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おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
おもち生後8m23d作成中のヘルメットの試着に行ってきました!!/????\ゆで卵みたい笑目や耳の位置を考慮し、どの辺まで顔周りの形を削るか空気穴はどこに作るかなど、相談して参りました。上の写真は既に一度削った状態なんですがおもちくんは両目が離れているので、このままだとギリギリ目尻にかかってしまうという事で、横部分をもっと深く削ることに。次回、完成品を受け取り予定です!楽しみだな~~~
おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい!と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの1日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
おもち生後7m4dおもちくんがおうちにいた、先週のある日のお話を。一時退院中は毎日、訪問看護の方が来てくださっていました。1回1.5時間で、本退院後も平日は毎日来て下さる予定です。有り難い。。その日も訪看さんが来て下さり、おもちの体調チェックの後お風呂を手伝って頂いたりお首のカニューレバンドの交換を手伝って頂いたりおもちくんもご機嫌でキレイさっぱりして、ひと段落してたところにどこからともなく、笛やら太鼓やらお祭りのような音が。あっ!!
おもち生後11m10d今朝、面会開始時間になるや否や、おもちくんに会って来ました。見ると、昨日の血の気のなかった顔がだいぶ改善されていつものピンク色がそれなりに戻ってきていて、まずはホッですがまだ、輸血は続いていました。そもそも今回の、謎の「お腹の膨らみ」について。昨日大学病院に着いてから、すぐレントゲンを撮りましたが胃のあるあたりに大きな丸い影が写っている事は確認できたもののそれが本当に胃なのか、何なのか
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
おもち生後11m20d気づけばもう年の瀬早すぎますね去年録画し損ねたレコード大賞、今年こそ録るぞ!と数日前から思ってたのに録画予約を忘れた事をレコ大が終わる30分前に気づいて落ち込みましたそんな超どうでもいいお話はさておき。その後の、おもちくんの今日までの状況を整理すると2日間の輸血を経てヘモグロビン数値がなんとか、少しずつ上がってきた事を確認。輸血を終了し、点滴での水分補給を継続しながら胃ろうを開放
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。(注入)特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい!と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて
おもち生後9m4dはぁ~~~~~~~~~。。。。。。。のっけから溜め息で失礼いたしました何の溜め息なのか。ついにおもちくんの胃ろう手術の入院が来週に迫ってる訳なんですが寂しくて寂しくて。。。。。。。。笑入院翌日に手術し、1回目の胃ろう交換が完了するまで約1ヶ月の入院になります。(付き添いは出来ず、面会通い生活再びです)最後に入院していた大学病院の、同じ病棟へ
おもち生後9m19d胃ろう手術後、ちょっと心配もありましたが無事に経過良好な現在ですその辺のエピソードはまた別記事にさせて頂くとして(ああブログにしたい事が本当に沢山)本日はお知らせをば。。。タイトルの通りですがこの度、私達おもちファミリーのYouTubeチャンネルを開設致しました!!!!!夫からの提案でおもちくんが産まれた時からいや産まれる前から、構想はあったのです。そして
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
おもち生後9m9dお陰様でおもちくん、胃ろう手術が無事に終わりました〜当日の昨日は、朝8時半に手術室へ運ばれていき13〜14時には終了連絡があるはずだったのですが14時を過ぎてもまだ連絡はなくまぁ手術時間が押す事なんてあるあるだよね、、と思っていつつも気持ちはそわそわそわそわ朝からずっと一人で待ち続けていたのもあって1秒1秒が本当に長く感じました14:30を回って、これはこちらから問い合わせてもいいものなのか、、どうしたものか、、、と考えを巡らせながら無意味に院内を散策し
おもち生後10m9dおもちくん明日お家に帰ってきます!!わーーーーーという事で、家中を大掃除中で慌ただしい本日です。病棟は常に暖かいのでおもちくんずっと夏服で過ごしてましたが世の中はすっかり冷え込んできたので、お洋服やベッド周りも冬支度完了です。数日前、胃ろうの初回交換がありおもちくん、ようやく寝返り許可がおりました胃ろうって、お腹に真っ直ぐ固い管が入ってる状態なんですが術後最初の
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
入院してますライノウイルスによる分泌物の増加&嘔吐、それによる酸素低下&分泌物と嘔吐物の誤嚥による軽い誤嚥性肺炎順調に学校に行ってたのに、月曜日、ちょうど迎えに行こうかと思ってたところ、「嘔吐した」って電話があり…盛大に嘔吐したらしい。看護師さんがすぐに吸引すると同時に、同じ学校で働いてる旦那に来てもらったそう。旦那や担任の先生によると、嘔吐直後、30分ほどは、すっきりしたかのように、表情もよく、機嫌よく声も出し、元気だったらしい。30分ほど機嫌よく過ごした後、急に元気がなくなり、私
思ったより自由な感じなんですねこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会\『色と言葉がけ』で賢く育てる/かしこの先生納村みきこです昨日は私の所属する社)日本こども色彩協会9周年パーティーでした。私はお仕事は100%オンラインです。気管切開をしている医療的ケア児で重症心身障碍児のたけちゃんがデイサービスや支援センターで過ごして
おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ!!お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
こんにちは先日、一泊2日で前から行ってみたかったトイ・ストーリーホテルに行ってきました。内装もすごくこだわってるしお庭もオブジェなどがあり素敵でした。子供用のバスローブもバズをモチーフにしたものでとても可愛かったです。ホテル内に入っているコンビニに行ってみたのですがそこで見つけたこやつ↓こんなアイス初めて見ました。気になって滞在中食べるかすごく迷いましたがアイスに700円は高いなと思い結局食べず。食べたことある方いたら感想教えて欲しいです
昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
皆さま、大変!大変!ご無沙汰をしております。くー母です。しばらくSNSから遠ざかっておりましたが、特にこれと言って事情があったわけでもなく、ただ、強いて言うなら母が歳を取ってしまったという実感はあります。更年期真っ只中の48歳日々疲れが増す年齢になってしまいました。このアップしていなかった期間については話したいことは山ほどあります!が、嬉しいことがあったので簡単に投稿しますね!まず、くぅちゃんはとても元気にしています!小学3年生らしく、学校も楽しんでおります。体調を崩すこともなく