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前回、ヴェニア隊長から、筆頭執政官宛の手紙を届けて欲しい、との依頼があったので...(リファインされてますね(*´-`))執政館前に来てみました。やはりパルル共和国の首都だけあって、とても広い！この辺りには大きな建物が沢山あって、観光するだけでも楽しいね(*´꒳`*)さて...楽しんでいるのも束の間。執政館に到着したので入ってみましょう...(中はこんな感じ！)さすが、政治の中枢なだけあって厳かな感じだわ...※ちょっとここで、イルーナ豆知識(唐突ですがお付き合い下さい笑)イル

こんにちは！今日は午前中に仕事をひと段落させました午後は使わなくなったものを売りにメルカリやジモティも考えましたが大物だったので梱包などの手間を考え利益無しでも早く手放すことにしました。結果は虚しすぎるものでしたが部屋がかなーーーりスッキリミニマルに生きようと思ってからどんどん物を捨てだいぶ家の中が整ってきました残る敵（笑）は、子どものおもちゃですね。都度見直してはいるけど増える増える〜こどもと相談しつつぼちぼち整えていこう〜【18時~8hP5倍&クーポンで最大1

2024ミニ四駆ステーションチャレンジ1st２月25日(日)開催決定詳細はこちら参加予定の方はチェック！受付今日から開始オンラインエントリーはこちらご参加お待ちしてます。エントリーリストはこちら

おはようございます！今日は家族全員お休みdayといっても我が家は休みの日におでかけ〜！とかはあまりしないタイプです。夫婦共にお出かけ大好き！ではないので…夫よりは私の方が好きかも？ですが、2歳の子を連れていくのはどこに行くのもとにかく大変しかもバスは乗りたいけど電車は嫌など大人からしたらなんでやねーんなことも多々…（しかも電車見るのは好き）お休みと書きましたが、私は行けそうだったら仕事ちょろっと行きたいな〜くらいに思っていたんですね。でも朝起きたら子どもが「耳が痛

こんにちは今日は天気が良くて気持ちいい〜！午前中は2ヶ月ぶりの美容院へ退院後、10年以上通った美容院をやめて新しい所にしてからはずっとそこです。女性の方で、子持ちで、お話が楽しい♡前回はインナーカラー入れたのですが今日はカットのみさくっとしてきましたインナー部分の色また入れたいんだけど何色か決めかねていますaikoみたいにブルー系にもしたいけど似合うのは暖色系なんだよねえ（イエベ秋）あとカラートリートメントか美容院でやってもらうかも悩む…30分くらいでできるって聞いた

こんにちは今日はとっっっっても寒いですね😭（関東です）朝家を出ると2歳の子どもも「寒いぃぃ😭」と言っていました…だよね…無事送り届けた後は家でぬくぬくしたい気持ちを抑えて仕事へ今やっている仕事は外を回るので暑さ、寒さの影響をもろに受けます。今日は昨日の何百倍も辛かった…ので、2.5hほど働いて帰宅。こんな感じで自分の自由が利く仕事は本当にありがたいです。昨日も同じくらいの時間働いたかな？なかなかお給料にすると少ないですが病気持ち、子持ちの自分にはとっても合ってい

ケシンプタ↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：ヒト型抗CD20モノクローナル抗体オファツムマブ(遺伝子組換え)製剤薬価：230,860円／キット1回20mgを初回(病院)、1週間後、2週間後、4週後と皮下注射をしそれ以降は、4週間隔で皮下注射をします基本的に自己注射になりますが病院によって、打ってくれますので確

こんにちはまたお久しぶりになってしまいました明けましておめでとうございます。12月は子どもの体調不良でなかなか大変な1ヶ月でした…私自身も途中体調を崩したり。年末年始は家族全員元気に過ごすことができました祖母の家や義実家で沢山遊べて子どもも楽しそうでした2024年の目標はもちろん再発しない健康に生きるですねあとはなるべく毎日ブログを書く！なんてことのない日々ですが逆に難病患者もこんなに普通に生きてるよ〜と知ってもらえたら嬉しいなと…需要があるかはわかりませんが笑

元旦から地震の被害に遭われた方々お見舞い申し上げますお亡くなりになられた方、ご家族の皆さまお悔やみ申し上げますなんとも言い難い辛すぎます東日本大震災の教訓がいかされた事で津波による最悪の被害を最小限に抑えられたのでしょうか各局のアナウンサーの方々の呼びかけには、涙が出ましたただ実際は、ゆっくりテレビを見てる人も少ないと思いますが…寒い時期に本当に大変だと思いますが、日本全国民が応援してます早くいつもの日常が戻りますように

タイサブリ↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：ナタリズマブ(遺伝子組換え)薬価：230,345円／瓶JCV抗体が陰性の方は4週間に１回JCV抗体が陽性の方は6週間から7週間に１回1時間をかけて静脈に点滴します。タイサブリ15mlに対し生理食塩液100mlに希釈します副作用：PML(進行性多巣性白質脳症)

イムセラ・ジレニア↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：フィンゴリモド塩酸塩薬価1cup：イムセラ8163.1円ジレニア8296.9円毎日一度経口投与します副作用：感染症、頭痛、めまい、下痢、吐き気、腹痛、口内炎、ヘルペス、徐脈、白質脳症(PML)、肝機能障害、浮腫など妊娠希望者は最終投

明けましておめでとうございます。本当にこちらは、放置気味で💦仕事を始めて1年が過ぎ。元気で過ごせてる事に本当に感謝です😄色々と胸に痛みを覚える出来事も有りましたが、新年はしっかり受け止めて、前進するのみ！今年も宜しくお願いします😊

コパキソン↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：グラチラマー酢酸塩薬価：5603円／筒毎日、自分で皮下注射をします。副作用：注射部位の腫れや痒み、発熱倦怠感等妊娠中で唯一使用できると言われていました(使用していました）添付文書では、症状が悪化する場合にはということがかいてあります

ベタフェロン↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：インターフェロンベータ-1ｂ(遺伝子組換え)薬価：瓶・7,905円一日おきに、自分で皮下注射をします副作用：インフルエンザのような症状*注意：妊娠中は使用できません

アボネックス💉薬編です！↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：インターフェロンベータ１a(遺伝子組換え)薬価：シリンジ・31,487円/筒ペン・33179円／キット週一回、自分で筋肉注射をします。副作用：インフルエンザのような症状が出ることが一番多いように感じます。使用中は血液検査をします。

薬について↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsuみなさんは何をつかっていますか？？薬について知っていますか？？くすり＝リスクってことを忘れてはいけないです薬って万能薬ではないですし飲めば治るわけでもありません悪です！ではなく悪でもなく、善でもない病気を治すのは自分です

診断基準↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu検査入院が終わると診断基準に沿って診断がされます。EDSSも言われると思いますEDSSとは0.0から10.0までを0.5ポイント刻みでスコア化したもので歩行機能を中心とした運動障害度を評価する尺度ですEDSSとあわせて、機能別障害度（FS）を評価し

検査方法↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsuMS確定のために検査入院をしましたか？？短いスパンで検査をしてくれる病院だとすぐ終わると思うけど...私は医大に入院したため2週間近く入院しました入院は休憩！と割り切っていたし看護師さんや関わった方々が良かったのか楽しい２週間を過ごしました！長すぎたため

原因↓↓Instagram見てね！ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu原因と言われても...わからないから「難病」なんですけどねでも、きちんと向き合えば（いろいろな方法でね）必ず原因や要因はあるわけです今までの生活環境や生活習慣を思い返すきっかけになるといいですね

タイプ別ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu多発性硬化症ってタイプ別だわけられて治療法…予防法も微妙に違う私は『難病』って治ると思ってるよ少しずつだけど見直し中🍴

どんな症状？ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu症状も十人十色で本当にさまざまこれも症状？ってこともありえますね

ミエリンって？ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsuミエリンって何？だよね脂質で出来てるんだよそれが固まるってね…身体って奥が深すぎて解明するんかね？解明してるんだろうけど…

多発性硬化症って？↓↓Click↓↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu多発性硬化症って何？文字のごとくではないのですどこに？何が？多発して何が？なぜ硬化？って発症した直後はなかなか理解しずらいのは確かよけいに分からなくなるし…笑それを少しずつわかりやすく

前回のネタで“いちにいさん”ッてなネタがありましたが、その先がある時もある。1から順番に数えると日本の慣習では4や9を抜くことがある。世代によってはその意味も知られていないかもしれませんが、4は読み方からすると”し”になり、病院にはほとんどの場合は4階がない。9は“く”で苦につながるという事で、避けられるなら避けてきた数字。突然の派生話ですが、昔のレーシングドライバーの自家用車にはひっくり返っても読める数字の登録ナンバーを避けたという話もある。情緒的な意味を見出して8は漢字の八に読み替えて末広

いいか、と思って食べました。MSのレディミール。コテージパイチップスプラウンカクテル。2人前、前菜、サイド、メインの３つで12ポンドなのでここイギリスでは安い。そして一緒にいた息子がソーセージの食べたいと言ったのでこれも。トードインザホール。穴の中のヒキガエルという食欲を奪っていく名前のパイです。どうせまっずいんだろうな〜と思いながらオーブンで焼くこと（全部オーブンぶち込み料理）20-40分。じゃん！↑ちょっと食べてから写真撮りました。↑これも食べてから撮りました。ヒ

ご訪問、ありがとうございます。前記事にもたくさんのいいね！をありがとうございました♥昨日は大変お騒がせして申し訳ありませんでした今日は腹が立つ気持ちはあるものの、昨日よりも落ち着いて1日を過ごすことができました。そして、私は考えていたんです。果たして今月夫がおかしいのは本当に季節の変わり目が原因でMSの症状が出ているのか？それとも・・・！？もしかして家関係の義父とのゴタゴタでのストレスが溜まっていることが原因でMSの症状が出ている、またはス

ご訪問、ありがとうございます。前記事にもたくさんのいいね！をありがとうございました♥定期的にやってくる愚痴ブログです昨日はあんなにワクワクしていたのに、今日は果てしなくイライラしていました今月夫が・・・なにかおかしい。あれこれ記憶が飛んで忘れる回数が多いし、感情的になりやすかったり。そんな夫の状態で思い出すのは冬が終わってそろそろ春だね～という頃のこと。なんかおかしくない？と今みたいに思うことが何度もあって、その後季節の変わり目はMS患者

秋のが深まり、コンクールシーズンも本選がクライマックスのところが多いでしょうか。私が習っている教室では、年に二回発表会があり、年明け１月に予定されています。常に何かに追われていますそんな中、M'sminiconcertvol3を開催、募集します！「本番」仕様にこだわったコンサート形式で行います。本番の緊張感。独特です。本番でしか本番の怖さはわかりませんが、なるべく本番に近づけた環境を作ることで、本番力を磨く機会を作りたいと思います。あえて、緊張する場で、事前のリハーサ

先日、このタイトルで記事↓『三宮ー有馬温泉間のバス路線撤退へ・・』久しぶりに地元バスの話題。こちらの少し大きなニュースとして、金剛バスの廃止に続き阪急バスが運転士不足の影響を受けて、乗客数や代替ルートが確保されている路線を…ameblo.jpを書いてから、昔のネガやらデータを探していると、車両写真中心であるが、そこそこ有馬温泉系統のものが出てきたので、これを機会に一挙にお届けしたい。今回は阪急バスから・・。◇阪急バス前回のタイトル写真を飾った78-1574号の同期で78-1573

昨日、武蔵境駅のそばにある武蔵野スイングホールにて、M'sminiconcertvol2を開催しました。コンパクトでホールの響きがクリアでスタインウェイフルコンととてもマッチした良い会場でした。参加いただいた方々のレベルがとても高く、どこかしらコンクール、本番の機会が迫っている中でご参加いただいた方が多くいらっしゃいました。スタインウェイのフルコンの響きがとても良く、みなさまの演奏に聴き入ってしまいました。ホールの利用時間が演奏時間に対して長いこともあり、２０分ずつの練習と演奏