脳脊髄液減少症治療

前の投稿から日が空きました。状況が何も進展しておらず書くことができませんでした。。。点滴は2回目の訪問看護さんの時に1回失敗されてしまい娘もナーバスになっていたのですが、3回目の訪問看護の時にはなんと2人がかりで4回やって4回ともルートが取れないという状況で、その日の点滴キャンセルし今後も在宅での点滴は辞めることになりました。。。プラセンタ治療も続けていますが、今のところは効果感じられずの状況です。先日主治医の方の診察があり、この辺りをお話しして、次回生食パッチを受けさせてもらうことに

今週から相談していた訪問診療&訪問看護が始まりました。訪問診療の先生にいらしていただき、点滴指示をだしていただけたので、別日に看護の方がいらして点滴をしてくれました。訪問診療の先生は優しく、脳脊についても調べてくださっていたようでありがたかった。点滴直後は「良くも悪くもないー」っていうけど、はたから見てると調子良さそう。結局3学期は学校に行けませんでしたが、これでなんとか調子を良い日が増えますように。

直近の経過を書き残します。状態→学校は引き続き登校できていません。食事以外はソファーに横になって過ごしていることが多いです。2月下旬に下の子経由で娘と旦那にインフル感染しました。→お世話係が倒れるわけにはいかないので、自分の感染は死守。ワンオペ、フルタイム勤務、全員の食事飲み物確保とこの期間は辛かった。。。プラセンタも通院の予約もキャンセルで焦るばかり。プラセンタ皮下注射を2月と3月で2回実施→インフルでキャンセルしたけどその後なんとかいけました。今の所顕著な効果は見えませんが1

先日、通院先の病院に定期受診しました。と言っても風邪をひいているため私が一人で行って相談したいことを聞いてきました。娘ははっきりとした起立性頭痛とも少し違うようで、朝起きたら一番頭が痛くて、夕方にかけて頭痛が和らぐらしい。そのことを、先生に話すと、起立性調節障害の症状に見えるから、できるレベルから体を動かしていくように、とのこと。体を動かしていくことで頭痛が良くなるイメージがもてず(ブラッドパッチ前は一向に良くならなかったので)腑に落ちない部分もあるけど、先生もどうにもできない状態でその

娘の脳脊髄液漏出症の治療経緯について綴りたいと思います。症状は1月から変化が少なくどのように過ごすべきか迷っています。情報交換できたら嬉しいです。簡単に経過を。2023年5月末学校行事中、激しく転びました。(この時に腰をうった？本人は腰は打ってないという'2023年7月月曜日の朝、吐き気で学校にいけないといいだし、そこから夏休み入るまで欠席2023年8月下旬始業式から登校し、数日登校2023年9月上旬熱中症による頭痛を訴えるその後頭痛が毎日続く状態。この日から学校は登校せ

医は仁術ではなかったのか海外と比べて医療技術、検査能力が低く感じるのはこんな壁かあるからかも（ちゃちゃさんのブログ参照）健康で文化的な生活は憲法で保障されているものマイノリティが我慢する世の中を終わりにしませんか

情報が有ればリプライお願いしますm(__)m

リブログ希望です脳脊髄液減少症に関する動画の案内です

皆さんお疲れ様です😁桜が散り始めてもうすぐ入学式の時期になりますね🎓今年は桜の開花が早い気がしますね。まだまだ日中の寒暖差が激しく体調を崩しやすい季節になりますので用心ください😶さて3回目のブラッドパッチから125日になりました。昨日、尾道市立市民病院に3回目のブラッドパッチ後初の外来受診に行きました。⤴︎尾道市立市民病院の写真になります。結論からいうと【4回目のブラッドパッチになりました】医者を前にすると伝えたいことの2割くらいしか話せなくなるので、事前に現在の症

一回でキュッと小顔に全身の骨格矯正であなた史上最高の小顔に＞＞初めての方はこちらからどうそ美容矯正の目的の一つに脳脊髄液の循環を促すというものがあります。脳脊髄液は頭蓋骨と背骨の中を循環し隅々まで栄養を届けますので身体が生み出す天然の美容液と言われています最新の研究結果では脳の有害なタンパク質を排出させる効果が解明されており認知症や不眠症などの改善にも注目されています。この脳脊髄液は頭蓋骨と背骨の中を循環しているのでどこかに歪みがあると当然、

この脳脊髄液減少症という病気症状生食パッチ・ブラットパッチの治療効果回復期本当に個人差が大きいと感じますこれをしたから治るこれだけ休んだら治るということもなくゴールはどこにあるのかどの道を行けばゴールに近づくのかそもそもゴールなんてあるのか出口が見えないってこういうことなんだなと思います息子はこれまで3回生食パッチを受けました1回目は試験（検査）としてそして効果があったので、2回目・3回目は治療として受けました1回目は5日間元気でした雨と共にダウンしました2回目

前日に入院した娘が朝の6時半にLINEをしてきました。ママ、帰りたい。相部屋はおばあちゃんのいびきやおしゃべりしている声がしていて耳につく。落ち着かなかった。気になってしまう。病室の窓際のベットに居るけど、看護師さんが朝だよとブラインドを開けていった。眩しすぎる。目が痛い。辛い。ママ迎えに来て。とのLINE。過敏さがあるので心配してましたが、やはりでした。私は昨日入院したばかり、退院してもまた点滴をする為に病院に行く事になる。落ち着くまで頑張ろう。ブラインドは事情を説明して

こんにちは！神戸市西区・明石市のまつした整体院、松下です。今回は「クラニオセイクラルセラピー(頭蓋仙骨療法)と脳脊髄液減少症」について書いていきます！当院では、クラニオセイクラルセラピー。いわゆる頭蓋仙骨療法の施術を実施していますそして、クラニオセイクラルセラピーの施術を行っていると、脳脊髄液減少症で悩まれて来院される方もいらっしゃいます。クラニオセイクラルセラピーの禁忌に、脳脊髄液減少症は入っていないので、施術自体は可能です。ただ脳脊髄液減少症の原因として、外傷を

12月7日午前中､500mlの点滴を終え…予定どおり2泊3日の入院で退院することができました。行きに富士山がとっても綺麗に見えて思わず1年前のブラッドパッチの治療よりも今回の2回目のほうが痛みが強かったとその様子を娘のほうから教えてくれました。娘から話してきたことに驚き…娘談↓↓自己血を入れられると同時に足が燃えて爆発するんじゃないかくらい熱くなって、ドンッと頭に衝撃がくるそう…足が取れて飛んでしまうんじゃないかそして腰にはぐぐっと押される感触…話を聞くだけで

マイノリティーが過ごしやすくなると政治が、暮らしが変わる人々が生きやすくなる

前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故後倒れた原因不明のけいれんの原因は！？〜#7.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れ救急搬送される〜#6.人生が一度終わった日』前回のブログはこちら💁‍♀️星野希…ameblo.jp私の病気は脳脊髄液減少症でした。脳脊髄液減少症とは、通常脳や脊髄は脳脊髄液という無色透明の液体の中に浮かんでいます。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜に守られています。しかし何らかの原因で硬膜が破綻し

ブラッドパッチ後から頭痛と首の痛みを辛がっていました。あと前回のブログでは書き忘れていましたが、目眩が船に乗っているみたいにフワフワしていました。今までの目眩より酷くなってしまいました。船酔いして気持ち悪いと言ってました。この目眩にも悩まされました。ブラッドパッチの翌日からもこのような症状があったので退院まで辛さは続きました。ロキソニンを飲んだり、目眩には五苓散を処方してもらいました。味覚が鋭い娘はやはり漢方は苦手で吐き出してしまいました。漢方はやはり飲めないので諦めました。毎朝の

今日はとうとうブラッドパッチです。備忘録も兼ねて書いていきます。昨夜は夜中2時過ぎまで起きていたので朝は起きられるはずもなく朝ごはんも食べられずでした。先生の朝の回診では先生に起こされるも全く起きる気配もありませんでした。元々昼夜逆転気味なので入院したからといっても直るはずもないです。3時からのブラッドパッチのために昼は絶食です。ブラッドパッチ後の2時間が過ぎるまでは何も食べてはいけないことになっているために、夕方までは何も食べないで過ごすことになってしまいました。昼前には起きまし

ブラッドパッチを受けるために、入院です。予定では５日間で退院。朝は相変わらず起こすのが大変でした。前日までにシャワーを浴びていたら良かったのですが、今回も体調がすぐれず行く前にシャワーをあびことに…何度も起こしてやっと起きて、髪を洗うのは私がしました。乾かすのも手伝いました。（娘は普段からお風呂にはつかれません。体調が悪化するため）もう時間との闘いです。ようやく出発しましたが、遠方なのもありどんなに急いでも間に合わない…。病院からも電話あり心配されました。ようやく病院に着いて診察を

未だに誤解を受けやすく治療法も定かではない病気です。多くの方に知ってほしい。

処置後に病室に戻ってきた娘はベッドで寝返りをする時にはやはりカテーテルを入れている部分が当たってしまうと痛がっていました。起き上がる時も痛がりました。私がリクライニングが付いていることに気づいて、リクライニングを使ったら？とアドバイスすると「リクライニングを使って起きる方が楽」と言っていました。個室が空いていたので私も無事に入院の付き添いをする事が出来たことは良かったです。処置をして気になったのは寝返りなどの体制を変える時に痛い時があること。アートセレブをしているためにトイレが近

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とうとう持続硬膜外人工髄液注入療法をするための入院の日がやってきました。今回の検査は持続的に硬膜外にカテーテルを挿入して人工髄液を入れることによって、頭重感や体調がよくなるかを調べる検査です。この検査でもし体調がよくなれば髄液が漏れているということになり、治療であるブラットパッチをするかどうかの判断材料になります。（脳脊髄液漏出症）４、５日の入院になり、入院中は検査の為シャワーを浴びる事が出来ないので行く前に家でシャワーを浴びて出発しました。朝は10時半までには病院に着かないと行けなか

本日2回目の投稿です。はじめてのブラッドパッチから1年経った感想。by多趣味な男の○○ちょうど昨年の今日8/25日にはじめてのブラッドパッチをしました。1年経った現在の心境などを話します。anchor.fm⤴︎前回のブログで投稿したこととはまた違うことを話してます。よかったら聴いてください！！ViewthispostonInstagramApostsharedbyShinnosuke𓌉◯𓇋佐伯市観光📸大分カフェ&グルメ☕️🍰(@__shinchan__923)

前回の診察で先生に聞かれたのは「症状は何歳から？」と私は「6歳からです」と答えました。先生は「あ〜」と。娘はこの秋で8年になります。私「症状が長いと完治しずらいですか？」先生「子供の頃に患って、今は社会人として生活してる人はいるよ。」私「治療は時間がかかりますか？」先生「ブラッドパッチを1回でダメなら2回。それでも難しければ回数を重ねて5回、6回としている人もいるけれど、治るから大丈夫ですよ。」と話してくださいました。なかなか発症した頃が小さかったため、かかりつけの小児科

今年に入ってからも娘はよく点滴をしに行きました。点滴をすると体が少し楽になります。これは小1の秋から体調が悪くなって、小2の春辺りから点滴をすることが格段に増えました。点滴をすると体が楽になるのです。胃腸炎になると脱水やケトン体が高くなりよく点滴をしてもらいました。しかし、脱水も点滴をするほどでもなくてケトン体が正常でも娘は点滴をしないと頭痛や悪心で体調が戻らなくてとても辛そうなことが度々ありました。病院で脱水やケトン体が大丈夫だから点滴はしてもらえないとわかると、小2の娘は診察室で

久しぶりの投稿になります。なかなかブログを書く気にならずにいましたが、娘の備忘録も兼ねて書いていきます。紹介された病院に行き、まずMRIを受けました。その後診察となり、先生は首から下あたりを指しながらこの辺を見ればわかる、脳脊髄液減少症だね、漏れてるのは首だね、と1番に言われました。次の検査は、混んでいるため1ヶ月後の9月にになりました。持続硬膜外人工髄液注入療法というものをやるために入院になります。どんな検査なのか図みたいなのをもらいましたがとても痛そうです。脊髄硬膜外にカテ

時系列がズレてしまいますが退院した翌週のお話しです。退院時、処方薬もなく勿論、退院後診察もない状態で退院した私。主治医に対する不信感は拭えないまま病院に対するイメージ？までも、なんだかガタ落ち(特に病院のＨＰ見てしまっていたので尚更…)退院してから夫に「主治医の先生が漏れていないって言うんだから漏れてないんだと思うよ？」と言われ、なんとなくモヤモヤ・・・。私「じゃあ、まだまだあるこれらの症状って何なんだろう？全ッッ然、前の生活にも戻れてないじゃん？」夫「だから…そのストレスとか

今度、社内でスポーツ大会がある。入社してから1番憂鬱なイベント。スポーツ大会に参加するくらいなら黙々と仕事をしてた方がいい。脳脊髄液減少症になる前までは、体育が1番好きで体育祭が1番楽しみな行事で張り切って打ち上げの幹事まで引き受けてクラスの9割が参加してくれて嬉しくて。でも、今は再発することも怖いけど、周りからどう思われるのか、が怖い。普段はね、社内の人にどう思われたって家族や友達、彼氏が居てくれればそれだけでいいと心から思ってるのに、なぜだろう？誰かに脳脊髄液減

おはようございます😃今日で2回目のブラッドパッチから185日目です！最近はまたコロナが増えてきましたね😅日本各地で地震が起こったり、梅雨明けといったのが実は梅雨は明けてなかったり台風ができてたり。特に九州では、別府の鶴見岳や阿蘇山の噴火警戒レベルが上がったり桜島に関しては噴火警戒レベル5と今までにないことが起こってるそうですね😭地震や気圧の変化で体調を崩す方が多いのだから、最近はTwitterを見ていると体調が不調気味な方が多いイメージです😢今から夏本番に入りますので