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こんにちは^^またまたご無沙汰ですここ数日、家では食欲出ないので、スタバの秋のニューフードさんを少しずつ頂きに通っておりました今年のアップルパイは紅玉さんが沢山!そこで、キャラメルソースとホイップのコラボを試しましたこれはビンゴ!!お試しくだされ(*´ー`)ノ↓↓↓これは、友達とのランチで行った洋食屋さん有頭エビフライ美味しかったー楽しい雰囲気は食事が入りますね不思議ねー人間の身体ってそして、本日はノーマークだったパンプキンのサラダラップさんにしました↓↓むむ…
Msサロンが、大江戸線牛込柳町駅から近くなります(^。^)9/9(土)から…南東口の出入り口がオープンします(^。^)牛込柳町駅改札(1箇所)を出て左側(東口と南東口)に進みます(^。^)真っ直ぐ直進し道なりに進んでいくと、南東口から地上に出ます(^。^)なんと…南東口から徒歩役60歩くらいになります(^。^)めっちゃ近い(^。^)❣️乞うご期待(^。^)
福岡は随分涼しくなりましたスタバのフードケースも秋モードに変身しておりました。●アップルパイ毎年この時期に登場●パンプキンスコーン●新作ドリンク他にも、サラダラップにパンプキンさんとか出てましたよー。私は上記3つで悩んでたけど、アップルさんは空いてる平日にシーズンの豆、オータムブレンドをプレスサービスでペアリングすることにして今日は、お家でワインとパンプキンさん。お店では、グレープなんちゃらの新作ドリンクにしました前振り通り、新作ドリンクは美味しかったけど、基本がブラックティ
また、放ったらかしてしまってた(^_^;)さて、先日MSサロン・9月〜多発性硬化症患者・ご家族・ご賛同くださる方の交流会〜〜のお知らせをしました。(FB.LINE、Twitterで配信しました)https://www.facebook.com/events/106174100118394/?ti=icl9月の予定内容は【そもそも神経内科って何?】私たちがお世話になっている神経内科について、改めて振り返りたいと思っています。【診察室で患者力!】限られた時間の診察時間。・上手
うう…話したい…話せなーい…福岡の同病さんは11月12日(日)予定空けててねーと、ここまでしか言えません(;´д`)来月にはお知らせ出来ると思いますm(__)mさて!日々のことに追われて、なかなか更新出来ませーん離婚して、色々な手続きに車椅子で何度も足を運ぶことになり、ヘタレております弁護士さんにお願い出来るのは、調停離婚までのことなので、その後の手続きは自分でぜーんぶしなければなりません。これが大変離婚ってエネルギー要りますね〜これからは、障害年金と就労継続支援のお
【レスキュー受けてました】こんばんは〜〜^^またまた、お久しぶりでございますイロイロ、まだまだ事は終わってないのですが第一陣は、一息つきました。そこで!先日水曜日の定期受診日、ここのところ6月から続いている左半身への麻痺と脱力の広がり危惧を、遅過ぎだけど報告。。しかしながら、先月末のMRには新病巣はなかったので、主治医『どーしましょう?1クール久しぶりにしてみますか?』私『んーんー?´д`;先生どう思います?』と、ちびっと悩みつつも、後でしなかった後悔は柄じゃないの
【7月のMSサロンのお礼】2017.7月のMSサロンが無事に終わりました。たくさんのご協力、ご尽力を賜り、本当に有難うございます。この場をお借りして御礼申し上げます。参加人数17名(私含む)でした。●ストレスフリーになれる時間マリア(ニックネーム)←同病さんでヨガインストラクター(ヨーガ療法士さんでもあります)による10分ヨガ。とってもとっても、癒されます。彼女のおかげでこの会が継続してることは言うまでもありません。今日もとっても良い時間を賜り《心リセット》することが出来まし
あらーもう1週間以上もアメブロ放置…最近、頭が本当にダメなのかなぁ。SNS系の更新ができない毎日ですま、いっか…今週末はMSサロンです!!酷暑の中なので、ご体調に合わせてご出席くださいませ。そして、福岡では今秋、そして来年6月!MS/NMOの医療講演会を開催出来そうです只今準備のお手伝いをするための、話し合いに参加しております。今暫くお待ちくださいませ珍しく、長くなりますが、、わたしは患者会の意義には3つの大きな柱があると思っています。❶医療のこと❷制度のこと❸生活の
本日は七夕ですね〜実は、さっきご近所の方の訃報を耳して、命の儚さと【今を生きる】という私たち難病患者にとって合言葉この言葉の重みを感じています…ところで!今日は偶然の奇跡!某所でエアロビクス時代のお師匠様にお会いしました((´∀`))FBでは、時々励ましのコメントを賜っておりました。10年ぶりくりいかも〜〜(いや、もっとかな〜)年齢は同い年なのですが、エアロビクスからヨガに転向され、今では全国的にも第一人者となられている手の届かない神的存在の方です(ノ≧∀)ノわぁ〜い♪写真
らんらんらん((´∀`))本日はホームスタバのミニコーヒーセミナーに参加して参りました。タイマンでした!ラッキーちゃちゃちゃ今日は【KITAMU】KITAMUのパッケージは、星の王子様にも出てくるバオバブの木神秘的なイメージで素敵ですね。KITAMUの意味は『言葉に表現出来ない美味しさ』ミニセミナーでは、フードペアリング、ドリップコーヒー体験、他のコーヒーとの飲み比べなども賜りまして内容満載でした来月の7月のMSサロンは《あなたの心に響いた言葉や格言、セリフを教えてくだ
【7月★MSサロンのご案内】MSサロン〜多発性硬化症、患者・ご家族・ご賛同いただける方の交流会〜MSサロンは“空間の共有”を基本理念に始めました。多発性硬化症だけでなく、その他持病や悩みがある方、どなたでもご参加ください同じような立場の人たちが支え合うという【ピアサポート】スタイルです。[日時]2017年7月22日(土)14:00〜16:00過ぎまで(13:50開場〜17:00完全退出)※7月は土曜が5週あります。お間違いのないように…[会場]そぴあしんぐう2階研修
まだ、ハッキリしないけど…予定は変更になるかもだけど…嬉しいお知らせでーす(σ゚∀゚)σ次回7月のMSサロンはゲストをお招き出来るかも知れませんご厚意のボランティアで是非〜と、お申し出頂きました理学療法士さんなので、私たちに沢山の発信をしてくださると思っておりますランランランそんな感じで、本日はテンソン上げ上げご機嫌スタバでございましたっ↑↑このシーズンに登場するこの子《ブルパイ》さんでーす来年は九州で大きなMS医療講演会も実現出来るかもだしもう少し…もう少しだけ頑張って
今回は娘とゆっくり話しをするのが目的の関西入り!呑気な訪問でした車を借りてくれたので、隣町までぷらっとタリーズここのタリーズは、ショッピングモール内でなく、1軒建で雰囲気違うわ〜〜色々聞けて良かったです新大阪まで送ってもらいました。私『来年はキビイかなー』娘『うん・・』新幹線や飛行機に、乗るたびに身体症状の進行、行動の制限が厳しくなっているのを目の当たりにします。だから、時々は遠征して思い知るのはいいことだなーって思います楽しい、のんびり関西でしたそれではまたぁー(
おはようございます^^昨日より、関西入りしてます。下の娘のところに、訪問です(もう1年ぶり…)いつも放置しててゴメンなさい前から行きたかった、スタバのネーバーウッドのお店に来ています特別なスタバです。スターバックスコーヒー中山手通2丁目店フードもドリンクも、通常店にない特別なものがたくさんテンソン上がります素敵な趣…(*´∇`)ノスコーンは、ザクザクパイ生地が混ざってるような食感。通常のチョコスコとは全く違いました。赤ワインをいただきました。上のグラスにはチーズオン
第46回全国多発性硬化症友の会様主催医療講演会・医療相談会・交流会に参加させて頂きました。今回はビック4の先生方のご登壇ということで、九州より飛ばせて頂きました✈︎w眺望のよいお台場のホテルが会場となっておりました。シャトルバスからパチリ羽田は飛行機だらけーひゃー‼︎どのようなMS?、MOG抗体、個別化医療、DMDについて…内容の濃い講演会でした。ビックすぎるトップ4の先生方がご登壇ということで…踏み込んだお話は伺えないかと思っておりましたが、展望について、奮闘されていることに
畑が違う?いや、そんなことはありません。皆んな同じ人間だもの全国ろうあ者大会in福岡に行ってまいりました車椅子の閲覧エリアに案内して頂きました♿️国際センターいっぱいの混雑の中、広々した空間で長時間の会も傍聴できて良かったです^^途中でたくさんの方に『何かお手伝いしましょうか〜』とお声掛け頂き、魂がその度に洗われた思いです素敵な日本だわ…バリアフリー展も同時に開催されており、(写メないけど)聴導犬に触らせて頂いて癒されたり〜(ワンちゃん飼いたい)聴覚障害へのアセスメント、取
こんばんわっ(^з^)-☆また更新してなかったわなんだか、バタバタ過ごした数日でした。退院した娘は、暫く自宅療養しておりまして今回の炎症の原因もまだハッキリしてないせいか、心もドヨ〜〜ンなんでしょかねぇ(^◇^;)→→通院は続くので、スコープ、他科受診となりそうです療養中、ホコリまみれになっていたピアノなんか弾いちゃったり〜〜ちょっとメンタルが不安定でしたねー。ま!『考えても仕方ないことは、考えない!』と、適当に励ます私↑↑こちらは本日食べたシュガードーナツなんか、歪
昨日日曜日、娘は無事に退院しました^^お仕事は、まだ月末まで、お休みを頂いております。自宅でゆっくりさせておりますが、まだちゃんと食べれないこと、初めての入院、絶食で殆ど動かずにいたので、リハビリが必要なヨレヨレですw少しずつ日常に戻すため、カフェリハビリに連れ出しました→どっちが病人だか…ふふふホットケーキ美味しそうに食べてましたー(*´∇`)ノわたしは、シナモントーストとマンデリンそれではまたぁー(*´∇`)ノ
多発性硬化症患者・ご家族・ご賛同くださる方の交流会MSサロン5月、無事に終了しました今回はプライベートで色々あって準備不足でのぞみましたが、皆様方のご協力のおかげで無事に終了しました有難うございます^^2013年2月に第一回のMSカフェ(不定期開催)そして、2013年7月から始めたMSサロン(定期開催)なんとMSサロンは、もうすぐ丸4年でございます!!結果ではなく、その時間を大切にして参りました。今回は14人のご参加テーマは【マインドフルネス】全員で呼吸に集中!お腹《
入院しました!!って、私じゃないし〜〜私の行ってる大学病院の系列、国立病院です。最近建て替えしてて、綺麗やわぁー娘が入院しました過去に、此方で腸疾患で診てもらってるので、夕方無理無理言って、時間外で診て貰い、ソッコーピットインしましたっ彼女は人生初の入院のため、仕事シフト関係やら、予定やら、ぶっ壊しなので慌ててましたねー。わたしも心配です人のこと心配してる時は、自分の身体が動かなくてもシャキッとしますねー逆に、シャキッとしても身体は本当に動かないんだなーって、自分の身体麻痺を確
本日は私的なトラブルのための、必要資料をせっせとコピーして参りました。まだまだ他にも、いろんな公的機関に書類取りに行かなきゃ(ノω・、)そんな中での、私のささやかな癒しタイムだよー今日のニューフード、トップバッターのミートパイに続いて登場は【パイナップルシフォンケーキ】上の果肉が、細切りたくわんみたいだわー笑→皆んな言ってるwでもお味はとってもジューシーなパイナップルなかなかいい感じでしたところで前から“あらー”って閲覧してて思ってましたが、すっかり呟くの忘れてました(^_
今日からスタバは新プロモ。この時期発売のストロベリークリームフラペチーノが話題です↓↓↓http://www.starbucks.co.jp/cafe/オススメのカスタムは、ストロベリーソース多め(無料)私的にはチョコソース(無料)もいいのではと!しかし、私はストロベリーフラペは後回し…今日は、此方も今日からの新フードさん【ミートパイ】にしました。ペアリングはプレスサービス【コモドドラゴンブレンド】ですこのペアリングは、絶妙のハーモニーでした(思っていたより、ポテト感も強
こんにちは^^ここ数日、家のゴタゴタでまたまた更新できず…争いは嫌なのですが、人生整理の時は一応主張して、第三者の意見も耳に入れて、あとは…それを受け止めるだけですね。。(*´ー`)さて!明日はMSキャビンさん医療講演会in福岡です本日、広島から同病さんが博多入りしました。よって、ウェルカムデートして参りました彼女もスタバマニアなので、博多JRJP店へクローバーがあるリザーブ店です1人車椅子で、道中難儀なこともあっただろうと思います。しかし、それを跳ね返してプラスにするオ
こんにちは^^昨夕、お仕事終わって、実家の両親を拾って姉の家にお邪魔しました。前倒しの母の日、父の日のお祝いです(色々事情がありまして〜〜)ほぼほぼ姉が仕切ってくれて、本当に助かりました〜〜ビザは宅配じゃなくて、イタリアンレストランの本格ピザ!ナスミートが吠えるほど美味しかったわー両親も嬉しそうでした♫あけて今日は、タントくんのピットイン点検日ドロドロ黄砂のタントくん、ピカピカになって仕上げてもらいましたおしまいは、イオンに用事で寄ったのでコーヒーフラペチーノカスタム
ネタがございませんで、またまたブログ更新をサボっておりました。本日はお仕事終えて、3ヶ月ぶりの美容院へGOカットだけなので、変わりばえしませんが前髪はかなり短めのザンギリにしてもらいました→→省エネ&若作りですwさて、いよいよ今週末、MSキャビンさん主催の医療講演会in福岡です広島や熊本からも、病ともさんが参加予定で、終わってもつ鍋デートも約束してるから楽しみやわぁ写真は今日の夕飯でーす私の癒し中華食堂【toneri】さんです。いつも温かくお迎え頂き、美味しく楽しい時間を頂戴し
ゴールデンウイークは、関係なくお仕事。なんだか、バタバタ過ごしております。文字の神が降りてこないので、記録写真残しておきます笑笑昨日は、友達の弟さんがしてはる鉄板焼き屋さんへとっても、とっても美味しかったよーんそして、今日はサーティワンがダブル半額の日たまに食べると美味しいねぇではでは、またぁー(*´ー`)ノ
本日はお仕事終わって、夕方ドライブに連れてきてもらいましたっ懐かしい景色〜何度も市民マラソン「門司港レトロマラソン」で訪れました年代別でベスト10入りしたんですよー^^ちょっと自慢門司港レトロといえば、焼きカレーですね有名人も立ち寄るお店!【ベアフルーツ】色紙もたくさん貼ってありました卵とチーズがトーロトロ少し日が落ちかけた、関門海峡も素敵でした『この景色を再び車椅子でみることになるとは、思わなかったな』黄昏マイラブ…NON!マイライフそれではまたぁー(*´ー`)ノ
上の娘と彼氏さんからは、先日エノテカワインとチーズカステラ下の娘からルシピア紅茶セット頂きました母の日前倒しでーすワァーイそれではまたぁー(*´ー`)ノ
昨日Openした、My可動域内にあるパン屋さんに行って参りました^^TUTAYA併設の今流行りスタイルですイートインの席数も多いし、ACも充実!なかなか良い感じでーす時々出没しまーす雑貨や文具もまぁまぁ充実気晴らしになるわぁこんなのも見つけましたこれ上手に応用してくれないかなぁコンパクトでいいわぁ車椅子を使うほどではないが、長い移動に困難を抱えてる神経難病用移動器具!誰か開発してくださるの待ってまぁーすそれでは、またぁ(*´ー`)ノ
常日頃、母という立場はどっかに置いてしまって…自分が生きていくために一生懸命しかし、今日は母という立場でお食事会に参加させて頂きました博多の名物・水炊き【華味鳥】さんにて時々、知らん顔するMS顔が出没するため病のネタを布石ギャグとして、入れながら〜出席者は●上の居候娘●遠距離の将来婿候補●大阪在住の下の娘●下の娘の彼氏●ポヤポヤ脳の私眠かった〜〜緊張するかと思いきや、周りに目一杯気を遣わせておったようです無事に終了してホッとしたわー他にも…早めに出かけたので、