ブログ記事4,799件
こんにちは!ほゆりです誕生日プレゼントの話をしようと思いつつ気づいたら日付が経っていました…!そよちゃんの1歳のプレゼント。当日には少し間に合わなかったのですが、こちらを購入しました!ベビー用のヘアブラシ髪の毛がだいぶ伸びてきたので使ってみることにしましたで、いつ使おうかな~と思いつつ面会に行ってみたらちょうど良い感じのボサボサそよちゃんが(笑)基本横向き寝で、ミルクの時間毎に左右を変えるため髪が乱れがちです早速、3種類のブラシのうち毛の多いタイプのブラシでとかして
急ですが、空くん、7歳5ヶ月の人生を全うしました。立派な最後でした。応援して下さりありがとうございました。元気玉募集したかったのに、アメブロの調子が悪くて投稿できず…出来ていたらと思っていますが、、、後の祭りですね。今日は日中、みんなで桜を見に行きました。ママの1番大好きな場所に行ってました。しだれ桜のトンネル最高の笑顔を見せてくれて、最後の最後まで普通に過ごしていました。家に帰ってきて、浣腸して、お昼寝して、普通に夕方の注入をして、注入が終わったあと、ちょっとオエーっとして、
いろいろ心配なことがありながらも元気におうちで過ごせることができています。先生も太鼓判を押してくれるくらい順調ですこれからの目標(予定)2歳半くらいにカテーテル検査3歳までにフォンタン手術(根治手術)フォンタンまでに体重が12kgほしい当時体重は8.5kgくらい。サチュレーションは80%前半。月に1回の検診でした。
本日のまめ君会いに行くとスヤスヤおやすみ中でした。全部の管がとれてスッキリきゃわゆいお顔付いてるのはサチュレーションのモニターだけになりました退院後のかかりつけ医について先生とちょびっとお話を。ホントにちょっとした皮膚のトラブルとかならお兄ちゃんと一緒の町医者を、風邪とかは最初にかかってた産婦人科も入ってる総合病院の小児科にかかる方向で紹介状を書いてもらうことになりました。あと体重がいまいち伸び悩んでおります……体重に対して飲む量が少し少ないので50ml/1回に増えたら退院ですかね
「こんにちは。よろしくお願いします」と、いつも通り挨拶すると主治医「あっ、はぁ」と、ちょっとビビッたような返事を。(皆さん、挨拶しないのでしょうかね?)パソコンの画面とにらめっこしていた主治医。画面を見ると、私の精神科のカルテ、処方内容などを見ていたようです。1ヶ月前の診察時に「精神科は転院して、主治医の異動先の〇〇病院についていく」と伝えていました。診察で話したことは「先日、飛行機に乗った時にサチュレーションが86〜92%になり、長女と長男は正常値で」ということと、「長男の大学入学
こんばんは!フォローやいいねありがとうございます😊今日は昨日初めて過ごした夜の反省点を改善し前倒しで今本日のプランコンプリートしました!23:47です🤗本日中に終わらせることができてうれし!昨日は1時過ぎてた😂1日で効率よく出来たってことはきっと慣れて日常になれば+オプションも軽々しくできるのかも?!🥹今朝は起きたらびっくり鼻ちょうちんまみれでカニさんでした🦀カニさんというよりシャボン玉?もうそれはそれは芸術作品😂これ朝6時慌てて吸引してミルクあげて体温測ると
2022年6月翌日、泣き叫ぶ程の痛みは落ち着いたのですが、フェンタニルを1時間置きにフラッシュしている状態でした。すると、緩和ケアの先生が来てくれました。痛みのコントロールが上手くいっていない事を伝えると、『フラッシュの回数も多いから、フェンタニルのベースの量を増やしましょう。お母さんは、増量する事を躊躇うかもしれませんが、今まだ全然少ない量だし、フェンタニルに上限はありません。痛みを取り除いてあげる事を優先しましょう。増やしてもまだ痛みが勝っているなら、フェンタニルが足りてい
こんにちは、ほゆりです!今日、そよちゃんの面会に行く支度をしている途中、先生から電話がありました。内容は、ふたつ。一つ目が、夜中にサチュレーションが一気に下がってしまったとのこと。看護師さんが対応してくれて、1分以内に元に戻ったということでした。これは、ウエスト症候群で入院していた時も2回くらいありましたもう一つが、誤嚥性肺炎を起こして熱も出てしまっているとのこと。今日はミルクではなく点滴で過ごしてもらうそう。いずれも唾液がたまってることが原因みたい…何だか、心配
3/7(木)面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました久しぶりに、私の前に座らせ座位の姿勢。リハでは、伸びずらくなってる足をメインに、左の脇腹や背中もだいぶ固くなってるとの事で、呼吸リハもしっかりやってもらえました呼吸器も在宅用に戻ったし!という事で翌日の午後退院予定。最終決定は朝の電話でこの日は発作も無く順調!と思ってたら、私が帰ろうかと思ってたら、力を入れて発作様まだ本調子では無いのかな?3/8(
こんにちは!ほゆりです最近のそよちゃんは相変わらず元気なのですが…ちょっと気になる症状が。急に、数秒おきに身体をビクッとさせて両手をバンザイするような動きをするようになりました時間は3~5分くらいかな?身体が勝手に動いちゃうみたいでビクッとするたびにふぇーんと泣いちゃうそよちゃんただ、サチュレーションは100%のままで顔色はいつも通り。熱もなし。心配ですぐ訪問看護で相談してみたけれど呼吸が止まったりしてるわけじゃないから緊急の対応は必要ないだろうと。てんかんだと明ら
こんにちは!ほゆりですいやはや…今週は本当にメンタルがしんでました前回、先生と話をした際に週末の様子次第ではCPAPにするかもと話をされました。↓前回の話はこちら『入院5日目の様子と、悩ましい今後の方針』こんにちは!ほゆりですサチュレーションが不安定で入院となったそよちゃん。週末を終えて、先生からその時の様子や追加で行った検査の説明を受けました!まず、そよちゃ…ameblo.jp木曜に先生と改めて話をしたところ、不安定な原因は、吸引しきれないのどの奥にたまった唾液のせいみた
『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。(私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢『酷いよ』すできるだけこの難病の経
<病室は乾燥しています>私、乾燥している室内に長時間居ると、喉がいがらっぽくなって、エヘン虫が暴れ出します。以前入院した時に、看護師さんに「濡れたタオルを数枚干して置くといいわよ。」と、教えて貰いました。今回も実践して、エヘン虫が暴れ出さずにすみました。退院して、家に戻ってから、そのような事はないので、やっぱり病室は乾燥しているみたいです。<個室でよかった!>この病院の個室には、トイレと狭いですが、シャワーがついています。術後思いがけず「無気肺」になって、鼻カニャラが必要になっ
こんにちは!ほゆりですそよちゃんが誤嚥性肺炎を起こしてること、重い話が待ってることを書いた続きです!↓前回の話はこちら『試練は続く…初めての誤嚥性肺炎と重い話の予告』こんにちは、ほゆりです!今日、そよちゃんの面会に行く支度をしている途中、先生から電話がありました。内容は、ふたつ。一つ目が、夜中にサチュレーションが一気に下が…ameblo.jp昨日、また病院に行く前に先生から電話がありました。内容は
こんにちは!ほゆりですサチュレーションが不安定で入院となったそよちゃん。週末を終えて、先生からその時の様子や追加で行った検査の説明を受けました!まず、そよちゃんの体調ですが少しずつ落ち着きを取り戻しつつあるみたいですそして、追加検査の結果も治療が必要なレベルのものはないそうです!じゃあ、原因は何なの?って話なんですが…軽い風邪かもしれないとそういえば、ウエスト症候群で入院中軽い肺炎になってると言われたような…(自然に治るそうです)実は、私も風邪ひきかけの時期があって
息子はミトコンドリア病リー脳症という乳幼児期に発症する病気にかかっています。治療法はなく、対症療法で息子の欠損症に効果的かな?と思われる特殊ミルクを経鼻栄養から通しています。(事例がないため理論上のはなしで現在のミルクを飲んでいます)ミルクを飲んですぐに効果が表れるわけではなく、年単位での長期戦になるだろうと言われています。〜経緯〜生後4ヶ月の頃から、泣き出すと上手に泣けない時がたまにあり、顔を真っ赤にして息を止めていました。この頃はチアノーゼというより真っ赤にしていて、息を吹きかけると
今日も朝からバタバタと…訪問診療と訪看さんが同じ時間帯に来てくださいました。いつものメンバーで、こんな言い方はおかしいけど、居心地のいいメンバーです。昨日、息子の友達が来てくれたと訪問診療の看護師さんと訪看さんには夜のうちにメールしていました。手形を押した時の動画を見せて、みんなで「よかったね〜」なんて賑やかに話していたのに。最後まで、ずっと見ていた看護師さんが泣き始め…それが面白くて…笑私の表現力では伝わらないけど、信頼できる看護師さんだけど、どこか抜けていて、それが毎回おもしろ
実は首がまだ完全に座っていない娘大きな手術のあとだし発達はゆっくりで娘のペースでといつも思っているのですが、、やっぱり何かと気になりますもうすぐ7ヶ月だし、他の心疾患の子もこの時期ではもう首座りは完全にしていたり…退院前に病院で6、7ヵ月検診をしてもらった時には首座りがまだなのでやはり運動面の発達は遅れています、とはっきり言われちゃいました。分かっているんだけど、やっぱり言葉できくと尚更実感先生にはうつ伏せの練習をしてくださいねと言われましたまたいつもの不安な私が顔を出した時に娘は本
現在入院中の私です。……と、言っても、週明けに退院が決まっています。ちなみに呼吸器内科での入院です。しかし、2日くらい前から、38℃〜38.5℃程度の発熱、サチュレーションも不安定な状態が続いております。現在、まだ、熱の原因は分かっていません。今日、病院長からの、命令で「空きベッドが多すぎるからとにかく入院させろ」という指令が出たそうです。※看護師さんから聞きました。……それで、現在、満床になったから、空きベッドは1つもなくなった(おそらくすごい高額の特別室とかは空いてると思われま
忘れないように…時系列で記載しておきます。(自分のため)20:00お昼寝から目覚める。注入が終わってたので片付けようとした矢先、サチュレーションアラームが鳴る。50台ゴホゴホしたから、痰が絡んだかなと思い吸引、ちょっと粘っこい気がする。顔色も悪い。20:31訪看さんに電話小さい声で誰だか分からず、とにかく早く来て下さいと叫んでいた。その後、サチュレーションが50から30にだんだん下がる。顔色も悪く20:39119番通報1番
昨晩、途中まで書いて寝落ちした私修正するのも面倒なのでそのまま投稿しちゃいます😪💤😪💤😪💤珍しく2回目の投稿ですブログで吐き出さなきゃやってらんない┐( ̄ヘ ̄)┌🛁🚿🛁🚿🛁🚿ゆうべ、入浴中に発作になりました息子の入浴中いつもは洗面所で待機してるんですけど、ソファーでウトウトしていた私浴室のドアのガンガンて音で「ハッ!」と飛び起きましたガンガンは発作でガクガクする息子の頭が浴室のドアにぶつかる音でした浴室のドアは息子の体にふさがれて開きません意識が戻るのを待つしかない2分程
昨日のこと…午後に訪問入浴があり、いつものように簡易浴槽を持って来ていただいて、温まっていました。入浴すると痰が上がってくることが多く、昨日も同様でお風呂から上がってすぐに吸引。外していたモニターを付けるとSpO260!!また吸引をしても80までしか上がらず、口で息をしている。ハイフローを鼻から口に移して、しばらく酸素を吸わせる。訪問診療の先生に電話をして、支持を仰ぐ。酸素を7Lまでアップしていいと言われて、最大まで上げる。先生が遠くにいて、すぐ動けず、看護師さんが来てくださる
5/13生後16日目面会の途中だったけど、主治医の先生から病状説明がありました。夫は仕事だったので、わたしだけ聞くことにしていました。前の日に看護師さんから、夫が来れなかったらまた日を改めて先生から話が聞けると言われたり…病状説明に参加するスタッフが多かったり…なんか、このまま退院できる雰囲気じゃないことを感じました入院当初よりたくさんミルクが飲めるようになって、実際飲ませてたら飲めてたり、おうちでも休み休み飲ませたらできるんじゃないかと思ってたけど先生からの説明では、
時々めっちゃ苦しそうなUをみます。基本は落ち着いているのですが、痰の吸引が数秒長引いたとき、お風呂に入れているとき、抱っこしたとき、などに「それ」は起こります。顔は蒼白、唇は紫に、黒目が上を向いて、白目になりかけます。人工呼吸器がついているのに、肩が上下に動いて、いかにも苦しそうな呼吸になる。バイタルは、サチュレーションは70、心拍は40にまで落ちる。特に心拍はいつもの3分の1以下で、がくっと落ちる。めちゃくちゃこわい。モニターがピーピー鳴って、看護師さんがすぐに
昨日夕方手術してから、眠剤を飲んでいないのと、サチュレーションが88迄下がった為酸素吸入をし、喉の強烈な痛みと熱で夜も結局一睡も出来ませんでした🥲そしてお昼の検温で37.6°熱があり、今解熱剤を点滴で入れてもらっています。昨日のブログにコメントくださった方々、お返事出来ずにごめんなさい🙇♀️扁桃腺切除してまだ24時間経ってないので、これくらいの不調はあるんでしょうね。それにしても熱に弱い私😅平熱が35.5°くらいなので、37.0°なんて出るともうクラクラ😵💫〜。早く熱下がらないか
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
手術後の日数の数え方を調べてみたら、決まりはなく、病院によって違うみたいです。手術当日を「0日目」と数える病院が多いので、ここでもそのようにします。要するに手術の翌日です。置き時計を持ってきていたのですが、ベッドから見にくいし、目が悪いので、何時だかわかりません。点滴の確認にきた看護師さんに聞いたら、6時を過ぎた頃でした。不眠の原因だったフットポンプも解除!入院が決まった時に貰った小冊子には「6時起床」と書いてありましたが、消灯と同じに何かあるわけではありません。今までの病院(とい
翌朝病院に行く事を決めた私、一応元々入院予定があったのでなんとなくまとめてあった荷物に娘が足りない物を詰めてくれましたそしてとりあえず娘がそばにいた方がいいんじゃない?とリビングで2人で寝る事に。娘は疲れていたのでしょう。すぐにすやすや眠り出したのですが私は息苦しくて全く眠れません💦咳き込むたびに娘が起き上がって背中をさすってくれました。でも苦しさは増す一方で外の空気が吸いたくてベランダの窓を開けました。どんどん苦しくなる一方でだんだん自分でももしかしたら
抗がん剤が午前中から始まり、1種類は終わり、2種類目が始まりました。第1回目なので、1種類目は看護師さん付きっきりで診てくれていました。モニターとサチュレーションも付けて、不安も感じず治療できている事に感謝です。ただ、点滴の数が半端なく、トイレトイレでその度に看護師さんを呼んで対応してもらっているのに、嫌な顔1つせず忙しい中来てくれる看護師さんに頭が下がります。今の所、副作用やショック症状はなく出来ていますが、副作用のピークは週末と言われ、ビビっている今日この頃です。抗がん剤をしている
ばぁばにもらったファーストトイ!しっかり握ってて嬉しい😌今日は看護師さんと先生と私とでお話ししてたら娘ちゃんも首振ったり頷いたり〜なんだか一緒に会話してた気がしました😂すると看護師さんがママがくると動きが増えるんですよ!って🧡先生もこんな動いてるの初めて見ましたって😂そう言ってくれてうるうる🥺何と嬉しいお言葉🥺ちゃんと聞こえてるんだよね👂10ヶ月お腹にいて聞いていてくれたママの声がわかってくれてるんだよね🧡すごいよ娘ちゃん!ママ嬉しい🥹がんばれる!ありがとう😊今日の指