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お久しぶりです『はじめまして』19歳、高卒済み学生です2022年6月(高3のとき)軟骨肉腫と診断されました。どうやら希少がんらしい同月腫瘍用人工関節置換術約1ヶ月半入院→退院後定期通院病…ameblo.jp研修旅行という名の大阪観光に行ってきました人工関節になってから沢山歩かないといけない行事などがほぼなかったのでほぼ2日間自由行動で大丈夫かなあと多少の心配をしつつ折りたたみ杖は必須です『研修』旅行なので、高速でも新幹線でも行ける距離なのですが、飛行機の乗り方を学ぶために往復飛行
寒いですね退院してから1ヶ月経ちました。生活リハということで、退院後は自宅療養、家の事をできる範囲でやってました慣れない杖移動に四苦八苦。ベッドも真ん中に寝ているがために、起き上がりも大変。トイレはおっとさんが手すりをつけてくれていたので、大活躍(なんと三男がズボンはくときに使用してる)。大体が1階で生活できる我が家は、入院中もあまり心配はしていなかったんですが、いざ帰ってみると、色々ありますね。一番環境設定してるのは、お風呂♨️・脱衣所にイス・浴室にシャワーチェア、バスボ
先日、無事に退院しました!約1ヶ月半。病棟の主になりつつありましたので、失礼してきました本当にあったかくて大好きな病院だったので、離れがたかったです最後のリハビリで、階段の往復と、エスカレーターの昇降をやりました。めっちゃエスカレーター怖かった、、、左を手術しているので、エスカレーターは昇降どちらも右で乗るようにとのこと。ちなみに階段は昇るときは右から、下るときは左からと言われました。介護系の職場にいるとよくある話で、私も手伝うことはあるんですが、実際自分がとなると、わからない
1月診察は、まず骨の大学病院へ。レントゲンと診察。2019年4月に手術をした右腕ですが、今年の4月で5年経過します。再発の兆候もないので、次回から1年に1回で、次回MRIとって終了、その後はレントゲンのみでOK。痛みも最近は落ち着いてきてる?寒すぎたりすると痛むけども。再発がないのはありがたいこと。このまま寿命つきるまで、手術がないとありがたいなぁ。最近、避難用リュックの中身を見直してたら、今は飲んでない古い薬が入ってたアグリリンとか、もう飲んじゃだめなやつ〜!そして、飲
私の手術は広範切除術で、悪いところより少し範囲を広く切除する手術でした。鏡でちゃんと見てないけれど、触った感じは左の腰の辺りがペコッと凹んでる感じ。傷は左腹部から仙骨の辺りまでなが~い傷跡が残ってます。術後は点滴やらでたぶん痛み止めとか栄養とか入れて(記憶ない)、落ち着いてからは、毎食の痛み止め内服やら抗生剤の点滴やらで様子を見ていました。ドレーンがなかなかぬけなかったのですが、術後3週間ちょっと経ったあたりにやっと抜けてシャワーに入れましたドレーンがぬけたので抗生剤の点滴も内服に切り
皆様はどんな2023年でしたか?私の備忘録として、このブログに残しておこうと思います。2023年はバタバタと締めくくる感じになりました。長男受験直前のおっとさんの海外行き(2週間)と、次男三男のインフル感染が同時、感染せず受験乗りきった長男、長男次男の同時卒業と入学、母の一周忌、これでもかっていうくらいのイベント尽くしから始まり、新しい生活でほわほわしたキモチでしばらくいた春。バタコさんのように毎日バタバタと過ごしていたのだろうと思います。夏ごろから家族で体調崩し始め、学校から早退の呼
ハッピークリスマス世界中でハッピーな一瞬がありますように。入院2週間経過しちゃいました1日というと、なんだかんだあっという間に過ぎています。6時起床だけど、4時すぎからうつらうつら目を覚まし、イヤホンで音楽を聴いています。7時過ぎには朝ごはん。その前に主治医がカーテンを開けてくることも(早すぎでしょう)寝起きに『どう?』って入ってこられてもでもそこはお忙しい先生でしょうから朝早くから手術なのかな、と思い手短に状況を伝えます。ささっと去っていきますので背中にいってらっしゃいと朝
今日も病院の日🎵今日は手術から2ヶ月経過したので、レントゲンで転移の確認もしてきました🩻ここ1ヶ月、血小板の数値が上がらず、抗がん剤を中止していたので、転移が心配でした。レントゲンは、断脚周辺や、リンパ、肺への転移はありませんでした👏よかったぁ。とりあえず一安心です😌でも相変わらず血小板の数値が上がらずで、、骨髄が機能してないわけではないけど、数値は…と言う事でした。。また2週間後に、抗がん剤使えるかどうか血液検査となりました。みんなで病院🏥病院がてら、お散歩🐾かい、いつも
足元が寒いので食卓テーブルの下、自分の足元で小さな温風ヒーターを使っている。先日の気温がグッと下がった寒い夜お風呂上がりの素足の状態で温風ヒーター使っていた。気がついたら・・・というか気がつかなかったのだけどおそらく足元にかなり近寄って置かれていたんだろうなぁ。翌朝ベットの上で何気なく足を触るとぷにゅぷにゅした感覚が。なんだこれ?見ると右足側部に10センチ以上のでっかい水膨れ。ありゃりゃりゃりゃ・・・。低温やけどだ。そして本
ヴォトリエントを3錠から2錠に減らし肝機能の改善を助けるウルソデオキシコール酸錠の服用もしたので三桁だった肝臓の数値(GOT・GPT)が二桁になってた。まだ少し高いけれどとりあえずこれでヴォトリエントを続けることができる。最近気になっている副作用は下痢。便秘になりやすいオキノームやオキシコンチンを飲んでいるのでオピオイド誘発性便秘症の治療としてスインプロイクも服用している。最近スインプロイクを飲むと翌日ぐらいにびっくりするくらいの効果。それはそれでスッキ
定期検診に病院に🐾今日もそらがお付き添い🙂病院の中はハロウィンの飾りで可愛くなってました!わたしはなんだかワクワク☺️そらとかいは相変わらずガクガク😱ブルブル🥶検査結果は、、、また今週も抗がん剤は❌ですって。血小板が少ないらしく、、でも、体調は⭕️🙂今朝のお散歩🐾涼しくなってきたから、朝も早起きしなくてもお散歩行けるから、と、朝寝坊🥱↓かい🥰↓みら❤️
今日もかいの病院🏥置いていくのも可哀想だから、だいたい一緒にお付き添いで病院に一緒にいくそら。お留守番させようと、置いていくとピーピーキューキューって、寂しい声でなくから、毎回一緒にお付き添い係りを🎵今日も、診察関係ないお付き添い係のそらは、ガクガクブルブル🥶🤭今日もかいは検査頑張りましたよー💉が、血小板の数値が減ってしまい、、、暫く抗がん剤は使えなくなりました💊2週間くらいお休みになるのかなぁ?来週また数値が戻ってないか検査ですって。先週の🩻検査では転移は無かったけど
今週の月曜日(9月25日)から胸が痛い。肋骨の下の方と背中がわ真ん中あたり。息を吸い込むときに痛みがある。火曜日(9月26日)が受診日だったので主治医にそのことを伝える。触診しながら「8番かな」と。「次回骨のレントゲン撮ってみようか」それよりも、だ。肝臓の数値がさらに上がっていた。GPTやGOTなどが三桁に、CRPが上限値を超えていた。「やっぱり負担が大きいのかなぁ」ということでヴォトリエントを3錠から2錠に。肝機能の改善を助けるウルソ
パゾパニブ(ヴォトリエント)を服用して2ヶ月。主な副作用には、高血圧、肝機能障害、下痢、疲労、毛髪の変色などらしい。自覚症状としては特になし。「下痢」ではないのだけど今まで便秘でマグミットを飲んでいたのが飲まなくていい感じになっている。「毛髪の変色」はもともと白髪が増えつつあったのが今までより白色化ペースが早く感じる。「高血圧」にはなっておらず元々上が90前後だったりしたのでそれも特に変わらず。「肝機能障害」1ヶ月ほど前の血液検査で数値が少し上がっていたのが気
こんにちは今日は因縁の話し前回こんな備忘録を書き『母から勘当されました』こんにちは今日は私の少し暗い話書いておかなければと思っていながらなかなか書けずさてと昨年2月に祖母が亡くなり葬儀後ちょっとした話しの食い違いで母から勘当され…ameblo.jp次は因縁の話しを書こう!と思っていたところなんと母が骨軟部肉腫という希少ガンらしいと妹から連絡がありました転移やステージなどの結果は12日に出るとのことで妹と病院に行く予定です勘当された身ではありますが妹にだけ背負わせるこ
2023年8月25日手術当日の事から記録します…みんなでいつものお散歩のようにカートで病院に向かいました。騙すようで心が痛く…寝て起きたら脚が無くなってるなんて…😭かいに言えない…手術当時の昼過ぎ、先生から「今無事に終わりましたよ」「夕方面会できますから」と。夕方、説明や状態を聞いた上での面会なのに、やっぱり、、脚が無くなってるかいを見た瞬間に…号泣😭😭😭かいはもう分かってるようで、、3本になってしまった脚で体を支えて伏せしたり、姉さん座りしたり、、面会した時は、多分わたし
抗がん剤を試してみることになった。パゾパニブという分子標的薬がんを養う血管の新生を邪魔してがんの勢いをなくすもの。がんの増殖に必要な酸素や栄養の供給を止めて兵糧攻めにする。悪性軟部腫瘍に対しても一定の効果が期待できることから、手術が困難な場合や転移のある悪性軟部腫瘍の治療に使い、症状がやわらぐとともに、より長生きできる可能性がある。悪性軟部腫瘍・・・軟部、ということは筋肉、脂肪、血管、リンパ管、神経や、そのほか、体を作る軟らかい組織を指し、肺や肝臓などの臓器
いつものようにまずMRI。最近ベットに寝る姿勢になると痺れやつっぱりがひどくなって横たわっていられない。夜もベットで寝ていられなくて椅子に座って寝ているのでMRIで横になっていられるかどうかが心配だった。撮影の30分ほど前にオキノームを20mm飲んでなんとか最後までじっとしていられますように・・・と祈りつつ装置の中に。しばらくするとやっぱり痺れがだんだんキツくなってきた。ビービーガンガンという音に意識集中して紛らわす。うーっ(汗)体に力が入ってくる
待ちに待った・・・というのも変だけど障がい者認定の書類を提出して2ヶ月以上が過ぎてやっと手帳が届いた。通常1ヶ月程度で交付されるのに待っても待っても届かないのでひょっとして私の分だけ書類がどこかに紛れているとか・・・などなどのあらぬ想像もいろいろして。でも障がい者認定を自分ごとは私だけなので手続きに行ってくれる夫や窓口の人を急かす、っていうこともなんだかなぁ・・・という気もして、私にしてはとっても辛抱強く待っていたのでした。2ヶ月
右上腕骨軟骨肉腫の手術から4年と2ヶ月たちました。先日、定期検査のため、骨の大学病院へ。検査は何事もなく終了。後日、診察へ。診察日は肺と肩のレントゲンあり。診察では、画像を見比べて、、もうあまり変化なくわからないけど、再発を疑う所見なし、というようなコメントでした。いつも通りかな?肺と肩のレントゲンも問題なし。念のため術後5年までは半年ごとの診察入れようって言ってくれたので、半年後、冬にまた診察です。ほんと、今は手術はしたくない。精神的にも。肉体的にも。なので…クリア
今日は疼痛・緩和ケア科の受診日。今出してもらっているお薬オキシコンチンとオキノームが医療用麻薬ということで2週間ほどしか処方できないらしくお薬もらいに2週間に一度通院しなくてはいけなくなった。しかも薬局から1週間ほどして電話がかかってきて薬を飲んでの症状の変化などを結構詳しく聞かれる。病院にそれを知らせないといけないらしい。疼痛・緩和ケアでは当然のことながら痛みを出来るだけ無くして出来るだけ快適に過ごせるように、ということで痛み止めをいろいろ出
退院して1ヶ月。最近の様子は・・・痛み止め(オキシコンチン・オキノーム)のおかげで割と眠れるようになってきて夜中2時ごろに一度目覚めるぐらいになっている。そして朝たいてい5時前後に目覚がさめてくる。まず体(下半身)が動かない。日によるけど痛みもある時はここでオキノーム(10m)を飲む。体にかかっているお布団をすっかりのけてずりずりと足をベットからおろしていくのだけどとにかく足がうごかない。痺れだけなら手で足を寄せていっ
3日目の観光は五箇山合掌造りで有名な白川郷は岐阜県側で富山県側にも同じく合掌造りの集落で世界遺産となった五箇山がある。白川郷のようにひとつのまとまった五箇山という集落があるのではなく、南砺市の旧平村、旧上平村、旧利賀村を合わせた地域を五箇山という。その中で旧平村の相倉地域と旧上平村の菅沼地域に合掌造りの集落が残っていて白川郷と合わせて世界遺産に登録された。本日目指すのは菅沼の合掌造り集落。というのもここは駐車場からエレベーターで集落に降り
もともと旅行が好きだった私。車椅子になったからそれを諦めなければならない、となるのは生きていく上での楽しみをもぎ取られる気分。車椅子になる前に計画していた旅のプランがあってとりあえずはその旅行に行くことを目標としてキャンセルはせずにいた。退院してなんとか日常生活に目処がつき痛くて動けない時とかあるもののそれを上回る楽しいこと、美味しい時間を過ごせばいいのだ。そして少しでも動けるうちに行きたいところへ行っておこう。ということで2泊3日
退院した。とりあえず家の中を歩けるように家族がありったけの家具類を伝ってトイレに行けるようにしてくれた。そしてベッドにまでも。介護保険の認定調査に来てくれて認定がおり、ケアマネさんと連絡とって手すり等の設置ができるまで。介護保険って高齢者だけって思っていたけど40歳以上で特定疾患により介護や支援が必要になった時にはサービスが受けられる。私の場合はがんだけでは末期がんでないとダメなので脊柱管狭窄症との合わせ技でいけそうだと主治医が言ってくれ
4月30日(日)ついに退院です。次回の診察までのお薬16日分をいただきました。朝食後タリージェ15m(神経痛をやわらげる)スインプロイク0.2m(オピオイド鎮痛薬による便秘症状をやわらげる)マグミット500m(水分バランスを整えることで便秘を緩やかに改善する)8時オキシコンチン20m(オピオイドと呼ばれる部類の鎮痛薬。そのなかでもとくに強力な麻薬系の強オピオイド鎮痛薬・
今日で5回の放射線は終了。技師さんに「どうですか?以前と比べて」と聞かれて右足首がほんの少し動くようになったことを伝えるとめっちゃ笑顔になって「そうですか!!良かったぁ」ととっても喜んでくれた。今日は整形外科は手術日で手術の合間を縫っていつもの白衣とちがうスクラブ姿の先生が入れ替わり立ち替わりのぞいてくれる。主治医のドクターSは説明上手で優しいので大好き。自信あるから割とキッパリと言ってしまうとこがいいような悪い様な。ちょっと軽いのが玉に
本日も午前中放射線午後にリハビリ。14時40分からのリハビリが14時の人に急に検査が入ったからと前倒しで呼ばれる。いつものように足の曲げ伸ばしやあげたり下ろしたり開いたりのリハビリをしてから装具をつけて歩く練習。これがねぇ・・・思っていた以上にうまく歩けない。頼りの右足の力が弱くなっていてあんまり頼りにならないの。しっかりしたバー持ってだとまあまあ歩けるけど2本杖は頼りなくふらふらして危ない。先生も後ろに構えて軽く腰を持った介助の手
今日から放射線治療開始。初日は2時に呼ばれて5階の整形外科病棟からB1の放射線科へ。病棟では車椅子自走で「行ってらっしゃーい」と送り出されるが外来へ行くと「1人できたの?」と言われる。前回CTで確認して体に印をつけている照射場所に正確に放射線を照射するためベットで仰向けに寝て両手をあげて持ち手を握って動いてはいけません。硬いベッドなので痛みが出そうで心配。足膝の下にマットをかませて少し足を上げる体勢。「痛かったり、気分が悪くなったりしたら
今日もリハビリだけ。とはいうものの入れ替わり立ち替わり看護師さんや先生が病室にやってくる。疼痛緩和の先生が頓服的に使う痛み止め(オキノーム)の効果を知りたいらしく飲んでみたかどうかをやたら聞かれる。痛い時やこれから何かするときに痛くなったら困る、ってときに飲んでと言われてるけど病院で過ごしているとなかなかそのタイミングがつかめない。痛みもある程度ずーっとあるし1日2回飲む痛み止めのオキシコンチンの量も少し増やしたこともあって痛みがマシになっ