オリエール病

寝に行く前に、「今日は少しだけ下に居ようかな〜」と息子ここぞとばかりにくっつきにいく母「どうしたの？話してみて。」…「ママが車椅子に乗ってること言われたらどうしよう…」「おまえの母さん車椅子乗ってるのかー？ってからかわれたら？」「そう」「母さんは骨が悪いから車椅子に乗ってるんだよ、でいいんじゃない？ママのこと嫌い？」息子は首を横に振った「じゃあ、本当のことを話していいんだよ。ママが〇〇のお母さんだから！シュンとはしないで、本当のこと言っていいよ。ただ疑問に思う子も居るかもしれな

こんにちは。家族全員、外でのニックネームは同じ、トミーです。言いやすいんですよねさて今日はオリエール病とのお付き合いの始まりのハナシ。病気が判るきっかけ２０１５年、長男が２歳だったある日、左右の足の長さが違うことに夫が気が付きました。それを受け、どこの病院に連れていくべきか、小児整形など色々調べたものの、よく分からず・・・また総合病院に直接行くと、初診料が高額になることもあり、まずは、信頼できるかかりつけの小児科を受診することしました。受

今日やろうと思っていた勉強動画を見る為のサイトのログインIDがわからなくなって、途方に暮れているトミーですさて、本日は長男が持つ疾患、オリエール病について。詳しくお話しします！少しでも多くの方に知ってもらえたら嬉しいです！（医師ではありませんので、ご参考程度に！）オリエール病とは？オリエール病（Ollierオリエ病などとも表記します）日本語では、多発性内軟骨腫症のことを指します。内軟骨腫が身体の中に２個以上発見されたらこの、オリエール病の属性になりま

こんにちは！大阪で片づけコンサルタントをしております、トミーと申します。２児の男の子の母です。長男はオリエール病（多発性内軟骨腫症）小児慢性特定疾病にも指定された持病があります。そんな個性を持った子供の成長を共にすることで、私も多くの学び、出会いを経験させて頂いています発信が苦手な私ですが、長男の治療や、日々の生活のことなどを発信することで、少しでも同じような悩みのある方のヒントになればいいなという思いで、重い腰を上げ、アメブロ

R4○3月17日〜4月13日まで導入オキシコドン5mg1回1錠1日2回8時、20時○4月13日〜5月11日までオキシコドン5mg1回2錠1日2回8時、20時4年間、毎日ワントラム錠を服用。慣れたこともあり、主治医に相談したところ痛み止めとして広く使用されているオキシコドンを提案されて、試すことにしました。麻薬だけど、正しく使用すれば安全なお薬だそう。副作用が2週間ほど出るかもしれない、あまり辛ければ受診を早めていい、などの説明も受ける。私の場合は副作用が強く

昨日の午前に1回目を打ちました！直後に断端がピリピリしてきて、待機時間が終わる頃に看護師さんが声を掛けてくれたので、その事を伝えたら「問題ないよ」とのこと。そのまま帰宅しました。夕方に腕に少しの違和感。寝る時間には触れると痛いくらい。熱は平熱🌡今朝起きて体がおもかったので一日中寝て過ごしました。特にお薬を飲む事なく、ダルいけど我慢できるくらい。このまま過ごせるといいな〜2021.9.9さきんちょ

昨日手に物を持った状態で、左足だけで車椅子を漕いでリビングに行こうとしたところ、足がもたついて前に出なくて、そのひょうしに車椅子から落ちてしまった…もうね、お尻打って、断端を突いてしまい、唯一の右手にかなりの負担がかかって、右手首負傷よ😵バカだ、あたし。いつも転ぶのだけは本当に気をつけているのに。どこにも健康なところがなくて疼痛だらけだから右手だけは傷つけないようにしてたのに…自分が鈍臭くて落ち込むわ。痛かったのが、今日さらに増して、とりあえず湿布して昼寝。安静にして早く治

雨ばかりのこのごろ気分も晴れないそんな日が続く中、今日は少し晴れ間がみえました。旦那さんが仕事の合間の少しの時間に「散歩しよう」と言ってくれたので、歩き(私はいつもの車椅子)で外に出ることにしました。暑い暑い、蒸し暑いー💦😵😵お散歩しながら息子のお迎えに友達と一緒だからか、9歳の顔をしていた息子けど嫌がることなく一緒に帰ってくれました！多分パパが居たから良かったんだろうな、私1人だったら無視されてたな、きっと。外の空気やっぱりイイネ2021.7.5さきんちょ

メッセージと手紙をいただきました先日息子の学校へお話しに行き、そのお礼として、みんなが書いてくれたものです。嬉しすぎて叫んじゃいましたー！先生お忙しいのにこんなにしてくれて感謝！感激！子供たちが話をしっかり聞いてくれていたのが分かり自分の考えや思いも持っているんだな。一人一人がいろんなことを感じてそれぞれの言葉で書いてくれてあり、本当に温かい気持ちになりました。未来は明るいな改めて行って良かったと思いました。私も頑張ろう！！2021.7.2さきんちょ

現在、旦那さんが出張中で不在にしています。ヘルパーさんに週2で来てもらい、ゴミ出しと買い物とお風呂の掃除、ペーパー類や飲料の補充など細かいこともお願いしています。友達も買い物してきてくれたりして助かっています！ついでに息子もとても協力的♪旦那さんが居たらやらない事を、手伝ってくれます。洗濯物を取り込んだり、窓やカーテンの開け閉め、魚の餌やり、植物の水やり、除湿器の水を捨てる、朝のパンを自分で焼く、夕飯の支度など。1人だったらもっと大変だっただろうけど、息子が力になってくれるまで

最近息子は小学校でユニバーサルデザインについて学んでいるようです。学校の中や家の中、先日は郊外探検へ行き、どんな物があるか探したりピクトグラムを見つけたり…その授業の一環で、"車椅子で生活をしている"私、授業に参加してきました！担任の先生からオファーがあり、私で良ければ…と、思い切ってチャレンジ。月曜日先生から質問内容をいただき、火曜日質問内容を入れながら紙にまとめて、水曜日授業当日どのように生活しているか？どんな時に困るか？段差はどうしているか？をお話しし

小学4年生の息子がここ1ヶ月程、自分で登校できています低学年の頃途中で帰ってきたり行き渋りがあったり、多々ありました。叱ったりなだめたりいろいろ試したけれど改善しなくて…。夫婦での結論としては"行ってしまえば過ごせるから、送っていけばいいや"でした。甘いと思う人もいるだろうし、旦那さんが送るわけだから仕事で大変な時とか怒っていたけど、私たちはそのように気持ちの整理をしました。たまに歩いて行けた時は夫婦で大喜びし、めちゃくちゃ褒めました。新学年で最初は緊張？や先生のことも

おうち時間が長くなった今観葉植物や多肉植物に興味が出てきました‼︎お店で一目惚れしてお持ち帰り、最近多いです。多肉植物のお店に先日友達と行ってきました種類が多過ぎてめちゃくちゃ迷いました。ついでに鉢も可愛くて、さらに迷いました。見てると癒される〜〜私がこんな気持ちになるなんて！自分でも驚いています大切にします😊

流行りとかなんとかではなく、物を減らしたいーー‼︎もともと物を捨てられない人なのだけど、憧れる、ミニマムな生活洋服が好きで捨てられなかったり子供の物も思い出♡として捨てられなかったり…でも1枚でも服を捨てようと最近ちょこちょこ2Fへ上がってます今日は息子の保育園の作品の整理をしていますそうしたら手が止まった、ダメだ、私ーー４年前の入院中に「ママに見せたい！」と保育園帰りお見舞いに来てくれた時、付けて見せてくれた腕時計。今でも結構鮮明に覚えていて、私にとっては大切な思

おとといのこと。良いお天気でした☀️前日の夜に約束をしており、息子と2人でバスに乗って映画を観に行きました。息子が、バスに乗せてもらう時、心配して助けてくれた♡観たいと言っていた、トムジェリを観ました🎬ところどころ大笑いしていて面白かったね〜^^と満足そうでした。私はショッピングに付き合ってもらいたかったけど「ママ、お金のむだづかい〜」とめちゃくちゃしつこくてうるさいので諦めました。パパに似たな一緒にショッピングを楽しんでくれる日は来るのか…来ないよね…一緒に

冷蔵庫開けたら、誘惑…出してきてしまったぁーコレはやめた方がいいわ、しばし葛藤……あっさり負ける。たまにはいいよね〜自分に甘い私。。2021.2.16さきんちょ

週末、2日間とも散歩に行けました。休日となると、めっきり起きられなくなる私…目覚めたのは10時💦もっと早く起きなくては！と思いつつ、休みの日は何故か目覚ましの音が聞こえないんだよー土曜は午後から日曜はお昼ごろ出発しました。息子は走り回っていたし、公園で遊んで、自転車も乗って、たくさん体を動かしたので気持ちよかったでしょう。家に居るとどうしてもゲームになってしまうから少しでも気を紛らわせたいーその帰宅途中、先に行って待っていた息子が、妹家族とばぁばにバッタリ遭遇！！そ

息子が9歳になって、私たち夫婦から離れていく時間が迫っているのを感じます。(え？早い？)赤ちゃんの頃はずーっとくっついてきて、ママーママーとストーカーのようだったのが遠い昔のよう…昔の動画が可愛くて何度も見返す、旦那さんと共に。あの時かわいかったね〜って息子にも見せて、今もサイコーに可愛いよ♡と言うのが私〜小さい時は本当にかわいいけど、あの頃に戻りたいかと言われたら、それはやめときます！！！と答えると思う。見てるだけで充分。もし本格的な反抗期に突入したら昔の動画で癒されよ

週末に初詣へ⛩御祈祷も受けました。人が少なかったので、待つことなくスムーズに受けられましたおみくじは、私→吉旦那さん→中吉息子→小吉なんだ〜、全員微妙〜衝動買いや乱費癖を直しなさいって、私。見られてるのかな気をつけましょとはいえ、これですっきり！私は御祈祷の鈴の音が大好きで、あの音色でいろんなものが洗われる気がするんだ〜これで新しい年を、新しく始められる気がする。気を取り直して頑張るぞ💪今年も健康第一！！みなさま、宜しくお願い致します2021.2.1さきんちょ

先週の整形外科外来で、毎日飲んでいる薬を処方してもらいました薬の副作用で頭皮が痒い！冬は特に掻くだけで髪の毛がパラパラ抜け落ちるので、いつも軽く落ち込みます。円形みたいに薄くなっている所もあるしとはいえ、飲んでいるメリットの方が大きいのでやめるわけにもいかないのかな病気の方は、、節々に痛みが出ているので主治医に話したら、「うん！分かりました！」と、いつもの微笑み。んーーー。。わかるよ、わかる、何にも出来ない事。耐えるしかない事。分かってるけど、辛いかな。義足🦿

昨日は息子のお誕生日でした今日ものんびり。お菓子の家を一緒に作ると言っていたのに早々に飽きて、ほぼ私が作りましたよ諸事情で支度が充分に出来ていなくて、息子と一緒に買い出しとケーキを取りに行ってきました。クラッカーを見つけて、これ買ってやって！とか、誕生日のお祝いの事に自分で指示してきたー😂😂家に帰ってからも扉の向こうで、「まだー？まだー？」とせがむ😂うちは主役が入場してくるシステム🥰部屋の灯りを消してバースディソング歌ってクラッカー鳴らすと…とーっても喜んでいるまだまだ

昨日は、お雑煮とお節とカニ鍋を食べて家でのんびりと過ごしました。対象年齢が8歳のこちら↑のゲーム、幼いうちの息子には難しいかと思ったら…意外と演技力があって驚き家族3人でもとても盛り上がって楽しかったです♡オススメ今年は家族で集まることもしないので静かなお正月ですが、引き続きのんびり過ごしたいと思います。こんな私ですが、今年も宜しくお願い致します！！！2021.1.2さきんちょ

今日は朝一で本屋へ♿️お目当てはもちろん、、予約しておいたけど、大量に置いてあったからその必要も無かったな…。2020.12.5さきんちょ

今年のアドベントカレンダー🎄息子もお気に入り朝起きると、まずこれに手を伸ばします。挟むお菓子を用意するだけで来年も使えるので優秀毎日この🎄を見るのが楽しみのひとつです2020.12.2さきんちょ

久しぶりの旅行でしたまず天気が良くてひと安心鈴鹿サーキットの遊園地、モートピア。乗り物好きの息子にぴったりなアトラクションがたくさんありました。母は、バイクに乗る息子の姿が見たかったのですが、興味示さずスルー😭ジェットコースターにハマり10回程乗っていて、ま、楽しいならいっか😂伊勢神宮は思った以上に混んでいました。なかなかの密。。しかし、来たからには行きたい！私は初めて参拝しました。参拝用の電動車椅子を借りました。その車椅子は、砂利もスイスイ、身体への衝撃少なく、スピー

3年生の息子、急激に体がしっかりしてきました。(前も書いたかも…？)顔は少年になり、胸板が厚くなり可愛いプリケツや足が、硬く筋張ってきました。あぁ〜、可愛さが減っていくなぁ😭😭2年生までは幼児っぽさもあったのに…でもまだ、唯一ぷにぷにほっぺは残っていますが😂そんな息子と同じベッドで寝ているのですが、ここ1ヵ月ほぼ毎日背中や腰を蹴られるか、手足が降ってくるか、枕がわりにしているかで、、ベッドの端に追いやられたうえに痛めつけられ夜中に起きるのが日課？となっています…。

激痛の正体は"頚椎症性神経根症"でした。主治医に話したらすぐにピンポイントで患部と症状を当てられて、レントゲンを撮りに行き、「やっぱりそれだね！」あっという間の診察でした。私がたまに使うカロナールでは効かなかったので、別の鎮痛薬を処方してもらいました。1〜2週間で症状がおさまる人が多いようで投薬で次回の受診まで様子を見ることになりました。持病の悪化？とか肺の結節が大きくなった？とか最悪なことが頭にあったので治る痛みで安心しました。けど、ふとした時に痛すぎる💦中年😭

日曜の朝、起きた時に寝違えたか！？というような若干の違和感。夜になって痛みが増したので、低周波治療器と湿布をして寝ました。昨日の朝、少し痛みが増したような気が💦肩甲骨の少し下側と左肩に痛みがあり、左腕が上がらないので、服の着脱、髪や体を洗う、髪の毛を縛ることが困難に…もちろん寝起きがツライ首が曲がらず下を向けない😭一日中横になっていたけど、ちっとも良くならない。そしてなりより、何にも集中できない程痛い💦調べ出したら怖くなったので、やめた。主治医の先生の予約を変更しても

今日、お義母さんが届けてくれました〜うちは家族みんな梨が大好きなので毎年この時期に直売所で買ってきてくれます。甘くてみずみずしいそこの梨が一番好きです。最近はコロナの事もあり会う機会が減っていたので、久しぶりに少し長めに話をしました。家族命！のお義母さんと、息子(旦那さん)と孫(息子)の事を話しました。私からするととても学ぶ事が多いのです。旦那さんが本当に愛されて育ったのが分かるので話を聞くのも飽きないし、「なるようになる！」と「大したもんだ！」が口癖😁私の悩み(ほぼ息

はぁ。。右足痛い。痛くて重く(感じ)て、義足を長く着けていられないから洗濯物を干す時、調理の時、外出時のみの使用にして、それ以外はライナーも外して車椅子生活。(ライナーすら痛くて致命的😭)けど、車椅子生活が長くなると左足と両手の痛みが増してしまう💦💦ほんとに悪循環😫明日、いよいよ新しい義足とご対面🦿あと一日の我慢！調子良くなるのを祈って⭐︎2020.8.18さきんちょ