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2023年3月14日(火)今日の気分は?気分上々↑↑うれしかったこと昨日の間質性肺炎の検査結果で肺のCTが順調に良くなってたKL-6の値も当初3700だったのが今は2500ぐらいまで下がってるしかもステロイドの量が2週間で10mg減っていってる❗️今日から40mg初め70mgだったから凄い進歩ティモンディ高岸の言葉が頭から離れない『やればできる』副作用も少しは良くなる今の体の症状は・・・筋肉低下(ステロイドミオパチー)体のニキビ、少し顔にも出て来た不眠睡眠薬飲ん出
2月7日は退院後の診察がありました。この日に向けて2月1日に採血とレントゲンを撮っていたので、7日は診察のみでしたKL-6は3,695(1月11日4,534-839)LDHは221(1月25日173+48)Hba1cは7.6(12月27日7.0+0.6)KL-6はステロイドパルスや30ミリ、20ミリの服用で下がってましたが、LDHはジワジワと上がってきてることや、レントゲン画像が退院前日に撮ったものより少し白さが増してるように見え、ステロイドは現状維持の20ミリのまま様
レントゲン🩻と採血4本してからの診察へ〜と、その前に軽症者特例制度の申請の相談をしました難病医療費受給は難しいとの事と、勤務先の福利厚生で自己負担が抑えられていた事で、今まで動いていなかったんです仕事を辞めてからも任意継続での保険証だったから、福利厚生もそのままだと思っていたら、特別会員でないとその対象ではないとしっかり確認しとけばよかった💦てことで、申請用の診断書をお願いしましたまだ、この段階ですけどレントゲンは問題なし血液検査結果は、ほぼ問題無い👍体調は、落ち着いてるKL
今日は地元の呼吸器内科を臨時で受診しました朝一番に地元病院に電話を入れ、8日の救急の件で受診したいことを伝えると、午後からの枠が空いてるので、その時間で入れてもらえました次に、11日に予約している近畿中央のスクリーニングテストですが、現在の投薬内容量は変更を加えないでくださいと言われていますが、8日の件で10日午後から地元病院で診察があり、その際にステロイドが増量になる可能性がありますこの場合、増量は何ミリまで許容範囲なのかということと、そもそも治験に参加できるのかを治験コーディネーターさ
最近、朝起きるの怠いなぁ〜もっと寝ていたいなぁ〜なんて思いながら起きる日が多い今日この頃夜はかなり早く寝ている日もあり、晩ご飯食べ終わった20時前にはベッドに入ってる日もあるくらい咳で体力を消耗しているのか、息切れで体力を消耗しているのか、まぁ両方かも知れませんけどね今朝もしんどいなぁ〜起きたくないなぁ〜なんて思いながらも、呼吸器の受診日だしKL値がどうなってるか確認しないとなぁ〜と思い、頑張って行ってきました先月(11月)のKL-6の値はその前の月(10月)より+500アップの3
かなり久しぶりの投稿になってしまいました。今日は膠原病科の年内最後の受診日でした。春先から秋頃まで調子が良く、息切れもあんまりしなくなっていたのですが…寒くなってきた頃から咳と息苦しさが出てきたので、間隔を少し短くして今日、受診でした。今日はCT検査と呼吸機能検査、血液検査の結果、前回よら悪化KL-6は3178.5と呼吸機能も前回よりそして、肺が硬くなって小さくなっていると実際にCTの画像を見せてもらい片側だけ小さいのを見てしまうとショックでしたここ1ヶ月ほど、寝る前に咳が止ま
ずーーーっと書いてなかったです(⸝⸝⸝´꒳`⸝⸝⸝)テレッとくに悪くなったとかではなくただただおサボりしていただけです。(多少疲れやすくてお寝んねタイムが多かったり、おトイレとお友達状態が長かったりしたけど)この間呼吸器内科、皮膚科受診してきました。(何もなかったように始めるw)採血、採尿だけだったのでレントゲンとかなし。なので肺の状況的は多分変わりないと思う(確か前回そうだった)。kl-6も今回3280、こちらも記憶が正しければここ数ヶ月この辺を漂っている気が
血液検査項目どれを見る毎回血液検査をします。医師がどの項目を見ているか・・気になりました。KL-6については知っていましたが、それ以外は詳しくは知りませんでした。と言って、どれだけ知っているのかと言えばたいして知っているわけでもありませんが、間質性肺炎になられたばかりの方には役に立つかな程度の情報ですが記載させて頂きます。以下気になることを先に記載しておきます。基本私が知っている事ですので、正しいかはご自身で主治医に確認してください各項目の正常値は病院や時期、患者に
月曜日は呼吸器内科でした。採血とレントゲン。今回は肺機能検査なし🎶レントゲンは変化なし。採血の結果は…AST、ALTは低めだけど正常値内…PDWが正常値の下の方の半分てのが目立つぐらいかな?CRPはやっぱり高いけどね。そしてkl-6、3107。いいね、極端にも増えてないし🎶んーーー、でも3000からはなかなか落ちないなぁ。上がらないだけでもいいか♪そして飲み込みづらいってことがまだ今でもそうだと言ったら、とうとう胃カメラ。次の診察が肺機能検査の予約が取れ
昨日診察日でした。初っ端に肺機能検査。結構人がいて、そしたらおばちゃまがちょっとよけて座れるようにしてくれて。そしたら話しかけられた、それはなんですか?って。酸素です♪て言ったけどピンと来なかったみたいでマスクずらしたら分かったみたいで。大変ねって、うん、持ち運びは大変かもしれないけど、もう相棒だよね。そしてしばらくしたら反対側にいたおじさまにも声かけられた♪その方は去年ぐらいに特発性間質性肺炎と診断されたらしく気になったらしい。(このおじさまは新薬を始めるとかなんとか)ちょび
こんばんは〜!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️今日は呼吸器内科受診先週の肺機能と血液検査、CTの結果を聞きにいきました・・・・・いきなり、衝撃の写真今回から「肺年齢」が追加されたようです私の肺は93歳の父より年寄りということですか…とりあえず前回よりは少し落ちたけど前々回とはほとんど変わらずまだまだ、歩けるし喋れるし大丈夫ということにします‼️血液検査、CTは横ば
いつも通りの採血とレントゲンがスーっと終わってしまい、予約時間まで30分以上ある🤔難病申請の相談をしてみよーと思い立ち病院の相談室へ🚪指定難病申請ができない場合でも年間で3回以上医療費が33,000円であれば、軽症者助成制度の対象になる…これならば薬代で当てはまるから、いけるかな…そんな結果を抱えて、診察へレントゲン・血液検査の結果は、順調とのこと🙌よく見るとKL6は、前回より微増してるんだけどね😅凄く悪いときに比べたら、全然いいですよ👨⚕️ん?①抗体の話が出たから、入院した時に
一昨日は3カ月毎のCT検査があり、検査→結果待ち→診察の日でした。「マーカーは横ばい、お薬継続ですねー。あとCT結果は‥前回から変化なし!」【CEA】5.3(3/14)→5.6(4/11)→5.8(5/9)→5.6(6/6)【CA15-3】53.1(3/14)→58.5(4/11)→57.5(5/9)べージニオ39クール目になりました。前回の採血結果でKL-6が基準値を大幅に超えてた件、主治医に聞いたら「これくらいなら高くないよ」と。べージニオ服用してたり、以前胸水が貯留したこと
まったくの、お久しぶりです🙇♀️10:30予約呼吸器内科採血4本レントゲン診察血液検査は良好タクロリムスが高いから、プログラフを減量するって👨⚕️ずーっと減薬なくいくものだと思っていたから(言われていたし💦)😆やったね!-0.5mgだけど、👏👏KL-6も、もうじき基準値になりそう👏👏終わってから、眼科へ不快な症状があったんだけども、特に異常はなくて、ドライアイでの傷があるから、ジグアスん6回やりなさいとのこと。👩⚕️とりあえず、安心😮💨これで浮かれてしまったの
1週間遅れの通院記録ですマーカーは間に合わなかったけど、体調は大きく変わりなく白血球、好中球とも横ばいの低さでべージニオ継続。現在38クール目です次回はもう3ヶ月ごとのCT検査〜先月は連日の頭痛で急遽頭のCTとMRI検査しましたが、最近は落ちついています。そのかわり次は子供の頃からあるアレルギー性鼻炎の症状が酷くって、耳鼻科へ行き何のアレルギーか調べてもらうことにしました。免疫力の低下や体質の変化なのか、いろいろ体調不良が出やすいーこの日はフェソロデックスと一緒に12週ごとのランマー
肺機能検査を受けに検査の場所(2階)に行ったら、治験の最初の時から対応してくれていた先生?に覚えられたみたいで(まぁ酸素引っ張っていたし)「あ、ちょっと待ってくださいね」って。そして、サクサクと検査(1種類だけ、しかも3回ですむ)。やり直しなしだと嬉しいね。でも治験の看護師さん来なくて、どうしたんだろうって思って出て行ったら、そこの受付前の長椅子のとこにいた。多分だけど同じ治験を受けている人と。返す薬とか渡さないといけないし、いろいろあるからちょっと待ってた。ぱっと見50代?60
なんだかんだでまた遅くなっちゃった遅い時間の更新ゴメンなさいm(*__)m次女がイチゴ大福🍓作ってくれたの✨これは全然食べれた‼️ヤワヤワおもちがめたんこ美味しかった(*^^*)アンコで多少鉄分摂れるかなぁ?(切実。)12日の呼吸器内科の診察のことを。KL-6、1475✨SP-D、204✨なんか凄いことになってきたよ…( ̄▽ ̄;)私、もしかして思ってるより長生き出来る⁉️ある程度繊維化してしまっている部分があるので息苦しさの改善は無理そういう病気なのでだとしても、もし現状
ちょうど1週間。詳しくは書けないけど、ちゃんと決まり通り服用してる!!どっちかも今のとこわかんないなぁ。それをワクワクしてるってこれまた変な人だよねw先週の診察の時、治験用の採血だけだったみたいでkl-6の数値が出てなかったんだよね。次回の時にちゃんと言わないとな。でもね、これ本当に不思議なんだけど、肝臓系の数値、完全に正常値。みんなして???だったわぁ。しかもいつも数値の横にLやらH書かれているのに正常値が多かった。うーーーん、なぜだ?いつも通りに過ごしてたのに(なんなら
昨日内分泌内科と呼吸器内科受診してきた…内分泌内科は、うん、いつも通り変わりなく終了。変わったことは先生が曜日が変わって次回からは木曜日になったぐらい。そんで私的にはこっちが重要。呼吸器内科、10日ほど前にも診察しているから通常の結果はあまり気にしてなかったんだけど、kl-6が100ぐらい上がってた。うーーん、特に思い当たることはないんだけどなぁ、そんなに気にはしないけどその何が原因で上がるかちょっと知りたいな。そして、こっちがメイン、治験に関しても引っかかってた肝臓の方
半年ぶりのCTがありました。久しぶりだとなんか緊張するのねー😆寒さからの身体の冷えとか、雪がひどくて通勤の緊張とか…けっこうストレスのかかった冬を過ごしていたから、血液検査結果にドキドキしちゃって💦気になる数値はちょこちょこあるけど、KL6が下がっていたのが嬉しい😆基準値にはまだ入ってないけど、発症してからは最低の数値に🙌ドクター👨⚕️もニコッとしてグラフなんか出してくれたり😆肺の写真は、いい状態で高止まりしてるとのこと。白いモヤはだいぶ少なくなった。この状態で付き合っていくこと
※画像貼り忘れたので足して上げ直しました。再読の方、すみませんm(__)m『となりのチカラ』見てます。チカラくんが良い人過ぎて、もしこういう人が本当にいるのなら、絶対にバカを見ない人生であって欲しいなぁと願わずにはいられません…(;_;)エンディングに流れる上原ひろみさんのピアノ、良いよね~(๑́ᄇ`๑)「あぁ、もう1ヶ月かぁ…。でも一応レントゲン撮ってきてもらってもいいですか?もう確認できるかはわからないけど…。」先だって、胸痛と顔の形が変わるぐらいの浮腫が出たこと、そ
月曜日に2つの科を受診したんだけど。いつもより順調にめちゃ早く診察も回ってきて。(コロナのせいで患者さん少なかった?)皮膚科が9:30、呼吸器内科が10;00。採血、レントゲンもあったんだけど。皮膚科、3番目に呼ばれて、呼吸器内科には間に合わないと思っていたのに、10:00には終わって、呼吸器内科の受付したら即診察室前に来てねってなって、まさかのそんなに待ち時間もなく診察に。そんな感じだったのに疲れてのかはたまた火曜日に買い物でちょっと頑張りすぎたのか昨日は一日へばってました。なぜ
今日は呼吸器科眼科泌尿器科の検診毎月半年三月の違いがあるがまとめて頂いている8時に出て病院の車椅子にボンベ予備もぶら下げて妻に押してもらって採血採尿残尿検査レントゲンを診察開始9時前に終えてローソンでコーヒーと卵サンドを入れて診察待ち今日はさすがに3科のために11時過ぎまでかかった薬局後図書館に行きMACでエグチチキチを買って1時前に帰宅妻のおかげでまとめて終わり感謝感謝皆様のように検査結果をはじめて書いてみますがKL6など
今日は久しぶりにレントゲンを撮り、その後診察でした。採血は先週済んでいて、KL-6は2,130(前月より-95)で少し下がっていました誤差みたいな僅かな変動ですが上がるよりは嬉しいですね糖尿の値HbA1cは6.8(前月より0.1上がってます)最近調子に乗って間食したり、食べる量が増え昨年11月から毎月0.1ずつ上がってます自分で原因分かってるんだから減らさないとねはい、今から間食は週末だけにすることを誓いますせっかく減らしたBMIが30超えるなんてことになったら大変ですもんねNT
入院中特にすることがない治療と言ってもステロイドなので看護師さんから渡されるプレドニンを飲むだけで(持病の薬もあります💧)後は定期的な血液検査と肺のレントゲン、CTシャワーも自由だから空いてたら名前書いて入るだけ呼吸器専門の病棟なのでお風呂入れる人はほとんどいないからこの病棟のお風呂の神様とは私のことですで、それ以外は朝昼夕のご飯あとはベッドでゴロゴロしてるだけほんと余計な体力使わないし逆に運動不足やん…とところが、今さっき体重測らせてもらったらproduce
金曜日に内分泌内科、今日皮膚科と呼吸器内科。内分泌内科糖とかの数値も気にするほどでもなかったみたいで、特に言われることもなかった。だから薬はこのままでって事で。ビクトーザ増やすのかなって思ったんだけど色々な薬の副作用の下痢とかがってことで最小の0.3のまま。私としてはちょっと増やしてもなぁって思ってたんだけど、まぁこれは仕方ないね。皮膚科呼吸器内科の方ではどう言われてますか?と聞かれてCTの状態とか治験の話が出ているとか伝えたら。珍しくw皮膚科の先生CT、肺機能検査、心エ
今日は皮膚科、呼吸器内科の診察でした。採血してCT、それから皮膚科。皮膚科で変わりないですか?からはじまって最近レイノーが出てきたこと(そんなにひどくなく、おぅ、レイノーだ、ぐらい)あと冷えてきたからか咳が増えたこと。その中で先生、ちゃんと覚えてくれていたみたいで治験のことを。プラセボだったんだって。残念だね〜、なんか参考になることでも書ければって思ったんだけど、無理っぽいwん、1クールだけだったけど、プラセボだったけど役にたったと信じる呼吸
先日、2日に大学病院の受診日でした。今回は採血のみ。眼科の受診時間まで45分以上、その後に膠原病科なので時間があったので7月〜10月分の医療費の立て替え分の書類を書いてもらいに書類依頼受付に。そんなに混んで無いのに待たされる待たされるあげくに受給者証をコピーさせてくれと人を変え2度も散々待たされやっと呼ばれ言われた言葉は、10月分は病院で払い戻すので領収書を出して下さい。残りの分は書類で保健所に提出して下さい。でも、書類は送れないから来月の受診の時になります。もしくは、取りに来てくださ
昨日、受診してきました。採血で順番待ちをしているときに目の前を治験の時の看護師さんが通って、気づいてくれないかなぁって思ったけど1回目は気づいて貰えなかったけど戻ってくる時に気づいてくれて。その時にリツキサンの話を。承認されたんだねってのと、私がやったのはどっちだったのかな?って。その時に「ちょっと調べてくるね。まだいるよね?」と嬉しい言葉。その後にレントゲンして、心電図。心電図で待っているときに探して見つけてくれて。治験の薬、どっちかはわかるはずなんだけど担当の(治験の方ね)
ここのところ急上昇(嫌ですね)している間質性肺炎を示す【KL-6】についてコロナ禍となった2020年1月からの推移を載せてみようと思いますあくまで備忘録的に2020-1-27→6172020-3-2→6072020-4-13→7332020-5-25→6102020-7-13→6092020-8-24→6132020-10-12→7362020-10-22→9122020-12-7→7492021-3-1→8852021-5-10→11772021-8-23→