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10月26日(水)心配性な主治医が慎重に診ていきたいというのでまたまたやってまいりました朝イチ検査なのに激混みなため採血で既に45分待ち採血の検査結果が出るのに約1時間かかるのでもう絶望の嵐でした本日の検査結果輸血かも〜とドキドキしておりましたがなんとなんと増えていたでござる今まで、え?そんな毎回減るんかって位毎回毎回下がってきていましたが今回、何故か増えていた…おもしや良い兆しhappiness・:*+.\((°ω°))/.:+白血球(正常値3500
こんばんはおばぁちゃん子です今日は診察日でした普段より1時間遅く予約したので、朝食を食べゆっくり通院1時間超の道のり、500mlのペットボトルを飲みきった私は、採血の受付後、速攻でトイレに駆け込み空いてなかった為、待っていると、最初に出てきたのはなんと、おじさん目が合い、お互い「えっ」となり、おじさんも私も入口のマークを確認してしまいましたおじさんは自分が間違ったのが分かると、恥ずかしそうに「すいません、すいません」と言って、手を洗わずに出ていってしまい
10月19日(水)今日は採血2本💉💉先生いつになったら移植(入院)するんだいと意気込んで診察室へ本日の検査結果あらあらあらあら…ヘモグロビンが輸血ラインを割ってしもたまぁ、何回も割っているのですけどね血液の病気では一般的には、ヘモグロビンの値が7g/dLを切りそうな時に赤血球輸血をすることが多いです。でも実は状況に応じて変えていて、患者さんが心臓が悪かったりすると8-9の値で輸血、若い女性なら6下回るまで輸血しないなど臨機応変に対応しています。と、誰かが言
10月7日(金)やって参りました。マルク4回目でございます。こういう太い針を腸骨に刺します外来では初めてですが4回目なのでぎゃーぎゃー騒いだりもせずお利口に指示に従うちなみにですが何回やっても痛いです。何回やっても痛いです。14:00ピッタリに主治医来て14:20に終わりました。そう検査そのものは簡単な検査ですぐ終わるのですけどね外来の処置室寒いと予想して裏起毛のパーカー着て行ったのですが冷や汗かいたせいで暑かったですマルクだけと聞いていたがやはり私はドライ
気づけば1ヶ月以上も放置記録がてらのblogなのに1ヶ月前の事なんて忘れちまったよそういえば病気が発覚して1年が経ちましたこれから移植になるかもしれませんがこの1年楽しく過ごせました辛かった事も沢山あったと思うけど楽しかったですありがとう←誰に対してそんなこんなで再通院6.7回目9月21日10月5日の検査結果病院のシステムが変わって検査結果の使用が変わりました!白血球(正常値3500〜9100)2800→2840→2730ヘモグロビン(正常値11.3〜1
こんばんはおばぁちゃん子です今朝窓を開けたら、ふわ~っと良い香りが漂ってきました我が家にある「銀木犀」(白いけど)、昨日見た時はまだ小さかったのに、今日は一回り大きくなっていて、朝から素敵な香りに癒されました9月は祖父の四十九日から始まり、自分と祖母の通院、CMLデー、祖母の妹さんの永眠等ありました…。祖母の通院は採血の翌週に一緒に診察室で結果を聞きました主治医は過去1年間の採血結果をプリントしてくれていて、大きな変化が無い事、次回は3ヶ月後の12月で良い事等お話
こんばんはおばぁちゃん子です2022年9月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2022/9月現在(基準値・単位省略)7月→9月白血球5.6→7.2赤血球4.04→4.22Hb12.5→13.2血小板261→252TG108→222HHDL36L→36LLDL103→84総コレステロール173→167尿酸6.3→6.2<腎機能>クレアチニン0.70→0.68尿素窒素12
9月7日(水)スプリセルからアイクルシグへと変わり浮腫み(体重増加)からも解放されると思いきやここ2日で2kgプラス私は浮腫みやすいらしいそんなこんなで前回の通院から2週間が経ちました兄へのHLA検査キットがなかなか届かなくて兄が移植コーディネーターさんへ問い合わせてくれたら前回主治医に移植への同意を伝えたつもりが私の伝え方が曖昧だったみたいでストップしているらしい早く進めておくれ〜多分、親とたいして話してないという事と本当はやりたくないけど〜みたいな発言が
大学病院での説明後4回目の再通院8月24日(水)本日は採血2本💉診察のみ呼ばれるや否やあれ?1人で来たの?と移植の話になってからは毎回大切なお話というか決め事や確認が多いため保護者がいた方がいいみたいですとりあえず1人で来てしまったので主治医との大切なお話大学病院での説明された事でわからない事や聞き流しがありましたかとか心配事ありますかとかわからない事は無いんです。後は私の覚悟のみなんですやりたいかやりたく無いかだったらもちろんやりたくないけど
19日(金)兄と一緒に大学病院へ行ってきましたてっきりこの日に兄のHLA検査とかすると思っていたら移植についての詳しい説明でした※というか私が骨髄移植の決断が出来ず先延ばしになったため説明のみwまずはこの慢性骨髄性白血病という病気について一から説明もう何度も聞いているし自分で調べているためあ〜はいはいはいわかってますよ〜という感じで聞き流す不届き者←だが、私のblogに来てくれている方はきっと同じ病気だったりパートナーや大切な方が病気で少なからず悩んでいた
みなさんお久しぶりです体調が良いのと仕事が忙しいのと息子が夏休みに入ってバタバタしておりまして通院2回目のblogをサボっていたら3回目の通院日が来てしまいその通院の日に親連れて来いだの電話が来てまして…だいたい親連れて来ては良い報告ではないですよねいや、良い報告の時もあるかもしれないけど今のところ100%悪い報告の時のみですてか退院してまだ3回目の通院なのに何を話すんじゃい本日の検査結果主治医からの説明文一応再入院のさいの説明文も載せておきます簡単に説
こんばんはおばぁちゃん子です2022年7月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2022/7月現在(基準値・単位省略)5月→7月白血球6.2→5.6赤血球4.02→4.04Hb12.6→12.5血小板259→261TG195H→108HDL35L→36LLDL79→103総コレステロール163→173尿酸5.9→6.3<腎機能>クレアチニン0.64→0.70尿素窒素9→
7月13日(水)体温36.4℃体重46.2kg血圧111/78ちょっと頭痛する血圧も普段より10〜20高いくらいだからまあ許容範囲内だよね普段は100/60くらい若干低めです今日は採血3本💉💉💉心電図レントゲン🩻診察朝イチが良かったのに空いてなくて9:30〜だったのですが病院めちゃくちゃ混んでて最後の診察45分待ちでしたおそ〜い本日の検査結果ヘモグロビンは持ち直しましたがその他の血球たちが相変わらずの低空飛行です好中球さんは冬眠に入っております
こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています<MDA初日:PM診察>初日の午後は、診察とマルク(&生検)(当初マルクが先だったけど、最後にしてもらえたらしい)下記の書類をカウンターに提出し、待合室で待っていると、看護師の方に名前を呼ばれ診察室に案内されます(日本の様に電光掲示板に受付番号が表示される方式ではありません。)
こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています<MDA初日>8:45新患登録<白血病ビジネスセンター>予約時間にカウンターへ。日本の住所や電話番号等の個人情報、家族の名前、通院病院や主治医等を登録し、私がこの病院の患者となりました。またメディエゾンのAさんが私の代理人として登録され、MDAとの連絡はAさんを介して行われま
こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています<MDA初日>長くなるので複数回に分かれます予約時間30分前にメディエゾンのAさんと一緒に本館8Fの白血病ビジネスセンターへ(この本館8Fは白血病患者専用フロアとなっているので、ここにいる患者さんはみんなLeukemia)早めに行ったのは、病院側の通訳の日本人の方(以降Eさん
こんにちはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています<初日>ホテルに到着後、ロビーでメディエゾンの日本人スタッフの方(以降Aさん)とお会いすることが出来ましたAさんは、日本とアメリカ両方で看護師の資格を有しているそうです(とっても安心)Aさんからは現在の体調や過去の病歴などの確認がありました。(A4で7枚程度)病院で聞かれる内容を前もっ
6月27日(月)体温36.5℃体重45.3kg血圧108/69朝アイクルシグ2錠採血3本💉骨髄検査(マルク)マルクをやった日はお風呂に入れないので張り切って朝風呂して準備万端10:00採血のため看護師さんが来る何かぽわ〜んとした癒し系ナースいつも左手からやってもらうんだけど失敗したくないからって事で看護師さん曰く太い血管がある右手から採血しました私はどちらでも構わなかったので言われた通り右手を差し出しやってもらったのですがこれがまたなかなか痛い
6月25日(土)6月26日(日)体重45.3kg体温36.7℃体重がどんどん元通りに下がってゆく〜嬉しいなぁ〜嬉しいなぁ〜でも、前回の入院時も浮腫みなどありつつ最終的には体重戻ったのに(43kg)退院3日目にして+3kgだったから今回はどうなるやら?土日は検査も何もないしただただ待機⇦退院日も告げられてるため待ちきれないし早く退院したくてソワソワしてました。とりあえず今のところ副作用も無くスプリセルの時もそうだったけど私は飲み初めに副作用が出るタイプなの
こんにちはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。3年後「T315i」変異が判明。その半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加した経緯を振り返りながら書いています今回の渡米は母と二人私一人だったら心細かったと思うので有り難かった(祖父母の事を考えると私一人で行こうか葛藤があったけど、母に説得されたのは過去ブログの通り)出発日の当日の午前3時まで荷造り如何せん荷物が多く(ほぼ食料)、スーツケースの重量制限に対応するのにひと苦労(何せ滞在予定1ヶ月)
こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています先のブログでは、いいね、励ましのコメント等ありがとうございました前向きに取り組んでいきたいと思いますただ私は決して勇気があるわけではなく、当時は移植をする決断が出来なかった故の行動だと思っています。なんかハードルが上がるのも不安で(基本優柔不断の小心者です)でもこの時ばかりは、優柔不
こんばんはおばぁちゃん子です2017年から始めたブログも、今年で5年に当初は、アメリカの病院で行われていた「アイクルシグの治験」に参加した経験をメインで書くつもりで始めたものの、祖父母や日常の内容が多くなり、そのままフェイドアウトなんというか、この経験が後ろめたさにもなったと言うか…。「アメリカの病院で治験に参加しアイクルシグを服用して元気な自分」を書くが良いのかどうか、悩んでしまいました私が初めて渡米した2012年当時、CMLの患者さんの中には「T315i」
忘れないうちに…6月11日(土)体重47.8kgなんでや!!!!熱37.0℃アイクルシグは1日1回だから楽ね1日1回、朝30mg大部屋が埋まっているのか病院の計らいなのか個室になったラッキー今回の個室はお手洗いもついてて快適じゃ親切さわやか薬剤師のお兄ちゃんからお薬の説明ふむふむ副作用結構あるな…抗がん剤という名の毒ダメと言われているグレープフルーツ系もアホみたく毎日食べなきゃいいと言っていたけどホンマかいなまぁ、ちょっと怖いから食べませんけど…
こんにちはおばぁちゃん子です2022年5月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2022/5月現在(基準値・単位省略)4月→5月白血球5.7→6.2赤血球4.20→4.02Hb12.9→12.6血小板268→259TG233H→195HHDL36L→35LLDL83→79総コレステロール175→163尿酸6.3→5.9<腎機能>クレアチニン0.71→0.64尿素窒素12
おはようございますおばぁちゃん子です2022年4月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2022/4月現在(基準値・単位省略)3月→4月白血球5.9→5.7赤血球3.86→4.20Hb11.9→12.9血小板266→268TG176H→233HHDL33L→36LLDL78→83総コレステロール161→175尿酸5.9→6.3<腎機能>クレアチニン0.70→0.71尿素窒素
こんにちはおばぁちゃん子です2022年3月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2022/3月現在(基準値・単位省略)1月→3月白血球5.3→5.9赤血球4.07→3.86Hb12.8→11.9血小板272→266TG147→176HHDL36L→33LLDL107→78総コレステロール181→161尿酸6.1→5.9<腎機能>クレアチニン0.69→0.70尿素窒素12
こんばんはおばぁちゃん子です2022年1月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2022/1月現在(基準値・単位省略)12月→1月白血球6.0→5.3赤血球3.84L→4.07Hb11.9→12.8血小板237→272TG133→147HDL34L→36LLDL96→107総コレステロール177→181尿酸6.6→6.1<腎機能>クレアチニン0.65→0.69尿素窒素1
こんばんはおばぁちゃん子です2021年12月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2021/12月現在(基準値・単位省略)11月→12月白血球7.4→6.0赤血球3.93→3.84LHb12.0→11.9血小板281→237TG111→133HDL33L→34LLDL106→96総コレステロール176→177尿酸6.8→6.6<腎機能>クレアチニン0.75→0.65尿素窒素
こんばんはおばぁちゃん子です2021年11月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2021/11月現在(基準値・単位省略)9月→11月白血球5.8→7.4赤血球4.11→3.93Hb12.4→12.0血小板256→281TG130→111HDL37L→33LLDL105→106総コレステロール177→176尿酸6.2→6.8<腎機能>クレアチニン0.69→0.75尿素窒素
こんばんはおばぁちゃん子です2021年9月の診察のご報告です血液検査(抜粋)2021/9月現在(基準値・単位省略)8月→9月白血球6.4→5.8赤血球3.80L→4.11Hb11.8→12.4血小板273→256TG121→130HDL36L→37LLDL110→105総コレステロール181→177尿酸6.7→6.2<腎機能>クレアチニン0.77→0.69尿素窒素1