UC

UCも躁うつ病も同じ経験をしなければわからないわわかってる体で話をしにくるけど、全くわかってない。何がどうわかってるのか、聞きたいよ。私だって、同じ病気の人がいても、自分の経験を参考にするだけで、自分の意見を押し付けたりはしない。会社の人たちは、絶対ならないと思う。強烈キャラばっかりだからね。お友達はUCのお料理レシピを貸してって、試しに作ってみてくれたよ。普通においしかったって聞いて、安心したことを覚えてます。ドクタースランプって言う、韓国ドラマを見ています。主人公がうつ病で、なかな

今日はUCの定期通院で浜松でした。今回は骨密度の検査もしてもらうことになっていたのでいつもより遅い時間の診察になりました。採血と骨密度のレントゲン。レントゲンは腕と腰骨を撮りました。骨密度の結果は平均値でした。採血もいつもと同じくらいの数値だっなので、いつもの経過観察です。お薬はいつもと同じです。貧血も飲んでるお薬（ロイケリン）が原因の貧血だから、問題なし。ずっと同じお薬を飲んでいて大丈夫なのかとチャラに聞いたら、調子がいいなら変える必要はないよと言われました。ずっと同じ過ぎて、そ

実はあんまり書いてなかった今回の再燃レベル！カルプロテクチンが高値を示してそこからガタガタと再燃し約2ヶ月くらい？経ちました途中で「これはまた入院だ…」と入院セット用意することを考えましたがどうにか抑えられてよかったです時系列でいってみよう9月末若干の腹痛？ありでカルプロテクチン提出直後インフリキシマブ投与10月頭カルプロテクチン高値のため病院から呼び出しこの時点でインフリキシマブ投与直後にも関わらず粘液便と腹痛ありレクタブル処方その後トイレで冷や汗レベルの腹痛

病院予約日家を出る前に熱を測る→平熱平熱でほっクリニック到着熱測る→38.5発熱！受付けの方の表情が厳しかった（コロナ禍）ごめんなさい家を出るときは熱なかったんだ😭発熱はしてたけど診察OKが出た先生ありがとう😌結果は潰瘍性大腸炎左側大腸炎型やっぱり！やっと診断がされて治療開始できる落ち込むより嬉しさしかなかった血液検査結果↓クリニックではCRPが20までしか計測できないと説明される炎症値20↑🔥先生から大きな病院紹介で

今回は、アメリカの大学受験でよく聞かれるImpactedMajorについてのお話です。【ImpactedMajorとは】皆さんはImpactedMajor、またはImpactionっていう言葉を聞いた事ありますか？私はここ1〜２ヶ月の間に、子供と一緒に参加したCollegeTourの時にガイドの学生が話していたのを聞いたのが初めてでした。恐らく、今まで読んできた大学受験に関する記事などにも頻繁に出てきていた言葉だったのだろうと思いますが、私がちゃんと認識したのがこの

おはよう最近流血騒ぎ続きのちゃちゃです一つ目は包丁で指ガッツリ切ってしまい二つ目は結膜下出血というものを初めて経験しました…どちらも見た目が派手で正直パニくってしまいました…子どもがどちらも心配してたのに全然余裕ぶることが出来ずたぶんちょっとショック残ったと思うやっぱり身体の不具合に弱いわたし。なーんて思いましたどちらももう治ったよ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘.𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘さてさてまぁそこらへんはさておき先日2ヶ月ぶりの診察でした前回リアルダからアサコール6錠に変

パールの襟巻き、見慣れてきて、だんだんかわいくなってきたよかゆいところに手が届かなくてかわいそうだけど…そのおかげで、傷口が少し乾燥してきました。サンリオキャラクター大賞にもノミネートされている、イチゴマン。私のお気に入りのキャラです。もちろん1番はキティちゃんだけど昨日、上司から復職可の判定が出たと電話がきました。合理的配慮（法律で定められている）について話し合いたいと就労支援委員のときに言いました。復職するたびに、心ないことをされて、また休職の繰り返しになっています。こちらから

ちょっと道を間違えてハラハラしながらも、無事大学病院に到着検温をすると37.3℃…微妙な体温💦念のため…とPCR検査💦問診票を書き、持参した紹介状と直近の採血結果、おくすり手帳を看護師さんに渡して待機。しばらくして、PCR検査は陰性です！と伝えられてホッとしていると、診察室に案内されました。血圧を計り、脈をとる…先生が「はやいなぁ」と。脈拍が、110を超えていました腹痛は？「はい、あります」すごく痛い？「いや、まあまあ」辛いよね？「まあ…」…みたいなやりとりがあり、ベッ

つづき右下のお腹が激痛＆発熱で救急外来へ行き、造影剤を使ったＣＴ検査をしたあと、最初に診てくれた内科の医師ではなく、外科の先生がやってきました。そして、外科の先生がまず一言。『ｕｍｉさん、入院です！』私：『えーー！入院ですか？！お薬で治ったりしないんですか？』外科医師：『治りません。結構ひどくなってるので、もう一度調べて穴が開いていたり、結構ひろがっていたりしたら、腸を取る手術もありえます。』

今回は、我子のUCとCSUの願書提出が無事に終わったお話について。【UC＆CSUの願書提出が終了！】今週、我家の受験生のUCとCSUの願書提出が無事に完了しました〜！👏案の定、UC出願用の４つのエッセイに手こずっていて、もうこのまま永遠に終わらないのでは？と思ってしまうくらい、作業を開始するまでに時間がかかってしまいました。まだ締め切りまで10日もあるので、まあ時間はあることにはあるんですが、サンクスギビングの連休中に終わるかどうか心配しながら過ごすのも居た堪れないの

ステロイドをまずは1週間飲んでみましょう…とのことでしたが、5日間ほど飲んだあたりで、とてもとても、このまま様子を見ていていいのか分からないくらい不安になり、ひとりでクリニックへ向かいました。息子の症状が…、どんどんどんどん、悪くなっていったからです「息子さんの様子は？ステロイドの効果は出てきましたか？」と聞かれ…全然効いてないみたいで、むしろ、悪化しています…と答えると、先生の表情が一気に曇りました。「おかしいね」…と、先生。便の回数が増え、ひどい下痢で、相変わらず便は見せて

潰瘍性大腸炎発症を発症した雲子です潰瘍性大腸炎と診断される前、診断後もネットで検索をたくさんしたブログ、X（Twitter）もチェックして同じ病気の方の記録がとても参考になりました。でも、同じような症状の方はなかなかいなくて軽症〜劇症まであって人によって症状も違うし治療歴も違う症状によって使う薬も違う副作用も人それぞれせっかくなので今までの病気発症前の事治療の事、入院中の事その他いろいろ記錄にもなるのでブログに書いていくことにしました。

会社の就労支援に行ってきました。名古屋に出張的な日。就労支援委員回が15;:15〜だったのでその前に、三輪神社にお参りに行きました。今日は社務所がお休みで、ご朱印、おみくじ、絵馬、赤い糸ができませんでした。パールのことと、自分の復職のことをお願いしてきました。パールの大好きないちごをお供えしようと思ったけど、傷みやすいから…いちごのチョコレートにしました。激安で有名なスーパーだったのでいちごが2パックでいつものお値段でした。次は絵馬が書けるといいな大須といえば、大須観音さんにお参りは

スタバのメロンのやつ。めっちゃおいしかったです機会があればもう１回飲みたいな。メロンって、お腹の中で発酵するんだって。だから大腸にはよくないらしいですよ。金曜日にメンクリでお薬を飲み忘れたことを報告しました。気をつけてねと言われました。眠れなかったでしょって聞かれて、そのとおりでした。そのせいなのか、頭痛がひどくて、やっと起き上がれるくらいにまで回復しました。美容院も行けなかったから、来週の予約がとれたので、いい感じにしてもらいに行ってきます。弁護士さんにお話聞いてもらえて、少し

わたしに起きる症状の中で、『冠攣縮性狭心症』というものがあります。たしか、５年前位に発症したもので、通常の狭心症とは違い、血管の中にはなーんにも詰まっていたりしないのに、血管が勝手に痙攣をおこし、キューッと血管が縮まり血液がいかなくなり、狭心症発作を起こすタイプで、突然死につながるタイプの狭心症と言われています。（画像はお借りました）通常の狭心症なら、つまっている部分を探し、そこにステントを入れたりして治療できるのですが、

2022年の夏突然血便がはじまる他の症状（腹痛、下痢）はなく血便のみ最初は痔かなと思ってスルーそのうち治まるかもと思って何も気にしないで過ごしていた一週間経っても血便が続き粘液便にさすがに不安になってきて検索開始検索結果は大腸癌、クローン病、潰瘍性大腸炎と出てきたクローン病は違うと感じて除外残るは大腸癌か潰瘍性大腸炎さすがに現実逃避している場合じゃないと覚悟してクリニックに予約大腸癌、潰瘍性大腸炎のどちらだろう不安でいっぱいだった

息子が、夜間救急を受診しそのまま入院となった翌朝、心配で心配で様子が気になりLINEで「体調どお？眠れた？」とメッセージを送ってみました。「眠れなかった」…との返信お腹が痛くて眠れなかったのか…不安に押し潰されそうになっていたのか…すると続けて「隣の人の寝言バケモン」…と思わず笑ってしまい、そして、ホッとしましたそして、「今日輸血するらしい」…と。輸血かぁ…🩸一体、血便でどれだけ出血してたんだろう…取り急ぎ、入院生活に必要なものをまとめて、急遽仕事を休んでくれた主人と一緒

こんにちは最近、インフルとコロナが同時流行してますね〜みなさんちょっとでも症状出たら休んでくださいねつまり職場で２つの感染症が発生して長袖ガウンとN95とフェイスシールドを再び装備するハメになっています本音はもちろんやりたくないよね…特別な手当が出るわけでもないしインフルもコロナ罹りたくないし着るだけでそれなりに大変だし対応した後しばらく移らないか不安ですしっていうか生物学的製剤って免疫力下がるよね？しかもワクチン打っても抗体つきにくい上に下がりやすいというその割に

息子の症状は悪くなる一方で、サラゾスルファピリジンを中止しても、ステロイドを飲んでも、あんなによく効いていたステロネマ注腸を続けても、全く良くなる気配はありませんでした。おかしいね…そう言いながら、なんとか過ごす日々。きっと、注腸剤が届いていないところにも炎症が起きてしまっているんだろうな…やらないよりはマシなのかも知れない…と思って続けていました。とある金曜日、期末テストの最終日。テスト終わったら部活休んですぐ帰っておいでね。病院行こう！息子「おう、そうだね」しかし、息子はがっ

希望する大学病院のIBDセンター宛に紹介状を書いて頂き、病院の場所や行き方など下調べ。高速を使ってドアtoドアで約30分あとは月曜日に連れて行くだけ。ところが日曜日、「腹が痛い…」と訴えるように💧便の回数は変わらず１日６回前後。ほとんど水下痢の血便🩸(だと思われる)横になるのも辛そうで、珍しく顔をしかめている前日から食事はほとんどとっておらず、お粥やゼリー飲料、お味噌汁の汁だけを飲んだりしていました。水分だけはしっかり。でも、息子の様子をみていて、月曜日まで待てない…と思

こんばんはみーこです。去年の10月・11月のスケジュールを見たら、あちこちにドクロマークがたくさん付いていましたなにこれ怖い笑全然記憶に無いのだけど、特に体調悪かった日か、出血がひどかった日か…そんな悪化を感じた日に自分でマークを付けていたようです。ほうほうの体でというか、もう一刻の猶予もない😭という状態で帰国、入院してから一年が経ちました。去年の今頃のことを思い出すと本当に辛くて、今でも涙が出そうになります(´；ω；｀)泣長かったような、あっという間だったような、不思

とりあえず、リアルダを２週間飲んでみて様子を聞かせて下さい…ということでしたので、私一人で病院へ行きました。ちょうど生検の結果も出ていて、頂いた病理検査報告書には「UCとして矛盾しない」と、書かれていました。UCとは、潰瘍性大腸炎のこと。潰瘍性大腸炎で間違いない！ということ。さて、先生の「リアルダ飲んでみてどんな感じですか？」という質問に対して、答えはこうです。飲み始めて比較的早い段階で改善傾向が見られましたが、1週間を過ぎた辺りから、症状が少しずつ逆戻りしていて、今は飲み始める

入院から２日、息子の病状と治療方針の説明を聞くため、仕事終わりの主人と病院で待ち合わせ。夜間救急の入口で受付を済ませると、息子が入院している小児病棟のフロアにある面談室に案内されました。ドキドキそわそわしながらしばらく待機していると、担当の先生がやって来ました。はじめまして…ひょろっとした色白の若い男性医師そして、「IBD(炎症性腸疾患)センターの部長もすぐに来ますので少しお待ちください」…と言って、面談室のパソコンを立ち上げたり、説明に使う病気や薬のパンフレットを並べたりして準備

広島漢方の相談をした際、こんなお話しもありました。5-ASA不耐が疑われる人に、脱感作療法という、ごく少量から少しずつ服用して慣らしていく方法がある…と。息子が5-ASA不耐症かも知れないと言われた時、散々ネットで調べたので、そういう方法があることは知っていました。そこまでしても、飲めた方がいいお薬なんだな…と「5-ASAが使えないのは厳しい」と思っている先生は、なんとか、使えるようにしたいのでしょう。「ごくごく少量から、試してみませんか？」「5-ASA製剤の中でも、昔からある比較

こんにちは毎回外来終わってから「あ、聞くの忘れたな」となる質問を先日のIBD外来で聞いてみました「ピルって飲んで大丈夫ですか？」前からそうだけど生理前の頭痛がとんでもなくてですね仕事休むレベルなのですがこの前頑張って出勤したら吐きながら仕事するハメになりました毎回ではないですけど生理痛自体も重い時もあるしなんなら2回倒れてるし一回倒れた拍子に骨折してるしピル飲んでそれがなくなるならと思って調べたらあまりいい情報なかったので直接主治医に聞いてみました主治医曰く

指定難病潰瘍性大腸炎と長らくお友達🤝IRISのきまぐれブログ⚜いつもありがとうございます通院から帰りながら書いてまーす血が出たので会社は入ってたアポメーカーさんに押し付けて休んで通院です(↑理解して貰えてます！)(あえて、私、潰瘍性大腸炎です悪くなったので休みます！って赤裸々に言ってます！！次にそんな人がいたらその人を理解してもらえたら嬉しいから)↑はい、偽善者。ズル休みちゃうよ。って言いたいのも勿論！両方ありますw先生に相談して一旦ジセレカ中断

ここで、息子について書いてみようと思います。息子は高校球児です。小学校１年生から野球を始め、中学ではクラブチームで硬式野球をし、高校へは野球推薦で入りました。野球も勉強も手を抜けない文武両道校。いわゆる、野球の強豪校といわれるような学校で、部員100名近いゴリゴリの野球部です。朝はほぼ毎日始発💦で朝練へ。放課後も遅くまで練習。規律も厳しく、レギュラー争いも激しいなか、ヒーヒー言いながらも、大好きな野球を一生懸命やっていました。なかなか、学校も部活動も休みたがらなかったのは、体調不

こんにちはあったかくなってきましたね〜このくらいの気温続いてくれませんか先日ちょっと理由あって距離にして約13キロ所要時間、1時間弱自転車で移動セヨ！といういつかやらねばといいつつ何ヶ月も先延ばしにしていたミッションをこなしました冬は寒すぎて嫌ってか無理夏は熱中症が怖い比較的過ごしやすい今しかないと思い重過ぎる腰をあげた訳です(笑)私は体力がカスだし日に焼けたくないしインドアだし引っ越すたびに駅に近づいてるし徒歩またはチャリで15分以上移動することがない甘った

今回ソウルで食べた美味しかったものをご紹介（③でご紹介したサムギョプサル以外です）韓国料理は辛い食べ物が多いです🌶️🌶️🌶️パッと見は辛そうに見えなくてもものすごく辛いお料理もありますあと日本では辛くないもの、例えばマックのチキンフィレオなんかも辛い私は駐在時にすでにUCを発症していたので、韓国料理の唐辛子使用率には泣かされました😭そんな私が初期に覚えた言葉は안맵게해주세요.アンメッケヘヂュセヨ辛くしないでください（正確には＂辛くしないようにしてください＂）

蕁麻疹がずっと治らず、3回薬を変えても全く効き目がないため、もしかしたら蕁麻疹様血管炎かもしれないとの疑いがでてきた。蕁麻疹は24時間で消えるが、いつかは消えるもののあざになってしまったりする場合にこの病気が疑われるそう。局部麻酔を打って（少しだけ痛い）皮膚を少し深く摂る。縫うため3－4㎜程の傷跡が残るそう。最悪だ。術後は全く痛みもなく驚いた。これで蕁麻疹様血管炎であれば薬が変わるらしい。ただこの病気になるには他の病気のせいもあるため血液検査もうけてみた。皮膚生検の結