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こんにちはオシャレな節句飾り場所も取らないし、こういうのなら毎年出すのになぁ他にもたくさん種類ありましたよ雛人形白おしゃれ親王飾りモダンインテリア高級雛ひな人形お雛様おひなさまPREFERCLASSIC【白帆(しらほ)小サイズ金襴衣裳平飾り】丸型平飾り台横幅60cmお道具付楽天市場140,000円${EVENT_LABEL_01_TEXT}五月人形おしゃれ兜飾り兜モダン高級5月人形PREFERCLASSIC【純金箔押
赤色灯をつけてパトカーや消防車が走行しているとき、緊急走行かパトロール中かを多くの方は「サイレンの有無」で判断していますよねしかし聴覚に障害のある方には、「サイレンの音」が聞こえにくく、赤色灯の発光パターンも同じなこともあり、緊急走行とパトロールの識別ができませんそこで、発光パターンを変えることで識別しやすくした「バリアフリー対応散光式警光灯」が開発されました普段、発光パターンを観察することはありませんでしたが、これからは注意してみてみようと思います聴覚障がい者
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
世の中には、さまざま障害を抱えながらも強く生きている人々がいる。とりわけ全身の運動機能が麻痺する「脳性麻痺」や「筋ジストロフィー」を発症した場合、本人のみならず家族の負担や苦しみは当事者ではなくては分からないだろう。しかし、日本のように一定レベルの社会保障と医療制度が整備されていれば、その苦難はわずかながらも軽減されるが、世界を見わたせば、そのような環境が整っていない国もまだまだ多いのが実情だ。ベトナム東北部のカムファ市のクアンハン区で、母親と暮らすカオ・バ・クアットさんは、47年間の
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
年度が変わってすごく沈んでいた4月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
和笑ちゃん小学生になりました✨4月6日に入学式も出席してピカピカの1年生です✨✨子ども園や幼稚園での子どもたちの中にいる和笑ちゃんの子どもらしさに触れるたびに小学校は特別支援学校ではなく地域の小学校に入学したいなぁ…と和笑ちゃんが年中さんの頃から教育委員と相談しながら準備を始めた就学ホントに、ホントに小さな積み重ねが入学式の日に素敵な素敵な大輪の花を咲かせた🌸和笑ちゃんの小学校生活はそんな素晴らしい始まりになりました♪入学式当日は混雑が予想されるとのことで入学
かーなーり久々このシリーズ?の記事。ほんとは11月中に書くつもりが…特になにがあるわけでもなくそれでもなぜだか時間のない日々です。さえちゃんいろーんなことがありつつも11月25日で5歳6か月になりましたこのシリーズの記事をなかなか書けなくなっていたのは、もちろん時間がなかったのが大きな理由ですが…ゆっくり階段を降りてゆくように確実に一段一段下っていくさえの状態…。それがかなりの足かせになっていました。7月の入院でさえとの別れを宣告されでもさえは生きる気持ちを持ち続けて
息子、先日3歳になりましたとーってもかわいいですでも、やっぱり考えてしまいました…3年前、まだまだ出てきて欲しくなかった息子を産むしかなかった日息子が障害をおった日辛かった日という思いがまだ消えてないんだなと感じましたそして明日、発達検査がありますはっきりしてしまう遅れ身体、知的ともに手帳取得になるのかなとうとう、障害者になるのかな受け入れているつもりでした受け入れてるとは思っているのに、恐くて仕方ないですもちろん、結果がどうだったとしても、かわいいことに代わりはない愛
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
妊娠9ヶ月沖縄から帰ってきて、少し心配だった検診。結果は問題なく、順調でした。この検診が結局最後の検診となりました。ひかたんが生まれる11日前でした。今思えばなのですが…ひかたん妊娠中のお腹はこの時フワフワしたようなお腹ではなく、硬めで突き出るような形のお腹でした。一人目の妊娠の時、+14kg二人目ひかたんの妊娠は初期の頃から体重管理をしっかりしようと、食事は腹8分目にして毎日食べ過ぎないように心掛けていました。そのため体重はこの検診の時で+8.8kg。体重増加を抑えている
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳10ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました3月頭にあった園の先生との懇談会!なかなかかけていなかったですが…4月から年少になるにあたり、4月からの園での
療育センターでは聴力検査もありました3ヶ月前のABRでは「全く聞こえてない。これから先も聞こえるようにはならない」と耳鼻科医師にキッパリと言われたもののこちらでは反応があり「高度難聴ではありません」と言われました何なのあの医師あの言葉で谷底に突き落とされた私たちの気持ちどうしてくれる腹も立ちましたが結果が良い方だったので良かったもののあんなにあの時点で断言しなくてもいいのにでもお陰で聾学校のT先生とも巡り会えたしまぁいいかそして一番心配だ
おはようございます健光浴シャワー💕レンタル始めました‼️ファイテンの光をお家で、好きな時に好きなだけあてる✨光は取り外しできます!!位置をかえたり!ベルトはメタックスです💕首~足裏~膝~寝る時に、枕の下に置いて首にあてたり!充電式コードレスなので、腰に巻いたまま家事や仕事もできちゃいますめんどくさがりな私にぴったり「ながらケア」私は腰が痛い時は、お尻のポケットに入れてますポカポカ~♡ラク~♡膝が痛いばぁば肩が痛いママ腰が痛いパパ部活や勉強で忙しい子供たち家族み
明けましておめでとうございます新たな1年がまた始まりましたね。ただただ願うことは子どもの健康。さえと過ごせる時間が少しでも長く続くこと。さえもりょうたも穏やかに毎日を過ごせること。そして私も体調を崩さず過ごせるように。未だに友達からの年賀状に写る子どもたちのキラキラの笑顔の写真に心が痛んだりもしています。私の小学校1〜2年生の時の担任の先生。今もずっと、毎年、年賀状のやり取りをしています。私の担任をしていた頃は20代だった先生も、今では校長先生をやるくらいのベテラン先生に
説明を聞いた翌日、わたしは面会に行けませんでした。どうしたらいいかわからなくて、その日は夫が行ける日だったので、わたしの気持ちは伝えず、行ってもらいました。コロナで1日1人のみでしたあの日、説明を受け、症状は出てみないとわからないと言われましたが、私が気になっていたこと、『知的障害は出るのか』については、損傷箇所によって可能性はあります、と。やっぱりあるんだ…調べれば調べるほど、損傷が大きいほど知的障害の可能性は高い。自閉スペクトラム症や、重度ならばてんかん等も併発リスクは高そうで、絶望し
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しましたセリアで買った、この輪っかがお気に入りの長女。特に輪投げをするわけではなく。持って歩いて(膝立ち歩きで)ただ
犬たちの主治医、丹羽由紀先生が、福井歯科へ治療来京され、わが家に、往診にきて下さいました。健康チェックと、狂犬病書類作成と、絶賛皮膚湿疹中のコの診察を。皮膚湿疹の原因は、マラセアで、『theWATER』のおかげで、さほど広がってはいないけれど、耳がカサカサして、お顔が脱毛していて、丹羽由紀先生は、「ステロイド使ったら、一発で治る、けれど、出したがってるもの、出してしまいましょう〜」と、漢方薬を処方して下さいました。丹羽由紀先生は、アニマルクリニックで、『
月に一度のすくすく外来へ待合室に10人程のダウン症の赤ちゃんたちえーこんなにたくさんいるんだとびっくりみんな可愛いーこの総合療育センターは隣の市にあり我が家から高速を使って40分の所にありましたほとんどその市の赤ちゃんでリョウのように近隣から来ている赤ちゃんもいましたその日のスケジュールが1人ずつ組まれていて順番に受診や訓練へ行きます待合室で隣になった可愛い女の子のママと目が合い何となく話しているとなんと同じ市の割と近くに住んでいた人でしたリョ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です姫の成長記録・私の備忘録として妊娠からを思い出しながら書いています突然やって来た試練⭐生後3日目だったか4日目だったか黄疸検査に引っ