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ぺぽちゃん、手術頑張りましたシャント再建術。2時間で終わりました手術室へ向かう時、ぺぽちゃんがすごくたくましく見えて、たまらずまた涙がこみ上げ、「いってらっしゃい!がんばってね!」と言って送り出しました。帰ってきたぺぽちゃんまた更にパワーアップしたように感じる髪の毛半分剃られてしまったそして、ミカンちゃんになったミカンのネットに入っているみたい笑こんな小さな体で、生まれて1年以内に2回も頭に穴を開けるなんて。。。ぺぽちゃん、ママより強いよ気になる嘔吐の原因。手術
2023年10月息子の就学予定の小学校、学童での受け入れ体制の件で再度話し合いをしました。今回は小学校で、小学校の校長先生、教頭先生放課後育成室(学童担当の市役所の人)学童の職員(民間委託)医療ケアコーディネーター私たち夫婦この間した話し合いとほとんど同じ内容を現場にいる職員に話した感じでした。『就学相談①』気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました!そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会(小学校)と…ameblo.
、!脊髄髄膜瘤という病気を持って生まれたぺぽちゃん。嘔吐が止まらず、11月2日から5日間入院。ウィルス胃腸炎ということで、落ち着きを取り戻し、退院。そこから2週間経ち、20日になった1:30。また吐いたそれまでは、ブログでもあげていたように、穏やかな日々が続いていたのに。19日。下痢も治り、通常の粘土のような便になって、夫とも喜び合った天気も良いし、散歩がてら買い物にいこーと、元気なぺぽちゃんとお出かけ楽しかった帰って、お昼寝して、おっぱい飲んで、また寝て。夕方になると
お久しぶりです脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん。1歳9ヶ月になりました最近、ほんっとに女の子らしくなってきましたカメラを向けると、こんな感じでポーズ決めるし、洋服を出すと、お気に入りの服を自分で選ぶようになり、髪の毛を結いたり、やたらアクセサリーをつけたがりますそして。。。10月から保育園に通っています私も仕事復帰ありがたいことに、良い意味で慌ただしい毎日を過ごしています先日、保育園で発表会がありました夫婦ともに、大号泣ステージの上で、お友達と先生に囲まれて、笑顔で手拍子するぺぽ
緊急手術になりました今朝6:30目覚める→両目内転7:00脳外科医師診察8:00小児科医師診察→手術決定8:30手術説明のち承諾9:30手術開始ぺぽちゃんの様子・夜中は1回起きましたがすぐ寝る。・ぐっすりというよりかはぐったり。・起床時、両目内転→目が合わない・笑わない・手足は動く(昨日よりは回復してる?)・声も少し出るようになった・便がでない(2日)→浣腸・血圧→ダイアモックスとマンニットールが効くと110まで下がる。切れると135・脈拍80〜90・サ
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん。水頭症とキアリ奇形II型も合併症でもっており、生まれてすぐに手術をしました。頭からお腹にかけてシャントという管が通っていて、脳室に溜まっている髄液を流しています。おそらく!そのシャントが詰まっているからであろう(私が勝手に思っているだけ)嘔吐が、また始まりました11月から始まり、これで3回目夜中に噴水のように飲み食いしたものを吐いて、そこから1時間に1〜2回吐き続ける慌てて病院へ行き、あらゆる検査をして点滴を打つ。この流れはいつもと一緒。今までと違うのは
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん③歳になりましたー知的な遅れは今は見られず、導尿は1日5回+ナイトバルーンが硬くなったら酸化マグネシウムを飲む毎日保育園毎週木曜日は児童発達支援施設利用月1泌尿器科最近足の手術をしたため、今はリハビリお休み中。術後1ヶ月が経ち(早いなぁ)、先日ギプスを一旦外して、新しい装具の仮合わせをしてきました久々に見るぺぽちゃんの生足真っ直ぐになっていて、感動〜!!と思ったのですが。。。テントをはるときに打ち込む金具のようなワイヤーが、ぺぽちゃんの足に刺さって
2021.1.17になりたての0時。始まった。。。16時間で14回吐きました前兆は、・お腹がパンパンに膨らんでいた・寝ても頻繁に起きる吐き出すと、・頭部(シャント入れたところ)が膨らむこれですここ3ヶ月で4回ありましたが、4回ともそうでした!!吐かれることに少し慣れてしまった私は、今回、家で夕方まで様子を見ていました。流石に、脱水症状になるのは怖かったので11時くらいから経口イオン水をあげていました。吐きそうにはなるけど、吐かない。。。このままよくなるかも!と思って
昨日、眼科を受診しました右目はだいぶよくなったのですが、左目が左に行かない。。。手術をして4日。毎朝起きるたびに、まず目のチェック。治ってなくて、シュン視神経は生きているのか。内転は治るのか。治るとしたらいつくらい?治らない場合は?色々聞いてきましたまず、黒目が大きくなり光がより眩しくなる。という効果の目薬をさして受診。ぺぽちゃん初めての目薬。意外と平気でした先生より「視神経は、生きていますよー!腫れてもいないし、異常なし!!脳圧が上がって、神経が押されてこう
もう3月来月には息子は5歳になりますもうすぐ年中さん排泄関係のケアは1日6回の3時間おきの導尿2日に1回の浣腸これで今のところ落ち着いてるんですが、、最近、トイレでうんちが出来るようになってきました💩!!週末に公園で遊んでたら「うんち出そう!トイレ行く!」と言い出し、、いつも公園とかで体動かすとオシッコもうんちもよく漏れるので、また漏れてるんやろうなと思ってのぞいてもまだ出てない。。とりあえずトイレまで連れて行って座らす🚽トイレで脇支えながら、足もつかないし踏ん張りにくいし
みなさんたくさん応援したくださり、見守ってくださり、いつもありがとうございます脊髄髄膜瘤のぺぽちゃんシャントの先が脳室に浅くささっていたため、脳圧があがり、緊急オペしましたそして、2日経ちました1日目・目の内転あり・起きる時間が長くなった・機嫌は少し悪い・夕方から2回ほど笑った!・リハビリ開始!・母乳よく飲む2日目・目の内転あるが1日目よりマシ・機嫌がかなり悪い(ほぼ泣いている)・笑うけど一瞬。・母乳よく飲む。飲みながら泣くこともあり・バルーン、バイタルチ
落ち着きましたーふぅ。泣いた泣いた!!私が。笑何をきっかけで落ち着いたかというと、あれから、駆けつけてきてくれた脳外科の先生と深く長く話したこと“脈拍弱い→脳圧上がっている。”これがすごく怖くてメソメソしていたけど、先生が「脳圧はあがってない!ちゃんと見たから大丈夫!」「シャントも充分機能している!」「脳としては何も問題ないよ!」とこの言葉で落ち着きを取り戻し、そこから、私のマシンガン質問コーナー。脳のシワ、のびたりしてない?のびてないよ、変わりがなかったよ。髄液
嘔吐が止まらず、入院しながら原因を探るための検査をたくさんしてきた脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん。入院7日目にして、先生からの総評価をいただいたシャントの詰まり胃腸炎この2つの可能性がある。あらゆる検査をして何も異常が見当たらないので、時々シャントが詰まってしまうということも否定できない。また、下痢も若干あったので、胃腸炎の可能性も否定できない。消去法で原因を探ったが、この2つが最後に残った。とのことそうなんです。結局、こんだけ検査しても、はっきりとした原因かわからなかったんですで
CTの結果がでた。左が生まれてすぐ手術した後の脳室右が現在の脳室右、傾いてるし小さくなってしまった。比較しづらい写真ですみません。。。よく見ると、左右が非対称。だが、吐くほどの差ではないし、シャントはちゃんと動いているからシャント不全ではないとのこと。思わず、「ほんとですか??」と疑いの声が漏れてしまった左右の大きさが違っているのって大丈夫なのほんとにこれが原因ではないのじゃあ、吐いた原因はなんなの下痢してないけど、胃腸炎ってことになるのあまりにも疑う私に、脳外科の先生が
2021.1.30発作でました。前回は1/17。いつも月1のペースで嘔吐発作がくるので、まだまだ吐くのは先!と油断してましたただ、やっぱり、前兆として、お腹が膨らんでいた。旦那と、「なんかお腹膨らんでいるから今夜吐いたりして!」なんて話してた。あばら骨らへんが横に膨らむ感じ。なんでだろ?先生に聞いてみよう30日の0時、噴水のように2回。それから30分〜1時間おきに吐き続け、3回目吐いた時にはもう黄色の胃液しか出なかった。今日はとってもご機嫌だった。雪が降っていた
22時助産師さんが血圧を測りに来てくれた。助産師さん「赤ちゃん、どんな感じ?」私「とりあえず明日手術になって、旦那が立ち会ってくれます。」助産師さん「…お母さん、それでいいの?」私「え?」助産師さん「手術、立ち会わなくていいの?」私(…え?立ち会う?今日産んだのに?行けるの?え??行きたい?)………私「…怖い。」助産師さん「ん?」私「私、怖いです。…赤ちゃんに会うのも手術に立ち会うのも怖い。可愛いと思えなかったら、、かわいそうって思ったらって…私がかわい
20時半過ぎ母が様子を見に来てくれた。「旦那くんから連絡あった?長女はじぃじとねんねしてるよ。」…長女のことをすっかり忘れてた。私じゃないと寝られない子がじぃじと大人しく寝んねしてるなんて。なんか感じとってたのかな。ごめんよ、長女。ちょっと冷静になった。私「ねぇお母さん、病気について調べた?」母「調べてない、まだわからへんやん。旦那くんの説明待とうや。」私「この病気の原因知ってる?」母「誰のせいでもない。今そんなこと考えてる場合でもないやろ。チーズケーキ買ってきたから食べや
1歳3ヶ月になった脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん元気ですただ、尿検査で菌が減らない毎月、泌尿器科を受診していて、その時に尿検査をしています。どうやら白血球の数字を先生は見ているっぽいのですが、なかなか減りません。先月なんて、「んー。多いなー。。。なんでかなー。」と先生が頭を悩ませておりました。急遽エコーで膀胱の様子を見ることに。…キレイだった美しいまんまるの膀胱。結局、なぜ菌が減らないのかは判明せず、とりあえず導尿の回数を、1アップ⤴️1日6回になりましたあともう1つ。最
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉
気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました!そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会(小学校)と学童担当と市役所で話し合いの場を設けてもらいました我が家はがっつり共働き家庭なので、小学校、学童を希望しています今は保育園に看護師さんつけて通っていますが、同じ対応が小学校、学童で出来るのか。住んでる市の状況把握と対策のための1回目の話し合いをお願いしました。事前に他市の実績や現状が知りたかったので、二分脊椎のLINEで小
脊髄髄膜瘤キアリ奇形II型水頭症この3つの病気を持って産まれたぺぽちゃん。3週間で退院できて、我が家へ1ヶ月ほど経ちましたが、色々それなりな心配なことがあったので、記録しておきます。かなり反り返って寝るこんな風に。反りすぎじゃない→訪問リハビリにてなおしていくことに。次回ブログで書きます!おへそが出てる→1ヶ月検診にて臍ヘルニアとの診断。お餅のように膨れるようなら手術。おしりがかぶれる→おしっこもうんちも常にでているから仕方ない。おむつ交換のたびにコレを塗る足首
いらっしゃいませ訪問してくださりありがとうございます娘は顕在性二分脊椎症(脊髄髄膜瘤)というハンデをもって生まれてきました他にも水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症という合併症もあります将来は車椅子生活になると言われていますが現在、足の装具の力を借りて歩く練習を毎日頑張っています人生ちょっぴりハードモードの娘とそんな娘を溺愛するお気楽ママの日常ブログです良ければごゆっくり覗いて行ってくださいこんにちはお久しぶりになってしまいましたが娘ちゃんは元気いっ
ぺぽちゃん。まだ起きません。前ブログから今まで、また色々ありました。・瞳孔が開いている・右目が内側に寄っている・血圧が高い・とにかく起きない今まで何度も入院してきたけど、こんなことは初めてですさすがに小児科の医師が、あきらかにおかしい!と、急遽、日曜日ですがMRI検査をしてくれることになりました。脳のCTは何度かやってきましたが、主に・シャント不具合が起きていないか・脳圧が上がっていないか・脳室の様子をみてくださっていました。MRIは、上記に加えて・急性脳症の可
術後後3日目昨日よりは、機嫌が良いでも、まだいつもと比べると泣くことが多く、笑顔が少ない今日は、ぺぽちゃんがこんなにも機嫌が悪い理由が明らかになったそれは。。。点滴さしているところがパンパンに腫れ上がっていたから!!!1日3回、看護師さんがまわってきてくてれ、体温・血圧・サチュレーション・点滴をさしているところの具合を見てくれているのだけれど、そういえば昨日の看護師さん、点滴のところ見てなかった私も気付いてあげてればよかった。手の甲が押せないぐらいパンパン!!!こりゃー機嫌
2月20日、うまれて次の日には脊髄髄膜瘤の手術をした!!愛奈の髄膜瘤は位置も高い位置にあり、皮膚が裂けてる範囲も広い・・・とのこと。手術も、5〜6時間はかかると言われ、手術室に入ったのは11時半、終わったのは17時半だったので、だいたい言った通りの時間に終わった。終わった後、脳外の先生から説明をしてもらった。写真を見せてくれ、裂けてるところの部分は皮膚がたりないので、背中の上の方から円を描くように皮膚をひっぱって縫いあわせている、と・・大きな傷後が、痛々しくてかわいそうだった。でも、
2019.12.67ヶ月(25週と3日)前回、超音波で背中の部分が見えなくて、より詳しく診ていただける県No.1の信頼できるスペシャリストな医者がいる病院で診てもらってください!とまた紹介状を出され、大学病院へ行ってきたそのスペシャリストな先生は、超音波でぺぽちゃんをじーっくりみている。私には聞き取りづらいくらいの声で、なんだか助産師さんと話している30分くらい経っただろうか。「説明は、後ほどしますので」かわいいかわいいぺぽちゃんのお顔の3D写真をいただき、別室へ移される
記事にするのが遅くなってしまいましたが、13(火)村上整形外科に行ってきましたここは二分脊椎症の診療科目があって、随分前から気になっていました。1歳半になり、整形外科にまだかかれていないこと。今のリハビリが合ったものなのか…いろいろと不安が募っていました。パパと話し合い、まずは整形外科にかかってみようか。それなら専門医に診てもらおう!となりました。まず、みうの足について。運動レベルは左L3、右L1でした。医師からレベルのことは聞かされてなく、小児慢性の診断書にth12~L3と書かれ
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
あけましておめでとうございます🎍気がついたら1月になって、、息子は今年の4月から年長さんになります保育園生活の最後の1年なんだなぁと思ったら、時間が経つのがほんとに早い!最近気になってる事があって、保育園でパンツに200ミリの尿漏れパットですごしていますが3日に1回は漏れる…息子は足のハンデがほとんどなく、動き回れるぶん腹圧がかかりやすいみたいで、漏れる量がすごいですだからと言ってトイレに行きたい感覚もないようで…保育園だからお友達もわかってくれて、先生も看護師さんもいるけど、
お久しぶりです。私なりに、脊髄髄膜瘤の子どもを持った場合の医療助成と福祉制度をまとめました。未熟児養育医療育てていくために入院を必要とする未熟児(出生体重2000g以下/身体の発達未熟)に対し、指定医療機関において必要な医療給付をする。ぺぽちゃんの入院中における診察・処置・手術等の治療・看護が対象。出生後すぐに病院から説明があった。市の健康センターというところで手続きをすると数日後に養育医療券が自宅に届き、それを病院に提出。→自己負担金が少なくなった。子ども医療費助成制度・子ども