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こんにちは今日は快晴6時酸素値97酸素を0.25リットルに特に問題無くて良かった7時血糖値83左中指8時インスリン4単位朝ごはんニラ玉風全がゆ梅ジャムオレンジ低脂肪牛乳お茶ステロイド3免疫抑制剤2血糖値2⭕️コレステロール1その他5薬が1つ増える8時45分食堂でドリップコーヒーをいれる9時からリハビリの患者さんが使うのでその前にコーヒーをいれておく良い匂いが出るので🤒刺激しない様に笑これから暑くなるのでスマホで通販の洋服を買う1
2024年4月19日キイトルーダ⑭アバスチン⑪ご覧いただきありがとうございます最近は花粉+黄砂が凄いですねそのせいか、喘息の薬を使っていても咳が増えていて、喘息の悪化それとも間質性肺炎だったらどうしようと、結構不安でした。いつも化学療法の前に胸のレントゲンを撮るので、ドキドキでしたが、結果は特に問題なし。間質性肺炎じゃないということは、やはり喘息の悪化かな・・・これはこれで嫌だけどそれでもとりあえず、無事に維持療法を受けることが出来ました前回10回目の維持療法は、特に問題な
朝ごはん…。昨日の夫のお土産パン。『パン』『コーヒー』『ヨーグルト』。めちゃくちゃ美味しい。お昼ごはんは、夫と娘と3人で外食。『肉。肉。肉。』楽しみ。コーヒー豆2kg珈琲豆送料無料コーヒー福袋大容量500gx4袋中挽き/豆のままコーヒー専門店200杯分飲み比べセットビクトリーブレンドブレンドフォルテシモ澤井珈琲楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★20%OFF★haruシャンプー選べる3本セットharu100
弟が帰って来て、一緒に母の面会へ。いつもの独特の匂いが鼻をつく。益々小さくなった母を見たあと、少し食欲がなくなったという弟。そう、面会に行くと少しの間だけ気が落ちるんだよね。だから、私も本当は面会にも行きたくなくなったりする。弟のお嫁さんの肺がんに罹患したお母さんを弟の近くに連れて行ってからの弟たちの献身的な介護の日々。写真を見せて報告してくれた。素晴らしい奥さんだとは常々思っている。余計自分の不甲斐なさが思い知らされる。弟はそこまで直接的には関わっているわけではないけれど、飾りつ
今朝も三男は朝5時30分に出勤。そんな三男に持たせる弁当↓↓朝食は食べるかどうか知らんけれど一応用意だけはしておいた↓↓今日も元気でいってらっしゃ~い!
闘病ブログが、いつの間にか旅ブログのようになっていて恐縮です。こんな奴もいるのかと、軽く読み捨てて頂ければ幸いです。内科の診察日でしたが、今日も朝からダルくてなんとなくCRPが高そうな感じです。内科の担当医との面談です。今回(今年の1月から)PD手術後の右肺に関して肺炎になって発熱したりするのは、オブジーボ、ヤーボイの副作用ではないのでは?と言う意見が出ているようです。もちろん、術後すぐの肺炎は「薬剤性間質性肺炎」と診断がついていましたが・・・そこで今回新たに出てきた
先月、ckの数値が上がってきてる傾向だったから、再燃してきてるのかなって言われ!今月はどうだろうって、思いながらの採血。先月のcKは386今月のcKは334でした。少し下がっていたので、再燃の心配はなさそうでした。私的には、数値が高めに思うけど、先生は薬を減らせたらいいなと言ってました。私、いままでもステロイドを5mgから減らすと再燃するパターンだから大丈夫かしら!足の小指の酷いしもやけは、皮がめくれて皮膚も本に戻ってきました。良かった。昨夜は寝てる時に、なんとなく幻聴?頭に
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
いつもの散歩がここ4・5日できていなかった雨や黄砂のために今日は見た目で良い天気よさそうな空気いつもの散歩コースを変更して行きを登り坂に20分登るほとんどが少し傾斜になっている程度酸素測らずに始めましたが呼吸法を意識してと思い歩いて5分Sao2の器械をつけると93%ほとんど息苦しくはないけど低いのでマスクを外してもでも上がらない呼吸の仕方をいろいろ試すがほとんど変化なし立ち止まる30秒で97%にそこから仕切り直しで歩き方をゆっくり
夕方、移動豆腐屋さんの『プー。プー。』の音を聞き、車を探しに出掛けた。団地に移動豆腐屋さんの車を見つけた。豆腐とラスト1の納豆を購入。晩ごはんは、『冷奴』『納豆』『玉ねぎスープ』『白米』。豆腐と納豆で700円越えと少々お高いけど…。美味しかったよ。また購入したいなぁ~。【送料無料】宅配クリーニング詰め放題10点「中バッグ」バッグサイズにご注目!![詰め放題入れ放題]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★20%OFF★haruシャンプー選べる
今日は旦那の肺炎の経過観察で受診の日だった。数値も下がり影も薄くなり自覚症状もなくてこのまま経過観察でいいでしょう、とのこと。でも念の為に免疫内分泌内科を受診してきてくださいと言われた。間質性肺炎の原因を探るためで自己免疫疾患かも、ということでの受診だった。結局のところ、この科のドクターも「リウマチかなあ…」って。今症状がなくても今後出るかもしれないからそうなったら連絡ください、と言いつつ「血管炎かもなあ…」とか血液検査のデータを見ながら先生がおっしゃる。ま
ご訪問ありがとうございます平日キャンプ3月にオープンの真新しいキャンプ場びく石山静かな夜のキャンプ場へ贅沢にも平日キャンプに来ました広々したキャンプ場に本日は三組今日はハンモック持参まずはゆっくりたけのこだ~ホットケーキでケーキを作ってみました手作り感がたまらない夕食は焼き鳥で一杯から炭火焼きでちゃんと焼きましたカレーうどんで締今後の山歩き・キャンプ5月17日キャンプ富士宮anothaplace5月3日毛無山【万歩
母の腎臓と私の腎臓遺伝じゃ(遺伝はしないらしいが)私は生まれつき腎臓が1つ無い無いことが判明したのは40歳のとき先天性と診断されたなんと母も片側無機能存在はするらしいが機能していないらしいよって膀胱に繋がる部分は退化しているらしい診断では先天性の可能性が高いということ反対側の腎臓がカバーしようと大きいらしい私も同じく1.5倍くらいある(笑)母は御年85歳今までわからんかったから大丈夫やろこの歳までエコー検査をしたことないのが凄い足は人工関節が
こんばんは。今日は、疲れました。午前中は、母と一緒に眼科へ。母のです。ま、歩いては無理なので(酸素が下がる)、タクシーで。タクシー代がかかるわ~。で、無事に着いて、検査→診察。前と変化なし。よかったです。眼圧も視力も大丈夫。というわけで、またタクシーで帰宅。もちろん、タクシー乗り場まで、車いすだよ。母、体重重いから押すのが大変でした一番いい方法は、間質性肺炎でかかっている病院へ行って、すべて1日で診察終わらせることがいいのだけどね。そしたら、病院
8月にある娘の結婚式の為、髪を伸ばしていましたが帯状疱疹になって座って長時間髪を洗ったり乾かしたりできない為、今日泣く泣く切ってきました。そして分かったのですが美容院にいる間、たかが1時間座ってる事が辛くて辛くて。私の場合、帯状疱疹が左おしりにできてしまったものですから座る事が激痛で。おしりにできてしまったのでウィルスが尿道に入り尿が出なくなり尿道カテーテルを入れてる訳です。膀胱が破裂すると大変なので。こんな事じゃとても仕事はできない。美容院から帰ってからこの事ばかり考えていました。仕事を辞
黄砂の容赦ない攻撃福岡ヤバいな外は真っ白だよ山の稜線が見えない住宅地の向こう側に山があるのに黄砂テロ喉がヤバいくらいに痛い咳が止まらない咳をし過ぎて胸が痛いこれ間質性肺炎に悪いよね来週は大学病院のお話し合いの結論を聞きに行くだけと思っていたが血液検査とレントゲンが入っていたまぁ、前回オフェブの話があったからオフェブの処方になるんだろう体調もおもわしくないから詳しく報告しとかなくちゃ心拍数80〜110SpO288〜96
こんにちは腎臓病のダンナさんはパンが大好きなんですでもパンはどうしても塩分が多く含まれているので我が家では平日の朝食は米食土曜日曜祝日の朝食だけパン食にしていますパンの日も腎臓に優しい減塩食パンを買っていましたが…ダンナさんの実家の両親がもう使わないからと言ってくださったので今日ホームベーカリーを使って初めて減塩食パンを作りました今までは、お店で買っていたけどよく売り切れてしまっていてまた別のお店へ探しに行く…1袋、半斤入りなのに金額も高いしずっと自分で作れたらな
定期診察日でした。膠原病外来では、血液検査の結果もほぼ変化無し。呼吸器外来では、前回の受診時より労作時の酸素の下がり方が激しい事を相談。ヘリオスをマックス4リットルでは、病院の駐車場から入り口まで、3回も休憩😱息苦しい。指示書を労作時5ℓに変更してもらいました。ヘリオスを卒業して、今後はボンベの使用になります。我が家は1階が車庫で玄関は2階😓ボンベを持って上がれるのか?まぁ、やってみなけりゃ分かりません。とにかく友人との女子会だけは、継続したい!早速、オカノさんに相談です。きっと、良い
数ヶ月ぶりにママ友とご飯。いっぱいお喋り出来て楽しかった。息子の友人のママだけど…。私の娘も大好きで朝から『お母さんいいなぁ~。私も○○さんに逢いたかった。』って言ってた。ランチ…。とっても美味しかったよ。★20%OFF★haruシャンプー選べる3本セットharu100%天然由来ノンシリコンkurokamiスカルプアミノ酸シャンプー地肌リンス不要ダメージ補修ヘアケアボリュームオールインワンシャンプー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEX
本当に本当に久しぶりの更新です。まず、アフィニトールを使って1年5か月になります。何となく肺転移は大きくなりつつも現実維持が続いています。去年11月にポートの先にある血栓を取り除く手術をしました。が、ポートを抜いて先についてくるはずだった血栓がついてこなくて結局は血栓はそのまま身体の中でポート交換手術になってしまいました。全身麻酔だったので本当に楽でした。これで3台目のポートになりました。笑そしてお正月。初めてコロナに感染。次男からの感染でしたが、少しの熱で軽くすんだ感じ
本日、ビザ申請の為、新幹線に乗って中国領事館へ…。あの美味しい『福ちゃんラーメン』食べて来るんだろうなぁ~。いいなぁ~。でも本日、息子の友達のママ友とランチ。また機関銃トークだろう。楽しみ。ほぼ無職なのにね。こんなに楽しんでいいのかなぁ~。きっといいよね!家事が頑張れるから~。[4/20抽選で最大全額ポイント還元][特典付き]山崎実業ゴミ箱分別ゴミ袋ホルダールーチェLUCE横型横開き縦型縦開き公式ふた付き分別ダストボックス分別ゴミ箱3分別ゴミ
こんにちは入院生活60日になりました😭まだまだ帰れそうにないです6時30分血圧121.74採血1回で取れました嬉しい☺️血糖値90骨粗鬆症薬30分間起きていふ水のみ昨日の洗濯物の整理8時インスリン4単位朝ごはん野菜とハムのソテー全がゆ海苔の佃煮キウイ低脂肪牛乳お茶お水ステロイド3免疫抑制剤2血糖値2その他58時40分ドリップコーヒーをいれる9時お昼寝10時20分主治医血液検査の結果はまだレントゲンはもう少し後で撮る今週ス
信頼に満ち溢れた自分が自分を楽しめる日そんな瑠璃の日和を重ねて生きる今月1日チャネリングで4月を振り返ってみようというイベントを行いました。参加者の方と一緒に、自分のことも教えてもらいました。その中で訪問者はいないと出てきました。まあそれは毎度のこと(笑)ついでにでは私が出掛けますか?と聞いてみると、出掛けないと。それも毎度のことですし、次男の18きっぷを使う?という問いにも、行く当てがないと答えているので、まあそういうことだろうと
昨日の晩ごはん…。『鯛のアクアパッツァ』『生春巻』『辛子蓮根(切っただけ)』『枝豆(冷凍食)』『キンパ(冷食)』『煮しめ(義母)』『つわぶき(義母)』。親友から15時半に電話。『仕事へ行ったけど急用が出来、休み貰って今家に居るからお迎えいい?』生春巻作ってる最中だったのでお迎えは16時半に行ったよ。仕事終わりの晩ごはんと思ってたから…。思ってた料理が作れなかった。お昼過ぎ、義母から『煮しめ』と『つわぶきの煮物』を貰えて救世主。親友は、お昼ごはん食べてなくて…。着いてすぐにビール
昨夜のボッチ飯↓↓仕事帰りにイオンに行き、食料品を購入。アジフライとイカフライを惣菜コーナーでゲット。かき玉うどんの残り(冷蔵庫で保存しておいた)を温め直してツルツルと食べた。最近、背中と胸が痛くて、手足のむくみもひどい。帰宅したらとにかく早く横たわりたい。来週、呼吸器内科受診の予定なので、主治医に相談してみよう。間質性肺炎や肥大型心筋症が悪化しているのかもしれないなぁ。頑張れ、肺と心臓!
池袋麺屋Hulu-lu★★★★☆仕事帰りにとおりかかるといつも行列なのが気になりいってみた先日の膠原病科受診でたった2か月でステロイド減量失敗となり安定の5mgにもどりました『【膠原病】ステロイド減量、失敗』仕事帰りの夜桜がしみる今日、2ヶ月ぶりの大学病院の受診日でした前回からステロイドを1mg減らしステロイド4mg➕免疫抑制剤生活を送っていましたが…🥹今日の診察…ameblo.jp整形外科でたまたまとった腕のMRIに筋炎症状が見られたためです主治医はMRIをみて「見事に
母には(標準治療以外にも)闘病を支えてくれる頼もしい助っ人たちがいる。二番目は水素水生成器。1st.ラインのタグリッソは間質性肺炎のため半年で使えなくなってしまった。2nd.ラインの抗がん剤治療(カルボプラチン・アリムタ・アバスチン/201909〜)を始めた時、弟が水素水生成器を買ってきた。水素の効用が書かれた本に「活性酸素を除去してくれるらしい」とあって、何となく良さそうだと思った。母もそう言っていた。それ以来、入院する時は病室に持ち込んで、ほぼ毎日(年に360日以上…こういうところが母
一年半程前だったか、父が、難病指定もされている間質性肺炎と診断されました。母によると、その数年前から咳が出ていたそうですが、毎年の健康診断ではレントゲンに異常が見つからず、診断が遅れた様です。田舎だから、病院の選択肢もほぼ無く、、、。そしてようやく診断が下って、八戸にある少し大きな病院に紹介されてそこに通ってたんですが、間質性肺炎って、良くなる事はないし、診断後の生存率もせいぜい5年ぐらいと言われてるので、私にはとっても辛い知らせでした去年妊娠中に娘と帰りたかったけど、娘のアメリカのパス
皆さまこんばんは☆彡今夜はパスポートの要らない中国で美味しい上海を味わって来ました。⬆︎六本木ミッドタウンの桜並木⬇︎すっかり緑になりました。⬆︎お氣に入りの場⬇︎代替え療法の治療室はまるでサロンのようです。月に2回通っていたのですが膵臓、腎臓、膠原病(全身性強皮症)間質性肺炎も大分、落ち着いているので先月から2ヶ月に3回にしました。タクシーでの往復も地下鉄で通えるほどに成りおかげさまの毎日を過ごしています。皆さまからご心配と激励の温かいお氣持ち
本日晩ご飯の、食後のデザートは…これも懐かしい…フルーチェを❣️先ずは、ど定番!「いちご」を。あと8種類、少しずつ、愉しみながら味わいます。