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ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。こども病院の受診神経科で処方されるセレニカ(けいれん抑制の薬)の量の調節の為、今回も血液検査がありました前回はスムーズに出来たので、今回もスムーズに行くか
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。我が家の朝、長女が学校へ行く時間はいつもバタバタ余裕なしですマイペース過ぎて、今日は食パン1枚に20分以上掛かる始末時計見させて、流石にヤバいと思ったのか、
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ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです定期的にやってくるベネッセのDM。長女の場合は、月一位で来る見本でこのシールはここだと、楽しんでいて、小一からはチャレンジタッチも始めました。長女に関しては
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ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。長女とタング観に行って来ました推しの映画を子供と観に行くのは1つの夢でもありました(一つ前の作品、冬公開の作品は、長女がもっと大
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ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前記事10月から4度目の痙攣入院中、複数の小児科医が回診で来られましたが、
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自閉症児によくあるクレーン現象を娘もよくやるんだけど、腕を引っ張る代わりにトントンして注意を引く様にABAセラピーで教えている。チョンチョン出来て偉いんだけど寝起きにかけっこはイヤだ
娘はついて走ってくれます。運動になっていいです。
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毎年、新しいデザインのフェランラッキーのTシャツが1月に販売されてます。ウチはここ4年くらい?毎年買ってます。毎年、Tシャツとパーカーを購入。このブログ内でも毎年新しいのに更新されてます緑がベースで毎年違うカラーのシャツも。今年はバターカラー。去年はブルー。でも地味色が日々には着やすいので私は緑を毎日着ている。最近は息子も着る様になった。
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前記事半年ぶりの脳波検査①続きです。眠そうには見えないけど、早く起きて散歩もしっかりしたので疲れて直ぐ眠れるハズ検査室に入り、検査
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。今日は半年ぶりに脳波検査でした。こども病院にて13時半からの検査で、準備などの為12時15分には来院を。との事でした。次女は、午前中でも