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2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんばんは。手術後、一度更新を止めていてそれを振り返りつつ記事にしているのでなんか時間軸が早
いやーすっかりブログはサボリぎみでございます。診察に関しては自分のメモ、備忘をかねて更新したいと思っておりますので今月も書いていきたいと思います。早いもので3月仕事も年度末になり慌ただしい雰囲気。人事異動などもあり出会いと別れの季節でもありますね。今日は心臓エコーとレントゲン、いつもの採血。BNPは少し上昇してますが問題なし。自覚症状は相変わらずの息切れ。平地で自分のペースでの歩行では出無いが、坂道や階段、軽作業(荷物の移動や、布団をたたむなど)では息切れが発生。
2月某日。サポーターになってくれる会社の方6人と私の高校時代の友人4人のサポーター講習がありました。私が参加したわけではないですが、どんなかんじだったのか、参加者に聞いた感想とかを書いておこうと思います。内容としては、医師からの挨拶↓講義↓実技の流れだった模様。事前に、サポーターは内容を絞って講義をすると聞いてました。例えば、メンテナンス関連のことは省いていた模様。患者や介護者のような筆記や実技のテストはなし。講習が終わった後、会社の人や友人に感想を聞
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。持病を抱えてる方誰しもが経験してる事だと思いますが、持病を理由に諦めないことが沢山あり悔しい思いもしてきました🥲💧そのうちの1つが御朱印でした。5年程前からお友達のお話しやSNSを見る度、やってみたいなぁと思ってましたが、長い距離歩いたり長い階段も登らないといけない所も多いと聞いていたため諦めていました😮💨話を色々と聞いてると街中ならそんなに歩かなくて良いよっと言ってたので、私も御朱印デビューしてみる事に✨
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました2022年の7月末に補助人工心臓を植え込みしてもらいその入院が3ヶ月くらいで退院できるはずが長引いて合計8ヶ月病院にいることになりやっと退院できたのが昨年2023年の3月15日退院してまもなく1年退院後アラームもなく体調の悪化もなく貫通部の悪化もなく無事に過ごしてこら
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんばんは。ちょっと前にドライブライン挿入部の管理について記事にしました。『CCU移動後、
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんばんは。今日はちょっと家族の話題をだします。私が退院に向けてリハビリ頑張っているなか家
こんばんは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。VAD患者の方が良く付けてるApplewatchやスマートウォッチが気になりずっと欲しくてたまらなかった私。Applewatchはお高いので、ミドルレンジモデルで何かいいのないかな~とずっと探してました。半年以上は悩んでたと思います(笑)っで、やっと見つけました。先月末発売のスマートウォッチです✨セールで1万円位欲しい機能は脈拍、血中酸素濃度、緊急連絡、通知etcちょっと早い何個目かの自分の誕生日プレゼントで
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。こんばんは。では日々のVAD管理について記事更新します。まずは朝起きて、モバイル電源ユニット(夜間就寝用電源)からバッテリーに付け替えます。モバイル電源ユニットは写真撮り忘れた。まぁ夜用なの
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました先日、高校生の息子の卒業式でした🌸いまどきの卒業式は式だけじゃなくて式のあと、休憩を挟んで卒業生の企画のコーナーみたいなのがあったり学校生活の思い出のスライドが卒業生側からのと先生達からの愛のメッセージの詰まったスライドがあったり最後には卒業生でRADWIMPSの「正
こんにちは、はたまたこんばんはサトシです。表題の通り理由について綴っていく。ズバリ自身が持ってる病気が落ち着いたからって事が1番の理由僕が現在患っている病気ってのは拡張型心筋症っていう国指定の難病なんだよね確か5万人に1人とか、、、の確率らしいよ。こうみると結構居るなって印象(笑)で、今ぼくは手術をして貰って補助人工心臓(通称バド-VAD-)っていう機械を埋め込んで日常生活を送っているんだよし、次回は補助人工心臓(VAD)について掘り下げしてみようかなではまた
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。ちょっと予定変更して今日の変化した事を記事にします。本日強心薬の点滴が1つ無くなりました!ドブダミンが終了です。今までドブダミンとミルリノンの2種類が続いていました。ドブダミン11
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。だいぶ最近の状態に追いついてきましたね。毎日更新していればもっと細かく報告出来たんでしょうけど。最近やっている、ドライブライン清潔保持の事を書きます。私はお腹の左側から補助人工心臓
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。3月なのに寒いですねー🥶太っても寒がり冷え性は変わりません(笑)早く春にならないかなー🌸🌸🌸近々、人が多そうな所に出かける予定をしてます。VAD患者にとって人混みは大敵。ドライブラインが引っかかったり、VADにぶつかられたりしないよう気をつけなければなりません。皆さんどんな感じで対策されてるかググッて、私も真似させていただきました。じゃ~んVADプレート作っててみました。A6サイズくらいです。両面印刷して
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。前回の記事はかなり後向きな頃でしたね。しかし、それでも毎日座位リハビリを頑張ったり、食事も自分の為なんだと言い聞かせて少しでも多く食べるように心がけていました。浮腫みを抑えるために水
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。VAD植込み手術後に心タンポナーデとなってしまいました。心臓を包んでいる2層の膜(心膜)の間に体液などの血液が貯留し、心臓が圧迫されることです。その結果、血液を送り出す心臓のポンプ機
気がつけば今年も2ヶ月が過ぎました。このブログをたまぁ〜に覗くと、VADってワードが目につきます。そうか、私が心筋症と闘っている時に体内に植え込んだエバハートより小さいVADが色んな人の命を繋いでいるのかぁと、個人的には懐かしく苦しかった事だけど、それから8年間特に大きなケガは無く、帯状疱疹にはなったけどそれくらいでここまで生きてこれました。色んなケースがあるから一概には言えませんが、多分そこまで深く考えなくてもなるようになるよと😅そんな感じでこんな世の中を上手く生きて行かなければ、
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました少し日数が経ちますがとうとう感染してしまいましたコロナ…はじまりは旦那さんがシンドい、ダルいと言っていた翌日→発熱近くの内科クリニックで検査したらコロナ陽性薬もらって車で一緒に帰って来て自主的にすぐに隔離生活をしてくれましたが一緒に生活してるんだから当たり前という
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。それでは予定通り手術の事から振り返っていきたいと思います。1/10に足に設置されていたIABPが外され、歩行リハビリを始めていました。11/24の入院からインフルエンザや慢性心不全による全身の浮腫
「心臓ポンプ装置市場」2024年予測から2032年までの調査は、国内、国際、経済レベルでの正確な予測と分析を提供します。企業が業界慣行の重大な変化を特定できるように、徹底的なサプライチェーン分析と競争業界の包括的なビューを提供します。業界レポートでは、業界の現状を考察し、将来の成長、技術開発、投資機会、業界経済、財務情報を予測します。心臓ポンプ装置市場規模、シェアおよび業界分析、製品別(人工心室補助装置(VAD)、大動脈内バルーンポンプ(IABP)、その他)、種類別(植込み型心臓ポンプ装置、体
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。みなさん、こんにちは。お久しぶりです。更新お休み宣言から約1ヶ月経過しました。そろそろブログ更新を再開します。それくらい状態が安定してきました。今はCCUに居ます。以前CCUについては記事にして
2024年2月のVAD定期外来も、採血等の検査結果も相変わらず。基準値よりも低い項目もいつも通り、高い項目もいつも通り。VAD植込み4年を経過し、5年目になりました。そういえば、先月の定期入院時に栄養指導を受けたのですが、その際に「移植後に食べることができなくなるもの」を栄養士さんに尋ねました。寿司などの生ものが不可とは聞いていましたが、はちみつも不可だそうで…理由はボツリヌス菌。1歳未満の赤ちゃんにはちみつが不可であるのと同じ理由で、移植後に食べることができなくな
先日は退院後2回目の通院でした。まずはVAD外来。前回は退院後初めてだったので、色々と慣れないことも多かったけど、今回は戸惑うこともありませんでした。主治医が学会で海外に行ってるらしく、今回は代わりの先生でした。もちろん、入院中からお世話になってるよーく知ってる先生。刺入部は問題なし。BNPが、前回96.9→今回166.8で少しばかり上昇。PIイベントは多い日でも1日7回とかなので、そんな心配はないけど、レントゲンを見ると心臓が小さくなったのもあって、ポンプの角度
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます😌普段はソフトコンタクト(1dayタイプ)を利用してるんですが、とにかくドライアイになりやすく無意識のうちに目を擦ることが多々あります特に寝てる時とか…けど、目薬さすのが苦手で使用しておらず…たまに目が充血するんですが、ある日鏡を見ると左目の白目が血で赤くなってる😱ワーファリン等の抗凝固薬を飲んでいるし、以前出血&貧血で輸血してる為、まだ出血してたらどうしようと慌てて眼科に受診。受付終了1分前に滑り込みセーフ💨すぐ診
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたいつも消毒の時に貫通部のドライブラインのところにメピレックスAgという物品を使ってます抗菌かなんかの作用と貫通部の保護の役目があるようで大阪の病院で補助人工心臓(VAD)の植え込み手術入院中からずっと使用されています退院後は毎月の外来で消毒物品として病院で看護師さんがカ
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。通る度食べたくなってた、天然のたい焼き🐟࿐⋆*🫧いつも閉店してて断念してましたが、やっと買いに行けました。何年ぶり?3年位ぶりです(笑)閉店間際だったので店内で食べるのを諦めて、テイクアウト購入しました。1枚1枚焼く天然たい焼きでたい焼きのサイズは他店より一回り小さめ。たい焼きのは甘さ控えめで皮は薄くパリ、モチっと新食感です。中身の餡子は甘さが豆の味がわかる程度に控えめ。尻尾の先まで餡子がギッシリ入ってます
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。昨年12月に放送された「FNS歌謡祭2023」にてGACKTさん×TUBEさんが初披露された曲。愛犬を亡くしてペットレスになってた私は聴きながら号泣でした😭「人との別れ」について想うところが一致し音楽として表現しようと意気投合し実現したこの歌は私を含め沢山の方の心に刺さり反響がありました。聞いたあと、何度も何度も鬼リピしました。歌詞も曲もとっても素敵すぎっ✨本日、先行配信があり早速鬼リピしております🎶配信http
①の続きです。サポーター講習を受けるにあたって、社内で誰が受けるのか、人選についても上司から話がありました。とりあえず、・すぐ辞めない人←笑→これ、結構重要だったり。すぐ辞めそうな人に頼んでもサポーター不足になって、再度講習頼む、ってことになりかねないので。・もちろん、課長職や部長職は受ける→これは普通ですね。結局、最終的には部長1人・課長3人・主任2人に。・最低でも5〜6人→心理的負担の軽減の為→結局、6人受
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。先日、『消防フェスタ』に行ってきました。目的はレッドドラゴン日本に数台しかないらしく興味津々で行ってみました🚒友達親子と友達とご一緒し色んな体験をしてきました。子供達は消防士の格好をして写真を撮ったり煙体験をしたりレッドドラゴンに乗ったりはしご車に乗ったりスタンプラリーもありました。煙体験は何も見えなくて角にぶつかったそうです(笑)レッドドラゴンは乗るのにも結構大変そうでした。はしご車は35mまで登って