VPシャント

また夢を見ました。朝、二度寝したときに。まさことの面会を終え、病院の駐車場を歩く自分。道路の向こう側に車が見え、近づいたら・・・助手席に乗っていた女性が振り向きました。その女性は、私が新人ＯＬさんだった頃の先輩。先輩が笑顔で車を降りたところ、後ろから兄が現れました。兄も満面の笑み。そんな兄の表情を見たことがないので呆気に取られる自分・・・そして、まさこが現れました。まさこも満面の笑み。３人とも、楽しそうな、とても幸せそうな笑顔。

シャントから卒業できるかどうか…先日シャント圧を最大の20に変えました。今日はチューブの途中で流れを遮断し、ゆうちゃん自身の脳内で髄液を処理できるのかの実験…かなりの賭けです‼︎自分で処理が出来なければ3〜4時間くらいで頭痛がしたりグッタリしたりするそう…え、こわい朝11:00くらいに遮断し、夜8:00前までゆうちゃんに大きな変化はなし。お喋りはしっかりしてる。目の動きもおかしくない。途中何回か頭が痛い…と言ってたな…遮断する前にも頭が痛いと言ってたことはあるから、遮断が原因

夜、兄から電話が。元の病院に戻り、まさこは１１時頃処置を受けた。そして、１５時頃に目を開けたと。まさこは口をパクパクするけれど、声は聞き取れない。まさこは年末から目を開けなくなっていたので、約１０日ぶりに目覚めたことになります。何かを言おうとして口をパクパクしている、まさこの生命力に感動・・・そして、１６時３０分頃の頭部ＣＴ検査時にまさこは話をした。夕方の回診時に、兄は主治医から報告を受けました。まさこはやり直せる。安心したと同時に、今後

朝のイライラ気分はなかなか消えなかったけれど・・・まさこは元の病院に戻った。そう聞いて、どこかホッとしていました。手術になるかもしれない。でも、手術すれば、またいろいろ話ができるかもしれない。１２月２３日、なかなか目を開けないまさこのために元の病院の主治医が来てくださっています。主治医の処置後すぐ、まさこは元気に話し出しました。その２日後、まさこはまた目を開かなくなり・・・でも、反応はする。目は開かないけれど、私の声は聞こえていたまさこ。

明けましておめでとうございます昨年はたくさんの出会いと成長の一年でした。同じ二分脊椎のおともだちとの出会い幼稚園のおともだちとの出会いゆうちゃんだけでなくママにとってもとても有意義な一年でした2018年…義母が送ってくれたおせちでスタートですおせちを美味しく感じるようになり、大人になったなぁとそしてゆうちゃんの2018年…病院からこんにちはです看護士さんと「病棟から初日の出をみようね♡」と約束してたらしいですが、新年のスタートはハイケア病棟でした残念１日の面会時間の頃

怒涛の大晦日！夜８時から緊急手術でした。虫垂炎では無さそう大腸リンパの腫れでも無さそうリンパ管腫でも無さそう５回目のエコーでした。黒いのあるよねー大きくなってるねーん？シャントチューブ？ここにあるの？どうなってるの？少し前からお腹に何か塊のようなものが見えていて、今回のエコーではその塊にシャントチューブが巻きついて、先端が塊に突っ込んでいそう…とのこと。急遽造影CTで確認。シャントに何かありそう。髄液に感染が起こってないか、シャントの部分から髄液を抜いて検査。髄液への感

ゆうちゃんの診断…まだついていません１回目は主治医のドクター２回目は放射線科のドクター３回目は外科のドクター３人の先生にしっかり見てもらってまだ分からない病名ゆうちゃんの症状は高熱、倦怠感、腹痛(おへそ周り、下腹部)、下痢、腰の痛みなど…今のところ分かっていること●虫垂があるであろう場所の近くに膿のようなものがある●ただ、虫垂が見当たらない何なんだろう…今日エコーして下さった外科の先生は、質問に丁寧に答えてくれて、少し現状を把握できました虫垂炎の可能性があるが、虫垂が

今日は、2日ぶりに仕事に行きました。なんか忙しかったです。2日空けると、こんなに忙しいんだって感じました。介護士の男の子から、kiyomiさん、＊＊さんの受け持ちですよね？そろそろ退所になるので内服薬自己管理にしたいのですが、……わかりました。本人に説明して、渡して見ます。食後にスタッフに空袋を渡すように言っておくね〜OT君からは、要介護5の、昨日リハビリ病院から来た方、kiyomiさんの受け持ちですよね？ポジショニング作ったので貼っときます。移乗はあとで、デモやります。病院じ

ようやく昨日、次男のカナトが退院してきました手術の為に剃り上げた髪の毛が現在では落ち武者のように(´艸｀)シャントと呼ばれる管が目に見えて痛々しくは感じますが、これのおかげでカナトが元気に過ごせています頭の印も近々消える日がくると思っていましたが、頭位をはかる為の大事なサインであることを教えてもらいました。なので、薄くなってきたら私が油性ペンで上書きする使命を請け負いました(*ﾟｰﾟ)ゞ長男のお下がりのお洋服。命名・ゆうトラ君がカナトラ🐯君になりました(°∀°)b退院して

NICUにいる時から、ようちゃんは浣腸や綿棒刺激をしていて、自分でうんぴょんが出せたのって、ようちゃんの人生（4年）で数える程度でした。VPシャント（水頭症の治療で頭からお腹まで管を通し、腹膜に髄液を流している）もあるし、呑気（空気を飲み込んでしまう）も酷いし、胃食道逆流症（胃液が食道に逆流してしまう。今は噴門形成の手術をして改善している。）もあるので、浣腸は毎日。浣腸しても出ないので、肛門を綿棒で刺激してあげて、やっと出るしかもコツがかなり必要で、、、悩みの1つでした。短期入所や

おはようございます。11月1日の日に後天性水頭症で脳の手術を受けたカナトくん。剃られた髪の毛がまた少しずつ生えてきました退院が来週に伸びましたが、至って元気すぎるとの言葉をいただきました最初は髄液による頭位拡大で脳出血を起こしていると聞いた時は本当に血の気が引きましたが、ようやく退院で嬉しいです😊それから、年末で閉園になるスペースワールドに行ってきました。イルミネーションがとても綺麗でした。でも、旦那と旦那の友達カップルがジェットコースターに乗るために2時間も並んだ時は、ゆんさんと

5月19日(火)20時発症23日主治医よりICCTとMRIの結果、明らかに脳室が肥大してきた。水頭症は、傾眠、尿失禁、一歩が出にくいなどの症状がある。ご主人の最近の様子からも、続発性の水頭症と思われる。脳梗塞及び周辺の出血部位は広がっていない。本日、ドレナージをしたけれど一時的なものである。脳脊髄液が1日500ml？作られ吸収される。その過程で、吸収が悪くなり髄液が過剰に溜まっている状態。重症のくも膜下出血の50%が発症するので想定内。根本治療として、VPシャント術を行います

こんにちはー☆*:.｡.o(≧▽≦)o.｡.:*☆ツバサ家周辺は深夜に雨が降り続き朝には雨が上がったけどドンよりした曇り空の長袖１枚ではちょいと寒い朝でした上着が必須という自称寒がりのアタシ最近はインスタの写真もアップしとらんしインスタも無言でのフォローはご遠慮頂いてます。あっアタクシTwitterもやっておりますフェイスブックもやっておりますただ無言でのお友達追加はご遠慮頂いてます。ブログも毎日は更新しとらんしせっかくブログを通じてみ

保育士さんに抱っこされあやして貰ってる最近面会に行くと保育士さんが抱っこしてくれてる…ということが多いですありがとうございます翔生も前々からその保育士さんが大好きなので嬉しいだろうな♡今日は以前カテーテル検査で入院した時に好きだったオモチャを持って来てくれてました素朴なオモチャなんだけど威力がすごい私も妹も笑っちゃう単に音が鳴って舌が出るだけなんですが面白い前はこれ見るとゲラゲラ笑ってた今は食い入るように見てる私は豚と気付かずずっと犬と思ってましたが

ようちゃんはVPシャントが頭に入っているので、枕が必須です（VPシャント→水頭症の治療の為、頭からお腹に管を通りて、髄液を腹膜に流しています）赤ちゃん用の枕はもう、ようちゃんには小さすぎて。。。色々探し回ってましたが、なかなかいいのがなーーーい手術をしたら、寝てることが多くなるし、快適な枕を用意してあげたくて、、、セミオーダーしちゃいましたrevedeboisオーダーメイド枕子どもなので、低ーーーくしてありますようちゃんはぐっすり寝てくれていますようちゃんのブログ、今何位ここ

VPシャント術後のお腹の傷ボコってぷっくりしているその周りも痛いこの前の受診の時先生に言ってCT撮ってもらったものの膨らんでるのは皮下だからとでもね地味に痛いのよ歩くのが大変になるくらい原因がわからない痛みってなんか嫌だあーもぅ自分の身体がもどかしい！！とりあえず気合いで乗り切らねば…

転院初日、旦那も半休取って一緒に来てくれた。でも大きい病院はそれなりに大きいわけで、転院しても診察まで相当時間かかるお昼前にやっと呼ばれて中に入ると男の先生だった。産婦人科医の男性医師にトラウマがあり苦手な私は一瞬止まったそう、、、転院すると先生を選べないでも息子の状況を早く知りたい私は自分のある意味ワガママなことなんて言ってられなかったでも、、、すご〜く物腰柔らかそうなでもテキパキして、説明もわかりやすくお偉い先生なのに偉そうな態度もせずに私や旦那の質問にも丁

ようちゃんは、脳外科の神様のような先生の回診の時によく「帽子を被ってね」と言われてましたあ、あと「お風呂入ってね」っていうのもありました水頭症の治療の為にVPシャントという医療機器を頭に入れてあることもあり、髪の毛が生え揃えるまではずーっと帽子を被ってましたもうフサフサなのでそこまで気にすることはないのでしょうが、ようちゃん＝帽子っていうイメージもあり、外出時にはかかさず帽子を被ってますこの帽子が厄介でバギーに乗ってるので、ズレるズレるもう、ブレッブレのズレッズレケアチャネルでバギー用

北ミサイル念頭「ＰＡＣ３」１５日から公開訓練https://t.co/5qe2ER8vKy#政治—読売新聞政治(@YOL_politics)2017年6月13日逆にいまになってと思うけど。湾岸戦争前後イラクがイスラエルに向けて打ったスカッドミサイルは、パトリオットで迎撃してたので、日本はあるのになんで迎撃の用意しないの？？と不思議やったけど向こうのうってくる場所が不確定だから？といって一切用意しないのは、どうかと思うけど。もう明確にはもう忘れたけど、先週くらいに倒

ご存知の方、教えてくださいゆうちゃんがドラえもんの映画を観たいというので、席を予約したのですが…VPシャントをしてる場合、映画館て大丈夫なんでしょうか⁇水頭症Q&Aには大型スピーカーの近くはNGて書いてたりするので…接触するわけではないけど、映画館のスピーカーは平気なんですかねシャント圧に影響無いですかね⁇スピーカーもそうだけど初めての映画がドラえもんで大丈夫かいドラえもん大好きなのは知ってるけど100分耐えられるかなちなみにゆうちゃんお熱出してました(22日)朝37.

昨日役所のちかくまでいったんで、普段行けないスーパーに行ってきました。デビットカードも使えるし・・・・(^ω^)。豚丼の具とか、蟹のあんかけ丼のやつとか買いました。いつも行ってるとこには見かけないので・・・・。昼ごはん食べるとき、たい焼きおごってもらいました。ヘルパーさんにはあんまり関係ないのに、作業所の名前とかいる人数とか聞くんで、なんでかな？？と思って聞くと、どういう形態かわからないけど、福祉の仕事と

平成29年1月帝王切開にて無事に第二子元気な男の子を出産いたしました✧٩(ˊωˋ*)و✧生まれて３時間後には予定通りに脊髄髄膜瘤修復術生まれて１週間後には脳室ー腹腔短略術(シャント術)約6時間と約3時間の大手術を終え今のところ特に問題もなく順調な経過を辿っております(*´ω｀*)どこからどう綴ろうと考えてるうちにもう半月が経ってしまいました(´･･`)これからさかのぼりながら息子の成長記録を書いていこうと思います！とりあえず今言えること生まれながらに病気を持った息子の親

【23day】1月7日今日は仕事で会えない日。NICUでは重傷の子の処置があるため、面会時間も短かったそうです。だけど、嬉しい報告が!!熱が下がり、NICUからGCUに移動していたそうです!!抗生剤の点滴はもうしばらくするそうですが、良い兆し!!ゆっくり、ゆっくりでいいから少しずつね。頑張ろうね!!今日はお兄ちゃんが6年生の大会に出場!!先制点を決めたそうな～!!6年生相手に良く頑張った!!明日は褒めてやろ(笑)

【22day】1月6日今日は夕方まで仕事で、1時間しか会いにいけませんでした。ちょうどいい時間で、熟睡中!!なんだか寝顔しかみてない気が。。。(笑)術後の熱が中々下がらないみたいで、今日も37.8℃。抗生剤の点滴を5日間行うということで、しばらくはNICUだな～(>_<)ゆっくり、ゆっくりでいいからがんばろうね!!途中で泣き出してミルクタイム!!寝ながら飲んでる顔が可愛すぎる～!!親父も疲れてウトウトしてる姿を愛方に激写!!疲れてるな～(>_<)明日は１日仕事で会えないので

【22day】1月5日今日はぐっすり眠ってました。昨日の5時間ぎゃん泣き見たら辛すぎた。。。親である私達二人が経験したことない、凄い経験を夢杏はしている。なにができるんだろう？なにをしてあげれるんだろう？わからない。。ただ、ただ、、、応援するしかできないのかな？変わってあげたい。妄想癖なオヤジは、何度も過去に戻れないかを妄想してきた。だけど今は、ただただ夢杏のために頑張りたい、子ども達4人のために長生きしたい。。今年の目標は、「長生きするために、健康体作り!!」頑張る

【21day】1月4日昨日は、VPシャントの手術でした。朝8時から3時間の予定。NICUから手術までの移動の時に、会えるということで、上の子達も早起きさせ病院にいきました。手術前なので会えたのは本当に一瞬。。。次女ちゃんは頑張れと声をかけてましたね。3時間の予定が出てきたのは4時間後。_<)お兄ちゃん、お姉ちゃんも帰りはゆっくり顔を見れました～😁「写メでみるより顔がちっちゃい!!」とお兄ちゃん😁CT行ってNICUに戻ってきたけど、ミルク１日禁止令が出てて、ぎゃん泣き😩眠い

【19day】1月3日昨日は、初詣にいきました!!次女ちゃんが、「妹の分の、おみくじひく」と引いてくれたおみくじは、なんと!!【大吉】!!嬉しいですね何よりも次女ちゃんの気持ちが嬉しかったです♪そういえば、娘ちゃんの名前が決まりました。【夢杏(ゆあん)】と言います。うちのは子ども達は、みんな名前に【夢】が入ります。【杏】の字の意味がとても素敵でした。【杏】は中国では古代から名医のことを【杏林】というみたいで、【杏】の意味として、「美しさ、可愛らしさ」「人の助けになる、役

【13day】12月28日やっとさぼってた分のブログが追いついた～(>_<)マメに時間見つけて成長記録しないとな!!本日は、17時から急遽、脳外科の先生とのICでした。NICUの先生と、内容はほぼほぼ一緒でした。＊現在の外シャントをつづけていけば、感染のリスクがあり、退院することができないため、VPシャントが必要なこと＊手術は1月4日に行うこと＊VPシャントのリスクとして、感染、シャント不全などがあること。私「シャント破裂のリスクは？」＊シリコン製のリザーバーとよばれる袋とチュ

【12day】12月27日今日は15時から、NICUセンター長の先生とのIC(インフォームド・コンセント)先生とは、出産前の面談以来。他にもNICU担当の先生がいる中で、センター長自らが説明し、親身になってくれる病院の方針に、一度はセカンドオピニオンも考えた私達も、「この病院に、すべてを任せよう!!」と決意ができました。先生とのICは、1、現在の状況2、今後の治療方針の2点。1、現在の状況＊開放性脊髄髄膜瘤の手術は予定通り成功し、形成外科と連携して縫合した傷も綺麗になってい