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家に帰ってなんか寒気がするって思ったら。。。。すごい寒くて震えが!!尋常ではない寒さ😭ブルブルブルブル🥶やばいっす!!布団3枚と電気毛布と!!でもまだまだ震えます!!やばいぐらいに震えます😱毛布追加!!!3時間で震えがおさまると。。。やっぱり熱出ちゃいました🤒3時間でまさかの39.5ああああああと2日でゴールデンウィークなのに😭早めにゴールデンウィーク突入です無理です💦12連休じゃんやばい💦それより熱やばい
お金のお話しです。お薬代がすごく高額で大変な事、主人と同じように闘病されている方々、そして、ご家族の方々は、きっと同じ気持ちで、きっと同じように不安で、きっと同じように苦しいと思います。主治医の先生に、「薬がある。寿命まで大丈夫。」と言われています。「癌の中で一番いい。大当たり!」とも言われました。(不愉快に思われた方がおられましたら、申し訳ありません。)命あってこそ。頑張りましょうね。お金のお話しです。タレントのネイボールさんも白血病で、
2022.6/27ついにマルク(骨髄検査)をすることに腸骨(腰の骨)からとるみたい骨の中の骨髄を抜く検査と、骨髄の細胞をとる検査と2つするらしい。皮膚に麻酔してからそのあと奥の方にも麻酔をするらしいんだけど…「皮膚の麻酔はチクッとした痛みがあると思う。で、この後なんやけど…骨には麻酔できやんのよ。だから、これは痛いと思う。引っ張られるような痛さかなぁ、若い人は特に痛がる人多いかも。細胞をとる時はね中をちょっとグリグリするから痛いと思う」先生は淡々と言ってるけど……いや、待って笑さ
☆.10白血病と診断されるまで…オリーブ園を歩き回りヘトヘトになったと虎じゃろうは、お腹が空いたので、お店を探しに行くこと…いやーこの時は、めちゃ天気が良かったー天気が良いと気持ちも晴れますよねお店探しも忘れて、しばらく田舎の景色を堪能していたと後部座席でササミジャーキーを食べてる虎じゃろうであった…いやー田舎って良いよね…まぁ岡山は、田舎なんだけどねいまスグってわけじゃないけろ、いつかは、田舎ぐらしがしたいな…特に標高が高いところで住んでる人がめちゃ羨ましいって思ってんの
2022.7/4病院からの帰り道、お母さんをアパートにおろしてそのまま車で職場に行った。仕事を休まなくちゃいけなくなったから、上司に報告して色々と書類をもらう必要があった。上司に「クビですか?」って聞いたら、笑って「そんなことないよ」って言われた。よかった…一番心配してたことだった。もう定時は過ぎてたから残業してる友達や先輩と会った。「大丈夫?」「診察どうやった?」声をかけてくれて励ましてくれた。気にかけてくれてたことがありがたかった。「頑張って!」「絶対大丈夫!」「待
こんばんは!今日の道央圏晴れでしたが、とても寒い一日でした。今週末は、畑いじりを始めようと思っていましたが、今週は見送ろうと思っています。3/1の血液内科の受診時に慢性骨髄性白血病の治療薬ボシュリフの断薬を決意。3/5から断薬しています。当初、手足の皮膚がぼろぼろになっていましたが、今はだいぶ良くなってきました。太ももの前の方ののかゆみはなくなりました。顔のむくみ、背中、頭皮のかゆみはまだありますが、体の怠さが軽減した気がします。4/14、先週日曜日は久々にパイ皿でパンを焼いてみました
毎週月曜日は血液検査。この2か月の間にぶすぶす針を刺され、そろそろ注射にも慣れてきた頃、数値も安定してきたので、久しぶりに出かけることにする。サラリーマンの聖地“新橋”にある烏森神社にあるお守りが欲しいとのことだった。癌封じのお守り。7月の4連休の初日。GoToキャンペーンを除外された東京都、どれだけ人がいるかも不安なので、コロナ対策をして、密を避けるためせめて午前中に向かう。新橋の駅のほど近くのわき道にちょこんとある烏森神社。以前新橋で働いていたから知ってはいたけ
シェーグレン症候群で通院の耳鼻咽喉科へ行ってきました。いつも通りドライアイ用に目薬を処方していただいて終わりかと思ったら、なんと耳鼻科の先生が6月で退職だそうで。これを機に、膠原病内科の方へ引き継ぎ、一本化を提案されました。通院の科が減るのはありがたいです。が内科で目薬も処方してくれるかな?帰りの薬局にて、マイナ保険証の提示は月に1回で良いのか聞くと、病院と違い、こちらは毎度、提示が必要だそうです。薬局のカードリーダーは、最後の『高額』の前に何やら3文章出てきたのに、
今日は大雨の中☔午後休みで病院です🏥(忙しくてバタバタしてる中、部署には病気の事も言わないで、午後休で病院。。。何て思われてるのか?噂になってるんだろう😂)と言いつつもしょうがないので✌何食べよう🤤カフェはディズニー料金じゃん( ̄▽ ̄;)食堂へ唐揚げ定食520円。。。でもロースカツ定食が気になる。。。(ロースカツが胃に入りました😊)しかし今日の診察は一段と混んでますね。なんでだろう🤔2時間待ちです✌BCR-ABLは0.0040→0.00
2022.6/27わたしの担当の先生、月曜だけの非常勤らしく、診察は月曜日になるそうマルクを終えてベッドで止血してると…先生がやってきて、次の診察日を決めることに。「今日の結果が出るのにだいたい3週はかかるんよ。…2週後の7/11か、4週後の7/25(3週後の7/18は祝日だった)のどちらかで親御さん和歌山に来れそうか聞いてね」そして、お母さんに早速LINE母の心配性が発動して「早い方がいい!」の一点張り。次回は検査結果が出てることを祈って再来週の7/11に決定した…ところがど
2022.7/1いつも通り出勤して、いつも通り朝に詰所で看護師さんから申し送りを受けてると…突然目の前がぐらぐら揺れ出して、身体がおもりみたいに重くなって、頭から急に血の気が引いて、気持ち悪くなって、立ってるはずなのに地面に足を踏ん張ってる感覚がなくなって…そのまま倒れた。たしかあのとき…先輩に担がれて車椅子に乗せてもらった気がするんだけど…今思い出すとめちゃくちゃ恥ずい…ほんとすみません…職場が病院ということもあってありがたいことにすぐに処置してもらえて、ベッドに横に
こんにちは4月16日は25回目の診察日でした。今日は採血4本⇒X線検査(胸部)⇒心電図⇒血液内科診察という流れです。4月10日から薬(TKI)アイクルシグを1錠飲み始めています。3錠まで増やす予定。主治医からは次はスプリセルって聞いていたのですがアイクルシグになりました・・・これもカンファレンスで決めたのかなアイクルシグは朝食後に飲んでいるのですが、午後になると頭が掴まれるような頭痛があります。飲み始めの数日
いつもありがとうございますコトノハです先週は大忙しでした。次女の主治医と面談あり、絶賛不登校中の学校で、新しい担任(4名のうち3名)と懇談あり。昨年と同じ先生からは1年かけて、また週1回でも来れるようになったら、いいですよねそれくらいの気持ちでゆっくりいきましょうという温かいお言葉をかけていただきました。ありがたい〜〜次女はもう、たぶん、学校には行かないでしょう(支援学校なので、行かなくても「卒業」はできます)無理に行く必要もないし、
ご無沙汰しております。気が付いたら、もう4月。。さて、3/4定期通院日血液検査、問題なし。白血病遺伝子PCR検査もケンシュツセズ。お陰様で、いたって健康です。システム変更で、全ての結果が、一枚に一覧表示。秋には、採血も、診察時刻に合わせ採血順番を組めるシステムになるそうです。通院間隔は、今後も半年ごと。年一回となる動きは、まだないようです。次回は、秋の9月頃。年度末で、ヘロヘロだけど、遊び歩く。まっ、遊ぶために、働くんだね。最近、通っている、三毳山。200mほどの三山を
2022.6/27総合病院の診察日!朝一の予約だったから仕事を半休して午後からは行けるかなーなんて思いながら、職場には「終わり次第行きます!」と伝え…いざ出発!!緊張するなぁ…“血液内科”って科があること自体わたしはじめて知ったよ…総合病院なんて記憶がないくらい小さい頃ぶり。それにしても大きい病院ってこんな待つのねやっと診察に呼ばれて…扉を開けると、若くてキレイな女性の先生先生は、近所の内科での検査結果を見ると、「何か気になる症状はある?」「関係あるかわからないんです
お久しぶりです😄今日は検査結果説明の通院日でした今回は通院間隔について交渉してみました、先生は急性転化の危険性を重視して交渉決裂😢(病院で急性転化の実績があるようです)次回は断薬からまる4年になるので再度交渉してみます🤗採血の結果は⇓😁CMLIS今までの経過2017.07慢性骨髄性白血病確定ハイドレア服薬2017.08タシグナ200mg×2(400mg)
慢性骨髄性白血病と診断されて、2年と3か月。抗癌剤は3種類め。今飲んでいるのは、一番新しい薬と聞いています。期待されているような効果が表われず、心配だし、悩むし。今飲んでいるセムブリックスは飲食時間に制限があって、断食時間があります。主人は仕事のお客様の接待も多くて、1日2回の服用時間を11:0023:00に決めています。午前中9:00〜12:00まで、断食タイム。お昼ごはんは、12:00以降。午後も、飲食は21:00までに済ませて、21:00〜24:00ま
慢性骨髄性白血病(CML)の診断を受けてから、丸5年になりました。現代、CMLは、お薬に救われています。診断を受けた直後は、理解が追いつかない頭で、言われるがまま検査を受けて、一緒に病院に来ていた母には、『今はお薬があるから大丈夫だから』と、空元気に振る舞ったものの、夜中にうなされていたと、家族に言われましたが(苦笑)今もこうして無事に過ごしています。まだ薬のない時代だったなら、今ごろ私はどうなっていただろうな収穫さつま毎度の魚焼き器で焼いたさつまいも美味し
昨日と今日は勉強もリハビリもないので暇な日でした。土日は通院の人もいないので食後は1階まで降りて診察室の周りの通路を3〜5周しました。15分〜20分くらい歩きました。夜も歩こうと思ったら真っ暗で怖すぎてやめときました。昨日の夜は隣のおばちゃん(おばちゃんも糖尿病)と歩いてる時出会ってしまって「一緒に歩くわ」と言われずっと付いてこられて自分のペースで歩けなかった今は4人部屋に3人なので1人の人がどこかに行くとカーテン越しにめっちゃしゃべってきます。ウトウトしてたら起こされるし、イヤホ
IS値0.2...(細かい数値忘れた)でした。アイクルシグ1錠(15mg)服用での初IS値。1錠だと副作用が気にならないくらいになりました。今日から2錠飲んでます。子供からインフルもらってしまい、副作用なのかインフルなのかわかりません^^;が朝食後服用でチャレンジ。昼食後は忘れますので…^^;血液のデータはまあまあ良好。
2022.7/2先生の反対を押し切って退院しただって職場なんだもん…みんな知ってる人だから安心するけどみんな知ってる人だからこそ余計に気を遣っちゃたりやっぱ何より色々恥ずいすっぴんだし笑やつれた感じだし…笑そんなこんなで精神的になんだか疲れてしまって早く家に帰って休みたかったそれに明日ははるばる母が来るのに掃除機くらいはかけとかないと笑病院からの帰りは和歌山の母が娘さんと迎えに来てくれて有名な洋菓子屋さんのシュークリームをいただいたりして本当に至れり尽くせり
まだ、2月のこと書いている。がんばろ。通院日、寝坊した。採血があるから、いつも受付開始時間すぐには着くように行ってるのに、この日はいつもより約40分も遅く到着。少し落ち込む。到着が遅れたのでやっぱり採血も診察もいつもより遅い呼び出し。スプリセル飲めてるし、浮腫みもなくなった。血液検査の数値も落ち着いているので、このまま50mgでつつけましょう、と。心臓バクバクするのがまだあると伝えたら、次回心電図やろうね、と。気になっていることをちゃんと受け止めて検査してくれるか
2023年5月20日(土)スプリセル初日慢性骨髄性白血病になってもうすぐ1年。タシグナ→ボシュリフ→スプリセルボシュリフはたった11日間。薬疹で飲めず、回復まで休薬してました。スプリセル1日目副作用は胸水などいろいろあるらしい。心配なことは多いけど生きる為には飲むしかない。食いしん坊の私美味しく感じられる今のうちにと、かき氷を食べました前から食べてみたかった抹茶のかき氷甘さ控えめです夕食は焼き魚タシグナ飲んでた時に臭いに敏感になり食べられなかったから。久しぶりに食べ
前回の投稿から時間を空けてしまいました。お久しぶりです。主人は昨年8月末にセムブリックスに変薬になってから、すこぶる体調が良いようです。本当に有り難く、当たり前と思っていた日常が当たり前では無くなって以来、平凡な日常を有り難く過ごさせて頂いています。スプリセルで、majorBCR-ABLmRNAIS%2022年7月0.13292023年1月0.08762023年7月0.0910ここまで改善したのですが、停滞して、セムブリックスに変薬。
2022.7/6スプリセル(100mg)2日目きのうは全然寝れなかった。朝起きたら軽い筋肉痛と頭痛と吐き気がした。発疹は少し色が薄くなってる気がする。朝ご飯を食べて抗がん剤(スプリセル)飲まなきゃだけど気が重い…。それでも意を決して9時半ごろ、スプリセル50mgを2錠飲んだ。だんだんと頭痛がしてきて吐き気もしてきて立ってられなくなって横になったきりもう動けない。口の中が苦くてゴムみたいなタイヤみたいな変な味とにおいがする。そしてなにより体が重くて起き上がれない。12時
サクサクアップー!諸事情につき今日は一旦ここまで…!あとコメントでたくさん限度額認定証の事、教えてくださってありがとうございます!認定証、無事ゲットしておりますー!これで勝つる!入院前の検査費用その②骨髄穿刺及びその他諸々のお値段はい、お会計です。恐怖のお会計まぁでも私もいい大人、37歳アラフォーです。同じ過ちは繰り返さないだって今回は血液検査どころの話じゃないですから。骨髄穿刺CT2つレントゲンあとなんか忘れたけど1ついっぱいやったから!財布に8万くらい入れてきま
2022.7/18〜19スプリセル(100mg)14〜15日目23:00p.m.ものすごく胸が痛い…!ロキソニンを飲んでも、心臓が握り潰されてるみたいに痛い。うまく言えないけど、鷲掴みにされて雑巾絞りされてるみたい…。呼吸もうまくできない。とにかく痛くて痛くて寝れないし、横になると痛みが増強する。座って寝ようとしたけどすごく痛い…。今までなら座ったらまだマシだったのに…今日は痛くてだめだ。息が苦しい。眠たいのに寝れないから余計に気分も悪い。2:15a.m.ずっと我
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊慢性骨髄性白血病になった夫の「イケボ」それまでの経緯とこれからの記録用にこのブログを始めて、再生不良性貧血時代から主に過去の話をしており近況報告として『【近況】まだ家にいます』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます慢性骨髄性白血病のイケボ(夫)この病気に至るまでのお話を現在書き記しておりますが今、どんな状況なの…ameblo.jp上記のような記事を挙げたのですが昨日、新事実が発覚いたしました。イ
前回の投稿から時間を空けてしまいました。お久しぶりです。先日、遺伝子検査を受けました。数値が停滞、majorBCR-ABLmRNAIS%2022年7月0.13292023年1月0.08762023年7月0.0910「スプリセルはここまでだな」との主治医の先生からの診断を受けて、タシグナ150mgを2錠、一日2回に変薬となりました。ここ最近ずっと副作用もなくて、すごく体調が良くて、「絶好調なんだよ」「このまま寿命まで生かせてもらえたらいいなあ」って、主
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.7/30弟が彼女と実家に来た。母が、彼女のいる前で、がんになったその周りの人間がどれくらい大変だったかってこととか、わたしが大変だった日々を得意げに何もかも全部ペラペラ喋ってる。悲劇のヒロインみたいに、まるで母が癌になったみたいに。喋りたくて仕方ないんだろうな。長々と喋り続けて「聞いてくれてありがとね〜」って彼女に言ってる。