全盲

私たちの住む県は田舎なので盲学校の同級生はいない。かろうじて、一つ上の学年に１人お友達がいるので、幼稚部さんは２人だけ。以前は、未熟児網膜症の子がちらほらいたようだが、医療の進歩と共に減ってきたそうで最近は児童数もめっきり減ったとのこと。そして以前は点字を使っていたような弱視の子でも、今はタブレットで拡大して読めるようになったので点字を使う子も、ほとんどいないそうだ。(だから、弱視の子は地域の保育所幼稚園や小学校に行くことが多いとのこと。)息子は先天性の全盲なので

(ああ、まただ〜！)せっかく生放送のテレビ番組を見て、他の視聴者と同じ時間を共有していると安心していたのに、突然裏切られ不安に見舞われる。それは口パク歌唱パフォーマンスが始まる時。今週もいつも通り「めざましテレビ」を視聴していた。もちろん全盲なので、実際は音声を聴くだけだ。それでも広く浅く世の中の出来事やトレンドを、外の世界の人々と平等に享受する自分に安心できるのだ。私にとって朝の貴重な時間だ。しかし、この朝はちょっと違った。番組途中で、アイドルグループらしき男性たちがスタジオに登場し

目やにたんまりな貫太郎。今日の目やには左が黄色カラーとなっとるから炎症気味で宜しいない色しとるな。拭き取りをして点眼を～～♪と脳内で考えただけで察するんか……激しい拒否を見せるとゆう(￣▽￣;)んで見えんもんやから前足をブンブン振り回して姐さんを蹴散らそうとするのじゃwこうなったら隙をついて拭き取るしかないからなだめながら撫で撫でしながら隙を～～～～！！！何とか～～～！！！と狙うものの賢く察して態勢を変更する貫太郎でやな。「この目くちょは貫ちゃん

ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。前回の記事では、『目が見えません』マークが出来るまでの経緯と込められた想いについてお話させて頂きました。『皆様に知って頂きたいこと『目が見えませんマーク』が出来るまでの経緯と込められた想い』ブログを読んで頂き、ありがとうございます僕は全盲で車いすです。僕たちが発信している『目が見えません』マーク今回は、この『目が見えません』マークについてお話させ…ameblo.jpありがたいことに、このマークを広げたい、知ってもらいたいと、リブログをしてく

お読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見えな

はじめまして。ご訪問いただきありがとうございます！「のぶとさち」と申します。のぶは私の彼です。さちは私です。のぶ（彼）は22歳の時に病気で突然倒れそのことが原因で目が見えなくなり両足も不自由になり車いす生活になりました。目は全く見えず光も感じることができない全盲です。そんなのぶの全盲で車いすの生活のなかで起こるちょっとしたひとコマをさち（私）が文章にして投稿していきます。よろしくお願いしますのぶプロフィール40代になったばかりのちょっとおじさんでも見た目は若い

要らない思考をポイっとしてます。脳美容家の高橋裕子です。昨日はなんと！全盲の方のアクセスバーズプラクティショナーが誕生しました。全盲の美容師の直人くん。東京から電車で千葉県松戸市までアクセスバーズ講座に来てくれました。近くに場所借りて開催しようか？と言ったのですが、ゆうこりん千葉県まで小旅行だと思って行きます！と言ってくださって。駅まで迎えに来てくださいと言われて駅まで迎えに行きましたが無事に着いていてホッとする。この8年アクセスバーズの資格を沢山の方にお伝えして

お久しぶりです、おふくろですブログの更新が全然できていない間に息子、３歳になりました✨ただ…３歳になったからといって、色々出来るようになるかと言うとそれは別問題で相変わらずのんびりペースで成長を続けています。そして、４月になり息子、盲学校の幼稚部、年少さんになりました(ちなみに時代の流れで、私たちの県も盲学校から視覚支援学校へ名前が変わりましたが、便宜上、盲学校のまま書かせてもらいます)入学して、色々書く書類があって生まれてからの経過的なものを書く書類も

訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、息子２歳11ヶ月の４人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生～告知～1歳まで1歳からの記録０歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子は生まれてすぐにとったMRIで左の三半規管の低形成が見つかった。『聴こえの問題再浮上』MRIの結

訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、息子２歳11ヶ月の４人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生～告知～1歳まで1歳からの記録０歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ少し前に盲学校で就学前の子たちの集まる教室が開かれた。集まった子は、すでに盲学校に通学している子もいれ

今まで、37年生きてきて、はじめて聞く診断名。病名といっていいのか、医師の説明では、先天性奇形、と言われた。ネットで調べた内容ですが、(間違えてることがあったら、指摘してください修正しますので！)軽度の小眼球症を含めて1万人に１人どこかで見た記事に書いてあったが、無眼球症は10万人に３人遺伝子の転写異常や、妊婦の感染症などが原因となることもあるようだが、原因不明のことが多い眼球が全くできていないのが無眼球症小さいものでもできているのが小眼球症無眼球症は、眼球自体が形成されてい

訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、息子２歳11ヶ月の４人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生～告知～1歳まで1歳からの記録０歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココもうすぐ３歳になる息子。きっと、同い年の子の中にもお昼寝をしない子もいるのではないだろうか。来年幼稚園

生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな？お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと！耳の中に音を聞く為の構造があると！！！もう泣いたよ😭

日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は２つだったけど想定内！！落ち込まないし、全然平気！！でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって？」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ！と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普

お読み頂きありがとうございます✨小児がん【網膜芽細胞腫】経過観察中の全盲息子の定期受診の記録です。こちらの続きです☺️『2024.3.24東京へ』お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治…ameblo.jp東京駅に到着して、丸の内出口を出て向かったのははとバスツアー参加したのはこちらのツアーです。【はとバスツアー】２階建てオープンバスで巡る東京さくら回廊コー

ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。僕たちが発信している『目が見えません』マーク今回は、この『目が見えません』マークについてお話させて頂こうと思います。長くなりますが、お付き合い頂けると嬉しいです『目が見えません』マークは、このブログの中で誕生しましたそれは、一昨年の８月のことでした。僕は一見、目が見えるように見えてしまうことや、車いすユーザーでもあることから視覚障害（全盲）があることが伝わりづらい状況にあることで、お互いに不快な思いをしたり、誤解を招いてしまった出来事

生後２ヶ月手前で、やっと受診することができました。義眼外来です。無眼球症の方の情報を見ていると、１ヶ月くらいまでには拡張のための義眼を入れているように思いました。我が家は、このタイミングで大丈夫なのか？と心配していました。まずは医師の診察。そして、義眼のメーカーさんの診察。メーカーさんは、大阪のアツザワプロテーゼさんというところの方でした。さすがに色々不安だったので、夫に数時間だけ仕事を抜けてもらって、メーカーさんからの説明を一緒に聞いてもらいました。息子の場合は、右が無眼球、

https://ameblo.jp/nobusachi-w/entry-12845340912.html『『目が見えません』マークの種類とご依頼方法について』ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。前回の記事では、『目が見えません』マークが出来るまでの経緯と込められた想いについてお話させて頂きました。『皆様…ameblo.jpバリアフリー♿で生活出来るところ

◇まぐろたたき丼旨し！牛丼チェーンのすき家がまぐろメニューを販売中と知り、食べてみたくなりました。リーズナブルに食べられる魚系丼ってあまりないですよね。購入したのは「まぐろたたき丼」(税込600円)。「フリスビー丼」の愛称通り、薄い円形に整えられたまぐろたたきは、ちゃんとテイクアウト用容器いっぱいに広がっています。付属の醤油はしょっぱすぎず、きざみ海苔とともにまぐろたたきをいい感じに引き立てます。わさびもついてくるので、言うことなしですね。並盛りでしたが、食べ応えありました。まぐろは久々

やっと本日、マリアを洗浄できました。おしっこ垂れ流しなのでお尻周辺はいつも濡れてます💩パニックも毎日あるので、本当なら毎日洗ってやるべきなのですが、この子は暴れ方が半端でなく思い切り咬みついてくるので私たち夫婦２人がかりで体力と時間がある時でないと無理なんです💦馴れてはいますが、マリア自身でもコントロール不能になります。こんな子は初めてです。ずっと私が声かけながら夫が洗います両手で抑えてないとパニックで跳ね上がるので本当に凄い二人とも全身ずぶぬれになりますマリアは排尿トラブルあり、抗

訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、息子２歳10ヶ月の４人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生～告知～1歳まで1歳からの記録０歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子のことで、ずっと悩んでいるけど、ブログに書いていないことがある。先日の担当者会議のときに、今の息子の状

少しさかのぼって。この日の日記を手帳からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4週間ぶりの妊婦検診。エコー中でもポコポコめっちゃ元気！頭の大きさ↓体の大きさ↓太ももの長さ↓全体の大きさ基準どおり！「性別知りたい？」って先生に聞かれてワクワク♡「知りたいです！」「男の子だね」あーーーー！夫は女の子希望だったから男の子って言ったらなんて言うかなー笑なんていつも通りの和やかな雰囲気でエコー見てると先生の手が止まって「うーーーーーん。。。。。。。」

今日も朝からお腹の中でボッコンボッコンウネウネポコポコ元気に動き回ってる。最近朝起きると手の指第一関節が浮腫で曲げられない😰８月３日6ヶ月目21週この日から今日まで泣いて泣いて気持ち持ち直してまた泣いて。辛くて、怖くて、不安で、納得出来なくて、一生分泣いたんじゃないかってくらいいっぱい泣いた。でも出産予定日まであと二ヶ月。やっと、やっと現実に向き合えてやっと先を考える事ができて今日から少しずつ不安な気持ちも前向きな気持ちも日々の変化を書き留めておこうって思

僕は全盲で車いす。彼女が、ずっと疑問に思っていたことがある。彼女に言われ、今月行われたモニタリングで相談員さんにも確認したところそれは、おかしいということになっていた。実は、ある事業所さんの同行援護ではサービス実施記録を僕の前で書いていったことはない。なので、その事業所からはサービス実施記録の控えももらったことがない。印もサインもしたことがない。僕は全盲だから事業所で保管してくれていると勝手に思っていたのだ。今月の通院の同行援護で、その事業所から初めてのヘルパーさんが

訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、息子２歳８ヶ月の４人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生～告知～1歳まで1歳からの記録０歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココはじめに言います。愚痴記事です。怒りが収まらずに書いています。不快になられる方は読まないようにお願いいた

去年の12月初旬にボンがレスキューされる時の申し送りでは、「シーズー（ドライアイ）」という情報だけでした。鼻ぺちゃ犬にドライアイは良くあることなので、目薬は必須だなと思っていましたが、送られてきた写真はカピカピに乾燥した両目（レスキュー時）さらにその後の一次医療で「両目は見えていないかもしれない」と言われ、眼科に強い病院で詳しく診察してもらったところ、「光すら感じていない全盲」かつ「両目は摘出した方が良い」との診断でしたホッシーさんのところから我が家に移動して、なんとか両目を温存できない

日記からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は口が裂けてるって言う衝撃でイメージも湧かず、怖くて検索も出来なくて1番に［堕す］を検索した。奇形で障害がある子供を育てる自信もないし、こんな時代にプラスで体のハンデがあって産むなんて。。なんでうちの子が。。。何も考えられない。。。でも寝る時に夫が「堕すのは万が一、億が一もない。お金がかかるなら頑張って働く」って言ってくれた。今お腹の中で赤ちゃんを感じて育ててるのは私なのに。。。まだまだ親になれてないのは私の方

訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、息子２歳９ヶ月の４人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生～告知～1歳まで1歳からの記録０歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ前回の記事の続編です『療育で怒りが我慢出来なかったこと。』訪問ありがとうございます。2020年12月に生ま

お読み頂きありがとうございます⭐定期受診の記録です。現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。もうすぐピカピカの

・・・・・・・っということで、ブログのランキングが急上昇していてビックリ。フィットネスクラブのことを書いていた時以来のアクセス数じゃないでしょうか。(;^_^ANHK特集の「のぞみ5歳」が再放送されたからです。『普通の家族って（のぞみ5歳）』・・・・・・・っということで、家族とは何かを考えさせられました。【のぞみ5歳】という30年前にNHKが製作したドキュメンタリー番組です。全盲の夫婦が子供を…ameblo.jpこの記事を書いてから、さらに8年が過ぎているので、あの家