ITP

この頃、歯医者さん絡みの事を、書く事が多いのですが。。私のような『ITP&SLE＋シェーグレン症候群』などの、難病の方々をはじめとしてその他の病気の方々や、健康を維持している方々など。。全ての人が、より健康的に生きていくためには『お口の中の環境を整える事は、とても大切！！』そう実感している(しまくっている)今日この頃～なのでどうしても、この話になってしまいます。。。。「虫歯くらいじゃ～死

顎腫瘍再再発術後４日目です手術は短時間だったし楽勝！って思ったのに全然でした前回の再建手術では血小板を6万くらいまであげてから手術にのぞみましたが…今回は大した手術じゃないし何かあれば輸血ということで特に術前の準備せず…術後から徐々に腫れ始めぱんぱんで左目開かない先生もびっくり腫れすぎですね〜って今日術後４日目で紫と黄色と緑のまだら模様２日目と３日目に血小板輸血してこれよやっぱり術前に増やしとかなくちゃダメだったんじゃない？血小板３万では手術しちゃだめですね

おはようございます昨夜は久しぶりに長女とゆっくり話せました！働きはじめてもうすぐ1ヶ月。お休みは週2日ですがとくに決まりはなくて曜日感覚が全くないそうです(笑)患者さんに認知症のテストをしたとき曜日を自分もわかっていなくて先輩に笑われたそうです😇定時なので同期と飲みに行ったりそれなりに楽しく過ごしているようでホッとしています長女の務める病院は今月はお給料がないそうです4月分を5月に貰える仕組み？その分退職後に貰えるので同じことですがちょっと残念そうでしたﾟ＊

こんばんは今日も夫婦でお休みでした。この間売り切れで買えなかったタケノコ予定通りリベンジしてきました！道の駅3ケ所目で無事発見し購入ミツバとセリも買ってきました！香りの強い野菜や山菜が大好きなんです早速タケノコのあく抜きをして明日筍ご飯で頂きますﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟわたしはこの1ヶ月(ガンかもと思ったので...)いろんなことを考えていました。最近友達にも会っていないし家にいることが多かったしせっかく元気で動けるのだから会い

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はLancetより、免疫性血小板減少症（ITP）に対する新規薬剤efgartigimodの第Ⅲ相試験であるADVANCEIV試験の結果をお伝えいたします。EfficacyandsafetyoftheneonatalFcreceptor

「2023年8月11日入院中（EPOCH療法1クール1日目)」前のブログで骨髄や血液に目視では悪性リンパ腫は見当たらず、血液を分析装置に通して悪性リンパ腫が残ってないか確認中と書きました。分析装置はフローサイトメトリーというものらしいです。しっかり悪性リンパ腫が確認出来てしまいました😥下がフローサイトメトリーの分析結果です。表面にCD19を持つB細胞リンパ球が8.46%、その中の悪性リンパ腫がKappaを持つ更にその27.21%、結局、リンパ球の2%くらいが悪性リンパ腫になります。な

二男くんの外来でした。7:15に出発し出口渋滞に引っ掛かり8:40に到着。「入院かもしれないならポートから採血する」と言うので小児科で採血してもらいました。9:10に採血終わりおやつタイム。10:15呼ばれる。「爆上がりしています！」採血結果WBC:1.3千HGB:11.3PLT:187千「2週間開けても大丈夫だけどどうする？」来週の外来はスキップすることに。再来週に眼科も入れてもらう。肝臓内科はその翌週に。診察終了後、ロミプレートを打ってもらい抜針してもらって終了。

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断され、慢性の経過を辿っている娘（長女）について、日々の記録や思ったことなどを書いています。昨日は２年ぶりに、ひなまつりをお祝いしました。去年の今頃、私は日々娘の病院に通っており雛人形を出す事も、そもそもひなまつりがあることさえもすっかり忘れていました。そのため、今年は２年分です！雛人形を出し、お花屋さんで、ひなまつりっぽいオススメのお花を買いました。普段私は、あまりお花を買う習慣がないのでお花を買う＝心に余裕があるというこ

回顧録12.でも書きましたが、娘はIVIGや、レボレードという高額の薬をつかっているため、入院中から今まで、相当の医療費がかかっています。『回顧録12.不安と不信感しかない』血小板の値が3,000/μLのため緊急入院となった娘、すぐに治療を開始するという事で、同意書のサインを求められました。同意書には、「特定生物由来製剤使用の関す…ameblo.jpですが、結論から言うと、一旦支払ったお金は大部分が戻ってきましたそのカラクリを書いていきたいと思いますまずは、高額医療費制度です。

こんばんは(ˊᵕˋ)今日から12月ですね。今年もあと１ヶ月。本当にあっという間です去年の今頃は姉妹の受験であたふたしていました受験のことに集中したいのに私の体はなんだかおかしくて病院へ行ったら大変な病気が見つかるかもしれないと思いとても悩んでいた時期でした。ふたりの受験が終わるまでは病院へ行くつもりはなかったのですがだんだんそうも言っていられなくなり...去年の今頃からは受験まで待てないと思うようになっていました。心配をかけたくなくて家族にも言えずに夜中

こんにちは。日曜日に冷蔵庫が壊れて、amazonで購入しました。国産メーカーではないので不安はありましたが、そんな事を言っていられません😓お値段！！なんとリサイクル料金を含めて４００００円で済みました。せめてもの救いは暑くなる前なので、多少のフードロスは出ましたが、最低限で済みました。どうしてか？少し貯金が出来ると物が壊れる！！その前は、炊飯器、10年近く使用したテーブル、ラグマット、、、大きなTVボードとテーブルを無料で引き取りますとあったのでお願いしたら、引き取り料金を２０００

こんばんは今日はベンリスタをはじめて2週間後の通院日でした。今日から新しい主治医でしたが物腰が柔らかくて優しい男性の先生でした私の話を良く聞いてくださいます。前の主治医と同じくらいでまだ若そうでした。さすがにベンリスタの効果はまだ数値には出ていなかったけど血小板も１０万以上あり安定していました。私は体の痛みや内臓系は大丈夫なのでこれからも血小板を主にみていくようです。前の主治医からプレドニンの減薬希望と伝言があったので今回6ミリ→5ミリに減薬してもらえ

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断され、慢性の経過を辿っている娘（長女）について、日々の記録や思ったことなどを書いています。約1ヶ月ぶりの外来でした。前回、血小板が正常値であったため、久しぶりの病院です。娘は、受付、採血、眼科検診と、こなれた感じでこなしていきます。もう一年も同じこと繰り返してますからね。小学五年生とはいえ、ベテランさんです今日の検査結果正常値に一歩届かず！いや、前回が29万だったので三分の一くらいに減ってましたちょうど一年前は入院して

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。2023年10月初旬、娘の血小板は2.7万でした。ですが、その二週間後の外来でなんと！！！突然24万超えうそ？すごくない？すごーいいきなり正常の範囲内に入ったのです。嬉しいけど、いきなりそんなことある？あるんかね？わからないけど…実際にあったんだし。というわけで、急に血小板が増えました。嬉しいです！嬉しくて、この時は、ただひたすら健康の喜びを噛み

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断され、慢性の経過を辿っている娘について、日々の記録や思ったことなどを書いています。前回のブログでは、本当に嬉しいコメントをたくさんいただき、ありがとうございました！『回顧録32.最終回です！』このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。が、タイトルの通り、ついにリアルタイムに…ameblo.jpこれからも、娘の経過などを書いていこうと思います。症状は人それ

『【2】SLEと診断されるまで』コロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っ…ameblo.jp抗核抗体5120倍、抗dsDNA抗体380以上ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上がったり下がったりの繰り返し。酷いときは39℃を超えたりと、なかなかにしんどい日々が続きました。202

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。が、タイトルの通り、ついにリアルタイムに追いつきましたので、回顧録は今回が最終回となります！今までお付き合いくださり、ありがとうございました！これからはリアルタイムで記事を上げていきたいと思います。秋ごろから、娘の血小板は、正常値と低値を繰り返し、上下していましたが、以前のように一万を切ったりすることはなくなり少しずつステロイドを減量していくことになりました。スター

小児科病棟に着くと、すぐに何枚かの書類にサインを求められ、サインが終わった直後から点滴が始まりました。免疫グロブリン（IVIG）療法というもので、1g/kg投与されました。先生の説明によると、多くの子供はこの治療のみで血小板の値が回復し、数日で退院できるとこのとでした。娘は、点滴中も終わってからも、特に変わった様子は無く、二日後には血小板値が30,000/μLまで回復しました。この結果を受けて、すぐに退院が決まりました退院とほぼ時期を同じくして、コロナによる緊急事態宣言が出されました。こ

翌日日曜日も、片道1時間かけて、12時から面会に行きました。半日ぶりに会う娘は、とても不機嫌そうでした。理由を尋ねると、「ここの病院な雰囲気が苦手」「看護師さんが冷たい」「先生の圧がすごい」「喋れるお友達がいない」「ご飯が少ない」「暇すぎる」…。次から次へと不満が爆発しましたそりゃそうです。ある日突然、救急車に乗せられて知らない病院に連れてこられて、一日の大半をベッドの上で1人で過ごしているんです。娘はまだ小学四年生、無理に決まっています。それでも以前の病院では、顔

『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス（SLE）に血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）と自己免疫性溶血性貧血（AIHA）が合併しているのでは…ameblo.jp重症室へ2022年11月1日横になると咳が止まらず、ほとんど寝れないまま朝を迎えました。熱は朝から39℃あり、血小板も0.2と低いままでした。治療上の都合ということでもともと個室だったのですが、スタッフステーション近くの重症室へ移動することに。尿道カテーテルを入れ、ITP

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。前回、突然血小板が正常値に入ったという報告をしました。『回顧録30.その日は突然訪れた』このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。2023年10月初旬、娘の血小板は2.7…ameblo.jpその瞬間、とても嬉しかったのですが、少し時間が経って冷静になるとある思いが浮かんできました。なぜ突然

皮膚科で紹介状をもらってすぐ、近くの総合病院に予約を取りました。その時は、一回総合病院で診てもらったら安心するだろう、そのくらいの軽い気持ちでした。受診当日、まずは小児科で問診がありました。医師は身体のあざや口の中などを見ていました。特に口の中を念入りに見ていたように記憶しています。おそらくですが、口腔粘膜の出血について確認していたのだと思います。その後、採血をして、待合室で結果を待ちました。待っている間は、お昼ご飯何食べようか？なんて話していました。そうこうしているうちに、検査の結果が

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodAdvancesからで、個人的には興味深いITPに対する治療戦略の比較試験をご紹介いたします。Prednisonevshigh-dosedexamethasoneinnewlydiagnosedadultprimary

回顧録18.でも少しだけ触れましたが、我が家にはITPで闘病中の小4の娘（この記事では長女と表現します）以外にもう一人、小学一年生の娘（以降次女とします）がいます。『回顧録18.もう限界です』翌日日曜日も、片道1時間かけて、12時から面会に行きました。半日ぶりに会う娘は、とても不機嫌そうでした。理由を尋ねると、「ここの病院な雰囲気が苦手」「看護師さ…ameblo.jp姉妹はとても仲良しで、毎日一緒に学校まで通っていましたし、お互いに泣いたり手を出したりするような喧嘩はしたことがあ

『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数…ameblo.jp骨髄穿刺こうやってブログを書いていると、自分のことなのに知らないことや理解できていないことが本当にたくさんあります。例えば、この頃使っていた薬は自分で口から飲んでいたわけではないので名前すら知らないような物もあったり……。いつか自分のカルテを見てみたいな〜なんて思っています。

左頬に突然血豆噛んだ記憶はないしもしかして血小板が下がってる？足を見ても紫斑も点状出血もなし。久しぶりにヤバい予感

『【12】入院①│不安な気持ち』『【11】入院①│エンドキサン（1）と再挿管』『【10】入院①│リツキサン（3回目）と抜管』『【9】入院①│ICUという環境』『【8】入院①│少し増え…ameblo.jp初めての全身麻酔2022年11月22日ヘモグロビン：7.8、血小板：9.7この日は気管切開の手術でした。局所麻酔で粉瘤の手術を受けたことはありましたが、全身麻酔での手術は初めて。注射が大の苦手な私ですが、このときは何故か「怖い」という感情は一切なく、「もう寝てる間に終わる

大人のITPになり12年たちました。12年前の今日、血小板は3000。その後1000まで下がったり40万超えたり色々ありましたが今は14万といういい感じの血小板で落ち着いています。寛解し再発して今は寛解していますが、もしかしたらまた再発するかもしれません。再発してほしくないけど、再発したらまた寛解にすればいいんです40年ITPと付き合ってきて分かったこと努力をしてもしなくても血小板は上がる時もあるし下がる時もある。血小板が下がるのは決して自分の行いのせいではない。色々考えても上がるわ

こんにちは今日も仕事はお休みです。4月は暇みたいでパートさんは交代で休んでいます。今週は月曜日の午後と昨日一日しか働いていません水曜日は病院だったのでお休みを頂きましたが休みやすいけど稼げない会社だなーとつくづく感じます最近求人を見始めました。まだ次女も学生ですし働けるのに家にいる時間がなんだか勿体無くて💦でも今の職場は仕事内容も身体に優しいですし居心地もいいので辞めたくはなく...単発のバイトかダブルワーク？？なかなか丁度いい職場ってないものですねﾟ

もう1週間くらい入院している気分だけどまだ3日目👀昨日は隣のベッドの赤ちゃんが21時前にオペスタートで終了が23時前。赤ちゃんが一晩中夜泣きで寝不足です。赤ちゃん朝から絶食させられていて深夜にオペ。本当にかわいそう。そして今朝9時に退院させられて行った。オペから12時間も経ってないやん？と他人事ながら心配になるわ。8時前に採血。回診時に「血小板3千でした。今日PCいれます」今日退院の前のベッドの子から「おせわになりました」とシールとお菓子いただく。2日間こちらこそお世話になりま