ブログ記事1,454件
お久しぶりですGWが過ぎ去りましたね。何をしたわけではないのですが、GW明けは体調を崩してぐったりしつつ、あー!と、叫びながら、家でお仕事をしておりました。昨日からかなり元気になってきました。GW前からバタバタしていたせいでしょうか。まず、足の付根(鼠径部)が腫れていることに気がつきました。鼠径部しこりで、検索すると鼠径ヘルニアとの結果。痛みを伴う場合は、早めに受診と記載がありまして。かなり焦りました。しこりに気づいた理由が痛みだったから…。連休中だし、救急に行
ゴールデンウィークの最終日ですね本当にあっという間で、早すぎる!だからといって、特別に休みがあったわけではなく、ぼちぼちお仕事をしていました。平常運転。そんな日々の中でも、特別な日が一日だけありまして。それは、祖父と祖母の米寿のお祝い。母が企画をして、わたしも少しだけお手伝いさせていただきました。せっかくなので、お店で…と、思ったのですが。ふたりとも出かけたくないんですって。そのため、自宅に親戚を招いて、食事会をすることにしました。親戚の皆さんのおかげで、13
気がつけば、5月が始まっていましたねゴールデンウィークのど真ん中。普通にお仕事をしている方もいるのでしょうが、何だかお休み気分があります。ちなみにわたくしは、ぼちぼち働いております。今日は、母の話を。新年度が始まって、もう3回は飲み会へ参加してる。そんな日は、ひとりでテキトーなご飯を食べています。ひとりでご飯を食べるのは、ちょっぴり寂しいけれど、母が飲み会に参加していることが、ただただ嬉しい。わたしは中学生のときに難病が発覚。きょうだいはまだ小さくって、わたしが高
おはようございますブログ断ちから、早3日が経過しました。まあ、正確に言うと、書きたいときに書く方針に変えたということなのですが…。4年間、毎日ブログのことだけを?考えていたわけなので、空き時間に何を書こうかと考えてしまうのです。不思議なものです。今日のお話は、新しい先生とようやく対面したこと。先月末、難病を見つけてくださった先生が病院を離れました。中学生のころからの主治医だったわけで、これを機に小児科→循環器内科へと移ることに。四半世紀もつづいた小児科受診が終わり、今
おはようございますいつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。突然ですが、毎日投稿をやめて、不定期の投稿にしようと思っています。3月のはじめ頃から考えていたことではあるんです。今までのブログで書きたいことのほとんどを書いてしまって、個人的には満足してます。ただ、わたしの悪いクセで、一度決めたことを簡単にやめられなくって。追い詰めて追い詰めて、しんどくてしんどくて、そこまでいってやめたくなる(笑)本当は息抜きみたいなことをすればいいんですけど、決めたことだから、や
肺動脈性肺高血圧症とともに生きている、わたしにとって理想の働き方とは…。そんなことを考え始めてから、はや2年が経とうとしております。答えはまだまだ見つかりそうにありません何よりも2年前と、健康状態が変わっていることもあり、なかなか難しいと感じることが多いです。在宅で働こうと思ったのには、理由があって。今よりも身体がしんどくなったときのために、家でも稼げる力を身につけておきたかった。身体のことがあるので、自由度が高い仕事を選んだのですが、生活に必要な金額に達成できないことがほ
ここ数日、何だかバタバタしていました乳腺外科のクリニック、在宅での仕事など。普通のことだと思っていたのですが、昨日は朝から倦怠感がひどくて。仕事もなかなか進まなくって。こんな感覚は久しぶりだなー。なんて、思っていたら…。お風呂上がりに、エポプロステノールの輸液ポンプのアラームが鳴りました!何ごとかと恐る恐る見てみると、リザーバー量が5.0mlになりました。との表記。どういう意味だろうと思っていたら、エポプロステノールの薬液は交換したのに、輸液ポンプを交換し忘れていた
ご無沙汰しております。なかなか投稿できてなくてお陰様で、平穏な日々を過ごさせてもらってます何回も入院して慣れてはきてるけど…やっぱり家にすぐ帰りたくなる(大人げない)さてさて、今回の結果は…肺圧34(前回30)上がっとる血管抵抗の数値不明…でも前回より下がってる先生に「安静にしてた?」て聞かれた「安静にしてたんやけど〜〜」今の生活の仕方で安静にしてないと言われると、ほんと…何も動けない掃除機は簡単にしかかけてないし、お風呂掃除も毎日できてなく…洗濯は洗濯機に洗濯から乾燥全部
おはようございます数日前から胸のしこりのお話をしていました。簡単に説明すると、数年前から胸のしこりが気になり、乳腺外科に受診したところ、乳管内乳頭腫が見つかり、半年ごとに経過観察の受診に通っております。そのしこりたちが、増量していると感じたので、定期診察を待たずに、早めの受診をしたところ。乳管内乳頭腫が、前回の検査時より倍の大きさになっていたのです!先生から、気になるということで、針生検を実施し、結果が出るのを待っていました。そして、先日。その検査結果がわかったので報告しま
ここ最近、イライラしているきいろいかえるですここ最近と言いましたが、かなり前からかも。何かの記事で読んだのですが、自制しているものがあるひとほど、自分を抑えられなくなるらしい。(別に暴れているわけではございません笑)わたしは何を我慢しているのだろう。病気に対する不安とか・カテーテルの詰まり・カテーテルの感染・病状の悪化・ポンプのトラブル・しこりの結果(今だけ)などなどお仕事の納期に毎日焦ってるとか誰にでもあるものだけど、思いつくのはこの辺かな。考えないようにし
少し前に乳腺外科に受診した話をしました。現在は、針生検の結果待ちの状況です今は、あまり考えてはいないのですが、受診前に色々と考えちゃうんですよね。もし、悪いものだったら…。命を失うことへの恐ろしさよりも、つらい治療に耐えられるかどうかの不安のほうが強いんです。今までの治療よりももっとつらいことが待っているとしたら、もう乗り越える気力なんてないよ。なんてね。そこで、治療を選択しない道を考えてみる。きっと楽かもしれないと。本当にそれでいいの?今までがんばってきたよね。母の顔
今日は夢の話将来の夢ではなく、睡眠中に見る夢のこと。毎日のように夢を見ています。睡眠障害かも?って思うほど、見ています(笑)先日、久しぶりに見た夢があります。それは、こちらの輸液ポンプのこと。簡単に説明すると、肺動脈性肺高血圧症の治療で、エポプロステノールという薬を血管に送ってくれる装置。夢の中では、朝起きて布団から飛び出すと、輸液ポンプのチューブが外れていて、自由に動けることに喜んでいるんです。この薬は、ちょっと特殊で、一度始めると簡単に離脱ができないんです。な
先日、乳腺外科のクリニックに行ってきました定期受診はちょっと先だったのですが…、お風呂に入ったときに、たまたまこりこりを発見しまして。前までになかったやつ。絶対になかったやつ。ということで行ってきました。結論から言うと針生検にになってしまった…。新しくできたしこりではなく、前々回からあった乳管内乳頭腫が倍以上の大きさになっていたので、それを検査することに。心配も少しはあるのですが、何よりも痛かったちょっとだけ、切開をして、そこから太めの針を刺すらしいです。テンション下
一昨日は、ゆずのライブのため、新しくオープンした横浜BUNTAIへと出かけてきました今回のステージは、コロナ禍に行われたオンラインライブをベースにしたものらしいのです。そのため、2000年代に10代を過ごしたわたしには嬉しいセットリストでした。毎週、ゆずのオールナイトニッポンを楽しみにしていたときの気持ちを思い出しましたよ。そして、少し前から告知があったのですが、昨日のライブ(2日目の公演)中にファンクラブの会員に向けて、生配信をするということで、ゆずのお二人から見てほしいと言わ
おはようございます!今日は、ゆずさんのライブに行ってきます午前中に受診があるので、仕事を昨日のうちに終わらせました。夜遅くまでかかってしまった…。それでも、無事に仕事を終え、今日を迎えております。今日は横浜BUNTAIのこけら落とし公演!!もともと、横浜文化体育館があったところだと思う。ちょっと定かではありません(笑)1、2回、ライブで行ったことがあるような。こちらも定かではありません(笑)そんなことはいいとして、今日、参加する方、横浜BUNTAIでお待ちしています。
今日から4月が始まります新たなスタートを切る方も多いかもしれません。わたしもその中のひとりに入っているつもりです!3月ほぼ四半世紀もの間、難病の治療に携わってくれた先生が病院を離れました。そのため、小児科を卒業し、循環器内科へ入学??失礼しました。大人の科に移動になりました(笑)最後の診察の日。小児科外来が最後だということもあり、絶対に泣くと思ったんですよね。外来にいる看護師さんは、中学生のとき、病棟にいた方で。たくさんの思い出がよみがえってきたのですが、いつでも
昨日は東京でも桜が開花しましたねーわたしの部屋から見える桜も開花いたしました。まだちょっとだけなので、写真は今度撮りに行こうかと。お花が好き!って、わけではないのですが…、桜は別格ですよね。色んな思い出の中に桜があるんです。入学式とか、お花見とか、それだけか(笑)でも、桜を見るといろいろの思いがよみがえってくるような。祖父母を連れて行ったお花見のこと思い出した…。今年も連れて行かなきゃだめなのかな。憂うつだ。それはいいとして、お花見シーズンを楽しみたいですファミマ
昨日は、身体のことでちょっと落ち込むことがありまして…、いまだに落ち込んでいる感じです病気がある自分ごと愛してあげたいのに…、情けなくて、腹立たしい気持ちになることもあります。そんな自分をどんなときも大切にしてくれるひと。世界にたったひとりしか存在しない母のこと。一緒に暮らしているので、厳しいことを言う日(わたしが)もあるんですけど、やっぱり尊敬すべきひとなのです。難病を抱える娘とそのきょうだいをひとりで育ててきました。現在では、高齢の両親と難病の娘を暮らしをひとりで支えて
ヒックマン感染を繰り返し過ぎて嫌になるもう何回目?って感じです毎回感染原因は分からず。感染を考えると早く離脱したくて仕方ないけど、エポの減量も少しずつじゃないとできないから、それまで我慢するしかない離脱できる日を夢見て、ウプトラビとエポの副作用と戦うのみです
病気とともに生きているわたくしやっぱり気になるのは健康!どんなに美容に気を使っても、健康でなければ、本物の美(?)は手に入らないはず!ということで、個人的に効果を感じているものを紹介します。まずは、水!BRITAでろ過したお水を飲んでいます。水以外のものは飲まなくなりましたね。昔からお水を飲んだほうがいいという話は聞いたことがあるのですが、なぜだか?なぜだかですよ。水分をいっぱい取るようにという意味に変換していたんです。お水を飲み始めてから、リンパのしこり(悪性のもので
心が不安定な状態がつづくと、色々と問題がでてきますよねこのブログを読んでくださっている方なら、わたしの心が乱れまくっていることにはお気づきかと(笑)心から身体の健康を損なうことがないように。まずは対策1夜19時までに仕事を終える。夕食の準備が遅くなりますが、仕事が一段落していたら、心に余裕のあるクッキングができるはず!(クッキングというほどのことしてないけど笑)対策2就寝1時間前から、スマホを見ない。今までは眠る寸前にブログを書いていたのですが、最近は早め早めに書くよう
もうすぐ、先生が先生じゃなくなります。って、よくわからないですね20年以上、わたしの難病治療を携わっていただいた主治医の先生とのお別れがあります。いやー、寂しい。と、純粋に寂しくなりたいのですが…今後の不安のほうが大きすぎるんです。それでも、先生との思い出を振り返っていきます。中学生のとき、2年間の入院中。先生が必ずしてくれたことがあります。土日以外は必ず顔を出してくれて、他愛もない話をしたんですけど。内容は全然覚えてなくって(笑)きっと先生「体調はどう?」わたし
花粉症のひと、あるあるだと思うのですが…、天気が良くて風が強いとビクビクしますよね反対に雨の日だとホッとする。花粉症の薬は飲んでいるのですが、なかなか難しいところ。窓に近づくときは、マスク必須です!花粉にも効果があるデザレックスという薬を年中飲んでいるのです。ふとした時に起こるじん麻疹やかゆみに備えて。デザレックスもとても良い薬なのですが…花粉が多い時期は、全然効果を感じられなくて。前回の耳鼻科で強い薬に変えてもらいました。それが、ザイザル。かなり有名ですよね。ちょっと
先週、7年ぶりに友人と再会した話をしましたその友人との出会いは、今から20年以上前。難病で入院したことをきっかけに出会いました。一緒に過ごした期間は、心がズタボロだった。そんなわたしを厳しくも優しく見守ってくれました。今回、その頃の話にもなって、「もっとやってあげられることがあったんじゃないか。って、思うときがあるんだよね。」と。いやー、もう十分なくらいにもらってばかりだったんですよ。当時のわたしは分かっているようで、分かっていなかったんだと思う。中学生でまだまだ幼かったん
昨年末に風邪をひいたことをきっかけに、喉の症状が長引き、現在も耳鼻科に通っております当初、先生には3か月かかると言われたんです。すでに2か月経ったので、薬が徐々に減ると思ったんですけど…。なぜか、なぜだか、抗生剤が増量になりました。左側の鼻の奥が腫れてるんですって。お腹壊すから嫌だけど、鼻を治さなくては!薬を継続して飲んでいれば、順調に良くなると思っていたのに…。ぶり返すとは…。飲み薬を減らしたいのに、思うようにはいかないようです。ガーン
最近、だるもやな日々を送っておりますえっ?だるもやってなに?って。確かに、今作った言葉でした(笑)なぜだか、だるくってもやもやしてる感じのことを表してみました。これと言って、どこが悪いとかはないんですけど、年末に風邪をひいてから、だるもやな日々がつづいているんですよね。そんな事を考えてたら、以前働いていた職場で同じようなことを言ってたひとがいたことを思い出しました。頭にモヤがかかったみたいで、考えがまとまらないんです。って。その症状が気になって検査もしたけど、特に異常はなかっ
先日、7年ぶりに友人と再会してきました約束の日までの間。美容室と歯科院に行き、目の下のクマを隠すためのコンシーラーも買いました(笑)準備万端で、当日を迎えたんですランチをして、カフェでお話をしました。もちろん、ご飯は美味しくて、楽しかったですよ。それよりも、もうね。結論、どうでも良かった。会えただけで嬉しくてね。話を聞いてほし過ぎたみたいで、ずっと話してた気がする。本当は良くないんですけど、あいつ人の話聞かねぇーな。って、やつになってたんですけど。どう思われても
昨日は桃の節句でしたね毎年、雛人形を飾って、混ぜるだけで完成するちらし寿司を作るのが恒例です。母が春巻きを揚げてくれたので、今年はちょっこし豪華な夕食でした実は、ちらし寿司を食べると思い出すことがあります。それは、今から20年ほど前に、吐血をしたときのこと。血中酸素濃度は80台になり、脈拍は200になりました。このことはずっと昔にブログに書いたことがあるので、簡単に説明すると。肺高血圧症の治療薬であるフローランの副作用で、甲状腺機能亢進症が進み、最終的に消化管から出血が起
もともと、やる気がある方ではないのですか…、2月頃からますますやる気を失っている感じではあります最近の口ぐせ。やる気って、どこに売ってるのだろう?それは、冗談として。やる気のない原因から解決していかなきゃですよね。アデムパス(肺高血圧症の治療薬)を始めて、1mgに増えてから、頭がドクドクしているんですよ。服用後、2〜3時間あたりで症状が出ます。ずっとではないからいいのですか、やっぱり気になってしまうんですよね。ちょっと動くとガンガンするし。2.5mgまで増やせるらしいので
おはようございます2月上旬に症状が出ていなかったので、治ったかと思ってたんですけど…、先週の土曜日からひどいことになっています。はい、花粉症のことです(笑)鼻の治療をしているのでね(花粉症とはあまり関係ないらしいですけど)花粉症も治るのかと思いました。まあ、そんなわけないって分かってましたけど、鼻水が止まりません一回始まると止まる気配を知らないわたしの鼻水。家の中でもマスクをつけて、花粉に触れなければ、落ち着くはずなのです。今日から家でもマスクをつけることにします。さて