ブログ記事4,019件
いつも朝ごはんをあまり食べたがらないちい。この日もお皿に置いたものは全て拒否。お菓子のある棚に行って要求するので、仕方なくポテチの袋を出す。ところがお皿に1枚出してあげたら激昂してお皿をひっくり返してしまった。そのあとはギャンギャン大騒ぎ。一体何が気に食わなかったのか。袋ごとよこせってこと…?私も怒ってしまったし夫もものすごくウンザリしていた。着替える時はいつものように全力で抵抗。登校時は必ず何か持っていこうとする。この日はとある音の鳴るおもちゃ。幸い、学校に着いて車から降
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
子どもたちが朝からアートスクールへ🎨桜の写真を沢山撮ってきてくれましたスマホやテレビを観てケラケラコロコロ笑う声。レゴに夢中になる横顔。学年が上がれば上がるほどやらなくてはならない事も増えてきて、サポートする側は「早く切り上げて取り掛かって」となる時もあるけれど。我が子を失った私からしたらこの声に、横顔も…失ってみれば恋しくて。何もいらないからほらまたテレビを観て笑ってよ…かわいい笑い声を聴きたいよ…と縋りつきたくなる。だから私にとって家族の全てが大事でかけがえ
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★子どもたちは昨日から給食ありの通常運行給食ありがたい娘は新小学5年生になりました委員会活動が始まり、いよいよ高学年!って感じがしてきました。宿泊学習もあるし、友達とやりたいことがたくさんあるみたい。楽しみだねぇ娘は着々
ちい、4月から2年生になりました。もらった教科書はこんな感じです。ちなみに、支援学校は「卒業式と入学式では在校生もそれにふさわしい服装で」と言われまして。卒業式のときは入学式で着た服を着せたのですが、そのあとデイに行くにあたって着替えさせないといけないのと、今後成長していくのに合わせて正装を用意するのは無理があるのと、よく見たら割とみなさん普通の服だったので、入学式では普段着のワンピース+タイツ+黒のカーディガン程度にしておきました。(カーディガンは家を出る時に着るのを拒否されたので、実際
PIGA遺伝子異常による難治性てんかん息子の記録です🔖.·簡単ですが-̗̀𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐥𝐞̖́-を2017年生まれる順調にスクスク成長した赤ちゃん期2018年初めてのけいれん(※)お風呂場で倒れ部分発作から全身けいれんに移行しました。いきなり群発していたので即入院になりました。┊︎『てんかん』の疑いがあるとのことで脳波の検査をし即、診断で内服開始になりました。┊︎お薬調整がうまくいかずけいれんや部分発作が頻発したり新しい薬を追加したら3ヶ月発作な
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は掴み食べの練習ができるようになり、大人と同じ炊いた普通のご飯が食べられるようになってきたのにも関わらず突然、ごはん全力拒否何も食べたくない、ジュース以外は口を開けない最強だった豆腐も拒否、何もかもがイヤ突っ込もうとしても仰け反り、顔を仰向け泣かれますいや、泣きたいのはママもだよかれこれ10日以上経過しました…病みました、経管を相談しようかと思うくらい本当に食べなくて薬を入れるので精一杯こ
長女が桜を撮って🌸送ってくれました。いつ見ても桜は心を潤してくれます。輝空の時『あと何回桜が見れるかな…』そんな事露ほども思わなかった。けれど今は毎年訪れるこの時期に上を向かせてくれる、心を潤してくれる、優しくも儚い桜を眺められることがとても感慨深いです。生きていると色々な事がある。我が子が倒れ、必死に立ち上がって無我夢中で子供達を育て…また一息ついた頃に無情にも胸切り裂かれそうな出来事がやって来て。なかなか苦しくて、苦しくてでも必死に耐え、今と未来を大事に紡いで
2歳11ヶ月で痙攣重積型(二相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★すっかり春休みモードの我が家です娘は家でお留守番新5年生で留守番は少し早い気もしますが、時短勤務&仕事場も近いのでなんとかなっています。塾に行ったり宿題したりテレビ見たり絵を描いたりと自由
8年前⭐️からずーっとありがとうございます。シールの先生。(チャイルドアイズ)毎年ずーっと変わらずありがとうございます。先生、あれからまた輝空は遊びに行けましたか?輝空が倒れてから、水曜日のお約束の時間にエレベーターが5階に。誰も居ないのだけど開いたのは輝空⭐️くんですね。と輝空はエレベーターの5階を押すのが好きでした。今思えば、輝空にはとても勇気の必要だった習い事。でもシールの先生⭐️だけは違いました。長女にとっても輝空にとっても、輝空の妹にとっても生まれて初めての先生です
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
こちらの対処法ですが…。動画を見せたら怒るようになってしまいました😂もし試される方はご注意ください…。
先日の診察でフェノバールをもう一段減らし、45ミリにすることになった。これで最初の量から半分になる。発作の頻度はこれまでと大きく変わらず。妻も意識して午前午後と休憩を取ってくれている。このまま順調に減らせますように。
ご無沙汰しております。piromです。合格発表当日。息子、高校まで結果を見に行きました。息子の中学校では合格の場合は午前に中学校へ。不合格の場合は午後に中学校へ。と時間が決まっていました。結果はネットでも見れましたが、あえて見ずに息子からの報告を待つことに。ちょうど仕事が休みだった主人、義母と共に息子の位置情報を確認。お!高校から移動した!ん?こっちの道からだから中学校へ向かってる!?え!?曲がった!え!?自宅方向?いつもの通学路で中学校へ向かうのか?え!?違う!!
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今日は終業式一年って本当にあっという間だなぁ…さて今週は息子の大学病院の通院がありました。(前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です)学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだった
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★『療育手帳、初めての更新』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、…ameblo.jp
病後3ヶ月あたりはてんかん発作が悪化していきました。この時点では「あれ?これがもしかしててんかん発作というものなの?」とよくわからない気持ちでしたが、発作時に白目をむき、呼吸を「カッ」て言わせながら苦しそうにするようになりました。発作後に疲労でグッタリして寝てしまうことも多かった。病名とかなんでもいいけど、苦しそうだから早く治してもらいたくて病院の受診を早めていただきました。診察して後日検査入院をし脳波を計測。一泊2日の入院で、もくもくと発作が起きたらボタンを押すという任務を遂行
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★療育手帳を申請したのは3年前、年中の2月のことでした。就学相談に向けて発達検査をする必要があり、療育の先生に勧められて申請しました。病気になって2年が経ったころのことです。病後まもなく申請
ちい、脳波検査を受けてきました!遡ったらたぶん4年ぶりでした。事前に、「検査の時、薬で眠らせるから帰りはフラフラしちゃうかも」「来る時は昼寝させないようにね」と言われていたので、学校にお迎え→リハビリ病院の車内でいつも寝てしまうちいを起こし続けないといけません。声をかけたり、赤信号のたびに様子を見たり。ミラーである程度様子はわかるのですが、ちいが窓側を見ていると顔が見えなくなってしまうので、うっかり寝そうになっていたことが数回ありました。苦労しつつ辿り着いたリハビリ病院でも、少し早めに
孫娘の元に戻って10日が経ちました戻って来た日に久しぶりに顔を見ると、手を伸ばしてこちらに寄ってくる孫娘「かわいい」と思って膝を付いて両手を孫娘の方に伸ばすと、服の袖を思いっきり掴まれ、後ろの棚の上で充電中の「タブレットを取ってくれ」でした…そして手慣れた様子でロック解除し、いつものようにソファーに座るようにと腕を掴まれ、タブレットで、シナぷしゅの以前と同じ孫娘のツボのシーンが再生↔早戻し(器用にタップできるんです)で何度もループされるのを一緒に見せられるばぁばこの2カ月間の
この6.7年。輝空が倒れてから半年後。輝空の姉が、小学校に入学し私はただただ必死でした。輝空くんを我が子を失った母親と気を遣われる事への回避、長女への配慮。言葉に表せない程…様々な事を想い必死にかけてきました。笑顔は少しずつ少しずつ周りの方々のお陰で本当に溢れてこれた。母親である私が少しずつ美味しいものを口にする事も、許せるようになった頃。長女の塾通いが始まりました。受験を見据え始めるとまた心が揺れ始め現実と、心深くに眠る不安との葛藤の毎日。輝空を感じながら長
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ弟が生まれて、声が聞こえただけでギャン泣きしていたのが慣れてきたのか1ヶ月経つ頃には弟がどんなに泣いても大丈夫になっていました母助かる夫が1ヶ月育休を取ってくれていたので、家族4人で過ごしましたやっぱり1ヶ月だけでも大人1人増えると、とても助かりました中々こんなに一緒に過ごすことがないので幸せな1ヶ月でした最終日はケーキを買って食べました最近の娘はまだ自分で座れないですが、腰はだいぶしっかりしてきてる
相変わらず毎日毎日、些細なことで何回もかんしゃくを起こすちいですが。最近、ひとつ泣き止ませる方法を編み出しました。ギャン泣きするちい自身の様子を動画に収め、本人に見せるのです!そうすると泣き止んで笑います。「こんなに泣いてて、おっかしいね〜」「泣いてるの誰?」などと話しかけています。(ちいは自分を指差します)ただ、難点は気に入りすぎて何回も再生を要求されることでしょうか…。ちなみにそのときの様子をいちいち撮る必要はなくて、前に撮影したものを使い回しでもちろんOKです。写真でも多少
1ヶ月と3週程入院し、ついに退院することになりました。息子は食いしん坊であったお陰か刻み食なら食べられるようになっていましたが、一応経管栄養の挿入・注入は覚えて看護士さんに合格をもらえました病気前は好き嫌いもあって、野菜はポイって投げたりしてたけど今は無表情でなんでも食べます🍽嬉しい楽しい悲しいおいしいそんな感情があまりないようにみえてしまいます。スプーンを目の前に差し出すとお口があくようになったのは嬉しいPTのリハビリの時には「しんどいー」て感じに泣くこともあったのでそれすら
フェノバールを90ミリ(3錠)から、75ミリ(2.5錠)に減らして3週間、それからさらに60ミリ(2錠)に減らして2週間。妻に聞いてみても体調特に変化なしとのこと。口元ピクピクする発作は時折あるけど、強直間代発作はなし。すなわち良い感じだ。次の診察でもう一段減らせるかな。一度に調整できるのが0.5錠ずつだとすると、これからは分母が小さくなり相対的に減量割合が増えるのが少し心配。根が真面目な妻なので、育児家事で手が抜けるところは楽が出来る様に近くのスーパーの惣菜フル活用してい
ふと気付いたんですが、なんだかちい、最近また癇癪を起こすことが増えてきたみたいで。彼女なりに理由があるんでしょうが、本当に些細なことで怒ります…。それで家族全員イライラして疲れてしまいます。こちらがイライラするとますます良くない…というのはわかってはいるのですが、毎日毎日毎日続くとさすがに我慢の限界が来てしまいます。季節の変わり目だから?これも成長の一過程?仕方ないのでエビリファイ少し増量してもらいました…。多少なりとも効果がありますように。それから、今度脳波検査を受ける予定なの
日々のスケジュール、休日編です。朝はダラダラと8時とか8時半くらいに起きます。子供達の方が先に起きてしまい、ちいに起こされることもしばしば。(布団を丁寧に剥がしたり引っ張ったりしてきます…)そして朝ごはんの用意。目玉焼きや卵焼きなどの卵料理をたまに作らせてみることもあります。朝ごはんができる9時くらいに夫も起きてきます(もしくは起こされます)。ちいが早めに起きていて朝ごはんまで時間があると、普段あまり食べない朝ごはんをいつもより食べることもあります。あとは午前、午後を家事に費やし
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ