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開頭手術当時の備忘録。手術前日入院前診断。9:30に来て10:30になっても呼ばれず。病院の「待って当然」システムなんとかならないものか。ローソンで昼を済ませ、入院手続きでまた待つ。午後から検査。CT、MRI、心電図ほか。先生の説明、麻酔医の説明、同意書。保護帽の採寸。帽子で10万円以上かかると判明。夕食を食べ、寝かせる。とにかく待ち時間!!上の子の暇つぶしアイテムが大活躍。プラレールをカメラレンズ越しに見ていた。手術1日目8:30開始、13:30終了。手術に問
軽度三角頭蓋について。色々、思い出す。まず、手術するまでに色々な検査をしたこと。初診から手術まで、半年かかりました。5歳になる3か月前に、手術することができました。頭蓋骨が脳にどれだけ圧力を加えているか?を調べました。頭に小さな穴をあけて、センサーを入れたまま1日すごし、圧力を測定。頭蓋骨による圧力がなければ、手術は当然ナシ。変な話ですけど「圧力、かかっててくれ!!」と願いました。大きな圧力ではなかったけど、手術して改善が見込める程度の圧力はかかっていたため
上の子、中学校入学。書類を色々書かないといけない。「手術歴」という欄を見て、思い出した。昔、4歳のときに頭蓋骨を手術しました。頭蓋骨縫合早期癒合症(軽度三角頭蓋)、という診断をいただき。1歳半頃から異常な行動が目立ち、2歳半で広汎性発達障害の診断。発達支援センターに通っていた。同センターで知り合ったお友だちのママから「軽度三角頭蓋」に関する情報をテレビでやってたよ~、と世間話で何となく聞いたのが始まりでした。三角頭蓋の詳細な説明は割愛しますが、上の子も頭の形が変
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん知的障害を伴うお笑い好き自閉症児感覚過敏強め(鈍麻もあり)特別支援学校一年生よろしくお願いします。おでこの形今年7月から頭蓋仙骨療法を受けています『【整体】頭蓋仙骨療法始めました』ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん知的障害を伴うお笑い好き自閉症児感覚過敏強め(鈍麻もあり…ameblo.jp『【頭蓋仙骨療法】
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん知的障害を伴うお笑い好き自閉症児感覚過敏強め(鈍麻もあり)特別支援学校一年生よろしくお願いします。整体でお口まわりの施術10月整体調子はどうですか?なんか背ぇ伸びましたね。シュッとしたような…姿勢が良くなったんかな?スタイル良い感じですね。おかげさまで元気です。背伸びたかも?夜もよく寝てるし風邪もひかず良い感じです。今回はなんと!初めてベッドで施術できました!今
気持ちの良い天気が続きますね。幼児コースのある空手教室とは言え、やはり厳しい世界。始める前は、すぐに嫌になって投げ出さないか心配しました。親の思いとは裏腹に、食らいついて頑張ってます。空手の道着もだいぶ板についてきましたね。意気揚々と道場へ向かいます。練習を見ていると、筋トレしたり走ったり、けっこう大変そうなんです。頑張った後は好きなジュースを買ってあげます。笑泣き虫で癇癪持ち。どうなることかと思いながら育児してきましたが、5歳になってからの精神面での急成長には正直驚いています
先日予定されていた長男の再手術。あとは手術室に向かうだけの最終検温で引っかかり、再再再延期となりました。。頭と目の手術を両方いっぺんに行なうので、この日までに何度も検査をしてきました。長男も大変なことがあるんだろうな、と薄々感づいています。覚悟を決めて、さあ!という所まで行っての延期。5歳児にとって、再び気持ちを作り直すのは大変なはず。また再手術に向けて、家族一丸となって準備したいと思います。再手術の予定が決まっていなかったので、今年は夏休みを計画することが出来ませんでした。(結果
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん知的障害を伴うお笑い好き自閉症児感覚過敏強め(鈍麻もあり)特別支援学校一年生よろしくお願いします。9月整体前回8月はこちら『【整体】尻もちをついただけで…?』ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん知的障害を伴うお笑い好き自閉症児感覚過敏強め(鈍麻もあり…ameblo.jpこんにちはー調子どうですか?調子は
2度の延期を経て、いよいよ長男の再手術の日が近づいてきました。医師からは「簡単な手術です」と言われています。とは言え開頭手術になるので、親としましては当然不安です。前回、2020年の開頭手術。今見ても痛々しい。。2023年現在。ほぼ同じ手術となるのでまた同じ手術痕になると思われます。。2020年、2歳の時の開頭手術時。当時は「変わってあげたい」と本気で思っていました。5歳となり、再度の開頭手術が決まってからは、実は全くそう思わなくなりました。現実問題、変わってあげられないので
こんにちは今日で5歳8ヶ月3日です頭蓋縫合早期癒合症という頭蓋骨が小さくて脳が窮屈になっている病気が3月にわかり、8/9にこども病院にて手術しました入院記の続きです!前回、8/10.11『楽天SSタイムセール★/ご飯テレビ絵本で気持ち悪くなる…(8/10.11)』こんにちは今日で5歳7ヶ月29日です8/11の写真!\24時間タイムセール♡/明日9:59まで!\9/8(金)AM10時~24Hタイムセール!/【日本でアス…ameblo.jp8/12(土)入院5日目午前4時前、頭が痛
こんにちは今日で5歳7ヶ月27日ですこれは日曜日の写真!年に4回の楽天スーパーセール、開催中えー!知ってた?ふるさと納税、改悪されるってよ来月から!ブログ巡りしてて知ったわ〜てことはスパセ中に済ませた方がいいよねってことで、今急いで何がいいか考えてますちなみに、既にこちらの2つは購入済(寄付といえばいいんか?)【ふるさと納税】【ルタオ】ドゥーブルフロマージュ食べ比べセットお菓子チーズケーキルタオドゥーブルフロマージュスイーツTVメディア北海道ふるさと納税
こんばんは今日で5歳7ヶ月23日です8/8の写真!まだ髪の毛がある!2月に三角頭蓋が疑われ、『まさかの診断…(2/8)』こんばんは今日で5歳0ヶ月29日です日付跨いじゃった(^◇^;)↑安くてよさそうなものがたくさんありました♡「緊急事態」夕方、そんなふうに旦那にLINEしま…ameblo.jp3月に頭蓋縫合早期癒合症と診断された息子。こども病院初診★『楽天半額以上SALE♡手術するか否か?三角頭蓋改め頭蓋縫合早期癒合症(3/22)』こんばんは今日で5歳2ヶ月12日です今日の写真
こんにちは!昨日の夜の出来事です自閉症の長男くん、長女は自分の部屋があります私、主人、次女ちゃんは一緒に夫婦部屋で寝ています昨日夜、私ゴロゴロしてて、眠りにつきそうな瞬間にガラガラ〜(部屋のドア引き戸)長男くん「ママ、目が無くなった、痛い〜」って言うもんだから飛び起きて目が無い???頭の思考回路をフルで働かせてあぁ!目が痛くて開けられなくて、真っ暗だから、目が無くなったと思ってるんだ!と理解して、←私、理解できたのすごいと思う何があったの?ときいたら次女ちゃんが長男
こんにちはご訪問ありがとうございますともくまと申します2017年(30歳)〜結婚2019年(32歳)〜自己タイミングで妊活スタート2020年(33歳)〜不妊治療専門クリニックへ2021年(34歳)〜体外受精スタート採卵5回、移植1回で陽性判定●これまで2度転院、3軒目で妊娠●不育症検査陽性2022年(35歳)9月第一子出産ここ数日、我が家は青天の霹靂で夫婦で焦っています(特に私)。頭蓋骨縫合早期癒合症聞いたことある方いますかね?今日はその話で、長いので
こんばんは今日で5歳7ヶ月3日です日付跨いじゃったけど昨日8/12の写真!笑顔が見られるようになりました♡昨日から、入院の付き添いを旦那に代わってもらい、昨日の夕方に家に帰ってきました!ブログ更新したいけど、家事と、ドラマの消化に時間がかかり、なかなか書けない初恋、ざらりが切なすぎる…書きたいことたくさんあるのに!明日も朝早めに起きなきゃなので、さらっと。今日ね、めっちゃ怖かったんですなにって、、、運転…!!!しょーもなくてごめんなさい(^◇^;)ペーパードライバー歴
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん知的障害を伴うお笑い好き自閉症児感覚過敏強め(鈍麻もあり)特別支援学校一年生よろしくお願いします。8月整体お盆休みですね!しかし暑っつ…体力奪われる…今月も整体に行ってきました。調子はどうですか?この1ヶ月は体調も良く夜もほとんど起きず(2、3回かな?)いい調子でした!先日足を滑らせて尻もちをついたんですけど、頭は打たなかったです。首の力がついたんかな?と思って…
こんにちは今日で5歳6ヶ月30日です息子の手術ですが、予定より早く、無事に終わりました早くて15時に終わるとのことでしたが、14:25には連絡が来ました。9:30に手術室に入室…徒歩にて、執刀医の先生や看護師さんたちと共に手術室まで。廊下にいる人に、「おはよー!」と元気に挨拶していました。手術室に入ると、お名前は?と聞かれ、ちょっと恥ずかしそうに笑いながらフルネームを答えました。どこの手術するかわかる?と聞かれ、「あたまー」と答えてました。こちらを見もせずに行ってしまい
書かなきゃ書かなきゃと思い1年経過してしまったけどコメントでその後どうですか?とよく質問をいただくので今更ですが書くことにしましたりー君のおでこの真ん中が出っ張っているなと生後5ヶ月の頃に気がつきネットで調べたら三角頭蓋なのでは?と心配していた↓『生後6ヶ月14日目、受診(1ヶ月前から気になっていたこと)』今日でりー君生後6ヶ月14日目昨日の記事にも書いたけどりー君が生まれた病院へ受診してきた。んで、その結果来月、他県の専門病院へ受診することになった昨日りー君を…am
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん知的障害を伴うお笑い好き自閉症児感覚過敏強め(鈍麻もあり)特別支援学校一年生よろしくお願いします。整体にてもう何回目かわからなくなった今回も、引き続き首、目、耳の施術あとおでこの宿題が出ました。おでこの宿題『【頭蓋仙骨療法】頭の形が気になってました…』ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん6才年長よろし
先週予定していた長男の再手術。病院都合の理由で急遽延期となりました。何となくホッとはしましたが、ただ先送りされただけで、いずれ手術はするので複雑な気持ちです。付き添い入院等で、また仕事においてご迷惑をおかけするかもしれませんが宜しくお願い致します。ちなみに長男は至って元気で、保育園でも精神的な成長を褒められることが多くなりました。しかし甘いものが大好き過ぎますね。まあ私も小学生の頃、チョコパイ一箱とか普通に食べたことあるのでDNAでしょうか。苦笑補助輪なしの自転車でのサイクリングが
こんにちは今日で5歳3ヶ月9日です4/6の写真!明日は楽天0のつく日ですエントリーお忘れなく!昨日めっちゃ寒かったのに、今日めっちゃ暑い…気温差やばいです昨日寒すぎてしまったストーブを再び出したよ…松本ではダウン着てる人もチラホラいました!4月前半の出来事です4/6(木)まだ午前保育ふわふわ(毛布)にくるまってなかなか起きてこない息子…「ふわふわ〜♡ふわふわ大好き〜♡」とな虹が出てました!てかめっちゃ強風自転車のカバーが飛ばされそうだと、息子が部屋の中から押さえててく
昨日のブログのコメントに頭の形(三角頭蓋?)についてのお問い合わせがありました。過去に書いたものですが,参考までに貼ります。連続で書いていますので,どうぞご覧ください。『脳外科のドクターに聞いた事…#1頭囲』脳外科の先生のお話を聞く機会がありました。以前から聴きたいと思っていたので、勉強になりました。興味深い内容ばかりだったので、少しずつお知らせします。チョ…ameblo.jp『脳神経外科のドクターのお話を聞いて…#2チョロちゃんの頭の形』昨日の頭の大きさのブログを
こんばんは今日で5歳2ヶ月12日です今日の写真!今夜0:00スタート!50%以上割引SALE♡3/230:00-23:59まで!2780円→1390円Karei2022夏デニムパンツサイズ調整可能レディースイージパンツボトムスストレートハイウエストボタン仕様楽天市場1,390円Kareiの高評価デニムパンツ☆2490円→1245円【3/230:00-23:59】【特別送料無料!】カーディガンM-L/L-LLトレンドも忘れない紫外線対策
ご訪問頂きありがとうございます2004年中国から来日。予定帝王切開で、2020年2月に第1子を出産2022年3月に第2子を出産このブログは主に妊娠✙子育てのことを記録しています。時々夫の愚痴も書きます先週金曜日、雪のなか総合病院に行きました。脳神経外科の小児に詳しい先生に診てもらいました。先生の目視の見解は寝癖によるものです。でも、確定するにはCTを撮るしかないと。で火曜日結果を聞きに行きました。大学病院なので、予約時間に行っても1時間待ち。待ってる間、前の
ご訪問頂きありがとうございます2004年中国から来日。予定帝王切開で、2020年2月に第1子を出産2022年3月に第2子を出産このブログは主に妊娠✙子育てのことを記録しています。時々夫の愚痴も書きます久々に育児の内容を書きます。次男は生まれてから頭の形が悪くて、検診するたびに先生に聞きますが、まぁ大丈夫の一言です。二人目だし、理屈は全部わかっていますが、それでも聞きます先日10ヶ月検診のときにも、「頭の形が良くないが、見た目は髪の毛があればわからないので気
こんばんは今日で5歳0ヶ月29日です日付跨いじゃった(^◇^;)↑安くてよさそうなものがたくさんありました♡「緊急事態」夕方、そんなふうに旦那にLINEしました…今日のお話です。昨日、園バスから降りる時にバスに乗ってたC先生に、「パンケーキ一緒に食べようって誘われました。笑」と言われました何ナンパしとんねん!と笑ったのですが…今朝もC先生とパンケーキ食べる話をしてたので、「C先生好きだね?」と言うと、「え、全員の先生好きだよ?」となで、今日も園バスはC先生が乗っ
今日はまともな宇宙人の長男とLDのお姉ちゃん2人の精神科受診日でした家族5人で病院にGOー!はぁ〜。。。。。。ヘロヘロ病院について、LDのお姉ちゃんの特別児童扶養手当の診断書をお願いしてきました。そして、待合室いつも座れないぐらい混んでるのにスカスカでした早く呼ばれて、早く帰れるか???と思ったけど、甘かったー前の人が、結構色々あったみたいで、時間がかかっていて、呼ばれたのが予約時間の30分後まぁそれぐらいなら許容範囲内だから全然大丈夫👌待ち時間や診察の時前までは
うちの子2人!精神科に通院してて、まともな宇宙人の長男くんはお薬も飲んでるので、自立支援を活用してるのですが(受診もお薬代も無料になるもの)この有効期限が1年でしかも、更新のおしらが来ない!!!役所に問い合わせたら自立支援は有効期限前にお知らせしてないので、自分で管理してくださいって言われたよマジでさ共働きのお互いフルタイムで自閉症の子とLDの子と2歳を育てながら書類の期限管理はきびしいーーーー来月は長女の特別児童扶養手当の更新もあるからがんばらなくては!!
今日はユニークgirlに突如現れたことを綴ります\(ˆoˆ)/ユニークgirlにもついに現れた‼️きてしまいましたか…わかってます。わかっては…ユニークgirlは抱っこで寝るのが赤子の時くら嫌な子で(みんなには良いね!楽で。と言われるがちと寂しい笑)寝る準備が整うと勝手にゴロゴロしながら寝る女子なんだ笑昼、夜しかりだがしかし…突如現れた…アバレンボーイの時も2歳あたりからあったからちと覚悟はしてたつもり…つもり…デデンっ‼️theよなーきこれは仕方ない…わ
先週日曜日は音楽発表会でしたまともな宇宙人の長男くんはPPAP(IhaveapenLhaveaappleんーアポーペン♪)を学年代表として前で踊ったり掛け合いのあいさつも何名かは一人でみんなが言う前にことばをかける役割例えば↓代表『今日はきてくれて』学年みんな『ありがとう』みたいな挨拶を代表としてやっていましたびっくり!!!事前に先生からかけあいの挨拶で代表が読み上げるものを募集したら、まともな宇宙人の長男くん、手を上げたので、させてみました