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とかく、進行して独特のALSの介護や、それを抱えながら新たな仕事を始め、頑張ってこれからという時に、また一から全く違うことをはじめて、不器用でどうしようもない私は長きにわたって心や体を傷めてしまった。それはそれは本当にしんどく苦しい。どんな人でもしんどいことはあるし、自分だけではないけど、年齢も相まって自分の軸がボロボロに削れてしまった。肩の力を抜いて、考えすぎ、真面目すぎる、前向きに、、落ち着いて、、息抜きして、今までどれくらいのたくさんの人たちに言ってもらっただろう
同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。
先週の金曜日に緊急手術を受けました今度は施設内で転倒して、股関節の骨を折り人口関節に交換する手術です術後の医師の説明によるともう立って歩くのは難しいだろうと言われました廃用症候群が心配です
今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん
たまには「ファストフード」も食べたくなりますね。そうなると、我が家では…『マクドナルド』です!僕はいつも、『チーズバーガー』&『シェイク』をたのみます。ん?でも…はたして食べられるのかっっ!?全滅させてしまうと、マクドナルドと環境省に𠮟られるので、念のためにチーズバーガーを半分にカットしてもらいました。いつものように両手に持たせてもらい、いざっっ!自分でもおどろくほど腕が上がり、想像以上にフツーに食べられました。ガブッと大きくはかじれないし、腕も休み休みです
【ご連絡】本日、事務局は休みとなっております御用の方は、メールにてお願いいたします===========大阪が終わりました。ラストの大学生の小指は骨折でしたが、まあ普通にプレーには支障の無い程度に治せましたね昨日は催眠施術を2回ぐらい使いました。1人目はパニック障害みたいな症状をお持ちの方に語りかけで簡単に入ってしまい眼が開かなくなるほどの効果w2人目はtamaちゃんです。⬇️↑tamaちゃんの反復横跳びです。ALSの患者さんです。↑催眠施術後のtamaちゃんは素早く脚を
朝から子どもの試合の送迎、応援。昨日から調子はなんとなくおかしい感じがあった。今日は天気も悪く、雨や霧で気温も下がっている状態で、長い時間外にいたせいか、今は体全体がだるくきつい。今までで痛みが無かった場所が痛む。病気が進行しているのか、体の歪みとかで痛みが出ているのか分かりません。もしかして、風邪引いたかな?なるべく朝楽しようと、お弁当のおかずを作ろうと思っていたけど、そんな気力もなくぐったりしている。こんな日は早く寝るに限る。明日は治ってるといいな。
【お知らせ】5月10日(金)のみ:品川会場ペットも対応可能です【さだじぃ。施術予約管理表】さだじぃの施術遠隔予約管理サイトさだじぃ。さんのブログです。最近の記事は「岡山施術会(画像あり)」です。ameblo.jp==========大阪が多いのよね、、朝2時間、昼から3時間…約20人。今日は昼休み無しの10時から5時間の予定だったのに断れない監督さんからの紹介でシーズン中の選手を…普通ならシーズンを棒に振らなきゃいけないんだけど骨折ぐらいなら即スタメンに戻してあげる何事も無か
一昨年から去年の今頃、仕事が本当に忙しくて負担がかかってて、でもやるしかなくて、とにかくきつかった。仕事中、設計の時とか色んなパターンでぐるぐる考えるんだけど、その時、頭がオーバーヒートしてるのか、脳が熱くなる感覚が何度もあった。やらないといけないことがいっぱいあって、得意でないマルチタスクを一生懸命やっていた。その頃は死?怖くないよ。だって死んだら楽になる。そんなことを考えていた。その後、仕事は落ち着いたけど、今は、あの時そんなことを考えていたから、きっとバチが当たったんだって
品川の個人レッスンの電話受け付けは今日みたいですね14時スタートです。七段で止まっている方は氣の学校のラストチャンスですねある芸能事務所が、休業を発表された。前社長の小笠原さんが亡くなられて何年経つのかな?3年近く小笠原さんは品川のさだじぃのとこに通ってくださってた…亡くなる前日まで。小笠原さんが、まだ元気な頃に『おくり人』を撮られた滝田洋二郎監督を連れて来て『さだじぃ映画』を撮ってって言ったw滝田さんとは、その後何回も飲んだ亡くなった時に滝田さんに電話して聴いたら品川から病院
ほっぺた両方とも違和感かきくけこたちつてといきしちにとても話しづらくなりました今後、どうなるのかな
桜が散るといつも思い出す歌があります。~花びらが散った後の桜がとても冷たくされるように~「風」の正やん(伊勢正三)の鼻にかかった声が好きでした。私、17才、高校2年でした。「ささやかなこの人生」です。
ラジカット開始して二瓶目に突入しています。以前は、点滴しかなかったので、みなさん不便だったと思います。お金はかかりますが、ありがたいことです。リルゾールも、副作用はありません。だいぶ服用にも慣れて、食事の量も増やし、体重維持しています。脚と腕は以前より細くなっているのに、体重維持って、、お肉はどこについてるんでしょうね。わかってはいますが…たまに思います。あれ、最近痛みがない。楽だ。ん、ALSじゃなかったってオチはない?とかあれ、進行してない気がする。私、進行めちゃくちゃ遅いん
唾液の分泌が多くて困っていると訪問医に伝えたらロートエキス散を処方された3~4日飲んでみての感想は良い点•20分ほどで効果が出て、5時間ほど持続•唾液が少なくなりむせが改善する•飲み込みの回数が減り疲れ解消•呑気症が少し改善👍悪い点•口内が渇き、喉がイガイガする(当たり前だが)•呼吸苦が強くなる(声も出しにくい)ネットで副作用を調べてみたら散瞳、羞明、霧視、眼調節障害、口渇、悪心、嘔吐、便秘、排尿障害、頭痛と書い
昨日、福山の盈進高校のヤスヒコから電話があって来週月曜日の16時にホテルに迎えに来て言霊授業をやってと…16時だと洗濯出来ない…今やるしか無いか…400円。朝ドラが面白くなって来た。笠置シズ子さんロスが無くなったwヨネさんが月経の重たさを解消するツボを教えてくれた。くるぶしの指4本分上らしい。今週の火野正平さんは鹿児島県を走ってて、さだじぃ大好きな開聞岳や知林ヶ島や桜島…なんと今日は霧島。11月の合宿旅行だな。名古屋会場で難病の方や癌患者さん達に氣の学校の施術受けませんか?とお声
一番ピクピクとクランプがひどかった時期ですが、去年の12月頃でした。針筋電図の後くらいだったかな?その時、顔、腕、足、など色んな場所がピクピクしていましたが、足が多かったように思います。特に左足のふくらはぎですが、同じ場所がピクピクし続けるので、その場所だけ筋肉が発達して膨らんだのです。そこだけムキムキ(いやムキくらい…)ですよ。ALSでそんなことありえないでしょ?これはALSじゃないかも?と期待して調べまくったら、資料見つけて、ALSでも線維束性収縮で筋肥大の可能性ありそうでした。。。
前回の勉強会では、思っていた以上の方々のご参加で会場をめいいっぱい使わせていただきました。今回はそれ以上の会場をお借りできることになり、ゆったりとして空間で学んで欲しいと願っております日頃単独でされている方も、同じ志を持たれている心優しい方々と同じ時間で気を学び、悩みを打ち明けたり情報交換したりと交流できる時間となれますまた勉強会の後は近くで懇親会の場も考えております是非、ぜひご参加をお待ちしております■第4回:氣の学校in東京■日時:2024年06月09日(日)10時00分から17時
それは言語聴覚のリハビリ中でした。舌を動かすトレーニングをしていると、ふと、「あること」に気がつきました。そういえば…ここ数か月…まともに「鏡」を見ていない!!!考えてみると…お風呂は「訪問入浴」だし、顔は拭いてもらってるし、歯みがきは全部やってもらってるし、しみじみと鏡を見る場面など、ありませんでした。リハビリ中に久しぶりに見た自分の顔は…『ペコちゃん』みたいに舌を「ぺろん」と出した可愛らしいお顔でした♬...いやいやいやいや…ちがうちがうちがう…そうじゃ
ALS(筋萎縮側索硬化症)についてその発症原因にはいくつか仮説がありますが、遺伝環境時間仮説というのがあります。世界の研究者に注目されているようですどんな説かちょっとみてみましょう論文を書いたのは世界のALSの有名研究者諸氏。代表は米国ミシガン大のエヴァ先生EvaLFeldman教授論文はランセット誌に掲載されました。(文献1)ランセット
ハローワークに行き始めて早くも昨日で4回目で、初の認定日でした最初は退職して、前会社から離職票が送られてきて「これ、俺に必要ある」って思って、妻にハロワに行ってもらい聞いてもらったら、ハロワにいた妻からLINEがきて妻「視線入力パソコンを使って働く意志はあるのか⁉️」妻「本人の意志の問題らしいが…」妻「意志があれば、仕事はなくとも失業手当てが貰えるっぽい」すかさず私が返信した内容が「えっ、仕事出来るの俺?」って事で就職活動中の私です•在宅で•視線入力パソ
ちょっと前に、始めました。コエステレベル3まで行って、子どもの名前呼ばせてみましたが、はっきり聞こえないし、、なんか声が暗い。一旦、リセットして、やり直しました。前よりハキハキ、明るく!を意識して。レベル4まで行きましたが今度はなかなか良いです。舌の萎縮はまだなさそうです。舌の体積(?)っていうんでしょうか、ボリュームが少し減っている気はしてます。12月、唾液が飲み込みづらくなりました。食べ物や飲み物は普通に飲み込めます。ただ、飲み物とか飲み込んだあと、しばらくしてゴロゴロいい
朝からLINEを開くと1通のメッセージが…奥様からのメッセージで「今朝、安らかに旅立ちました」との連絡でしたこの世では酒を酌み交わす事が出来なかったですが私があちらに行った時に一緒に2人で呑みましょうALSとの闘病お疲れ様でした御冥福をお祈りしますそして、ご家族の方も介護お疲れ様でした
名古屋におります。先週金曜に品川から荷物を名古屋に送り、さだじぃが神様と呼ぶ伝説のジョッキー🏇岡部幸雄さんに会って来ました。与那国馬🐎に乗ったり、尾関さんが火野正平さんの自転車旅で見た滝を見る為に滑り過ぎる坂道を降ります。その時に神様をみました…70歳を優に超えた岡部さんは、さだじぃや尾関さんをかなり置いて下るんです。石畳みは丸くて苔むしてて滑るってもんじゃ無くスケートリンク並みなのに…シンボリルドルフの騎上みたいに優雅に降りて行く姿に神様が被って見えました。さだじぃに欠けてる足腰
本日歯医者に行ってきました。なぜかというと去年の夏くらいから自分で口臭が気になりだして、その後旦那にも指摘され、歯槽膿漏なのか、磨き残しなのか、胃からの臭いなのか?よくわからないまま糸ようじ、歯間ブラシ、ジェットウォッシャー、舌みがきなど試しました。臭いがなくなったり再発したり…多分、磨き残しからの少し歯槽膿漏もあったのではと想像している。そんな中、ALSという病気が発覚し、ピクピクの始まった時期と口臭始まりの時期が被ってることもあり、口の状態が多少何か影響していたのでは?と思った
こんにちはまずはブロ友さんありがとう車椅子用のバッグを今日使いました。本当に掛ける所があるだけでとっても助かりました。私がバッグを持つ事もなく全部この中に入れペットボトルも入れられ本当に可愛いバッグに助けられました本当に使いやすくて感謝、感謝です✼••┈┈┈••✼••┈┈┈••✼••┈┈┈••✼••┈┈┈••✼来月また患者、家族会があるので新幹線の車椅子専用ルームを予約しに駅に行きました。会は5月15日予約は1ヶ月前から・・・取れる
また思い出話です。〇〇味というよりは、1番好きなラーメン店ということでご了承ください。広島県福山市にある「とんとん」。博多の豚骨スープに似ています。店内にはどんぶりに辛子高菜が置いてあります。好きなだけ入れられます。福山に住んでいたときは、飲みに行った帰りによく食べていました。その後、妻の実家(福山)に帰省した時はかならず食べに行ってました。10年以上前の話です。たまたまネットで「とんとん」が東京に店を出したとの情報を見つけました。「これは行かねばならぬ」と早速行きました。
ホビーオフに行ってきました😄今回は東方プロジェクトのフィギュア『アリス・マーガトロイド』をお買い上げ♪暖かくなって外出も随分しやすくなりました動画がコチラ人工呼吸器を装着したALS患者が買物する動画#3ホビーオフに買い物に行きました。youtu.be最近の悩みはフィギュアの置き場が無いことです
先週末から、入院時のリハビリで教わったメニューを毎日行っています。右の前ももは痛みがありますが、動かせるし、萎縮はまだそれほどでないので、様子見で普通にトレーニングしました。お尻とか筋肉痛になりました。今日仕事だったのですが、先週まで会社内で歩く時にヨボヨボしていたのですが、今日はシャンシャン力強く歩けます。それにびっくりしました。痛みがあってかばってゆっくり歩くからか、左足も筋肉が落ちていたようです。右ももも少し張りが出てきました。上半身は左右とも普通にダンベルしましたが、右腕に嫌
こんにちは先ほど娘たちがとあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い2人並んで撮りましたついでに私もとあと・・・家の中で今日ショートから帰ってきたパパが叫んでるとあがじいじとも撮ると言って部屋に行きじいじがなんとか立てるように支えながら一緒に撮れて嬉しそうだったとあとゆうなの微妙な距離感が笑えるいくらいとこでも男女だからねとあはバレー部に入りすでに部活が始まっているという🏐娘もバレー
昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね。それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが,死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ