、、」みたいな軽い匂わせ？があったから確かでないとわかりつつ期待してしまっていたんだよね。その日の夜MRIの結果が出たからと主治医が病室にきた時に硬い表情だったから

今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の方その親の気持ちなど参考になれたらとあくまで一個人としての記録として残せたらなと思い書き記します。４月に入って新学期を迎えクラス替えや新しい担任の先生など繊細な長女にとって慌ただしい日々が始まりました。幸いにも新しいクラス、先生も雰囲気が良いようで長女はとても安心して通っています。相

夫の脳腫瘍発覚前主な症状は寝てばかりってことと頭痛だったんだけど時々変な発言があってそれも気になってた夫の変な発言（これがせん妄というのは最近知った）1️⃣息子はいつ○○に転校すんだっけ？○○は夫の職場の最寄駅。転校の予定はないし急にそんなこと聞かれて「何言ってんの？」と答えたふざけてんのかなと。2️⃣今日は息子の学校に行くんだっけ？これは病院に連れてく日の朝。「何言ってるの。病院に行くんでしょ。」って答えたらそっかーと。布団から起き上がらせるのも大変でスイッ

さっき説明を受けていた部屋に入ると主治医は「先程は流してしまいすみませんでした。本人もいたので、、」と「先生、、はっきり聞きたいです。」そう私が伝えると主治医は険しい顔になり「はい。」と言った内容がもうほんと記憶が薄いというか聞きたいと言ったの私だけど聞きたくない話しかなくて頭の中パニックだったから細かく覚えてないけど・夫の余命は19ヶ月。2年はないくらい。・本人にはハッキリ言わなかったが仕事復帰は厳しいと思う。•主治医がみてきた経験を考えてもこの病気の予後は

今日は術後MRIの説明とか受けた。左前頭葉に6センチの腫瘍があったんだけど術前術後の比較画像みせてもらったらそこだけすっぽり脳が無くなってたでも後ろの方？おでこ側じゃない方？に少し白いのが残ってる。腫瘍は9割取れたらしい残ってる部分については多く出血して触れなかったと。でも最初先生は82%を目標に取り除くって言ってたしそれより多く取れたならよかったなぁと思った（手術でどれだけ取り除けるかで予後が変わるって見た気がする）その中でオプチューンについても軽く説明受けて実物

45歳の夫はなんの前触れもなく、2023年2月13日ごろから急に食べなくなり、話さなくなり、2月28日に救急搬送されました。ここまでの経緯救急搬送、緊急手術までのお話は→こちら病名判明、手術後1ヶ月までのお話は→こちら手術後2ヶ月、せん妄が始まる頃のお話は→こちら手術後3〜5ヶ月、在宅介護を決断するまでのお話は→こちら病名判明。平均余命は14ヶ月＞歯ぎしりと独り言が止まらない。悲しい日々＞要介護5の夫の在宅介護、嵐の1日目＞夫だけに見えている、3人目のこど

鬱病か、ひたまた甲状腺機能異常かと思ってたのに脳腫瘍診察室入って「お伝えしなければいけないことがあります」ってまずお医者さんに言われてさぁうわぁ思ってたより重い病気じゃんかって思ってたら脳腫瘍って言われて恥ずかしながらわたし、取り乱しまくり紹介状もらったので明日大きな病院の脳神経外科行ってくるよとりあえず色々勉強してたらこの後ありえるだろう流れを知ることができて少し落ち着いてきたとりあえず義母には連絡私が取り乱してるからか至って普通に接してくれて助かった

今日は午前中手術の説明があった今日まで散々色んなこと調べてたくさんのブログ記事も読んでいたので先生が話すことは自分が何度も見た内容とあまり変わらなかった。夫の腫瘍は6センチで左前頭葉にある言語や認知力の低下、性格が変わったりする介護が必要になる可能性もあるそうならないようできる限り最善をつくすつもりだけどどうなるかはわからない今後の放射線治療の過程で悪くなる可能性もあるし術後リハビリで今くらいの状態に戻れるかもわからないみたいな感じだったかな左前にあるのは紹介

4/18（木）9時少し笑って「どうせ寝てるだけで終わるんだから〜」と言って手術室へ入っていった旦那主治医からは早くて夕方だけど2〜3時間のびることもあるので自宅が近いなら自宅で待っていていいとなので家で待っていた17時頃には今にも病院から電話がくるかもとソワソワ19時過ぎ病院から電話がきた「すみません。まだ終わってません。もうしばらくかかります。」不安で落ち着かない外は雨が降ってる21時40分病院からもうすぐ終わりますと電話ダッシュで病院に向かう真っ暗で雨

45歳の夫はなんの前触れもなく、2023年2月13日ごろから急に食べなくなり、話さなくなり、2月28日に救急搬送されました。ここまでの経緯救急搬送、緊急手術までのお話は→こちら病名判明、手術後1ヶ月までのお話は→こちら手術後2ヶ月、せん妄が始まる頃のお話は→こちら手術後3〜5ヶ月、在宅介護を決断するまでのお話は→こちら病名判明。平均余命は14ヶ月＞歯ぎしりと独り言が止まらない。悲しい日々＞要介護5の夫の在宅介護、嵐の1日目＞夫だけに見えている、3人目のこど

今日はちょっとした事件があった、、夫の病気のことはリアルタイムで気持ちを吐き出すために書いてるけど今日のことは色々問題ありそうだからいつかそのうち書くかも今日は結婚記念日だった私もさっき思い出したそれよりも旦那にとっては重要な坊主になるというイベントがあったので全然気づいてなかったこれまで弱気な発言はなかった旦那だけどハゲにするのは本当に嫌だと嘆いていたのでちょっぴり凹んでた基本長めの髪で茶髪ヘアセットへのこだわりのある旦那からしたら確かにきついよなぁ。今日

45歳の夫はなんの前触れもなく、2023年2月13日ごろから急に食べなくなり、話さなくなり、2月28日に救急搬送されました。ここまでの経緯救急搬送、緊急手術までのお話は→こちら病名判明、手術後1ヶ月までのお話は→こちら手術後2ヶ月、せん妄が始まる頃のお話は→こちら手術後3〜5ヶ月、在宅介護を決断するまでのお話は→こちら病名判明。平均余命は14ヶ月＞歯ぎしりと独り言が止まらない。悲しい日々＞要介護5の夫の在宅介護、嵐の1日目＞夫だけに見えている、3人目のこど

こんばんは、はーちゃんです。今日はのんびりした一日でした。私からは、今年の私達について簡単に紹介します。（長かったらすみません…）前回簡単にお伝えしましたが、これでも私達新婚なんです。なので、やらなきゃいけないことがたくさんありました。1月…入籍、結婚指輪購入（受け取りは4月の初旬）私達の両親は遠方に住んでいたので、サインを貰いに行く手続きなど慌ただしかったです。両家から認められたからできることなのでもらえたときは嬉しかったです。私達で決めた吉日に二人で提出しに行きまし

こんばんは、はーちゃんです。病気を見つけてから、再び4月を迎えることができました。本来だったら一緒に桜を見に行きたかったのですが流石にそれはできない状態です。少しでも季節を感じられるように夫にいろいろな春をお伝えしたいなと思います。退院後すぐからせん妄が既にでており、「喉の乾き」と「座りたい、立ちたい」の欲が止まりません。やり切るまでずっと主張します。また、昼夜も完全に逆転しており深夜に特に激しくなるので私とお義母さんが交互に見守り要望を叶えていきます。頭痛も治まっ

夫が食べず、話さなくなってから、16日目。2023年2月28日夫は朝からよく眠っている。いつもより深く眠っている気がする。声をかけると頷くが、目は開けない。昨日の薬を処方された時「翌日まで少し眠気が残るかも」と言われたのでそのせいだと思った。息子の幼稚園のサッカー大会を見に行く予定だったので、1階へ降りてテレビでも見ていてもらおうと思っていたが無理だった。階段までなんとか連れて行ったが、歩幅がかなり狭く、支えないと歩けない。けど、、、結

こんにちは、はーちゃんです。昨日まであんなに元気だったこーちゃんの容態が急変しました。『ごちそうと麻痺と散歩【3月14日〜3月15日】#妻より』こんにちは、はーちゃんです。麻痺や頭痛と向き合いながらも日々充実した生活を送っていますごちそうと散歩【2024年3月14日】気分の悪さや吐き気を少し感じてはい…ameblo.jp覚悟はしていたのに、やはり突然になると動揺を隠しきれません。救急搬送・入院【2024年3月16〜18日】この日の私は不安からの寝不足で少し不機嫌でした。その様

先日、卒園式が行われました。幼稚園幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。とは言え、年度初めに旅立ちましたので年長さんとしての思い出は私同伴で出席した１日（午前中少し）と去年のブログには傾眠と記していましたがあっという間にもうほぼ昏迷、半昏睡になり意思疎通ができない渚を車いすに乗せて園外保育に現地集合してほんの十数分みんなと会って写真を撮っただけです。これが最後の幼稚園となりそ

こんにちは、はーちゃんです。こーちゃんがいなくなってからもう、10日も経つんですね。早いような遅いようなよくわからない感覚です。今日をもって、色々な介護設備が我家から全て無くなりました。在宅で看取ると一緒に頑張ってきた設備が無くなる後から来る寂しさもあるんですね。忘れてたので、予定外に少し辛かったです。医療関連(点滴や薬・たん吸引機)→4月13日に回収されました。酸素発生器→4月18日に回収されました。在宅介護設備(介護ベッド・車椅子・トイレの手すり・お風呂の椅子)

前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく

見送ってきました。今日は手術の件数が多いみたいで手術室の前でいろんな家族が「いってらっしゃい」とか「がんばってね」とか一言伝えてから手術室に入っていく中旦那は迷いなく手術室に入っていこうとするので看護士さんも「えっ」って反応してました。「ちょっとー！何か一言ないの？」ときくと「どうせ寝てるうちに終わるんだからー」と少し笑って行ってしまいました。

夫が食べず、話さなくなってから、27〜38日目。手術前日までのお話は→こちらのカテゴリ2023年3月11〜16日手術から10〜15日後オンライン面会はできないので、基本的に何か用事があった時に病院から電話がかかってくるのを待つだけしかできない。夫の様子は全くわからない病院のスタッフさんたちと何か会話をしているのだろうか？ほんの1ヶ月前までは、普通に日常を過ごし、家族と話し、テレビを見て携帯を触って過ごしていた日々を今は一日中何をやって過ごしているの

夫が食べず、話さなくなってから、48日目。ここまでの経緯病気発覚、緊急手術までのお話は→こちらのカテゴリ脳腫瘍が見つかった。嘘でしょ？病名発覚。平均余命は14ヶ月手術後、家族の写真を見てもわからない夫ついに夫が喋った！！1ヶ月ぶり！！2023年3月29日手術から28日後手術を終え、1ヶ月。総合病院で過ごしていましたが、抗がん剤治療をするため、がんセンターへ転院が決まりました。夫の場合はこれから初期治療として、テモゾロミド（テモダール）

４月３０日亡くなる当日の朝妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊。ソファで休ませてもらって主人や長女と、妹家族に渚を見てもらっていました。午前中は本当に暖かく穏やかな時間が流れてたと思います。あれも幸せだったと今では思えるよ。事態が一変したのは

※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「（小児）脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま

おはようございます、はーちゃんです。やっとブログが今に追いつきそうです。頑張って書いてたら長くなるし色々やりながらだと気づいたら日が変わってたりしますね。こーちゃんの不安がピーク【2024年4月8日】相変わらずおしゃべりさんではありますが介護ベットの角度変更でしか座れなくなりました。角度をきつくしただけで首が痛すぎるようで(夫){やっぱり無理だ〜〜寝かせてくれ〜〜我慢するから座らせてくれ〜やっぱり無理だ〜〜うわ～〕の繰り返しになってきました。夫なりに頑張っているの

45歳の夫はなんの前触れもなく、2023年2月13日ごろから急に食べなくなり、話さなくなり、2月28日に救急搬送されました。ここまでの経緯救急搬送、緊急手術までのお話は→こちら病名判明、手術後1ヶ月までのお話は→こちら手術後2ヶ月、せん妄が始まる頃のお話は→こちら手術後3〜5ヶ月、在宅介護を決断するまでのお話は→こちら病名判明。平均余命は14ヶ月＞歯ぎしりと独り言が止まらない。悲しい日々＞要介護5の夫の在宅介護、嵐の1日目＞夫だけに見えている、3人目のこど

45歳の夫はなんの前触れもなく、2023年2月13日ごろから急に食べなくなり、話さなくなり、2月28日に救急搬送されました。ここまでの経緯救急搬送、緊急手術までのお話は→こちら病名判明、手術後1ヶ月までのお話は→こちら手術後2ヶ月、せん妄が始まる頃のお話は→こちら手術後3〜5ヶ月、在宅介護を決断するまでのお話は→こちら病名判明。平均余命は14ヶ月＞歯ぎしりと独り言が止まらない。悲しい日々＞要介護5の夫の在宅介護、嵐の1日目＞夫だけに見えている、3人目のこど

月曜日この日は姉妹初めての夏休みだけの短期水泳教室の日だった。長女が学校のお友達が泳げているのを羨ましがったのをキッカケに二人分申し込んだ。上手くできるか不安な長女とは裏腹に楽しみにしていた次女。早速始まった。私はガラス越しに見学する。あれ…次女のなーちゃんなんだか右足が動きづらそう………プールサイドに立ったときもやはりふらついている。そして、やっぱりおかしいと思う出来事が起きた。バタ足の練習

初めまして、こーちゃんです。2023年4月に脳腫瘍が発覚し現在治療中の25歳男性です。発覚当時は膠芽腫と診断されましたが、病理検査の結果、びまん性正中グリオーマだと診断されました。病名は違いますが、治療方法は膠芽腫と基本的に同じになります。社会人4年目、病気が発覚した後も目立った症状もなく、はたから見たら病気だとわからないくらい前向きに元気いっぱいで過ごしています妻にサポートしてもらいながら、一緒にいろんなことに挑戦しています！初めまして、はーちゃんです。社会人４年目、バリバリ