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ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。1つ前に、長女の歯医者の事を書いたのですが、その日の事です。2年生から週1で6時間授業が始まり、その初日という事をすっかり忘れ、16時に歯医者の予約を入れて
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。昨日の夕食後、主人に子供達を任せ、私は2階で部屋のドアを開けた状態でお花の作業をしていました。暫くしてから突然、主人の『次女ちゃん!?次女ちゃん大丈夫!?
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。けいれんがおきたり、葬式のバタバタの中で私が濃厚接触者になったり(5日目に検査して陰性でした)、今日やっと保育園2日目でした(保育園は月曜日のみ)2週行け
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。今回の熱なしけいれんのタイミングが、私の父が亡くなった2日後の事でした。過去記事初めての熱なしけいれん過去記事初めての熱
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。続きです。過去記事初めての熱なしけいれん過去記事初めての熱なしけ
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。続きです。前記事初めての熱なしけいれんB病院に着き、次女は処置室へ。私
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。先日、初めて発熱の無いけいれんがありました。朝5時過ぎ、前回のけいれん時に目を覚ますキッカケになった音が今回も聞こえ目を覚まし、スマホのライトで次女の顔を照
2年に1回、PMSFは国際PMS(フェランマクダーミド症候群)家族カンファレンスが開いています。コロナのため中止になり連続で今年もバーチャルで開催されることになりました。テーマは「WeArePhamily」。FamilyとPhelanをかけてます。2022PMSFVirtualConferenceTherearesomanyexcitingthingshappeningforourcommunity,thisisouropportunitytos
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。今日は、隣市療育園のお昼はなかよしおべんとうでした普段は、毎回お弁当持参の隣市療育園。1年位前から月イチで地域のお弁当屋さんのお子様弁当だっ
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女は、4歳になってすぐ頃から一人歩きが出来る様になりましたが、それまでの移動方法がバニーホッピングという名の移動法インスタの方に動画を載せ
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女のゆっくり成長の中で、出来てたのに出来なくなった事がありました。アンパンマンコロコロタワーです。この写真を撮った日を確認すると、201
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。今日次女をお迎えに行くと、満面の笑みで両手を大きく広げてパタパタして迎えてくれました医療センターの療育園だったのですが、車椅子に乗って待って
小児科での定期検診に行く…の続きです。娘は筋肉低緊張で関節柔らかいので靴の下に装具を履いて足首を固定している。2歳くらいから年1で新しいのを作ってるんだけど、今のかかりつけの小児科医に処方箋を書いてもらうのは3回目。(3歳の時に保険の関係でかかりつけ医を変えたのでそれ以降)そろそろ覚えようよー。肢体不自由な子はSMO(くるぶし下装具)、AFO(膝下装具)は一般的だと思うんだけどな?娘のクラスメイトでAFOしてる子いるし。娘の場合、理学療法士(PT)がかかりつけ医に書類書い
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。今日は、次女の保育園初日でした過去記事保育園の入園式何だか、療育園に初めて通った時よりも少しド
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。我が家の周りも、桜が少しずつ咲き始めました🌸お天気も良いので妹にLINEし、今日か明日か公園行かないか誘うと、今日が大丈夫との事で、一緒に遊
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。新年度が始まりましたと、喜びたい所ですが、火曜日夜に、次女の通う医療センターの療育園からの連絡で『本日登園された方が濃厚接触者に認定されまし
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。過去記事お姉ちゃんdayスタート過去記事お姉ちゃんday3、4日目過去記事お姉ちゃんday5日目と6日目にな
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。今日は次女の保育園の入園式でした案内に『それぞれの教室に入ってロッカーなどの確認を』と記載があり『年長さんから入園するのはうちだけだから誰も
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女今日から年長さんになりました今年度は、夏休み頃まで療育園を2箇所(隣市の療育園、医療センターの療育園)と保育園の3箇所に通う事になり。
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。お姉ちゃんday6日目の昨日、今日と主人が休みの為、昨日は主人と長女の二人でスキーへ。過去記事お姉ちゃんdayスタート過去
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。今日は、お姉ちゃんday6日目。と言いたい所ですが、6日目は来週になるのでした過去記事お姉ちゃんdayスタート
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。三連休が終わり、昨日から再びお姉ちゃんday今、スキー場でコレを書いています。過去記事お姉ちゃんdayスタート
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前回の続きになります。前記事地味に辛かった唾液つわり私たち夫婦は、お互いに子供は2人が良いねと話して
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前回の記事の妊娠時繋がりで、私の中で辛かった珍しいつわりの事を書きたいと思います。長女を妊娠した時、吐き気と同時期位で起こったのは味覚障害で
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。鼻水の止まらない季節がやって来ました私は物心がついた頃には花粉症でしたそんな花粉症持ちの私が花屋に勤めるとどうなるか(過去に6年程花屋に勤め
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。お姉ちゃんdayスタートしました。(主人が土日祝などは仕事の為、障害児の次女も居ると私1人では色々と連れて行けず、長期休みに長女がやりたい事をやる日々
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。まずは、アメトピ掲載ありがとうございました掲載して頂いたのは今回で二回目なのですが、初回時は、お知らせを見て開いたら自分が付けたのと微妙に違
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。以前に、トイレトレーニングについて書いたのですが、少しだけ進展しました以前の記事障害児の次女のトイレトレーニングうちは、
ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女がお喋り出来なくて困る事の一つ。満腹なのか分からない次女は食べる事が大好きなので、自分の食事が済んでいても家族が終わ