ブログ記事4,817件
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
和笑ちゃん7才1か月になりましたお正月が過ぎて新学期が始まって兄ちゃん、姉ちゃんの学校行事もあれこれあってママには忙しい毎日が続きあっ!と言う間の2月です💨和笑ちゃんは極寒な天候の日が多いながらもお休みすることなく学校に通えて順調に1年生最後の3学期を過ごしています学校では2年生に向けての環境整備や学習計画それから支援会議の準備など着々とカタチになって見えてきて「あぁ、もう2年生かぁ…」と、感じることが増えました入学前は楽しみも心配もたくさん感じていましたが、学校生
妊娠中に何だかよく分かってないけど請求されて、何だかよく分からぬうちに支払った、産科医療補償制度の補償金。“5歳まで大切に保管してくださいね”と言われて母子手帳に挟んだペラペラの登録証。こんなペラペラの用紙が後にめっちゃ重要なものになるとは産後、失くしたかもと思い、産院に再発行をお願いしたら受付の人も何のことか分からず、確認もせずに“産科医療補償制度?うちで発行してるようなものは領収書含めて全部再発行出来ません”って言いきっちゃうくらい認知度の低い制度。いや、産院の受付なんだから知っとこー
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
いいね!やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
ママーなんだかね、ポカポカに入った後って僕すっごく眠くなるんだ夫と2人で沐浴の日私が主導で沐浴するのもようやく3回目。子のお世話ができるありがたみを感じます。今日のれいちぇるは面会時からなんだかとっても穏やかで昨日、一昨日とは別人?ってくらいおっとりとっても小さな声でふぇーんふぇーんって泣いて、頻脈が続きアラーム鳴りっぱなし、筋緊張し放題でした(꒪⌓꒪)過去2回は沐浴中に筋緊張入ったりして首支えるの、難たぶん私の不慣れな手つきと緊張が伝わってたのかな?再リベンジの今日は私
今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました!まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生まれてきた時は普通だったのに外反足になってきたのが気になりかかりつけ医から紹介してもらいました。はるばるやってきたのに診察では『今できることはない』とのこと(笑)毎日のリハビリを頑張るしかないらしいです…装具を付けると褥瘡が出来たりするので立位訓練をする頃までは様子を見るしかないと。これ以上は倒れないとも言われました
よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと
今日ビジュいいね!って言われた日のぼく富士山リップがチャームポイントだよ先日の主治医との面談で初めて聞かれた急変時の対応について。どこまで蘇生術を行うのか。ググると出てきた初めましての言葉DNARDoNotAttemptResuscitationの略で、蘇生(Resuscitation)を試みない(DoNotAttempt)ということを意味し、具体的には心停止しても心肺蘇生を行わないことを指します。正直、もっと前から聞いて欲しかった。なぜなら夫がれいちぇるの状態をそん
沙羅は、母児間輸血症候群(胎児母体間輸血症候群)で産まれました。胎児母体間輸血症候群は、本来混じることないお母さんと赤ちゃんの血液がなんらかの原因で混じってしまい、赤ちゃんがお母さんに血液を送ってしまい、そのため赤ちゃんが貧血になってしまう症状だそうです。稀な症例で、執刀してくれた先生も教科書ではみたことがあったけど、実際には初めてだったと言ってました。転院先の産科の先生も、原因不明で起こる死産の原因でもある症候群で、1日、あるいは数時間でも遅れていたら沙羅はどうなってたかわからなかっ
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
寝たきりになったすーちゃん、今年初めて暑い時期を越すので、少しでも快適に過ごせるようにしてあげたいすーちゃんは低体温ではなく、どっちかというと熱がこもりやすいタイプで、平熱37度前後背中が汗だくになることはないけれど、これからもっと暑くなる夏に向けて汗疹などができないようにしてあげなければ!と思い、以前からずっと気になっていたエアコンマットのsoyoの購入を検討してました。同じ市に住む障害児ママ達のLINEで情報を教えてもらったり、ブログを読ませていただいたりネットで見て、カートに
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
パパママー!今日はM字のあんよもサービスで見せちゃうよ!夫婦で沐浴の日お風呂上がりぐっすり眠るれいちぇるの後頭部を観賞しながら夫婦の時間を過ごしました。お家でしたいものですねぇお風呂に入ると緊張が抜けてうれしいなぁ無防備れいちぇるになってる隙に、ばぁばが作ってくれたにぎにぎを装着!まだ試作品。ばぁばもひぃばぁばも、針仕事がとっても得意なのに、なぜかママはデキナイんだーボタン付けが限界はい、ワタクシ、裁縫で困った時はお母さーーーーーん!!と泣きついてやってもらってきた人生です。のび
昨日、今日と全く落ち着かない息子さんPTさんもお手上げ状態。あれこれポジショニングを試すも全力で反ったり、涙ぽろりしたり。次に待っている方もいるので、いつまでも長居もできないだろうPTさんから、“ママ抱っこしますか?”と。これはもう抱っこで今日は終わらせてくれという意志を感じたので、しましたよ抱っこうわ、今抱っこは絶対あかんやつやーん思ったとおり、抱っこもイヤイヤ仕舞いには、ン゛ア゛ーーーッ!生まれて初めてこんな大きな声出してるのを聞いてビックリしたのと同時に、キレられてショッ
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
続き、出産③出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日もうその後の時間の流れは記憶がありません。静かになった手術室で吐き気のする中淡々と閉腹され、病室へ運ばれました。麻酔で足が動かず、発熱で寒気がある中1人になってようやく何が起きたのか理解しました。夫に送った産後初めてのLINEは“ごめんね”赤ちゃん守れなくてごめんね。夫婦とお腹の赤ちゃんととっても楽しく過ごした妊娠期間。想い出が沢山です。あれだけ元
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け