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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
気管切開から2週間が経ち、一昨日初めてのカニューレ交換がありました。経過は良好らしく、元気そうです。(といっても面会時はタイミングが悪くほとんど寝ているのでよくわかりませんが…)今日の面会ももれなく寝ていましたが、ちょうど体拭きのタイミングだったのでお手伝いをさせてもらいました。顔を拭いた瞬間に急に目を見開き震える次女。迷惑そうに目を細めて二度寝に入ってしまい笑ってしまいました。体拭き後は赤ちゃん用の座位保持椅子へ。今年から病棟に導入したものらしいのですが、小児病棟では次女が一番小さ
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
実にハルウララですね。なんならもうちょっと夏虚ろなところもありますが、未だ少し桜も残っていていい感じ。さて、以前インクルーシブ遊具のある公園を見つけてたのです。退院して、気候がよくなったらみんなで行きたいね、って。そこにはネットで出来たブランコがあったのです。ときのぶさん、ブランコデビューさせようと思ってたんですよ。なんなら長男あきのぶと一緒に乗ったツーショットとか撮れたら、もう鼻血モノ。でもね、今日、わくわくでいったらそのブランコ撤去されてたの・・・誰や無茶な
いつも"いいね"をありがとうございますすーちゃん4月で小学生になりました先日無事入学式を迎えることができました障がいがあるすーちゃんだけど、私はすーちゃんが小学生になれないなんてことは微塵も思ったことなくて、当たり前にこんなに大きくなってくれました!でも当たり前なことではなくて、沢山の人に支えられながら、すーちゃんを見守ってくれる人達のお陰でここまで大きくなれたんだと思っています!本当に私たち家族に関わってくださる方々には感謝してもしきれないです。小学生になったすーちゃんの姿はと
今日の面会も次女はお昼寝中。…だったのですが呼吸器系専門の看護師さんがやってきて「お家に持って帰るタイプのやつが届いたから試してみようと思って!」とのこと。元々自発呼吸ができる子だったので、頭が良すぎる今の呼吸器だと自分の呼吸と機械の呼吸がぶつかってしまうから簡易的なものの方がいいかもとまずは1時間から。…の予定でしたが先生たちの予測に反して相性が良さげなのでとりあえず一日やってみようということになりました。呼吸器が簡易的になったので久しぶりに抱っこもできました!
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
おなかの胃残ざーん5!5!ときくん胃残ざーん5!5!あかんやん5もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか?って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない??教科書くらいあ
すっかり日付の感覚がなくなっていて面会中に次女の足のタグを見て気付きました。本日で5ヶ月を迎えました、おめでとう次女。近くにいないとこんなに早いのかと思いつつ、近くにいたらきっともっと早かったのかなと思ったり。今日は朝から謎の発熱をしていて心拍も高かったそうなのですが、私が面会にいくと落ち着いたと看護師さんと先生に言われました。もしかしてわかってくれているのかな。。話は変わりますが先日、長女が0〜1歳児組の頃に保育園で着ていた服を今月から保育園に通い出した姪にあげました。本当は次女の
気が付けば4月、桜も満開です。在宅になると、途端に更新頻度下がりますね。理由は2つ。・日常でそんなに特筆すべき事がおきない。・基本ねむい。終始ねむい。いや、特筆すべきことが起きない日常が一番いいのです。おだやかです。最近のときさんですが、必ずしもおだやかというわけではなく・・・まずは2週間ほど午前大荒れが続きました。なかなかドキドキもおさまらず酸素も上がらない日々。いつもは酸素2リットルしか使ってませんでしたが、3リットル、中には瞬間的に5リットル使う日
無事手術が終わりGCUで1日過ごした次女、状態が安定したとのことで本日小児病棟へ戻りました。看護師さんたちに「元気そうになったね」と声をかけられる次女。泣いたり笑ったりの感情表現がないのでどう思っているのかはわかりづらいですが、前よりもうねうね動いたり穏やかに寝ているように思います。あまり抱っこできず運動量も少ない上に丸顔な次女は体重が4.5kgほどしかないのに首周りがぽちゃぽちゃたぷたぷしているので、バンドやら何やらがあごのお肉に飲み込まれてしまいます。そのため皮膚トラブルは気をつけて
手術室の都合で4/10に気管切開をしましょうと決まったのが先週。そして昨日、仕事中の夫から電話があり「手術室の予定が空いたから明日やるって病院から」と。急遽2人で病院へ向かい諸々の説明を受けている途中で今度は長女の保育園から電話。「急に3回嘔吐しちゃったので迎えに来れますか」と。熱はなく昼寝ができそうとのことだったので終わり次第向かう旨を伝えて残りの話を聞き、夫は仕事へ、私は少しの面会を経て保育園にお迎えへとばたばたな一日を過ごしました。そして今朝8時。まだ薄暗い病院の中のGCUへ。
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.29『アンパンマンミュージアム❤』先日、アンパンマンミュージアムに行ってきました5.31『アンパンマン大好き❤』この時以来なので、いつの間にか2年近くたっていましたこの日は、とても暖かく3月とは思えないほどでした2年前よりは少しだけアンパンマンブームの熱が冷めた娘ですが、それでも嬉しそうに歩き回っていました前回来た時は小雨で寒くて、ソフトクリームは食べられませんでしたが、今回は天気も良く暑い
この1週間、次女の体調は低飛行でした。鼻からの酸素マスクでは足りず、顔全体を覆うダイバーのようなマスクに切り替わったりしたものの呼吸が安定しない日が続いていました。将来的な選択肢の一つと説明されていた気管切開をした方が次女のためになると連絡があったのが土曜日。その説明を今日の午前にしてもらう予定だったのですが、呼吸の状態が悪くなったらしく急遽GCUに転棟し挿管をしますとのこと。元の予定より1時間経ってから呼ばれたのは見慣れたGCUの個室でした。見慣れた小さなベッドに見慣れないたくさんの
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
いつも"いいね"をありがとうございます!無事、すーちゃんが卒園しました身体も心も大きくなったすーちゃん3年間は本当にあっという間で、お友達と楽しい時間が過ごせたね先生方にはとってもとっても可愛がってもらえて、すーちゃんにとって甘えられ場所となったことでしょう同級生がいなくて、卒園がまさかのすーちゃん1人だったから、感動を存分に独り占めしちゃいましたやりすぎかな?とは思ったけど、卒園だし、どうしても袴を着せたかったので、おしゃれしましたみんなに沢山素敵って褒めてもらえて母
さて、思いのほか長いこと入院しましたので、なかなか行けてなかった施設のイベントを。リハビリと診察と音楽療法を1日で一気に。リハビリは今後バギーを作っていくということも控えております。ときのぶ専用機、これはもうこだわらないと。とりあえず通常の3倍速はデフォで。診察、本当にお久しぶりです。いろいろ情報は病院から来てるとはいえ、直接お会いしてお話するのは数か月ぶりで。大きくなったねーとか髪の毛かもう赤ちゃんじゃないとか。この時期の変化は本当に大きい。で、音楽療法で
重症仮死超低体重児低酸素虚血性脳症脳内出血(グレード4)水頭症そして眠ったまま、、、2ヶ月経った今でも目を覚ますことはありません。昏睡状態です。週数が少なくして生まれる赤ちゃんに起こり得る状態や疾患がほとんど起ってる。。体重が軽いためまだ脳のMRIはとれていませんが、おそらくほとんど機能していないだろうなと予想はつきます。特に脳内出血と低酸素虚血性脳症の影響は大きいと思います。水頭症を発症したため、頭がどんどん大きくなってきました。本当に可哀想で、、、。医師と相談の上、手
72時間の壁を超えてくれた娘ちゃん。眠る薬を止めたあとも目を覚ますこともなく、動くこともありませんでした。2週間経っても1ヶ月経っても眠り続けたままです。たまに反射的に手や足がピクッと動くこともありましたが、自分の意思ではなさそう。。重症仮死による低酸素虚血性脳症でした。また、生後2日目に起こった脳内出血により、水頭症を発症しました。頭が少しずつ大きくなっているようでした。次々に襲いかかる娘への試練。本当に申し訳ない思いでいっぱいです。なぜうちの子がこんな目にあうのだろうか。
暑さ寒さも彼岸までと申します。ですので、本日はじーじ(母方のおじいさん)のお参りで初ばーば家に行きましてね。ほんと、朝はとってもいい天気だったんですよ。で、お坊さんがお経唱え終わって、さぁお昼ご飯て時に外見たら吹雪いてんの・・・本当に、彼岸までなんだろうね??なんだかそのあともえらい風でしたし。晴れてるのになんか降ってたし。ここからお出かけイベントが続くのですが、やけに雨予報で今から戦々恐々としております。さて、口腔ケアをしていたところ、下の歯茎にうっすらと歯が。きましたか
今まで自力での呼吸を頑張ってきた次女ですが、今回の肺炎や、4ヶ月で4kgしかないことを考慮して次の退院は人工呼吸器の持ち帰りが必須になりそうです。今は肺炎とてんかんの悪循環はあるものの(低めの)安定はしているそうですが、同月齢の子と比べたら筋力がないので呼吸をすることに疲れてしまうそう。気管切開という選択肢も後々あるとは思いますが一旦は人工呼吸器の方がいいかなと考えていますと言われました。覚悟はしていましたがやっぱり説明を聞きながら涙が止まらず。。本人も頑張っていますからと言われてもこの
何年か前から、コロナコロナと騒動になっていましたが、我が家も遅ればせながらとうとうコロナ体験をすることになってしまいました。(;´Д`)コロナをもらって帰ったのは、じいじでした。なんと健康診断を受けに行った「病院」から……(爆)どーなんでしょうねぇ、これ。健康を気にして、わざわざ出かけて行ったのに、いらぬ病気を持ちかえらされ?たんですよぉ。笑うしかないですよねぇ。用心深いじいじは、コロナの予防接種をしこたま受け続けていたので、37度台の微熱で済んだのですが。まずは子守をしていた一
よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて
実は次女、火曜日から再び入院しています。。先日の往診の再評価ということで訪問診療が来ることになっていたので、数日前から鼻水を垂らしていた長女もついでに診てもらう予定だった火曜日。次女は前日から少し調子が悪く痙攣のようなものがあったのですが、往診が来る30分前ぐらいから心拍230前後から下がらず。顔色は悪くなくSPO2も下がっていないのに何故か下がらないので往診の先生が「まだ小さいし心配だから救急車呼びましょう」ということで呼んでくれました。ばたばたしている内に連絡しそこねていた訪問看護さ
4月から新一年生になるすーちゃん先日ランドセルが届きました実際すーちゃんがランドセルを背負うことはないけれど、親の自己満かもしれないけれど、小学生になるんだもんランドセルは買わなきゃ買わないという選択肢は私にはありませんでしたすーちゃんに合うようなランドセルはないかな〜って探していて、ザ•ランドセル!!みたいなのは本当に可愛いのが沢山あるから悩んだけど、重いし高いし"ことゆくラック"というランドセルの、パステルピンク【2025年度版予約】ランリュックランドセルリュック
先日、ときのぶさんと2人きりの夜がありましてね。その時に、買ってたスラムダンクのブルーレイを見ようじゃないかと思い立って。ときのぶさんと2人で見てみました。まぁこの作品、私の世代ど真ん中なのです。感動せざるをえない。ときのぶさん気に入ってくれるかなーと思っていたのです。ときのぶさん、体が緊張すると分時換気量が落ちてアラームが鳴るのですが、めちゃめちゃいいシーンでそのアラームを鳴らすわけです。見た人読んだ人はわかるとおもいますが、主人公とライバルがタッチ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ