成人スティル病

受診でした。◯私から先生に言ったことは特になし。◯先生から言われたこと。ステロイド、2ミリ→1ミリにしよう。1ミリで１ヶ月様子見て、その後のことを考えよう。私のステロイド減薬は、私の希望でペースが早くて再燃する恐れが大きいらしい。もう再燃はヤダから、大人しく先生の言うことを聞く。下痢について、便秘気味になってましたが、今日久しぶりにイイのが出ました✨特に気になる症状はなく、たまに夜になると皮疹が出たり、喉が締め付けられる痛みがあったりしますが、朝には治っていて大丈

水曜日（2021.9.29）。悪性リンパ腫除外されて、成人スティル病で確定した。だからと言って今の治療は変わらないけど、病名確定して、悪い病気だけど一安心。８月27日に体調悪くなりだして、約１ヶ月で病名確定。これは早いのかな。入院中に仲良くなった同部屋の人は病名わかるまで3年かかったと言ってた。前日から体がだるいと思ってたら、皮疹と関節痛がひどくなり、朝の採血の結果で少し病気が悪くなってるって言われた。免疫抑制剤の点滴、2週間に一回だったけど、金曜日の採血結果では1週間に一

8年前に比べたら，今回ムーンフェィスはめちゃくちゃマシだけど，8年前よりも今回は自分の見た目を気にしてしまう…なぜか考えたけど，原因はコレだと思いつくことがある‼︎前回は退院後，実家で4.5ヶ月住んでて，実家には全身を写す鏡がなかっただから毎日少しずつ大きくなってく『自分の顔の大きさ』にも『お腹の出具合』にも違和感なかったし気付かなかった…笑ムーンフェイスだって，体と比べたら，そのパンパンの凄さに少しは気付いてたかもしれないけど電車で妊婦と間違われた時も，お腹が出てることに気付いてなく

せんつぶです＾＾難病でも色んな疾患があっていろんな症状がありますが成人スチル病は見た目だけでは難病と分かりにくく食事に関しても規制はなく症状が落ち着いていれば旅行だってOKです。見た目で分からないし元気そうにみえるから私が難病だということを家族は時に忘れてしまう事があります。先日、姉が通院に付き添った時のこと。病院までの道のりが遠いのでコンビニで飲み物を買いました。コンビニでもスーパーでもなんでもそうですが、不特定多数の方が手に

5年間この病気と、「痛み」と日々暮らしてきて、私が感じる痛みにはいくつかの種類があることがわかりました炎症の痛み激しい圧痛で、バイオ製剤・免疫抑制剤・ステロイドで抑えられていてこの痛みが出る時は大抵CRPが上昇しています。朝のこわばりの痛み同じ姿勢や状態で動かさずに長時間寝ている時に鉄のロボットが錆びて固まったような…動かそうとすると痛いけれど、お湯やホットパックで温めたり、ストレッチやマッサージでほぐしていくと少しずつ動くようになっていきます。筋

こんにちは。その後の体調ですが、今、便秘気味です。下痢が続いて、ゼリー状の物まで出てきて赤っぽいものも出てきて怖くなり膠原病内科から消化器内科に院内紹介してもらって大腸カメラしました。麻酔をしてのカメラだったので起きた時にはもう終わってた。今までも大腸カメラしたことあるけど麻酔をしてするのは初めて。今度からは麻酔してもらお。って、今度は無い方がいいけどね結果は、大腸の中はすごく綺麗。炎症もポリープも悪そうなものは無い。なのに下痢が続くのは免疫が落ちてるからかな？と

昨日は，いろいろあってメンタルがやられた💦【隣の芝生は青く見える】とかいう言葉さえ，『見えるんじゃなくて，しっかりと青々としてるわ‼︎💢』と思ったり，【コップに半分の水があります。それを「こんなにも入ってる〜♬」と捉えるか，「こんなくらいしか入ってない…」と捉えるかは自分次第で，考え方次第で幸せになれる‼︎】とかも，『周りのコップが満タンなのに，何で自分だけ半分でもいいと思えるねん‼︎💢』と，反抗期みたいな考え方をして，『私って…あかんなー…』と勝手に落ち込んだ💦自己啓発本

歯科衛生士の次に勉強した資格は『食育指導士』でしたきっかけは45歳の秋に『円形脱毛症(いわゆる10円ハゲです)』になりストレスがたまってるんだな〜と思いましたが2ヶ月後には毛も生えてきたのであまり気にも止めなかったのですが翌年46歳の秋に風邪のような症状があったので病院に車で行きました🚗💨内科で受診して血液検査後に「肝臓の数値がかなり悪いのでこのまま入院していただきます」と医師から言われたのですが、旦那さんが泊まりで出張中だったので一旦家に車で帰り、子どもたち(当時

久々にブログ更新します指定難病にかかってもう９ヶ月が経ちます。7月に入院して10月に退院。そこからも通院と薬は継続させて12月には仕事へ復帰。しかしながら体調を崩す事もしばしば、、12月出勤17回、有給1回、早退1回、公休10回、欠勤２回1月出勤11回、有給2回、早退2回、公休10回、欠勤6回2月出勤8回、早退1回、公休9回、欠勤11回3月出勤11回、有給1回、早退1回、公休9回、欠勤9回4月12日時点出勤3回、早退1回、公休4回、欠勤4回上の

今日は私がなぜ『すこやか暮らし』のお手伝いがしたいと思ったのか？をお話したいと思いますただ今58歳で来年6月になると還暦になるのですが、特に痛い所もなく持病もなくストレスもなくほどほどに動けるという『すこやかな暮らし』が今はできています。『今は』・・・なんです小学生まではよく中耳炎になり耳鼻科通いをしていたり今で言うアトピー性皮膚炎で肘や膝🦵の内側がただれたり耳たぶ👂の付け根が切れたらと大変でした😢高校１年の秋に『ネフローゼ症候群』になりステロイド剤を飲みながら１年生の秋から２年生の

こんばんは！そらのです！⛅️本日２回目のブログ更新です！昼間は需要あるか不明な自己紹介を載せました！笑今回はいつも通りわたしの入院生活日記です✍️代わり映えしない日々ですが……🌿‬ܸ今日は採血２回やりました‼️朝ごはん後と、そのあと薬飲んで2時間後の計２回採血しました！夕方に先生が回診で来てくれて、数値また改善傾向にあるって言ってくれました🤗よかったー！！！ただ、何故かいま手首が痛くて……土日安静にして治ったらまたステロイド減らすみたいです！なので明日明後日は安静にしようと

こんにちは！そらのです！🔆昼間にブログを書くのは２回目です😊安定に食堂にいますが今日もいい天気です🔆こんなにいい天気なのに部屋に窓がないの悲しい…。さてさて！今日昼間更新しようと思った理由がありまして…わたしまだ"自己紹介"をしていない‼️と、昨日の夜ふと思いました！笑毎日毎日自分の暇つぶし日記を書き連ねていますが、わたしが今までどういう生活を送って、どういう趣味を持った人物なのか…まだ書いていなかったです🙃💦需要があるかは不明です！笑興味ある方はぜひ！ご覧ください🤗🔆ディ

同じマンションに住んでいる90歳くらいのおばあちゃん👵私が入院してたこともあるし，ここ最近5ヶ月くらい全然姿を見なかった勝手に，『亡くなられたんかな…』と思ってたら…駐輪場に自転車を停めようとしたとき，久々に会えたー‼︎元気だったー‼︎お話好きなおばあちゃんで，たまたま会うと話がなかなか終わらなくて，家になかなか帰れなかったり電車に乗り遅れたりしちゃうけど…でも，本当元気で安心した久々に会ったおばあちゃんは，手押し車を押して歩きに行ってたみたいで，『もう少し歩こうかと思ったけど

久しぶりの投稿春休み🎵たくさん遊ぶはずだったのに。。体調不良。。。全身が痛いよー。咽頭痛てゆうか首のリンパ痛い治らない、、、スティルの時も首筋のリンパが痛かったから不安もう3週間くらいおかしくて、、、ここ1週間は痛み止めがないと体中が痛い。。。なのに、春休みで子供たちとナガスパ行って、歩いたら、、、もう、、、、動くのが辛いくらい怠い、痛い痛み止めが効いてるとわりと大丈夫だったのに、、、効いてるのかもよくわからなくなってきました。関節や筋肉も痛くて、内臓まで痛い気分。皮

今日の派遣会社からの連絡雇用契約の期間が3月末までなので，3月末で退職になるそう…というか‼︎今日通院日で保険証使ったし‼︎というか100歩譲ってそれはいいとしても‼︎入院して初めの頃から話してたことやのに何で今やねん『全然それ（籍だけ置いておくということ）は大丈夫ですよー』じゃないよ‼︎全然大丈夫じゃなかったやん‼︎前例なかったのかもしれんけど，ちゃんと調べてから言えー‼︎そして今，無職ってことやん急な無職…先週とか暇してたから役所行けたし，保険料とかの手続き相談行けた

2週間ぶりの通院日…でも，今月入ってから鼻水とくしゃみで，風邪気味⁉︎花粉症デビュー⁉︎のような症状があったこのままじゃ，また炎症反応の数値が上がって，それこそ自己注射になってしまう…これ以上免疫弱くなるのは嫌だなーと思ってたけど…診察の前に病院の体重計が目に入って久々に乗ってみたら，インフル＆再燃で痩せてしまったときから，➕7キロ…インフル感染前から比べても，➕2キロ…ヤバい…ムーンフェィスや野牛肩の見た目を気にしてたけど，体重にも現れたー‼︎靴のまま測る体重計で衣服分も

消化器内科にかかりました。下痢が治らず、便と透明な水ゼリーみたいなものがずっと出てます。最近はトイレに間に合わず、下着も汚れる事があり、なんだかなぁです。生理用ナプキン手放せない💦1週間後に大腸カメラしてみないと原因はわからないので、それまでは手の打ちようがありません。けど、全くお腹痛くないのでめっちゃ食べて、トイレに駆け込みます。明後日はいちご狩り。ホントは火曜日が大腸カメラの日だったけど、その3日前から消化の良いものしか食べれないので（いちごもダメ）なので、カメラを金曜日

昨日自走で病院の玄関までいってあめがふっていたからかタイヤがすべって邪魔なとこで動けなくなった。こんなことはじめてだったからびっっくりして脳停止。そしたら後ろからおじさんが邪魔だろって文句ひとつ。うん。邪魔なのわかってんだわ。タイヤ空回りでうごけないの。それみて舌打ち。この日は５人のひとが助けてくれて沢山の人に迷惑かけたなっておもってたから嫌になっちゃって。自走はスティル病のわたしにはからだに鞭うってるみたいなもんで。てのかんせつがやられる。痛くて痛くてちからもはい

前年度まで働いてた園は辞めたけど，派遣会社には籍を置いてもらってるままになっている4月5月で，保育士を続けるか別の職業に変えて働くか決めようと思ってたからそれまでお願いしていたけど今日，派遣会社の担当の方と電話で話し，『療養で休んで籍を置いているというのはあるけど，（どこにも派遣で行ってない）こんな状態はこちらも初めてで…💦』と…4.5月とかなら大丈夫ですけど，それ以上は籍を置くだけ…なんてのは難しいらしい…オブラートに包みまくってそんな感じのことを話してくれた担当の人は良い方なの

パートの面接を受けて令和6年4月2日から社会復帰となります9:00～13:00の土日休み事務パートです。自宅から徒歩20分くらいだから歩いて行く予定。仕事辞めてからコロナ禍もあり運動不足だったから妊活もかねて体力増強したい。長く働けたらいいなーと思っています。数年後あたりにパートから常勤になれるよう(登用制度があるか不明だけど)、ボチボチ資格取得していこうチビタんもならし保育が4月からスタート1歳半の入園です。ようやく一人で少し自立保持ができるようになり(まだ歩きまでは出来ないけど

仕事復帰は8日間だけだったけど，子どもたちが小学校入学までに会えて，本当よかった【保育士はもう終わりにしよう】90％【保育士まだ続ける】10%の気持ちになってたけど，最終日いろいろ嬉しい言葉をもらって，やっぱり保育士は良い仕事だなーって実感してちょっと揺らぐ笑あー，4月から何しようかなーってワクワク反面，仕事をしてないという焦り…退院時から全くステロイドが減ってないから，減ってきたらまた仕事始めよう‼︎って思ってるけどいつになるのか…でも…こんな長期休み，次はいつあるのか

身体の内部から握りつぶされているような…熱を帯びた強烈な痛み。夜中に何度も「嗚呼、もうお願い！手足を切断して！」と、心の中で叫びながら滝のように流れ出す涙を拭うこともできず一枚の板のようになって動けず、病院のベッドに張りついていました。これは、入院前まで服用していたステロイドで、マスキングされていた症状部位を確認するため、検査入院中に服用をストップして痛みが生じた時（悪化した時）に経験した痛みです発症から最初の検査入院まで、これまで経験したこと

昨日、乳がん受診で下痢の相談をし、スティルの先生に相談してと言われました。それから、電話してみたものの、2週間後の予約。しかし、昨晩、トイレに行くとおりものシートが赤っぽい茶色に…。生理は今止まっているので明らかにお尻から。怖くなり、朝になってもう一回主治医に相談。結局、今日違う先生に見てもらって今です。今日の看護師はとても優しく対応してくれました💕先生から言われたこと◯下痢とは言うけど便は便であってそれとは別に粘液が出てるんだね。↑あ、明確には下痢じゃなくて先生の言

乳がん予防のための薬をもらうために受診しました。タモキシフェン。それから、この薬による副作用のホットフラッシュ対策で漢方薬ももらってます。とりあえずあと三年、この薬とお付き合い。スティルの薬もあるから、たいして苦ではないけど。それから、2月中頃から下痢が続いてるので相談。下痢でも、粘液が混ざったような、クラゲのような下痢。これがずーっと続いてて、下手するとガスと一緒に漏れてしまう。結局、乳がんの先生は分からないと言う事で、スティルの先生に相談する事になった。スティルの病院に電

身体の炎症や関節の痛みを抑えるためには、医薬品が手放せなくなっています。ただ、ステロイドなどは長期服用のリスクがとても高いため、できるだけ減薬しなければなりません。実際に、この五年間、出産やコロナ、インフルエンザなどの感染症への罹患、日々のストレスや疲労などでステロイドの量を増やさざるを得ない状況がたくさんありましたその都度、副作用と減薬のしんどさに苦しみました。特に、ステロイドは女性として外見の変化に苦しみますよね。私の場合、パルス療法で（若い頃に

「膠原病」として一括りにされる病気の共通点は、自分の体を守るはずの免疫システムに異常が起きて、自分自身の体を攻撃してしまう「自己免疫疾患」であることです。代表的なものに「関節リウマチ」「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス」などがあります。わたし自身は、発症当初は「脊椎関節炎」を疑われ治療を続けていましたが、翌年の6月には難病指定されている「成人スチル病」の確定診断がつきました。1年目には表れなかった上半身の赤い皮疹と、夜間に続く高熱の

3ヶ月ぶりの仕事復帰可愛くて大好きな子どもたちに会えるのは，すっごく楽しみだったけど…1番不安だったのは，副作用でぽっちゃりした私のことをどう見られるか…もうアラフォーだけど…でも…今の私にとっては，副作用で太ったことがちょっとナイーブになっててでも，大好きな子どもたちは，4月から小学校に入学だから今しか復帰のタイミングがなくて本当に会いたかった‼︎幸い，マスクをしているからか顔のパンパンは誰も突っ込まずご飯を食べるときも，マスクを少しずらして食べてるからか何も言わずみんな気

病気の経過から1番目の病院で診断された成人スティル病は否定的３番目の病院で原発性免疫不全症と診断されたことについても２番目の病院でも解析できるようになり再検しましたが欠損していると言われた細胞はあることが確認され、こちらも否定的と言われました。ステロイドの使用により一時的に細胞が減少していた可能性があったとも。病名が二転三転し果たしてなんという病気なのか・・・治療の手立ては・・・家に帰れるのか等考えるととても不安でした。

わたしの場合、最初に自己判断で受診したのが整形外科でした。もちろんリウマチのリハビリなども専門とするクリニックでしたが、発症直後の関節症状などだけでは、直ぐに「血液検査してみましょう」とはならないし、専門医でないと見極めが難しいのだと気づかされましたまた、関節炎に関わらず、出てきた症状や身体の部位で診療科を選ぶとき、自分自身で最初に「膠原病内科」を思いつける人はなかなかいないと思います。わたしも「膠原病」という名称自体が初めてみるもので

5年前の3月のある朝、激しい肩の痛みとともに目覚めました。それが、わたしと病気との長い旅路のスタートでした。その後、痛みの部位は脚や手、指などに左右非対称に徐々に広がり、近所の整形外科に駆け込みました。レントゲンを撮っても骨や関節には特に異常がなく、「はい、五十肩ね〜」「変形性股関節症気味かな〜」と言われる始末鎮痛剤も効かず、脚を引きずりながら痛みを堪えて通勤していました。職場の先輩に、「なんだかヤバイ病気なんじゃない？」と言われ、不安になって、駐在の