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当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。私「検査をしますかってどういうことですか?」医師「検査結果はご本人とご家族にとっての大切なプライバシーなので、知る権利もあれば知らないままでいる権利もあるんです。」プライバシー、なるほど私たちの様子を見かねてか、医師はこう続けました。医師「ご自身の疾患を知らないまま大人になる方もいますよ。今日も本当はお話しするつもりじゃなかったんですけどね」「言うつもりじゃなかった」について、後日真意を確認したところ「"今日は"話す予定じ
お友達の皆さまこんにちは先週の話になりますが4/8神経内科定期受診に行ってきました前回受診は2/81月のインフルエンザ罹患入院中に熱性痙攣を抑止できず痙攣重積となったのでデパケン(セレニカR)を増量しました・以降2ヶ月間のてんかん発作の様子・ワクチン接種副反応発生時の対応報告・拡張期血圧が最近少し低いことの報告懸念していた血圧低めいつもは60台なのですが2月頃から下が50に乗るか乗らないかくらいデパケン増やしたからかなぁと思っていたので聞いてみたところ服薬
お友達の皆さまこんにちはあっという間に春休みも終わり新年度がスタートなっちゃんいよいよ最終学年高校3年生です5月に18歳になるので成人年齢ということで行政との連携や手続き進路先の決定など充実した日々となる予感なっちゃんも私も体調を整えて体力つけて元気に過ごそう!突然ですがわたくし筋トレを始めましたスマホで動画を観ながらピラティスしています毎日15分間だけ継続するにはちょうどいい始めてからは良いことばかり五十肩も腰痛にもならずたくさん歩いても疲れませ
こんにちは、のこです。単一臍帯動脈という言葉を知っていますか。わたしは娘を妊娠したとき、香港生活も3年になっていて、仕事も変わらず続けながら、産休育休を数ヶ月いただいたら復帰をするつもりでいました。香港は共働きがほとんどで(日本からの駐在は別だと思いますが)、お手伝いさんがいる家庭も多いし、その形態もさまざまでした。お手伝いさんが住み込みで家族の一員のような場合もあるし、1日のうちの数時間だけ、お掃除だけ、食事の準備だけ、子どもの世話や送り迎えだけ、というような形もありました。
※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二
当ブログにご訪問いただきありがとうございます心雑音のことを聞いてから、高校時代からの友人Kに連絡していました。Kも先天性の心疾患を患っていて、小さい頃は病弱だったと聞いていましたが高校では運動部に入り他の子と変わりなく生活していたこともあり、一番に顔が浮かんだ知人でした。心臓病としか聞いていませんでしたが、連絡してみると彼女の持病も心室中隔欠損であることがわかりました。身体に傷が残ってしまうことや失敗を懸念しご両親は手術しないことを選択したそうです。私の子が自分と同じ病気を持って生まれ
昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました!すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました!主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑦車内で大喧嘩』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑥長期入院の赤ちゃんとの愛着形成は?』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退…ameblo.jp車内での喧嘩で書き忘れたことを思い出しました。夫「なんで染色体のことなんか聞いたんだよ。聞かなければ知らずに育てていけたのに」私「染色体のことって?まさかこの前のこと言ってる?」夫はあの日、私自ら染色体のことを医師に聞いたのだと思い込んで
予約時間は9時30分紹介状の受付に行き、診察券を発行してもらうまでに30分連休明けだからか、コロナ禍だからか、大きい病院だからか分からないが人が多い…生後1ヶ月の赤ちゃんを連れてこんな所に長時間滞在したくない気持ちと、検査で全てが決まる不安感でいっぱいでした。診察券をもらい、まずは小児科へ体重と身長を測り、一旦小児科は終了次に心電図と心エコー病院の地図を見ながら、ベビーカーでスヤスヤ眠る息子を連れて指示された場所へ0歳から15歳ぐらいの子供がちらほら待ってる病名は分からないけど
昨日無事カテーテル検査を終えた息子君昨夜はスヤスヤ寝てくれました。一歳児なので、寝返りしまくり!点滴の管や測定装置のチューブがたまに首に巻きついたりするので、ハラハラしました夜明け前の景色春は曙、ようよう白くなりゆく山際少し明かりて、紫立ちたる雲の細くたなびきたる‥中学の頃習った枕草子の一文がよみがえる景色街の灯りがまだキラキラしていて、次第に消えて行きました。今日という一日が始まります。息子君が寝ている前に身支度を整えて、ストレッチ狭い空間で過ごすので、けっこう肩がこります付
何がいけなかったんだろう中期スクリーニング検査で胎児の「心臓の血管がずれている」と言われた翌々日、私は紹介状を持って大学病院を受診しました。電車で向かう途中、心の中はずっとモヤモヤ。私の何がいけなかったんだろう?あの時使った掃除用洗剤とか?食事内容?仕事のストレス?それとも……。自分に問い続けても、責め続けても、明確な答えがあるわけじゃない。それに、原因がわかったところですでに手遅れだし、この子の病気が治るわけでもない。それでも、私は考えずにはいられませんでした。
本日より36週10カ月に入りました。昨日は里帰りしてから2回目の妊婦健診でした。体重は2080g小さめですが、1カ月で500gほどお腹の中で成長してくれていました。検尿、内診、主治医によるエコー検査でした。次に小児科の先生と主治医(3人)によるエコー検査(毎回1時間から1時間半)でした。「これが〇〇動脈かな、このぐちゃぐちゃしているところに薄らあるのかな」など先生方の話す内容に毎回期待したり不安になったりです。その後、特に旦那さんが呼ばれることなく私にのみ病状説明がありました。
前回の続きです。夫は仕事中のためLINEで連絡し電話してほしいと頼みました。電話口の夫の声が優しくて余計に泣いてしまった夫はすぐに向かうと言って、一時間かからないくらいで本当にすぐに駆けつけてくれました。夫が来てくれることを看護師さんに伝えると、程なくして医師がやってきて、母体血液検査を行う事、今から赤ちゃんが搬送される事を説明されました。病室から出ると赤ちゃんが保育器ごと搬送されようとしていました。お別れ前に赤ちゃんと触れ合うよう、促されるままに写真を撮ったり頭を撫でたりしました。
ご訪問いただきありがとうございますアサくんは入院6日目、手術後5日目となりました。PICU→一般病棟に引越し、抱っこの許可がおりたためさっそく抱き上げようとすると、身体がだらんとぐにゃっと柔らかくなっていることにすぐに気がつきました。脇から手を入れて抱き上げようとしても頭がついて来ず、首座りの状態は2段階ほど元に戻ってしまったような。肩の関節も柔らかく抱き上げづらいアサくんは小さく生まれたのですが、新生児期から身体が締まった印象で、ダウン症児特有と言われる低緊張を実感することがあまりあ
大ちゃんは、36週5日2440gで生まれました❣️ちょっぴり早産、ちょっぴり小さめ。産後すぐは保育器に入ったり、入院中黄疸の数値が高めだったりと心配ごとはあったけれど、ひとつずつクリア出来ていました。生後3日目。心雑音を指摘され、総合病院に紹介状を書かれてしまいました。。先生の話だと、そこまでハッキリした物じゃないからね、念のためってことで。と言われていたし、大したことないだろう〜と、私はのん気にそこまで心配もしていなかったです。生後9日目総合病院の小児科循環器外来を受診しま
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細
お友達の皆さまこんにちは先週の火曜〜金曜にかけてかかりつけ病院そばにある療育センターの短期入所にいってきましたこちらは2件目の短期入所先コロナ禍やなっちゃんの体調不良度々の入院により延期を繰り返してようやく2度目のステイ1度目のときは食事を食べたり食べなかったり摂取カロリーにムラがあったため入所病棟のドクターが対応策を練って待っていて下さいました900kcal/1日あたりを1200kcal/1日にアップ食欲のあるときにしっかり食べてもらおう作戦ですと
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱ついに10月1日からメンバーズ0期が始まります!今日は0期のメンバーズをご紹介します✨まずは「ココの輪」運営担当【ひめか】単心房単心室無脾症候群と生きている23歳✿今はMINORINGココの輪個人のSNSを運営しながら通信制大学に通っています✏︎ー2人目のメンバーズは【かじかじ】さん修正大血管転位肺動脈狭窄心室中隔欠損心房中隔欠損と生きている29歳☀︎今は看護師とし
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp前回の続きです。『32w4d大学病院へ転院①新たな疑惑』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産…ameblo.jp
入院2日目今日は心臓カテーテル検査の日です。朝も離乳食を一応完食した息子君。ここの離乳食おいしい13:30から検査です。9:00と12:00に浣腸。点滴を挿管して準備します。午前中にお風呂を済ませて、12:00ギリギリまでプレイルームで遊びました。検査までいっぱい遊んでおいてね。点滴を挿管した息子君。ギャン泣き検査の事を悟ったのか、遠い目して、まな板の上の鯉のようです‥カテーテル検査が終わったらもう怖い治療はしなくていいよ、ガンバレ半年前の手術の時よりも、知恵がついた息子
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp長かったこの2週間。。ようやく妊婦健診当日。主人に付いてきてもらう。上の子も一緒に。ドキドキ。この2週間の間に何度通院したか…。3〜4回はバタバタと来たな…前回健診で経過観察になっていた羊水過多、胎児心臓、胃の状況をエコーで
ご覧頂き、ありがとうございます。【検査結果について】2/23自宅からNICUのある病院へ、にこちゃんの検査結果を聞きに行くことになりました。主人といちごちゃんと、3人で話を聞きます。先生から話がありました。にこちゃんの検査結果は決して良いものではありませんでした。まず、先天性心疾患がある(①心房中隔欠損症②心室中隔欠損症③動脈管開存症)①②は今すぐどうにもできない。成長と共に、穴が塞がる場合もあるので、経過を見てからの判断となる③については、産まれてから本来ならば、閉
ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。2020年に産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持って誕生しました。※2022年6月追記1年間の入院生活を経て、退院し、現在は家で過ごしています。2020年10月心室中隔欠損症自然閉鎖。食道閉鎖症については、現在は食道と胃は繋がっていますが、病気の影響でまだうまくごはんが食べられないのでお鼻から胃へチューブを入れて、そこから栄養剤を注入しています。経口摂取練習中です。
退院前にもう一度血液検査、心臓のエコー、心電図、レントゲンがありました。入院前の心臓のエコー検査の時は泣いてしまってよく見えなかったらしいのですが、なんと新事実が判明したのです。「心臓の穴がもう2つ見つかりました。」な、なんだって〜〜!!!先生の話によると今回は最初から最後まで大人しく寝ててくれたためよく見ることができたそうで、合計で4つの穴が空いてることがわかりました。(書き忘れてしまったのですが、最初の検査の時に胎児の時空いていて産まれてから閉じる穴が塞がっていない
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpなんと、前回の記事がアメトピに掲載されまして。ビックリなアクセス数になってます。閲覧いただいた方、ありがとうございます。いいねとかどう返したらいいのかよくわからないのですが…恐縮です。いいねのお気持ちいただいてますさてさて、続きを。
息子君の手術から半年が過ぎ、術後のカテーテル検査の日がやった来ました今日から検査入院です。術前のカテーテル検査の時は、ほたても入院していたので付き添う事が出来なかった為ほたては初めての付き添い入院です。入院は3泊4日。今日は午前中外来でレントゲンと心電図、心エコーと採血検査を採血で息子君は大泣きその後のレントゲンでも先程の採血のせいで大泣きですレントゲンはスナップボタンのない服なら脱がさなくて良いので楽ちん検査を終えて、午後からの入院なので、病院外に出てランチ色々説明を聞いたり、疲
完全大血管転位症とは左室から出るべき大動脈が右室から出ていて右室から出てべき肺動脈が左室から出ているつまり、心臓の血管が入れ替わっている状態妊娠4〜7週頃赤ちゃんの心臓が作られる過程でそうなるらしくちょうど妊娠判定されて悪阻が始まった頃…胎盤のあるお腹の中での成長には問題なくても生後、そのままでは生きられないため必ず手術が必要になるそう何か私達の不安を感じとったのか度重なる幼稚園の預かり保育のせいかこの日の夜は3歳11ヶ月の息子が異常なほど甘えん坊おかあさんきて!お
心疾患経過随時更新します2020年9月誕生生後3日小児科医の診察エコーで心雑音が見つかる・普通にミルクが飲める・チアノーゼ出てないとの事で様子見生後4日退院生後18日小児科医の診察心エコーをし心雑音ありこの時発覚した病名・心室中隔欠損(VSD)(5㍉)・肺動脈弁狭窄・卵円孔・左上大静脈遺残今どうって話じゃ無いから様子見1ヶ月検診問題無し経過観察紹介状を書いてもらう大学病院orこども病院こども病院に紹介状書いてもらうこども病院に予約の電話1〜2ヶ月
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp先週の妊娠糖尿病セーフから1週間。次の健診まであと1週間。目に見えるトラブル多発!!まずは、とにかく頻回なお腹の張り。ギューーっとお腹が締め付けられるような張りが何度となく起こる。そして、羊水過多がさらに進行し、お腹はパンパン。胸
お友達の皆さまこんばんは前記事の投稿から1ヶ月過ぎてましたなっちゃん元気にしています支援学校高等部では一年次より卒業後の進路に向けて様々な準備が始まります一年次は見学が主で進路指導、担任教諭保護者とともに就労支援施設や生活介護施設の見学へ二年次以降は1日〜数日間それらの施設にて終日実習を行います↑なっちゃんは今ここ毎年11月末に1週間校内実習があり特性に合った活動を疑似体験します昨年度は長期入院中で参加できなかったのですが今年は月曜から金曜日まで