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みなさんお久しぶりです娘が4月から年少さんで入園し平日にこの仕事で働くことができないので3月で実質現役を引退したので4月から治療に専念していく所存です以前、先生はシンチグラフィー検査やプラットパッチもと言ってましたが今より悪くなるリスクがあると説明を受けて最後の仕事だったため今はしたくないと今回は生食パッチをしましたが今年はいろんな治療を試していきたいです!発病して5年も経って痛みには慣れたし仕事中なら痛いのを気づかないフリをして自分を誤魔化すすべも身につけてましたが
今日で入院6日目。昨日から、娘の頭痛がゼロにまた消えるとか信じられない…今回は、なかなか頭痛がとれなかったので…退院は、生食パッチして帰ろうと、先生からのご提案でした。「はい、それでお願いします」と返事してたのですが。回診の時に「パッチなしで大丈夫やね」と先生がおっしゃったようだ。前回の退院時、先生に「なぜ頭痛は消失したのでしょうか?穴がふさがった、ということでしょうか?」と質問した。先生は「この病気は、それだけじゃない」みたいなお返事で…あまり、その時はピンとこ
絶不調横になっていれば頭痛はいいけど起きると頭痛に首、肩、背中が激痛だそう明日には落ち着いてきますように⭐️生食パッチで今回は痛かったらしく変な風に身体に力が入ったのかも精神的に疲れ切ってるから寝ます明日もたけのことたたかわないとやっと無くなったーと思ったら実家のご近所さんの奥様が母親がデイの間に持ってきてくれました使ってきて明日実家に届けますってお話ししておきました。
生食パッチ受けてきました。現時点では頭痛に効いているような効いていないような頭痛がよくなったり悪くなったりです。原因不明なので生食パッチで効果あれば低髄液圧なのか髄液漏れ再発かな効果なければ偏頭痛群発頭痛ベーチェットの頭痛そしてまさかの多発性硬化症の頭痛?を疑っていかないといけないと思ってます線維筋痛症ではありません首都高なんで竹橋から三宅坂まで渋滞いつもなら竹橋過ぎればそんなにこまないのにって思ったらトラック故障?でトンネルの中止まってた
月曜日の生食パッチが、効かないまま火曜日を迎えた。学校は欠席火曜日のお昼、担任から電話あり。容態を伝えると、先生は私に『そうなんですね。それでは、今後の治療方針とかは…どんな感じになりそうでしょうか?』と、普通に質問してくれた先生。私は『えと…そうですね。今まで回復できなかったことがないので…えと。どうでしょう?』としか、答えられない自分がいた。電話を切って冷静に…少し恥ずかしいような気がした。そうですよね?私がわからなかったら誰もわからないよね。何か行動しなき
昨日、生食パッチを施術してもらったけど。頭は重いまま。死んだように眠る娘。こんなに長引くなんて。と言ってもまだ1週間だけど。なんなんだろう…1週間前はあんなに元気だったのに?今までなら生食パッチ1時間後には頭痛ゼロだったのに。回復できなかった経験がないので、どうしたらいいかわからない。どうなるのかな。
前回の点滴が2月26日。そこから、点滴には行かなくても大丈夫なくらい、体調はよかった。春休みは快適で、ずっとこのまま続くと信じていた。月曜日から学校がスタート。クラスのメンツは変わらず。担任だけ変わった。娘は「めちゃいい先生」とガッツポーズのラインきた。火曜日、部活帰りに駅まで迎えに行くと「あかんかも」と娘。そのまま、点滴に病院へGO水曜日の朝「部活休むわ」と言ってたけど、結局行ったみたいで…帰宅後に不調を訴えてきた。塾休むね、と。点滴は行か
ブラッドパッチでの入院中、毎日頭痛に苦しんでいました。そんな中、看護師さんは私の訴えをいつまでも聞いてくれました。激しい頭痛がでてナースコールを押したとき、背中をさすってくださった看護師さんもいらっしゃいました。自身が怪我をしているのに働いている看護師さんもいらっしゃいました。みんなとても献身的で温厚で、いっぱい優しくしてもらいました。お食事はあまり食べられなかったのですが、とても美味しい病院食でした。8日間もの長い間、仕事も家事も何もせず横になれたのは本当に幸せでした。あんなに
S先生の診察を受けてきました。持参したMRIをS先生が、みて「首から背中にかけて白く写っているので髄液が漏れてるようだ。」と言われました。💦やはりS先生は以前と同じく首から漏れてるという。MRIを撮ったМ病院のN先生は漏れはないみたいだけど生食パッチで効果があったら漏れているかも?言う程度だったので驚きました!S先生はハッキリここから白いね!ということでした。ブラットパッチすすめられました。腰にブラットパッチ2回したのですがそこは漏れ
ブラッドパッチ後、症状が再燃しかなりしんどかったので主治医に必死の思いで生食パッチをお願いしたのですが「癖になる」とあっさり却下された話を書きました。その先の話があります。その時、往復の時間と待ち時間でクタクタになり症状が更に悪化、しかし仕事を休む事がどうしても出来ず藁にもすがる思いで、市内のペインクリニックに行きました。事情を話すと初診にも関わらず、すぐに生食パッチをしてくださいました。ペインクリニックの看板を上げているだけあり、ブロックは全て透視下またはエコーガイドで行っており
自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年(めまい、頭重、平衡感覚異常など)原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー3月、色々あり過ぎて何から書けばいいかわからぬまずは前回、造影MRIの再検査結果についての記事にコメントなどた
3回目のブラットパッチから54日目です。1月からとにかく体調が悪い日が多く、ほとんど登校できないまま来週修了式を迎えます。3学期は計15日登校できたかどうか…(登校といっても1日2時間)なかなか登校のペースがあがりませんが1月初旬に仙骨への生食パッチを受けた頃から吐き気がほぼなくなりました。(もしかしたら2回目ブラットパッチの効果かも?)1月下旬のブラットパッチから1ヶ月半が過ぎた最近、ふらつき・めまいが軽くなりました。そして光過敏がほぼなくなりました。現在カラーレンズの眼鏡
以前にも書きましたが、不思議に思うことがあります。生食パッチについてです。私はブラッドパッチの前に3回生食パッチを受けています。3回とも20ml入っています。入れる時に圧迫感があればそこで終了、という感じです。特に頑張ったわけではなく、最終的に20mlでした。ただ、ブラッドパッチも含めて他の方のブログを拝見していると「8mlしか入らなかった」「予定では20mlだったのに今回は12ml」少ない事が残念だといった風に書かれている方がほとんどです。また、私がパッチや点滴をし
おはようございますー!今日はこれから生食パッチですガグブル、、、緊張という感じではないけど、痛いの嫌だー無事に終わりますように!!なんか色々通り越して眠くなってきた
ブログ5ヶ月放置してました🥲脳脊については相変わらず生食パッチに通ってますが、3週間ごとに行ってたのを4週間に変えました。朝からの連続起立時間はだいたい9時間前後(途中で頭が詰まってきて吐き気が出るので一度デパス飲んでます)ですが、日によって調子が違うので一定ではないですそして少しずつ受ける仕事を増やしてますが、無理してダウンしたり調整が難しい🤔けど、少しずつでも仕事を増やせるようになったのは嬉しいですあと、脳脊とは別のジストニアもどきの頭の筋肉の勝手な動き…←結構痛いこれは秋に行き
わかっちゃいるはずなんだけど…もしかして、もうアレした?と何回も何回も期待しては、違ったと落胆し。その繰り返し。なんだかな、むなしい週明けとなった。土曜日に主治医の診察に行ってきた。手帳を見ると、11月30日が最後だった。約3か月ぶり。初めてここに座ったのは、半年前。診察室の前のベンチシートに娘と座り「初めて来たときは、起きていられなかったよね。ゴロンと寝転がってた。」と話したり。娘は患者さんノートを見たり。主治医に最近の様子と、学校行
医者がわからないなら私が治すぜ。めまいは、自分で治すのだ!人に治してもらおうとか思っちゃいけない。生食パッチとかブラッドパッチとかブロック注射とかそーんなものやらんでも治してみせるぜ!私はめまいに負けない!私はめまいを治す!私は不安に負けない!めまいが出たらチャンス!リハビるぜ。あれ、でも、めまい出てない時もリハビリやって効果あるんだよね。おや。めまい様いらしてたんですか?ぐらいになるといいな。
朝から頭重感が酷かったです・・・。下にぐーっと引っ張られる感じ。首の痛みはいつも通り、首をさすりさすり。そして眩暈。今日は壁に手を当てながら歩かないとバランスが取れず、何度も何度も立ち止まりました。「大丈夫ですか?」普段ほとんど話をする事がない同僚までもが心配してくれました。こんな時に限って残業19時まで。5回ほど中断、横になる事を繰り返しながらなんとか終わらせました。帰宅後、崩れるように横になりました。トイレに行くのが辛い。お風呂に入りたくない。食事もしたくない。
今回のめまいについて、治らない方向にどんどん進んでいっている気がするのは気のせい?いざ、精密検査へ、と言う時に、身体悪くなったり生食パッチをやってくれない病院に入院したりそのおかげで、めまい外来に行かれなかったり。どんどん治療が、遅れていく。その間に、どんどん自分が弱っていくのがわかる。よくなる時は偶然に偶然が重なって本当にトントン拍子によくなっていくもんなんだよ。でも、今回は違う。もう、治らないことは、決まっていることなのかな。それとも、方向が、間違っているのかな。シ
EBP後82日11月のブラッドパッチ後、ずっとイライラしていました。パッチ後、倦怠感は少し楽になったものの、頭痛が以前より酷くなったからです。それは明らかに同僚の目にもわかるほど。「前より酷くなっていませんか?」と、何度も言われました。自分では認めたくない、時間を割いてしんどい中、遠くの病院に通い、やっとブラッドパッチをしてもらったのに「前より酷くなっていませんか?」だなんて。ブロガーさんから「良くなったり悪くなったりしますから」「時間がかかりますよ、焦らずに
EBP後81日昨日恐れていた通り、今日は物忘れが酷かったです。つい先ほど指示を出したはずなのに、もう一度同じ指示を出したり、記録を提出したのに、「すみません、急いで書きますね」という事を言っています。そして、よくある「あれがない!!これがない」先ほど使い切ってしまったからあるはずがないのに。そして使い切った自分の行動さえ思い出せない。かなり重症になってきた高次機能障害先日の受診時、主治医の先生に言いました。私「もう仕事にも支障が出てきているので、生食パッチを一度しても
EBP後80日昨日、2回目のSGBをしてもらい、もしかしたら1回目より効果が長くなるかな〜と期待しましたが残念なことにきっちり3時間で効果は消失しました。歯医者に行くことが出来たので良かったです。しかし今日は・・・やたらしんどい。頭が重くて重くて・・・首も痛いし、歩くと回転性のめまいが。いつもは浮動性なのになぜ??。階段が怖くて怖くてたまりませんでした。水分、水分、と意識してお茶を飲みました。なぜこんなに調子が悪いのだろう・・・と横になって考えていたのですが、
朝回診だった。めまいのことを話すと低髄圧かどうか、きちんと調べていきましょう。と言われた。え?調べるだけ?画像でわからなかったら帰されちゃうの?ちょっと待って。ヤダ!生食パッチまでやって!!!なんのために入院したのかわからなくなるじゃないか。でも、この病院、日曜日まで回診があるんだね。そこは心強い。
めまいだけって脳脊髄液減少症ではないのかなあ。めまいだけとブログに書かれている方も主訴がめまいであって痛みや倦怠感もあったりする。そして、画像に疑い所見がみられる。私の場合、画像は、正常。疑い所見なし。起きてすぐではなく執行猶予時間があるからちょっとずつ漏れてるのかもしれない。ということは、ミエロとかでも陰性の可能性ありだよね。なら生理食塩水注入試験が1番良くない?それで良くなれば治療と診断を兼ねると思んだけどなあ。腰椎穿刺やらなくて済むし。なんとかできないの
娘はおかげさまで、先週の月曜日に再発した頭痛からは復活。点滴で復活できて、本当に良かった。また日常を過ごせている。でも、心配や不安は頭から離れることはない。まだ控えていること。①自転車通学ほぼ朝は、旦那号で登校。帰りは時間が合えば、私が拾って帰ったり。電車で帰ったり。②体育冬の持久走が始まったけど、娘は歩いているとのこと。違う病気で同じように体育ができないお友だちがいて心強いって。2
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。約1か月後に「低髄液圧症候群」と診断がついた。「脳脊髄液減少症の疑い」とも診断されたがこちらは結局、疑いのままで回復に向かった。入院したけど、退院後すぐに頭痛は再発。その後、生食パッチを2回受けて今では調子悪くなっても点滴で回復するまでに症状は改善された。まだ不安定なところもあるし、行動制限もある中で生活している娘の様子を少しずつ発信出来たら、と思います。
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2024年1月24日(水)体調不良から126日目。診断おりて100日目。退院して82日目。2回目の生食パッチから56日目。最後の点滴から17日目。今日から、リアルタイムでブログを発信しようと思います。引き続きよろしくお願いします1年は365日。体調
仙骨生食パッチを受けてから16日目主治医『どう?仙骨生食の効果は?ずいぶん痛がってたけど』息子『そうだったっけ?うーんたぶん効いてるような気がします』あんなに絶叫したのに…その話は恥ずかしいのかなと思いました。主治医『生食するなら腰と仙骨どっちがいい?』息子『腰がいい腰の方が痛くないのに効果あるような気がするから』まだまだ説明下手な息子、ここからは母の出番です。腰の生食の方が効果を感じると言っているのは、一昨年・昨年と現在よりはるかに重い症状の時に受けて、効果を
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2024年1月9日(火)体調不良から111日目。診断おりて85日目。退院して67日目。2回目の生食パッチから41日目。この日は、3学期の始業式。下校の時間くらいにラインを娘に送った。「今日も夜に点滴の予約をとるよ」というライン。でも、娘は「?なん
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2024年1月4日(木)体調不良から106日目。診断おりて80日目。退院して62日目。2回目の生食パッチから36日目。この日は、新年初の部活。そう、娘としては待ちに待った…練習に参加する日。とりあえず、アップだけに参加したと。帰宅後、とくに何も身体の変