CCAM

なかなか更新できずでしたが次男のCCAM術後のお話。8月にCCAMの残存がないかの確認のため造影CTを受けてきました！Odango＊blogご覧いただきありがとうございます3兄弟のワーママblog(現在産休中)2021.09⇒第３子を無事に出産しました！！年の差&2学年差の育児記録をメインに書いてます♡2021.06に念願のマイホーム完成我が家の次男はCCAM(CPAM)をもって2020.01に産まれてきました当時の記録を公開中です↓妊

早いもので娘は生後5ヶ月となりました！(※お風呂あがりで酸素チューブをしていませんが、基本は24時間酸素をつけています。)そして、本日寝返りを成功させましたー！(●︎´▽︎`●︎)体重は5.5kg、身長は60cmと他の子と比べてかなり小さいので発達の方もゆっくりかなぁ？と何となく思っていましたが、首座りや寝返り等の発達の方は、他の子と何ら変わりない様です！(´˘`＊)生後40日頃までは人工呼吸器に繋がれ、何も動けなかったのにこんなに普通に成長しているのがびっくりです。この分だと

今日は退院後のお世話について書いていきます。①まずは酸素チューブについて。娘は酸素チューブを24時間ほっぺたに固定しています。↑こんな感じ。サージカルテープを直に貼ると肌荒れが酷い為、初めの内は【レプリケアウルトラ】というベースを付けて、その上からサージカルテープでとめていました。スミス＆ネフューレプリケアウルトラサイズ10cmx10cm5枚入り【創傷被覆・保護材】66801617ハイドロコロイドドレッシング楽天市場6,600円↑かなり高いですが1枚から頑張れば20枚分

術後7ヶ月が経過し手術の傷は白い線になりほとんど目立たなくなりましたただ右胸が気持ちへこんでいて胸郭に左右差があります。漏斗胸と診断するほどのへこみではありませんがこちらも経過を見ていくことになってます。肺に嚢胞の残存がないかの確認のため8月下旬に造影CT検査を実施してきました。Odango＊blogご覧いただきありがとうございます我が家の次男はCCAM・CPAMをもって2020.01に産まれてきました妊娠記録＆胎児治療～出産までの記録→▼通院～入院＆手術までの記録

娘は産まれてすぐ肺手術をしたため、漏斗胸になっています。漏斗胸とは胸の真ん中が凹んだ形状になる事です。↓こんな感じ。成長過程の中で、あるはずの肺が無かった為に漏斗胸になったと思われます。肺が成長した今でも漏斗胸は治っていません。ちなみに今の肺の状態は、残った上葉の肺が膨らみ左右共に見た目上は同じ大きさになっています。それでも治らないんですね(｡•́•̀｡)この漏斗胸については、産んだ病院にて経過観察して行く予定になっています。身体の成長に伴って、漏斗胸の度合いが弱くなる可能性も

突然ですが、娘が初めての風邪をひきました。2日前から上の子が咳をしていたので、ヤバイなぁ～と思っていたのですが、案の定…風邪を貰ってしまいました(°°;)肺が未熟な為、風邪を1番心配していました。肺炎になりやすいので注意して下さいと言われていたので咳をし出した時はかなり焦りました(⊙⊙)！初めはコンコンとしていて夜の酷い時にはゼェーゼェーしていました。そしてミルクを噴水の様に吐き大騒動に…次の日、訪問看護の方に電話で相談し受診するかどうかの判断を仰ぎました。(まだ書いていませ

今日は車で1時間半の所の病院に行って来ました。娘の場合3件の病院を股にかけているので、通院も3件通わないといけません。日々の体調等→地元の病院小児外科的な観点からの観察→県内の総合病院肺高血圧の管理→都会の出産した病院という感じで複雑になっています(-ω-；)通院頻度としては、退院後1ヶ月までは3回行きましたが今後は月1～2回程度で済みそうです。そして手術跡について。出産前に、肺手術の跡はどんな感じなのか気になっていたので、参考に載せておきます。術後4ヶ月時点でこんな感じ↓

退院してから3週間程が経ちました。普通の赤ちゃんとの生活とは違う所がいくつかあるので、ご紹介しておこうと思います。まず、今日は酸素についてです。私の娘は肺切除後、肺高血圧があるため酸素（0.25L／分）を24時間つけています。これが無ければ息が出来ないという物ではなく、泣いた時等に呼吸が苦しくならない様に念の為…という意味合いが強いです。なので、お風呂等の時に一時的に外すのはOKです。期間は、赤ちゃんの体格がしっかりするまで…という曖昧な感じです。目安としては体重が6〜7kgにな

この日は20218/4(水)19ｗ6ｄ妊娠中期スクリーニングの日でした。妊娠中期スクリーニングとは、時間をかけてゆっくり赤ちゃんを見ていく事です、と説明を受けていました。妊娠中期ドッグという言い方もするみたいです。この日は、産科が混んでいて、2時間弱の待ち時間があって、途中から気持ち悪くなってしまいました。でも、時間をかけて診てもらうから、後のほうになるんだろうな、仕方ないよなあと思って、ふるさと納税のページを見たり、エコーの動画や写真

初めまして。お腹の赤ちゃんがccamと診断され、中絶せずに妊娠を継続するにあたって、頑張る。という決意を込めてブログを始めようと思います。今日は21w3dで、もうそろそろ中絶はできない時期になります。、(21w6dまで、と一般的に書いてありますが子宮口を広げたり、準備の問題で、21w6dに中絶準備開始。ではだめだとの事でした。病院の方針にも寄るかもしれません。)ブログには、自分の気持ちや、赤ちゃんの病気の記録、覚え書きを記していこうと思います。

4ヶ月ぶりのCCAM術後定期検診でした！もう手術をしてから半年たつんですよね…ほんっとに手術して肺をとったの？と言うくらい毎日元気に過ごしてます(鼻水は3ヶ月以上続いてますが…)Odango＊blogご覧いただきありがとうございます我が家の次男はCCAM・CPAMをもって2020.01に産まれてきました妊娠記録＆胎児治療～出産までの記録→▼通院～入院＆手術までの記録→▽年の差兄弟育児に奮闘中のワーママです!!第三子妊娠中で育児記録をメインに色々書いてます♡20

鼠径ヘルニアの術後も特に問題なかったので、予定通り生後89日に地元の病院に転院しました。そして生後94日。生後3ヶ月と3日で晴れて退院する事が出来ましたぁー(；∀；)！やっと待ちに待ったお家での生活がスタートです！生後3ヶ月ではありますが体格やミルクの飲む量、それから授乳時間等は新生児と変わりません。体重:4,100gミルク1回量:60ml〜100mlミルク1日量:560ml授乳間隔:2〜3時間おき首座り

生後83日家の車にて転院。病室は個室ですが一般病棟。病院には熱湯だけしかありませーん(^-^)とのこと。…マジですか(°_°)初めての赤ちゃんとの生活で、CPAMの事や赤ちゃんの様子を知っている看護師さんもいなければ、赤ちゃんのお世話をするグッズも何もないなんて！！！看護師さん達は何も知らないので、今赤ちゃんはなんで泣いてますか？とか。どうやって抱かれるのが好きですか？夜は眠ってくれる感じですか？アレルギーやアルコールでかぶれたりしますか？とか聞かれましたが………え

突然ですが…………娘は3度目の手術をする事になりました…(｡•́︿•̀｡)退院の日はいつですかー？ルンルン♪(ง•ω•)ว♪♪(◜ω◝و(و"(งᵕωᵕ)ว♪ルンルンと浮かれ気分で面会に訪れたら…手術をしないといけません。と真面目な顔した先生が…!!!Σ(ﾟﾛﾟ!(ﾟﾍﾟ?)???さすがに、もうないと思ってました。。。ここまで紆余曲折ありましたが、もう終わりだろうと。ネタは尽きただろうと…ほんとに今日は膝から崩れ落ちそうでした。。。。。。さて、なぜ手術になっ

ご無沙汰しております。コロナ禍の中、みなさま無事にお過ごしでしょうか？わたしは、娘のイヤイヤ期+２人目育児+育休中(１年)なのに起きてる時間の半分はゲームをしている、産んだ覚えのない長男にイライラしながら過ごしています家族総出で里帰りしましたが、夫が実家でゲーム三昧に両親が切れて、産後２ヶ月で帰るはめに･･･。自宅に戻ってからは、手が離せなくて、どちらかのお世話をお願いすると、２歳児→テレビかアンパンマンのタブレット見せながらゲーム。０歳児→抱っこ紐で抱っこしながらか、バンボに座らせ

本日娘は救急車で1時間半の距離を移動し、地元の病院へと転院になりました！これでやっと毎日会える様になります！(＊´ｖ｀)母親限定ですが(汗近くにいるというだけで安心です。何かあったら直ぐに駆けつけられます(^^)そういえば、以前に心配していた赤ちゃんはマスクの人しか見た事ない状態で何ヶ月も病院にいたら笑わなくなるのでは？という物についてですが、、、笑っています！(・∀・)解決です🎶転院前の病院でもニコニコしていたそうで、安心しました！赤ちゃんは笑った人の顔を見た事がなく

退院後の生活について少しづつ見えて来たものがあるので、書いておこうと思います。その前にまず、赤ちゃんの様子。赤ちゃんは現在、1日2回母乳を飲んでいます。レントゲンを2回MRIを1回撮ったが特に気になる所見はなく落ち着いているとのこと。治療としては肺高血圧の薬を飲んでいる事。そして鼻の下に付けたチューブから酸素を出して呼吸をサポートしている事のみで、他に治療っぽい事はしていません。他にも4種類の薬を飲んでいますが、お腹の調子を整える物や胃酸を抑える薬等で状態を安定させる為の物になりま

生後45日に開始した母乳は、悲しい事に2日で中止となりました。なぜかというと…大腸が腫れ出したためです。（;;）アレルギーの時にそんな反応があるそうで、とりあえず母乳は中止とのこと。事実、アレルギーの時に上がる数値が上昇していたそう。何に反応したのか？母乳そのものなのか？母乳の中に含まれる何かなのか？それとも偶然他の要因で腫れたのか？等の詳細は検査をしないと分からないそうなので、今はアレルギーというのもグレーです。2週間程は今まで飲んでいたMCTミルク（特殊なミルク

出産までのCVRの経過を載せておきます。コチラを参考に見たい記事を探してみて下さい。私はCVRの縮小傾向は見られず、緩やかな増加傾向のまま出産となりました。後半はずっと1.6を上回っていましたが胎児水腫にはなりませんでした。

CPAMについて大まかにまとめてみました。お急ぎの方はコチラだけ読んで頂ければ、何となくCPAMと診断されてからの今後の流れについてイメージ出来るかなと思います。なお、私が見聞きした情報のみを私の解釈で書いておりますので、多少間違っている所もあるかもしれませんがご了承ください。何も分からない事が1番怖いと思うので、その不安が少しでも解消されればと思います。【CPAMとは】日本語では先天性肺気道奇形といい、昔はCCAMと呼ばれていた。肺に嚢胞(水の入った袋)が出来る病気。原因は今の所

特殊なミルクを入れてから胸水は増えなかった為、生後38日に晴れて人工呼吸器の抜管を行いました。(´˘`＊)特殊なミルクの後は母乳を…というお話でしたが、人工呼吸器を早く外した方が身体への負担を減らせるという観点から先に抜管する事に。母乳へのトライは自発呼吸が落ち着いてから…という事になりました。そして生後39日、もう1つ嬉しい事が。特別に面会の許可を頂けて、面会してきました！長期入院となってしまった為、先生達が話し合って配慮してくださった様です(*^_^*)しかも夫と2人で1時間

会えなくなってから24日。娘は生後1ヶ月になりました。生後1ヶ月だと体重が1kg程増えているはずですが、娘は出生体重と殆ど変わらず2,700g程だそうです。その体重と同じ様に、私達の心境も止まったままの様な感覚で日々を過ごしています。生後1ヶ月という実感はまったくありません。せめて会えると感じられるのかもしれませんが…さて、術後の経過についてですが、右肺に水が溜まって来たという事で、1度穿刺を行い水を抜く処置をしました。それ以外の処置はしていません。1日500cc程出ていた水

生後17日、緊急手術を行いました。先生からの報告ではまず前回の傷を使い開胸しました。ミルクや光る液体を飲んでもらい、場所の特定を行いました。穴は心臓近くの胸管だろうという事は分かったのですが、穴自体を目視確認する事は出来ませんでした。処置としては、3ヶ所縛りました。そうすると大体の水は止まりましたが、まだ少し漏れている状態です。細かい管まで確認して処置しようとするとかなり難しく、尚且つその様な処置は前回の手術でほぼほぼ行いました。ですので、細かく追う事はせず故意に炎症を起こさせ

先生から電話がありました。リンパ管シンチにて穴が左肺にある事が分かりました。そこから出た水が左肺に溜まり、そして右肺まで漏れて右肺にも溜まったと考えられます。ですので左肺の穴さえ塞げば左肺右肺共に水は無くなるはずです。現在1日500ccもの水が出続けています。全て点滴で補っていますが、あまり長くこの状態を続けるべきではありません。サンドスタチンも開始しておりますが、これは水を減らす効果があり減った事により肺が大きくなり穴を塞ぐ…という物です。赤ちゃんは下葉を切除しており塞ぐ肺があ

病院から電話がかかって来ました。状況は変わらず、胸水が溜まっている状態。左肺に入れたチューブからは水が出続けていて止まらない。右肺にも水が溜まっているが、コチラは溜まっているだけで出続けてはいない様子。胸水が溜まるという事は、どこかのリンパ管（心臓の近くは胸管という）に穴が空いていると考えられる。【治療方針は3つ】①自然に塞がるのを待つ。→いつ塞がるか分からないし、塞がるとは限らない。②サンドスタチンというお薬を点滴する。→胸水が減る効果があり減った事により自然治癒が望め

いつの間にか生後1歳2ヶ月を過ぎていました。CPAM娘も元気にしています。1年間熱も出さずに過ごしてくれました。最近は歩き回ってあちこちでおでこを打ち付けています。もちろんまだ言葉は喋りませんが、何となくコミュニケーションも取れるようになり、赤ちゃんから幼児になったなあと感じます。ここ最近の近況を言うと、コロナワクチンについて僕と妻は職場で既にファイザーのものを2回分打ち終わりました。周りの話を聞いても2回目の副反応がきついようで、妻は2回目打った日の夜中は40度近くの発熱（僕

退院翌日の夜23:30搾乳をして、さて寝るか…と寝室へ行こうとした時、突然病院から電話が…なにゴトかと思ってドキドキして出ると、夜勤の当直の先生からでした。赤ちゃんの容態が急変しました。日中は安定していたのですが、夜から呼吸が苦しくなり原因を調べた所、肺に水が溜まっている事が分かりました。とりあえず水を出さないといけないので今から穿刺を行い、水を出す処置をしたいのですが、ご両親の承諾を得てからと思い電話させて頂きました。とくに病変の無かった右側に溜まっていると思われ、右側を穿刺す

搾乳は生後1日から開始しました。生後3日から夜間搾乳も開始。赤ちゃんとの触れ合いもなく、吸っても貰えないので母乳が出るのか心配でしたが、経産婦という事もあり少しずつ出始めました。私に出来る事は今はこれしかないので、せっせと赤ちゃんの栄養を作る日々をおくっています。搾乳は授乳室で行うのですが、他の母子もいてみんな授乳しているのに、私だけ1人搾乳…初産婦だったら耐えられないだろうなぁと思いながらやってます。私はまだ赤ちゃんを抱いた事がありますし授乳の経験もあります。なので、そこまで

赤ちゃんの状態が更に落ち着いて来たのと、コロナの為出来るだけベッドを空けないといけないという事で、本日NICUへの移動が決定しました。ICUだと面会禁止なので、私の入院中に移動になったのは凄く嬉しい事です！(〃'▽'〃)これで明日から1日3回30分会える様になります。そして夕方頃、赤ちゃんが移動したとの知らせが。さっそく16:00～16:30で面会出来るとの事で聞いていましたが、機器の接続やら何やらで遅れている様子。結局呼ばれたのは、16:10頃でした。手を洗い、消毒し、入室。赤

本当はダメなのですが、今日特別に面会の許可を頂けました。30分のみです。産まれた時も見ていないので、初対面。ドキドキします。車椅子に乗って押してもらい、いざ出発。厳重なセキュリティの中、ICUへ。NICUは赤ちゃん専用のICUですが、普通のICUは大人も入る所なので、大人の患者さんが並んでいました。その中に、、、いました。明らかに小さなベッド。ですが、機器が沢山あるので私の病室よりも広い場所を占拠しておりました。今の赤ちゃんの状況は、少し肺高血圧があるとの事ですが安定していま