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パルムのミルクティー味にはまりました。めっちゃすき。パルムだいすき。夜、こどもが寝てからこっそり食べるのですが、どうにもそのタイミングでいつも息子が泣く。バレてんのかな。今日はパパのいない最後の夜だ!ということで、3人で回転ずし行ってきました。息子は食べれないんですけどね。お寿司もポテトもラーメンも食べて大満足さて!明日は掃除しなくちゃな!!
昨夜はいろいろ書ききれない事情があって(またかよ)寝不足です。退院時間ギリギリまでウトウトして…起きたらなんだか妙な目の開き方👀です⁉️両目とも奥二重になってパッと見は一重?でパッチリしてます。こりゃいったい誰だ??????まあお昼の退院時には見慣れた感じに落ち着いて来ましたがw病室を出て歩き出したら🚶♀️…あれ?軽い?頭痛は相変わらず続いていますが下半身のズドーーーンがない???もしやウィフガード効いてる⁈あれれ?とりあえず1クールは3回で終了との結論が出ているので、今朝は特に
アナログの私には、ホントにWebだとかアプリからだとか苦手昨年、入園料変更前に次女の友達の親子と一緒に行こうと思って購入していたチケットがありましたでも次女の手術でそのチケットはキャンセルそのチケットがまだ有効期限内であったので、GW明けに、長女、次女と3人で行くことになったので、チケット変更しようとしたんですでも、変更の仕方に一苦労まず購入履歴からの出し方がわからない購入履歴が「ない」って出てくるし使用した覚えもなく、問い合わせしたくてもそこまでスムーズにたどり着けず電話で直接
朝1番で病院に入り紹介状持って症状の経緯を問診票に記入する。ただの運動不足と考えていたものが実はMG発症していたんだなと気付く。嚥下機能や筋肉や様々な知識はボスのママの介護を手伝う為に介護の勉強したおかげで、医師とも正確に説明できるようになって介護を経験してよかったなぁと思う。で、初回入院は2週間目安ありとあらゆる検査をして朝の8時に入った病院をとりあえず、入院準備期間を四日間頂いて病院でたのが、夕方5時血液検査のために朝食も服薬もなしでいたので会計してい
4回目の副作用もなくなり今日はいい感じ昨日の夜は苦しくて頭上げて寝たけど、朝方まっすぐにして2時間くらい大丈夫だった。上向いて横になって苦しくないことが久しぶりで嬉しい朝イチの歩き、足にも力が少しだけど入ってるのがわかる!腕が上がる!声が普通にでる!全ての症状が良くなってるけど、目の調子が朝から悪いまま夕方から眼帯動いたあとの息苦しさがなくならない回復は早くなってるからもう少しかなあとは、首がダメで座ってるのが大変夕方になれば声もガラガラになってくるし、嚥下もまだまだだけ
最後に道場に行ったのが2020年の11月17日体調を崩す3日前だなぜ道場と呼ぶのか『丸deアーモンド♪の誘惑』今日はジャズのレッスン日あたしはシャンソン歌いだったんだが幅を広げるために始めたジャズのレッスンも10年以上続いているあきれるほど上達しないけど・・・ここを私…ameblo.jp最後のレッスンから3年と5ヶ月そろそろ行けそうかもと思って一応2曲準備はしているSmileGuessWhoISawTodayGuessWhoISawTodayカーメン・マクレエとに
全身型重症筋無力症治療薬ヒフデュラ配合皮下注を発売-アルジェニクス|QLifeProアルジェニクスジャパン株式会社は、抗胎児性Fc受容体(FcRn)抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラ(R)配合皮下注」(一般名:エフガルチギモドアルファ(遺伝子組換え)・ボルヒwww.qlifepro.comアルジェニクスジャパン株式会社プレスリリース(2024年4月17日)https://www.argenx.jp/sites/default/files/media-d
こんばんはっポンコツちょこぽっ、無事に出所(退院)しました“おウチ、サイコーっ”退院日、恒例のドライブに行ってきましたよポンコツちょこぽっの住む北海道のちょい田舎、桜はもう少し先のようですそれでも、あちこちにスイセンが咲いていて、こぶし、ヒヤシンス、ツツジ、つくし…と、季節を感じる事ができましたお昼は、めずらしくラーメンにしました久しぶりに、お腹がいっぱいになるまで食べた感じおやつは、イレブンのドーナツ完全に、調子に乗っています午後は、ソファーでお昼寝2時間半…当たり前の事
皆さま、こんにちは。今週の個人的ドキドキのカテーテル挿入が終わった、ぱちゃです😌皆さんからのいいねやコメントが頑張りに繋がりました。ありがとうございました😊忘れないうちにレポします。今日は10:30からステロイドパルス3日目。ルートも状態がよく順調に点滴は終了。お昼を挟んで、15:30からの処置ということでしたので、それまでは読書📖したり、カテーテル挿入や血漿交換についての予習をしていました。ブロ友のカテーテル、血漿交換での予習、参考になりました。ありがとうございました🙇1
こんばんは🍀今朝、クリームチーズを使って大福餅を作ろうと思ったら、冷蔵庫に1個あると思っていた生クリームがなかった💦午前中に用事があって出かけたので、生クリームを調達して、これで出来るぞ~👏って思っていたのに、なんと今度はさつまいも🍠が無い…ボケボケです😣これは完全にうっかりしてました…月曜日にじゃがいものピュレを作った時に、半端に残ってた🍠も混ぜたんだった😓味は間違いない︎︎🥰👍たくさん作って、志麻さんの「じゃがいものピュレの肉巻き」を作ろうと思ってたんだけど、豚バラを買っていないと
今日は、月1の脳神経内科の通院日。採血からはじまりのお昼ご飯を食べて、診察(^-^)採血の結果は特に問題無いらしい。良かった!(´▽`)プレドニン5mgを朝夕に2錠ずつ服薬していたのが明日の朝から3錠に減薬になりました(´∀`)診察より薬を処方してもらう方が今日は、待ったなぁ(´・ω・`)次の通院が5月は予約がいっぱいみたいだから、6月になるみたいだけど、それまで何も無いといいなぁ(´・ω・`)足がつる事も報告して、ステロイドの影響もあるから、水分しっかり摂りつつ、
ごきげんいかがですかなんのことですか?*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*あずたん返して!孫のふーたんのねんどの型抜きを咥えて離さないあずき。こんな時、無理に取り返そうとすると結構怖いから何かと交換する作戦をとります。でもふーたんがそばにいるから目が離せないしあんまり手を出すと怖いよちょっとちょっとこの鹿角のカミカミと交換はどうかな?えーいやなんですけどあずたん悪〜い顔してる聞こえないふりをしています。なんのことですか?あず
こんにちは♪昨夜は満月🌕ピンクムーン鮮やかなピンク色の花が咲く頃🌸だからそう呼ばれているんだって🌕ちなみに5月の満月はフラワームーン🌕日の出前の今朝の空今日は久しぶりに晴れ🌞洗濯物🧺外に干せる♪桜島の風向きも大丈夫♬晴れても風向きによっては外に干せないからね🌋今朝の空変な立渦巻きこれ何雲かな〜小さな竜巻みたい今日は銀行行かないと歯磨き粉もなかったからドラッグストアもそれで行ってきた行ったら今日10%オフの日ピュオーラもメイク落としもなんだか色々買った
病院ラウンジタイミングよく空きました🈳柔らかいものゲットすごく久しぶりのタマゴサンド昨日に続きアイスコーヒーも今朝、在庫切れでヨーグルトが食べれなかったのでお腹のためにチョイス昨日から出かける時に軟便下痢状態復活2日とも出かける前に頓服でロペラミド内服しました予備があと2つ今日多めに予備を出してもらわなくちゃ久しぶり・・軟便下痢・・とか言いながらタマゴサンド迷ったけど夕方の空腹感も怖いので二つ目もぐもぐしています昨日と打って変わってものすごい良い天気
午前中仕事がバタバタ忙しくって投稿が遅れてしましったともぞーです今日の重症筋無力症昨日の体調何とか1日大きな崩れもなくマズマズな感じで過ごすことができましたヨカッタヨカッタナンテタッテ:ここ数日の体調の低空飛行:最近になく低空で地面スレスレくらいだったけどようやく上昇気流が吹いてきたようですーーーーーーーーーーーさてそんな事もありながらーの今朝の体調は:「あれ?意外にいい感じかも」ベッドから起き上がって少しカラダを動か
ごきげんいかがですか涙が出そう*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*先日実家に行ってきました。以前作った金柑のジャムとそのジャムを使ったパウンドケーキを作ってお土産にしました。『今日のおやつ金柑のジャムでパウンドケーキを作りました』ごきげんいかがですかおーいしーい!*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*最近、米粉にハマっていたのでホットケーキミックスの賞味期…ameblo.jp『金柑でジャムを作りました』ごきげんいかがで
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないです今日は休日。次男いつもは聞かないのに「かーかーはきょうずーっとおうち?」と何かを察して聞いてきます心苦しいですが、「かーかーお仕事だよ」と小さなうそをごめんよ、次男お天気もよく3回転の洗濯にメルカリ出品、そうじに今から外回りの用事をお散歩がてらしてお昼からはゆっくりしたいなぁなんて思ってます次男いるとこうはいかないので木曜日は薬局はお休みでも家の用事でのお仕事し
だいぶ前に手芸屋さんで可愛いと思って娘にねだられた、シモジマの袋柄の生地温めていたのですが、ようやく形になりました✨娘の高校のテーマカラーは赤とのことで、真赤。持ち手が肩にかかる長さ、脇はレースとの要望。久しぶりにシルバニアサイズ以外のミシンかけました(笑)まぁ、適当さが滲み出ているけどこんなもんでしょう今日はシフト休みですが、午後から息子の個人面談です。トラブル多いので長く掛かりそうで憂鬱だなぁそれまで好きなことして気分転換です
先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉桜になってしまいましたねハヤ先日は月に1回の脳神経内科の受診日でした胃腸炎で一時体調を崩していましたが、すっか…ameblo.jpそして先日ウィフガート4クール目の1回目に行ってきましたその日はウィフガート後に仕事に行く予定だったので、時間にかなり余裕を持って病院へ早々に処置室に呼ばれて安心していましたが、なぜか待てど暮らせど看護師
おはようございます🍀昨日、ソリリスの日でした。先週はソリリス無しの診察のみ、その前の週はソリリスだったので3週続けての病院🏥です💧2月までお世話になっていた看護師Mさん、最近見かけないな~と思っていたので、昨日ソリリスをセットしてくれた看護師さんに聞いてみました。どうやらこの病院は辞めたみたいでした。Mさん、前に話していたけど、旦那さんの転勤でこっちに来たって言ってたから、もしかしたらまた旦那さんの転勤なのかも知れませんね…残念だけど仕方ないですね😔昨日その話をしてくれた看護師さん
皆さま、こんばんは?でしょうか?おはようございます?でしょうか?21時消灯以降、即寝のため超早起きのぱちゃです🥱起きたての複視は相変わらずですが、すこし瞼の開閉が改善しているかもしれません。昨日4/24が入院3日目。1日2回行う指先からパッチン採血して、血糖値測定。いわゆるチックンタイムも慣れてきました🤭今日は153、173、167間食も我慢してお腹へのインスリン注射💉を回避しました。本題のステロイドパルスは2日目。昨日のルートは持たず🥲新ルート開拓。余り経験の無い二の腕に入
0時15分頃オットが寝に来たのでやっとうたた寝から覚めました右側臥位で寝る私うたた寝だからと22時頃横になった時は仰臥位で寝れましたよほど疲れていたんだと思いますでも起きる時に痛かった_| ̄|○明日は糖尿病主治医の予約診察日総合診療科へ行きます今日のリハビリ後に廊下で主治医とすれ違いご挨拶しましたその時にどう?変わりない?っていつもの様に聞いてくれて月曜日に脇腹ひねった事を伝えましたこの時はまだリハビリ後で会計に向かう時ガツンとトイレでゲンコツパンチ🤛
昨日、まあまあの体調だったので、先週に引き続き、中国語教室の後、プールへ。今回は、教室の同学とご一緒しました。これまで数回、1人で行っていました。その時は、水深2mのエリアでは泳ぐ自信がなく、でもいつか、そのエリアで泳げたらなぁと思ってはいました。この度、ご一緒した同学のお姉様、そのエリアで泳いでみよう!と、誘って下さり。監視員の方も、パニックにならなければ大丈夫、と。う〜ん、時折パニクるのよね私。。でも、浅いところで25m行けたので、トライすることに!BGMは
今日は1日中雨今朝の洗濯物が乾かないよ〰️1部屋潰して洗濯部屋にし、暖房と扇風機かけてたけど、厚みのあるトレーナー類はなかなか難しいよねジーパンとかも。。。だから、今日の夜は洗濯やめたそしたらなんて気が楽なんでしょう🤭干すところがないから洗濯できないそう思うと、割りきれて早く寝られるいつもなら、洗濯してる間に寝落ちして、深夜に目覚めて干してまた寝る本当に寝ちゃうとやりたくなくなるのよね~少量なら「ササッ」と干しちゃえるんだけど、4人分だとそうもいかずでも今夜の分は明日回しま
こんばんはっ退院前夜のポンコツちょこぽっもぅ、妄想が止まりませんポンコツちょこぽっの住む北海道のちょい田舎、1週間入院している間にチューリップが咲き始めたとか…、桜が咲きそうだとか…、病棟からはタンポポだって見えたもんねっ明日は、夫が迎えに来てくれて退院するのですが、まっすぐ家に帰るのは勿体ないですよねコンビニでコーヒー買ってさっ少しでいいから遠回りをして、ドライブなんてできたらサイコーじゃーん遠くへ行かなくても、住宅街を通ってヨソのお宅のお庭や花壇を眺めるだけでも十分です外の散
ごきげんいかがですか置物みたいだね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*何故か床に座るときは前足がかわいいきなこ。前足、上手に折り畳まれてるね。前足触りたーいでも触ろうとすると逃げちゃうからそっと見守ります。斜め上からちょっと上からそして前からおかーさん!ちょっとちょっとーあずきのことわすれてなーい?いつも読んでいただきありがとうございます♪
打つ覚悟を決めて入院セットも持っての外来です。I先生とT先生と再び三者会談です。先週の退院時に取ったグロブリン値(免疫の値)はなんと開始前の60%まで落ちていました。それは通常1クール打った後の値とほぼ同じなのだそうです。ならば今日打たなくて良い⁉️という考え方もあるんだけれども……体感的にちっとも良くなってない。1-③やってもっとグロブリン値が下がったらもしかしたら効果が出てくるかもだし…出なければIVIg(免疫グロブリン)を6月あたりで…などなどあーだこーだ…もう今日はやるつ
とっても脇腹の後ろ寄りが痛くなってます病院出る前にトイレに入りましたズボンをあげる時にズボンを掴んでいたぐー👊の手が・・・痛ったいピンポイントに当たったぐー👊でグリっとねそっからまだ痛い行く前より痛いトイレ出て駐車場まで歩いてもタプタプのお肉を介して振動が伝わり痛かった_| ̄|○どーなることやら体調戻って来たところにじーさんショートステイから帰っていろいろあるんだわと、じーさんストレスのせいにしておきますズタボロが楽になった頃また帰ってきます
昨夜から雨で、今朝は、コートが必要な位、寒かった。京都までバスの受付の仕事後、帰宅してチャリで、ドンキへ。値下げ品を物色…わさびのポテサラサンド!!私、わさびが好きなんで興味アリアリな、商品!100円やから、試しに買ってみた。ついでに、冷やし焼き芋(通常価格198円)も買ってみた。かなり、キョウレツに、刺激が強い!かなり、残念な、買い物でした。(笑)完食できず…罰ゲーム、に向いてるわー。冷やし焼き芋は、ナイス値段もお手頃。甘くて美味しかった~以前から、気
・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。・これまでの治療経験から、血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると①飲食時の鼻上がりとムセる回数が