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無事、職場復帰したけれど。先日1年2ヵ月振りに育休から復帰した。前回、コッコの時は新しいオフィスになった事もあり新鮮＆リフレッシュ！という感じだったが、今回はああ、またこの日々が始まるのか…という焦げ付いたような心持ちである。顔ぶれは若干変わっているけれど。まあお金を稼げる、というのが1番のモチベーション、刺激のある生活というのが2番目のモチベーションである。特にお金、は大切である。今回も(育休手当は貰っているのに)自分が食わせてやってる！発言を何度か夫君から受けていたの
おはようございますこのブログを始めてもうすぐ１ヶ月ひつじちゃんは生後3ヶ月になりました普段の投稿はこれまでの出来事を遡って書いています3月末に2回目の心臓手術を無事終えてICU⇒NICU⇒そして昨日、小児センターへ移棟してきましたひつじちゃんは久しぶりの窓のあるお部屋にとってもご機嫌に過ごしています今回の付き添い入院の目的は・在宅用ネーザルハイフローに慣れる・栄養面のフォロー・鎖肛の術期検討栄養面と排泄に問題がなければ一旦お家に帰り鎖肛の手術と3回目の心臓手術を待つこと
モラトリアムの筈が。慣らし保育が終わり、職場復帰までの僅かな期間は最高のご褒美だと思う。スーパーマリオで無敵スターを取ったような気分。育休中は何をする時でも常に子ども付きで、休日も平日もなく家事育児ワンオペだった。それ自体もその時しかできない貴重な日々なのだが。それが、子ども達を保育園へ送ってからお迎えまでの間はランチもゆっくり摂れるし、買い物も行けるし、お昼寝も読書も思うままである。ところが。コッコとお蝶さんが交替で風邪をひき、お蝶さんの通院もあり、序でに私も被弾したので今回
前回アップした松吉ライオンその松吉には可愛らしい娘が居ます毬姫ちゃんです服着てるから分かりにくいですがお父さんと同じライオンカットをしていますよ体重1.5kgのライオンです毬姫「ご飯食べているのよ」「毬姫おいで」毬姫「なあに」「なぜ呼んだのかしら」毬姫ちゃんが可愛いから写真を撮りたくなったんだよ毬姫「そうだったの」「でもまだご飯が残
成長記録としてどなたかのお役に立てたら嬉しいです。この4月から4年生になりました。小学校生活の半分3年間を無事に過ごすことが出来て何より嬉しいです。特に困ったことは、ありませんでした。鎖肛のことで、学校を休むことは一度もなく（下痢でうんちが止まらないことや軟便でゆるくて漏れちゃうや便秘でお腹が痛いなど）学校からの呼び出しも一度もなく早退もしていません。念のため保健室に下着の替えを置かせてもらってますが3年間使用したことはありません。もうこれだけで充分ですよね現在の排便コン
就学前、保育所にも通う前だと思う。自宅で近所の子どもと遊んでいた時、今となっては文脈を全く思い出せないがなぜか「ボク、浣腸してるよ」と口走った。その瞬間、母親が鋭く「シッ！」といって自分の発言をたしなめた。その瞬間、自分は悟って恐怖し、恥じた。これが多分、自分の「コア・シェイム」の始まりだったと思う。1990年代に「アダルトチルドレン」がブームになり多分そのころから心理臨床において「コア・シェイム」という概念が登場したはず。失敗や不面目による一次的な恥ではなく、自分
これを始めてから、小学校時代のことを思い出そうとしている。もうずいぶん前のことだから、かなり忘れてしまったが。ひとつ思い出したことが、「便意」の獲得についてだ。いや、厳密にいえば思い出せないのだ。いつ、「便意」を獲得したのだろう。物心ついた時から多分小学校高学年まで３、4日ごとにに浣腸によって排泄していたので「便意」というのがどういうものかわからなかった。健常の人ならおそらく生まれついてのものだろう。自分だって「尿意」はちゃんと初めからあったから。本来なら備
家族でワイワイと過ごしていると院長先生と看護師さんが部屋に入ってきました。いつもにこやかな院長先生が少し暗い顔をされていてこれから良くない話がある、と直感で感じました。院長先生はひつじちゃんについて・片耳に穴が開いていないこと・もう片方は微かに開いているように見える↑これらは緊急を有することではない、大きくなってから対応できる・お尻の穴が開いていないこと↑これは状況によっては命に関わる。うちでは対応ができないので救命救急センターへ新生児緊急搬送を依頼している。と話をしました
色の薄いトラウザーを長らくはけなかった話は前回書いた通り。他には、小・中・高校時代の修学旅行で大浴場になんかとてもじゃないけど入れなかった。プール授業の時間さえ、十分に苦痛だったから。若かりし頃のこの当時の「恥」の感覚は決して過小評価できないし、いずれこの「恥」の内面的なことをどこかで記しておこうかと思う。ただ、大人になってからの「できなかった」こと。これもまた、振り返れば大きかったな。子どもができなかった。生まれつきの精巣発育不全で精子の成熟度が不十分、そ
振り返れば案外、鎖肛が理由でできなかったことはかなり少ないのだ。「だったらそんなに思い悩むこともなかったじゃない?」と言われたら、今なら「ホント、そうだよね」と笑ってこたえられる。だけど自分を受け入れられていないまだ思春期の頃に、「できないことなんてそんなにないんだからそれほど思い悩むことじゃないよ」などと言う人間がいたら、多分、全身全霊でそいつを憎んだだろう。だが、今は時も経て年も取り、結局できたこと・できなかったことが人生で意味を持ってくる。案外で
Peacock（クジャク）を名乗ろうと思ったのはうちの奥さんから「クジャク男」と呼ばれたから。自分は着道楽で、しかも派手好き。それでもずいぶん長いこと、色の薄いトラウザーは怖くてはけなかった。常に便失禁の恐れがあるから。下着にパッドをつけるようにしたのはたぶん40代の初めか中ごろだと思う。つけ始めのころ、うちの奥さんが「男性トイレの個室に汚物入れってないの？！」って驚いていた。そりゃ、ないよ。あるはずないって。最初は袋も本体も全部水で流せるタイプを使っていたけ
中学時代の保健の授業の際、教師が「医療の進歩のおかげで死んでいたはずの人間が生きられるようになった」というようなことを言ったのを聞いて、全体的なメッセージとしてはポジティブであることは頭では理解できるのに、「死んでいたはずの人間」という言い回しに心が反応して涙が止まらなくなった。クラスメートはポカンとしてどうした？と訊いてくるから「目にゴミが」とか言って必死にごまかした。腹部に大きな醜いスト―マ痕。排便コントロールのできないこと。大昔なら死んでいたはずの存在。つまりは
別に精神的ストリップをしたいわけじゃないと心の中で呟きながら、一方で誰とも思いを分かち合えないもどかしさはいっそすべてぶちまけてしまいたいという衝動の姿で承認欲求として立ち現れてきた。このブログを書き始めた主な理由は、多分そんなところだ。これを始める前に鎖肛のことを改めて少し調べると今でも鎖肛で生まれてくる赤さんがおられることが分かる。時代の移り変わりで減っていくような発育不全ではないので当然といえば当然なのだが、「あー、そうか…」と身につまされる思いが湧き上がる。こ
2024年2月に胸腺腫および重症筋無力症が確定診断となり2月中旬に胸腺腫摘出手術を受けた。重症筋無力症という病気のことはこれを読む気になった人はもうすでにきっと知っていると思われるので詳細は割愛。とりあえず国内で約2万人の患者さんがいるらしいので人口を1億2千万とすると、6千人に一人の割合になる。ちなみに自分は鎖肛で生まれてきたので、こちらは5千人に一人の割合らしい。単純計算で行くと、自分は3千万人に一人の確率の人間なようだ。我ながら、なかなかのレアキャラだな。
📻RADIO📻■3/4(月)19:30〜株式会社三幸産業提供RCCラジオ佐々木リョウのバリAじゃんラジオGUEST/政成潤哉さん(THECRANEFLY)🎤LIVE🎤■3/3(日)高橋慶彦トークショー2024会場/熊野町民体育館■3/16(土)佐々木リョウのバリAじゃんライブ会場/油木山村開発センター(神石高原町)■4/28(日)KISAROCKFESTIVAL'24会場/旧安田小学校グラウンド佐々木リョウ弾き語り自走TOUR
健やかで心豊かな毎日をご自愛活動邁進中の香織です香織の心のうちや家族の記録ですサロン情報はＨＰをご覧くださいHOME-PineappleLilyMENU記事一覧pineapplelily-wellness.com今日はお風呂の途中で動きが止まる妹ちゃん「どうしたの？」って聞いてみたら「うんち…」って答える妹ちゃん足元を見ても便が落ちている様子はない（過去に落ちていた経験有り）急いで体を拭いてトイレに座ると小さい硬い便がひとかけら今日は出る
またまた久しぶりの投稿になってしまいました。遅くなりましたが、今年もよろしくお願い致します。さて、息子ですが、洗腸が始まりました。浣腸とは違い、２日に１回でいいこと、一日２回浣腸していたときと比べると時間的な余裕はできました。一度に400～450ｍｌを入れてだしています。ただ、その便の状態が水と一緒にでるので把握するのが難しい。元々コロコロタイプじゃないので、変わらないと言えば変わらないのですが。。本人は400を入れた後に待つ時間が苦痛みたいです。ゴロゴロしてくるから、お腹
健やかで心豊かな毎日をご自愛活動邁進中の香織です香織の心のうちや家族の記録時々サロンのことを書いています香織のおしゃべり部屋はあなたが主役あなたのお話を聞かせてください香織のおしゃべり部屋-PineappleLily～香織のおしゃべり部屋はあなたのお話を香織が聞かせてもらう場所～「誰かに聞いてもらいたい」と思って話していたpineapplelily-wellness.com妹ちゃん今年最後の小児外科冬休みということでお姉ちゃんがついて
自己紹介43歳１児の母フルタイムワーカー。普段から血圧高め（高血圧域ではない）白衣高血圧妊娠高血圧腎症既往歴ありのハイリスク妊婦10wからバイアスピリン服用中2018年12月38歳結婚（夫2歳上）2019年3月39歳自然妊娠2019年10月39歳娘なると🍥出産2020年10月40歳自然妊娠→稽留流産2021年3月41歳自然妊娠→化学流産2021年10月41歳自然妊娠→稽留流産2023年3月
エマくん、生後4か月身長61.6センチ体重5.8キロエマくん、人生2回目手術である肛門形成術が終わりました先生曰く、キレイなお尻の穴ができたそうです！！手術時間、6時間30分…小さな身体で、本当によく頑張ってくれたと思いますちなみに、生まれてすぐは中間位鎖肛と診断されていたのですがその後の検査で、中間位から高位鎖肛の間と言われました直腸から肛門までの距離が近ければ近いほど良好なのですがエマくんは3センチほど離れていることが判明素人目にみても、明らかに離れてましたどうみても
12月、最終週は恐らく冬休みになっているので、僕が壁当てのピッチング練習している公園にも、子供たちが遊びに来ます。なのでその時期には、練習ができません。子供たちの遊び場を、僕が占領するわけにもいきませんからね。なので後６週間。この期間内にピッチングを、人様に見てもらえる状態にし、動画撮影してYouTubeに上げます。このブログにも、リンクできるのかな？まぁやってみます。そんで、一回配信したら、そうだなぁ。。。練習は、月水金と一週間に最大3回できるんだけど、動画撮影と配信は、一週間
久しぶりの更新になってしまいましたが元気いっぱいに過ごしております。排便コントロールの記録です。この度、洗腸（透明のチューブを肛門に入れてシリンジにお湯を入れて便を引っ張り出すというなかなかショッキングなやり方）を卒業することができました。洗腸をすると便漏れが一切なく、快適に過ごすことができ、学校のある平日は洗腸、週末に浣腸というリズムでコントロールをしていましたが夏休みに浣腸だけでやってみたところ便漏れなく過ごせたので、学校のある日も浣腸をしてチャレンジしてみることにしました。多
___はじめに今日のBlogは、下記Blogを読んで頂いた上、お付き合いいただければ幸いです💐2023年6月24日付『家族』溜めたものは吐き出さないとダメなタイプなので、ちょうど2ヶ月前にリリースしたばかりの跡裸良の続きだと思って読んでください📕まだ読んでない方は買ってく…ameblo.jp2023年9月8日付『生きていくために必要なもの』🎸LIVEスケジュール🎸■9/23(土)第89回熊野筆まつり※佐々木リョウの出演は
僕は最近、刺激性下剤を止めました。その代わり、お腹のマッサージやストレッチ、軽い体操などの腸活を、日常生活に取り入れています。まだ始めたばかりなので、結果は出ていませんが、続けていきたいと思っています。ただ僕は、生まれた時から肛門に障害があり、便を出したり我慢したりなどの、排便コントロールが苦手です。子供のころから、便を漏らしてしまい、パンツを汚してしまう事が多々ありました。なので、いくら腸活を取り入れたとて、もしかしたら外出先で漏らしてしまう事が、あるかも知れません。なので今は、女
エマくん、月1健診です予約していても、病院って待ち時間長いよね～家出る前の悲劇ミルクもオムツも持った、ストーマセットも持ったさあ出発だ！というときにうんち漏れてるぅ～～～ﾌﾝｯ想定内だぜそんなこともあろうかと早めに準備してたもんね長女のときだったら、1軍のかわいぃ～服をこの時点で着てたんだろうけどエマくん、君は量産型ノーマル肌着だ汚れたって傷つかない母だぜただ最近…パウチが1日持たず、今回のように便漏れ→交換っていうのが続いておりますこのパウチ、1枚500円するん
鎖肛で生まれ、誕生から1時間で救急車デビュー翌日にストーマ手術をした息子の話です今回は、ストーマ造設手術～退院までのお話ですまず、手術は1時間ちょっとで終わりましたは、や～が、その後の事務処理？に3時間くらい待ちました後陣痛と会陰切開の痛みがあるのでロキソニン、円座クッション必須です！次に入院期間ですが、生後0日目～18日でしたこの期間のうち、NICUに約10日間、残りはGCUで過ごしましたNICUでは保育器の中で過ごします容態が安定し、退院の目処がたてばGCUに移
はじめましてこのブログでは、鎖肛ベビーってどんな生活をしてるの？予後はどうなっていくの？という生活の様子を記録していこうと思いますちなみに【鎖肛】とは生まれつきおしりの穴がない病気です5000人に1人の割合で、男の子に多いそうです直腸がどれだけ肛門近くまで伸びているかによって低位、中間位、高位と、重症度が決まります低位が、最も肛門に近い状態で予後も良好と言われています我が子は中間位です中間位、高位の場合、長期的に排便トレーニングが必須だそうです生まれてすぐ、大きい病院
noteの記事を読んで自分を顧みる。半世紀以上生きてきて、自分は何もできていないことに焦ったり、愕然としたけども、身近に頑張る人がいることを知ること、考える機会を与えてもらえ、心動かされました。音楽仲間やじゃんごりあんさん(ファン)の頑張りを、応援する万貴音さんの気持ちが素晴らしい！実際に現場に足を運んで知り、伝えてくれているのでとても説得力があります。力のない私にはできない生き方ですが、せめて一助となればと思い、引用させてもらいます。ぜひご一読お願いします。
息子が〝鎖肛〟という個性を持ち、生まれてきてくれてから早3ヶ月半。息子に教わらなければ、この病気に出逢ってなかっただろう。「さこう？何それ？どんな病気？どういう字を書く？」鎖肛という言葉も、そんな病気があることも、35年間知らなかった。ほとんどの人はそうだろう。ただ当事者となりこの〝鎖肛〟という端的に言えば、腸と肛門が繋がっていない病気。新生児においては5000人に1人の確率で起こりうる病気に対する我が国においてのケア
