CCAM

こんにちは、ふくまるですCPAMよ消え去れ！(消えるのかは知らない)と願いながら向かった健診２週間に1回って高頻度だと思うけどやっぱり２週間は長いよね今日は肝機能の状態も見るため採血も💉先生曰く「妊娠中は循環？が良いから正常値をよく出すんだけど異常のない人よりは高いから要観察だねー」だそう今は正常に見えるけど多分なんかあるよってことだそうですなにがあるんだ、私の肝臓よそして待ちに待った健診エコー！主治医と小児の心臓外科の先生に見てもらった結果としては＊CPAMは

こんにちは、ふくまるです書こうと思って準備するのに書かずに次の健診日が来るそして今日は健診日でございました〜結果から言うとCPAM少し小さくなってました！こんなことが言える日が来るなんて！！前回も前々回も変わりませんって言われて悪くなってるわけじゃないけどなんかな…という気持ちでモヤモヤ…でも今回は右側にあった心臓がすこーしだけ真ん中寄りに小児の心臓外科の先生もちょっと小さくなったねと言ってくれて内心大喜びでも今回の結果だけで今後のことはわからないので小喜びくらい

この日は先生の診察前に「お産に向けたDVD」の鑑賞があり夫婦揃って鑑賞しました無痛分娩、帝王切開等効果やメリットデメリット等を分かりやすくまとめてあるものでした鑑賞後に質問があれば先生に聞いてくださいと看護師さんから伝えられましたが特に質問や疑問に思うこともなくしばらく待って診察が始まりました「こんにちは。変わりないですか？」と先生はい元気にしていましたと答えるとそのままエコーのベッドに促されました赤ちゃんは1519gで週数通りの大きさ大きくなっていて安心心臓も

前回の診察から3週間。パパと休みが合わず朝6:30に家を出て電車とバスで病院に向かいました病院に向かうバスの途中、外は土砂降りなんかやだな〜って心の中で思ってました無事到着していつも通り体重と血圧測定と尿検査を済ませて呼ばれるのを待ちます8:30頃到着して呼ばれたのは9:40すぎ早い方なんだろうなありがたいです。「体調どうでしたか？胎動は？」の先生からのいつもの質問に「元気にしてました。胎動はもう、すごい、すごいです」とアホな回答をすると、微妙に笑いながらエコー台に案内さ

ステロイド治療後、初の診察でした「良くなってなくてもいいから、悪くなってないと良いね」とパパと話しながら待ちました呼ばれてまずこの間打った2回目のステロイド注射後の体調を聞かれました特に問題なかったと答えるとじゃあ早速エコーしていきましょうかとベッドに案内をされました赤ちゃんは924gまで成長してました標準だけど大きめですねって相変わらず大きいみたいです頭も。笑前回の妊娠で妊娠糖尿病だったのも関係してるかもしれないとのことでした前回も今回も尿糖3+出てるのですが28週

ステロイドの注射を打って貰うのにひたすら待ってましたが本当にしばらく呼ばれないからふと、ここで待ってるので合ってるのか？と思い窓口のお姉さんに「注射を打って貰うのに処置室の近くで待っててと指示があったのですがここで合ってますか？？」と聞くとすぐに確認してくださり「合ってますよ！もうしばらくお待ち下さい」と言われたのでまずは一安心。笑でもその後すぐに呼ばれたのでもしかして急かしちゃったかも看護師さんと一緒に薬剤の種類と容量を確認してから左上腕に筋肉注射怖かったけど思って

前回の診察から2週間の今日再診のために北里大学病院に行って来ました先生の診察前に助産師さんと面談があり私とパパの情報、家族構成、既往歴アレルギーの有無や出産に関する様々な心配な事をお話しました赤ちゃんのことが1番に心配なのは当たり前なのですが、まだ20代の夫婦で日々節約と貯金を頑張ってるとはいえ産前にかかる費用面も心配でその事を助産師さんに隠さずストレートにお話しさせていただきました「お金の詳しい事は事務が専門だからそこに聞いてみたらいいかも！」と教えてくださいました

前回の診察からちょうど1週間が経ちました。診察時は落ち込んでいましたが夫と息子の支えもあり穏やかに過ごせていますベビーはCPAMがあるとは思えない程力強くお腹の中で動き回っていて朝起きた時から仕事中から寝る時までうねうねぐにょぐにょと忙しそうです。気にしすぎて？胎動が少なく感じる日もありましたがとっても元気そうでこちらも元気をもらえますCPAMは母体に何も影響が出ないらしく息子妊娠時と何も変わらない妊婦生活を送っていますがもどかしい部分もあります。ベビーがお腹にいるうち

前回、東大病院でのエコー時のお話で少し希望を持てたので比較的穏やかな気持ちで転院先である北里大学病院の初診の日をを迎えられました。かなり待つという噂通り1時間半待ち。。しかし予約しているとは言え初診ですし想定内。むしろマシなほうなのかも、、？先生の診察前に血圧や体重や尿検査、エコーも済ませました。さすが大きい大学病院という感じでどこまでも連携プレーです。ようやく呼ばれて診察室へ入ります。先生が自己紹介して下さり、早速本題。「東大病院では何と説明がありましたか？」と、逆

前日の診察から1日経ち精神的に不安定なまま仕事へ院長がやはりとても心配してくれていてその優しさに私はまた泣いてしまいました。。自分の頭の中を整理できてないこと赤ちゃんがどういう状態か不透明なことこの先のこと全て一気にのしかかってきて潰れていました仕事を終えパパと息子と車で昨日診て下さった先生のいる東大病院へ駐車場がなかなか見つからず軽く迷子になりましたがギリギリ到着大学病院ってめっちゃ待つんだろうなあとか考えてた瞬間に呼ばれて拍子抜け診察室に入るとそこには昨日の先生が

私の通う産婦人科は市内でも評判が良く分娩予約も速攻で埋まってしまうようなとっても人気な産院で私も妊娠発覚してすぐからお世話になっていました🙇‍♂️妊娠初期から中期は4週に1度の検診で、やっっとベビーの様子が見れる🥰とその日もウキウキして朝イチから息子を連れて受診！その時はまさか自分の子が先天性疾患に侵されてるとは思いもせず。。いつも通り呼ばれて診察室に入り先生にここ最近の自分の様子や質問をし終わりいざエコーをする為にベッドへ。。パッと画面に映し出された赤ちゃん、先生がひと通

またまた入院しておりますそして、つい1ヶ月前もブログには書いてないですが入院していました。酸素チューブを外した生後8ヶ月頃から、風邪を引く様になり、毎回悪化し、入院になっています。今回は4回目の入院です。ほとんど毎月入院という感じ…ほんとどうにかして欲しい〜(T^T)だれか〜ヘルプ〜先生のお話では、やはり肺機能が少し弱いのかなぁ。今は免疫がないので色んな物を貰って強くなっている時。免疫が出来てきたら少しずつ悪化する事も減ってくるのではないか？との事でした。それにしても毎

5月11日検査入院以来の婦人科受診！GW明けということもありこの日も母に娘の子守りをお願いしました。今日は10時の予約だったのにもかかわらずなんと診察室に入ったのは12時過ぎ…今回は採血とかもあったからな…大学病院って人多いし待ち時間が苦痛でならない。診察室に入ると先生が『さてと、どうなってるかな？もしかしたら大きくなってるかもな〜さっき診た方は大きくなってたのよ〜』と。「ん？お腹の赤ちゃんと同じ病気もってる方他にもいるんですか？」と思わず聞いてまし

4月25日この日から検査入院。娘の子守りを母にお願いして夫に大学病院まで送ってもらいました。なんだかパッとしない天気に検査入院ってことで気分はどんより。娘とこんなに多くの時間離れたことがないので家を出る時寂しすぎて涙が溢れてしまいました。娘は何が何だかわからなさそうな様子で母に抱かれていました。病院に到着して入院手続き済ませてPCR検査。結果は陰性！ここで夫とはお別れ。『何かあったらいつでも連絡して！家のことは任せて！がんばれ！』と励ましてくれました。心強いなぁ

4月20日.今日は夫が仕事だったので娘を母に預けて一人で病院に向かいました。慣れない道を一人で運転するのに必死でした。早速診察室に案内されてエコー！『数ミリだけどやっぱり大きくなってるね。来週の入院でもう一度評価しようか。』また不安に駆られ涙が溢れそうでしたが堪えました。でも状態はいい方みたい。体重も週数程度、羊水量も問題なし。少しホッとしました。また来週の検査入院でどうなってるか…お願いだからこれ以上大きくなりませんように。いい方向に向かいますように。次回

今日、無事に1歳を迎える事が出来ました(o^^o)娘は3ヶ月入院していたので、もう1歳なの！？という感覚です。身長71cm体重7.15kg成長曲線ギリギリのかなり小さ目ですが、つたい歩き等の発達面では普通より少し早い程度で遅れはありません。ちなみに、ずっと心配しているステロイド治療3クールによる成長への影響についてですが、10ヶ月検診の時にやり手の先生に聞いてみたところ問題無さそうとの事です！！！身長体重も大事だけど、成長面で一番先生が気にするのは頭囲だそうです。娘の頭囲はしっ

4月12日.不安な気持ちで夫と娘と車で1時間。病院の建物に入って人の多さにびっくり…予約時間よりかなり待たされ娘は病院内をあっちこっち。やっと診察室に案内されて早速エコー。『これわかりますか？肺が白くなってるでしょ。先天性嚢胞状腺腫様肺形成異常で間違いないと思います。』前回の健診が終わって色々検索したけれど全く聞いたことも見たこともない病気。この病気について説明されたけどまったく頭に入って来ず…とりあえずまた1週間後健診。それと早いうちに検査入院することに…4

4月7日.4週間ぶりの妊婦健診。大きくなってるかなお顔見せてくれるかな元気かななんてこと考えながら産婦人科に向いました。朝一番の健診で待ち時間もなくすぐ呼ばれ早速経腹エコー。私が通院してる産婦人科は男性医師が2人。2人とも淡々と診察をするタイプの先生だけれどその日は何か様子が違ってじっとエコー画面を見つめる先生。すると、後ろからエコー画面を見つめる院長先生。その日の担当の先生と話を始め…『やっぱりここありますよね。』と。その瞬間何か問題があったんだと気付きました。

もう手術から1年2ヶ月がたちました！時の流れはあっとゆう間ですね術後は大きなトラブルなく半年ぶりに検診に行ってきました！Odango＊blogご覧いただきありがとうございます3兄弟のワーママblog(現在育休中)2021.09⇒第３子を無事に出産！！育児記録をメインにいろいろと書いてます我が家の次男はCCAM(CPAM)をもって2020.01に産まれてきました当時の記録を公開中です↓妊娠記録＆胎児治療～出産までの記録→▼通院～入院＆手術までの記録→▽よく読まれて

こんにちは～ようこです。今日は私の胃がんと末っ子のCCAMの検診日でした。偶然にも同じ日でタイムスケジュールもピッタリ。末っ子のスケジュール9:30レントゲン10:00診察本来なら向かって左肺が大きくなくてはいけないのが、やはり右肺が肥大化しているとのこと。器官が成長しきれていないのと、右肺によって器官が左に押され空気は入るが正常に排出出来てないとの事です。行く度に先生も手術すべきか否かいつも悩まれてます。学会の方でも答えが分かれると仰ってました。成長に問題なく他の子達同

突然ですが、入院してます！(;ﾟﾛﾟ);ﾟﾛﾟ);ﾟﾛﾟ)!!も～入院祭りは2021年に置いて来たと思ったんですが、年明け早々に入院となりました。涙1月3日辺りから咳をし始め、熱もないしすぐ治るだろうと気楽に過ごしていたら…4日にはミルクを飲む量が半減し、5日にはミルクを飲む度に2回程咳戻しをする様に…6日は朝からぐったりした様子で、起き上がろうとせず、心配になり病院へ。酸素飽和度は96。呼吸音等は異常なしでしたが、血液検査で糖の値が低かったので点滴。ミルクの量が減り、更に咳戻

あけましておめでとうございます！２０２２年寅年の幕開けですね！今年は色々と忙しい１年になりそうです。皆さまにとって幸多い年になりますように。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー(過去の日記を見つつ書いています。キレっぷりはお察しください(笑))この日は明日の退院説明で夫も一緒に病院へ。例の親子に(風邪っぴきっ子を入院させて、退院に駄々こねてたお母さん)風邪貰ってないといいな･･･。病室に入ると咳込み+鼻水ダラダラ+火照り顔の娘。淡い期待は脆くも崩れ去りましたそして退院してな

この３〜５日目は日記を元にさらっと（？）書きますーーーーーーーーーーーーーーーーーーー●術後３日目お休みした翌日は、娘に早く会いたくて足早に成育に行きました。到着早々に先生に会い(午前往診)『癒着の関係で、本人が動ける様なら動かしてあげてください。午後に傷口を確認して、大丈夫ならシャワーしちゃいましょう！あと、担当の麻酔科の先生がお休みで今日針が抜けません。』と先生に言われたので、少しずつ本人のやる気に任せてみることにしました。(今日も点滴の針抜けんのかーい！昨日抜いておいてよ！！

おはようございます。昨日は38wの妊婦検診でした。赤ちゃんはやっと3008gで推定体重が3kgを超えて、揚水量も普通、赤ちゃんの体重も普通、cvrは、0.37で、病気部位は3cmくらい。病気部位が見えなくなるまでは小さくならなかったけど、赤ちゃんの大きさに対してはだいぶ小さくなったね〜。との事でした。とりあえず産まれてはこれそうで、良かったです。出産して退院する時は、赤ちゃんと一緒に帰れそうですか？(検診の度に聞いてます)→→少しの間nicuでお預かりするか

(更新が滞っていて少し前の話になります。)約半年ぶりに産院での受診となりました。小児科と小児外科を受診。術後のフォローという意味合いの物です。まずは小児科。心臓のエコーをして頂きました。漏斗胸が強い為、じっとしていてもらわないと上手くエコーが出来ない…という事で、お薬で眠らせてのエコーになりました。お薬は口からの物で、スポイトで飲ませて頂きました。30分程でエコーは終了。結果は、まだ若干肺高血圧があるとのことで、引き続き肺高血圧の薬(レバチオ)を処方して頂きました。基本的に

酸素離脱から1ヶ月程が経ち、風邪を引いた時にはスポットで酸素を使いましたが、その後は調子もよく脱酸素生活を送っています。先日、シナジスの注射をしてきたのでその情報を共有しておきます。※ちなみにシナジスについて知らない方へシナジスはRSウイルス感染症の重症化を防ぐ薬剤です。早産で生まれた子や、心臓等が弱かったりする子に打つ予防注射です。一般の人も希望すれば受けられると思いますが、1回10万円以上かかるらしいです。それを毎月打つので、普通の人は打たない物だと思います。（娘は肺高血圧とい

かなり久しぶりに書きます。僕や家族の渡米などで目まぐるしく月日が過ぎていました。僕が6月に、妻と娘が8月にアメリカに来ました。もう5ヶ月も経ったのかと思うと信じられない。。場所はロサンゼルスで、西海岸らしく本当にカラッとした気候でほぼ毎日晴れです。まだまだ暖かくて日中なら短パンTシャツビーサンでも大丈夫です。家賃や物価が高いのは難点ですが、街はヤシの木だらけで開放的ですし、海を眺めるのが好きな僕にとってはビーチもあって非常に気に入っています。アジア人も多いですし、日系スー

こんばんは～ようこです。★★★★★★11/5追記★★★★★★結局陰性のメッセージきました😭お騒がせしてすみません。★★★★★★★★★★★★★★★★★★今日も怒涛の一日聞いてください💦先月はうちの小学校でも感染者、最近は隣の小学校でも感染者、韓国はwithコロナになってどんどん感染者増えてます✋先週から末っ子が季節の変わり目で咳をし始めまして火曜は喉が痛いと涙目に訴えるので大事をとって学校を休みました水曜日は咳と微熱と頭痛で休み木曜日は微熱と痰がからんだ咳と頭痛で休み明日は

こんにちは～ようこです。秋から冬に変わるこの時期、毎年咳をし始める次男次男は元々お腹にいる時からCCAMという先天性肺疾患を患っていました。左上部の肺の一部が機能しないという病気です。そのせいで気管も片方に偏って狭くなり、この時期に風邪にかかると3~4ヶ月ずっと咳をし続けます。毎年2月に検査をしにセブランス病院に行くんですが、体重も増えたので年内の手術を勧められました。機能しない部位を取り除けば肺も拡がり、呼吸も問題なくなり風邪も長引くことが無くなるでしょうとのこと低学年

今日から32w、9か月になりました。ここまでこれて良かったと思いつつでもこの子は今産まれてきても助かる確率低めかなと思うので喜ばないでいつつ、呼吸機能をちゃんとするためにも37wは超えたいので、出てこないでくれーーと願ってます。最近トイレでお腹が痛くなる事が一度あって、便座の上で45分くらい頭もお腹も痛くて、汗が出てきて意識が遠のきそうでした。多分ただの腹痛な気がしますが、一瞬これが陣痛なのかなと思ってどうしようってなりました。あと後でブログにも書きますが、赤ちゃんは病変はあ