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あっと言う間に…大晦日なかなかブログアップ出来ず、今年も終わろうとしていますゆうくんは、ディのクリスマス会の白雪姫の劇では小人さん役でしたジャイアンツカラーのオレンジの衣装を着て、ニコニコ今日は、ウトウトしながら…蕎麦打ち頑張ったよ蕎麦粉をこねこねして麺棒で伸ばして包丁で切りましたそして…眠さ限界ぐっすりお昼寝しましたゆうくんと出会って下さった皆様今年も大変お世話になりました今年は、1度も救急車に乗らなかった体調崩して入院することなく、在宅で過ごせた1年でしたお母ち
土曜日、お母ちゃん退院しました次の外来までは、内服と点耳。点耳がね、ちょっと違和感💦目眩は落ち着きました本当良かったですでも、体調が前のようにいかないと言うか…今までのように動けないと言うか徐々に体調整うかな…適度に頑張ろしゅうちゃんがね、サプライズで「退院おめでとう」って花束プレゼントしてくれたの優しい…しゅうちゃん、ありがとうそして、月曜日に優羽くん退院しました優羽くん、おかえりしゅうちゃんが、またサプライズで優羽くんにもお花とバルーンのプレゼントしゅう
11月1日15:00頃呼ばれて車椅子で手術室に移動手術台に仰臥位で横になり、血圧計、モニター等を付けてもらい、手術が始まりました。右耳の手術なので、顔だけ左側に向けるのでずっと動けないのが、なかなか辛かったでも、我慢…我慢…右内耳窓閉鎖術…麻酔は、局部麻酔で耳の後ろから前にかけてチクリ、チクリ…これも、痛いけど…我慢…我慢…時間を少し置いて、耳の中にも麻酔。先生が明るい先生で、詳しく説明してくれながらの手術だったのが本当に救いまずは、耳の後ろから手術の材料になる皮膚を切開し
しばらくアメブロから離れてました気付けば、10月末…夏休みは、初めての東京ドームに行ったり、愛知の写真展に行って、たくさんのお友達に会えたねはじめましてのみのたん抱っこさせてもらい、たまらん可愛さで感動たくさんのお友達、ママ、パパ達に会えましたまた、ゆっくりアップしますね学校生活も、スクーリングでゆめ水族館や文化祭に参加したりたくさんの経験が出来ましたそして今は…レスパイト入院中ですゆうくんは体調安定し、元気なんだけど…母ちゃんが体調崩して、入院するかも…って。ゆうくん
前回のブログの続き…梶谷選手、坂本選手、ジャビットくん達と記念写真を撮って…「ゆうくん、花束プレゼンター頑張ってね」って、梶谷選手、坂本選手が握手して、ゆうくんに声をかけてくれて、もう感動母ちゃんは、選手たちと握手するのを忘れてしまったけど、ゆうくんとあーちゃんが握手出来たから十分広報スタッフさんが、細やかにサポートして下さり、いよいよ梶谷選手通算1000試合出場セレモニーが始まりました直前まで、吸引をして…ドキドキしながらゆうくん、途中吸引せず、しっかり起きて花束プレゼンターを
28日、東京ドームに行って来ました開場15分前に到着東京ドームホテルのロビーで待たせてもらい、時間になるとスタッフさんが裏口から東京ドーム関係者入り口まで案内して下さりました神ですドームのスタッフ皆様が、優羽くんを知っていてくれ座席まで裏ルートで案内してくれました✨東京ドーム、着弾打ち合わせ時間まで約1時間、ケアして装具つけて…時間になると担当さん来てくれ移動試合後のインタビューのお部屋で打ち合わせユニフォームに着替えて、準備オッケーいよいよ…マウンドへドキドキ優羽くん、
ドキドキしながら、今日はいよいよジャイアンツ×中日戦です酸素ボンベ6本、吸引器2台、蓄電池3台、カフアシスト、吸入器、延長コード、プレーリーくん、短下肢装具、注入セット、ケアセット、お着替えセット、内服と吸入液、発作時のトリクロ、ダイアップ、ジャイアンツグッズ…日帰りなのに、すごい荷物です花束渡す時に、鼻水、唾液、痰がブクブクしないかなぁ…心配いつも、抱っこしている小さなジャビットくんしか知らないから大きな動くジャビットくんを見たら、ゆうくんビックリするかななんて、勝手に色
お久しぶりですアメブロからだいぶ離れていました毎日がバタバタ慌ただしく、寝落ちしてしまってブログ書けずでしたあーちゃんの影響で、ジャイアンツファンクラブに入会し、いつか東京ドームへ行けたらと夢見ていました今日ね、ジャイアンツ事務局から連絡あり明後日のジャイアンツ×中日戦での梶谷選手通算1000試合セレモニーの花束プレゼンターにゆうくん選ばれました今日の夕方、当選の連絡ありましたゆうくん、やったファンクラブには、名前等の一般的な登録だけで、ゆうくんの状態は全く伝え
なかなかブログを書けず…4月終わってしまうだいぶ前になりますが…ゆうくん、7歳を迎えましたみんなでお祝い窓の外に、そっとルルさんお誕生日の日はね、ディのお友達と初めての動物園に行って来たの動物園デビュー‼️ホワイトタイガー見て来たょお土産は、しっかりホワイトタイガーを買ったょ4月には進級し、2年生になりましたタブレットを使っての授業ゆうくん、視線入力の授業が好きですしゅうちゃんと外来に行った時は、桜と一緒にお写真も撮れたんだあーちゃんは、ずっと行きたかった看護科へ
ゆうくんの大切なマブタチ。空くんが突然旅立ち…ママから連絡もらって、あまりにも急すぎて…言葉が見つからなかった…その夜は…涙が止まらなくて…色々と考え…眠れなかった。ゆうくんがお腹にいて18トリソミーが分かった時に色々と調べて、同じ茨城で男の子で、同い年で…空くんとの出会いに、たくさんの希望をもらいました。初めて2人が会ったのは、約6年前…お互いに、小さかったね2人とも、可愛いなぁ空くんとおいら、ずっとマブタチだから明日の9
今朝は、お熱なくディに行ったけど…お熱が上がってしまい38.6℃、何度計っても38℃台…慌てて病院受診ゆうくん、お熱→体調悪化するいつも、お熱だと命取りに繋がることが多いので久しぶりに…焦りました。ディの看護師さんも一緒に病院に行ってくれ、本当に助かりましたありがたや〜病院に着くと、お熱36.7℃…えっ取り敢えずレントゲン撮り、肺はキレイ胸の音もクリアまたお熱計ると37.8℃…採血するか悩んだけど…痰の培養だけ取って帰宅しました。自宅にある抗生剤で
11日、大切なお友達はるさんを想い見上げた空は雲ひとつない綺麗な綺麗な青空でした。晴れ女のはるさんらしい、快晴はるさん、これからもずっとお友達だょゆう今日は、外来でした。初めてはるさんと外来で会った日を思い出し…ゆうくんも、はるさんも小さかったなぁ…はるさん、頑張ったなぁ…一緒に入院した時は、ママとたくさんお話をしたなぁ同じ18っ子ちゃんで、大切なお友達。はるさん、淋しいょ…1日1日を、はるさんの分も…大切なたくさんのお友達の分も…大切に生き
ゆうくんの大切な大切なお友達が明日、11時お空に旅立ちますとても美人さんな、はるさん4歳8カ月今日、はるさんに会いに行ってきたけど…眠っているようで…ただただ…可愛いくて、可愛いくて1日1日を懸命に頑張ったはるさん。強い子です。ゆうくんは、はるさんの突然の話を聞いてから涙をこぼすようになり…ここ数日は、涙が溢れることが多いです。ゆうくん、悲しいよね…大切なお友達だもん。18っ子仲間だもんはるさんだいすきよこれからも、ずっとず
1月も、半ば過ぎてしまいましたが…ブログを読んでくださっている皆様今年も、よろしくお願い致しますおいらは、今年も「今を大切に…」おいららしく、1日1日を楽しむぞっディでね、もちつきを楽しんだょすごく貴重な体験をさせて頂きましたあとね、初めて地元のスーパーにお買い物に行ったの周りのお客さんは、おいらを見て二度見したり。とてもびっくりしていたけど、まずは知ってもらうことが大切な一歩個性満ち溢れたおいらを知ってもらうお母ちゃんと、あーちゃん、しゅうちゃん、おいらの4人で
退院してから、毎日バタバタと過ぎて…気付けば12月半ば…早ッゆうくんは、訪問授業再開し授業頑張っていますこの台付ハサミが、本当素晴らしいゆうくんにも使えるハサミ担任の先生が、本当素晴らしい先生で神ですゆうくんの可能性をたくさん引き出してくれます。そして、私もいつも支えて頂いています。ゆうくんがRSで厳しい時も、とても励まされました。先生、ありがとうございますそして、先日はディでお友達と日向ぼっこ土曜日は、屋台をたくさん楽しみました大好きなわたあめも、久しぶりにパクパ
ゆうくん、今日退院しましたただいま〜久しぶりのお外は、まぶしかったねお外の空気と、心地よい風は気持ち良かったねたくさんの応援、ありがとうございましたまた、こうしてお家時間を過ごせること…ゆうくんのケアを出来ること…家族みんなで、何気ない日常を過ごせることとてもとても幸せです久しぶりのケアと、注入とバタバタしていますがやっぱり、この日常が幸せですゆっくりお風呂に入れなくても、時間に追われてもこの日常がいいね今回のRSウィルスで、ゆうくんの肺が傷ついてしまいまた感染症
ゆうくん、PICUから一般病棟に戻れました「ただいま」まだ肺は白いけど…病院の呼吸器から、在宅呼吸器に戻すことは難しいかもしれないって。でも…きっと大丈夫。なんとなくだけど。ゆうくん強い子だから大丈夫またお家目指して頑張ろうもうひと踏ん張りだょ。ゆうくんが1日に救急搬送され、約2週間。1日1日が、なんとも言えない毎日で。「命」と、深く深く向き合った時間でした。特に、夜は不安で…朝まで長く感じました。朝を迎えると、朝を迎えられたんだ…って。周りの人の優しさや
ゆうくんがPICUに入って、Aラインも取れました。翌日の午前中、主治医から連絡あり…「ゆうくんの呼吸状態が悪いので、病院に来れますか?」って。ビックリして、病院に向かいました。先生と話して、左肺が潰れていて呼吸状態が良くないこと、採血結果や状態から見て間質性肺炎かもしれない。本来ならばCTが撮れると良いんだけど、ゆうくんを動かせる状態ではないこと。左向きをするのが良いけれど、spo260台くらいまで低下してしまうので右向きでspo287くらい。呼吸器は、FIO20.9
今朝から、spo2低下あり不安定…痰がかたくて、看護師さんたちがスクイージングしてくれ、やっと少しだけひけたけど…ジャクソンでしばらくバギングして呼吸器のせても、不安定…しばらく…繰り返していた。先生方とPICUに行く話をしていたんだけど…8:30頃からspo2低下…しばらく先生方がジャクソンでバギングし…私は、待機室で待っていたけど…バタバタとPICUに運ばれて行きました。その後は、PICUで処置があるので会えず…ゆうくん…どうだろう。大丈夫かな。不安でたまらな
昨夜から呼吸状態が苦しく…先生から延命の話をされました。今できる最大限の治療をしていることこれ以上の治療がないことまだまだ一緒に居たいょ…涙しか出ないみなさんのパワーを少しだけゆうくんに下さい
ゆうくん、昨日の午前中に呼吸苦あり…spo236まで低下し、バギングして呼吸器のれず病院の呼吸器に変わりました。お熱も、高く…解熱剤を入れてます。CRP4→11白血球数値もあがり、点滴から抗菌剤入り始めました。今日は、朝から病院に行きました。解熱剤が7:00頃入り、お熱37.2℃時間が経つとまた上がってしまうみたい。spo2安定していたので、FIO20.6→0.5に設定。ケアし、吸引するとspo234まで低下。ジャクソンリースでバギングしても、
ゆうくん、先週月曜日に退院しました。が…2時くらいから落ち着かず…3時頃から、オエオエがすごくて…ひたすら吸引して、バギングしてを繰り返して、体も熱く…39.5℃spo2低下あり、酸素流量あげて…救急搬送しました。採血結果。RSウィルス陽性…ショックだ…RSには、かかりたくなかった…
ブログを読んで下さっている皆様ギリギリまで手術が決まらず、ドキドキしていましたが、無事手術受けられ、終わりましたあたたかい応援をしっかり受け止めて…呼ばれるまで、全く眠らず…しっかり何かを感じていました。予定より遅れて、12:40オペ室に入室。14:45手術終わりの連絡を頂きました肝芽腫で肝臓に癒着があるかも…ってことで開腹での手術でした。手術で肝臓も見てくれ、癒着なくキレイだったそうです良かったです7回目の手術ゆうくん、頑張りましたゆうくんのペ
前回の退院から、毎日慌ただしく…小学校、中学校の運動会がやっと終わり。昨日は、実父の納骨をしました亡くなって1年2ヵ月が過ぎ…やっとお墓をどうするかを考え、やっと納骨。少し落ち着きました。ゆうくんは、退院後はとても笑顔でした音楽では、ハンドベルが好きみたい入院前にはね、運動会予行練習をしてもらいました入院前に、楽しい思い出がいっぱい出来ましたスタッフ皆様に、感謝ですそして、5日に入院し、今日で6日目明日は、やっと胃ろうの手術です。今回で、生まれてから7回目の手術。
たくさんの応援、ありがとうございましたおかげでゆうくん、日曜日午前中に退院しましたあーちゃんとお迎えに行きました。ちょっとムシムシしたけど、久しぶりの外の空気と風を感じたね雨が降らなくて良かった〜呼吸器がトリロジーEvoに変わり、とても良いです。バッテリーが、今までのトリロジーだと外部3h、内部3hの6時間だったけど、Evoちゃんは外部7.5h、内部7.5hの15時間と倍以上ですありがたいそして、自発呼吸が目に見えて分かる画面が本当に素敵です久しぶりの抱っこいいね
昨日、ゆうくん病院の呼吸器から在宅のトリロジーに戻りました良かった〜採血結果も、CRP1.8白血球数9.9Hっと、良く結果でした。少しずつ、良くなって来ましたまだ酸素流量2.5〜3リットルなので、在宅と同じ1.5リットルに下げて行けたら良いなぁもう少しだっそして、今日新しいトリロジーに変わりましたバッテリーが、内部外部で15時間素晴らしいゆうくん、もう少しでお家に帰れるょブログを読んで下さっている皆様、読んで下さりあり
あれから…日曜日は、またお熱があり、月曜日に下がり…採血結果は、思っていたより下がらずCRP、白血球数、変わらず…BNPは、543と下がった。肝臓も、PCO2も大丈夫病院の呼吸器からトリロジーに戻したけど、spo2低下し、安定せず…病院の呼吸器に戻りました違いが分かるゆうくん…さすが。この夜も、spo2低下したらしい。今日、面会に行っても病院の呼吸器でした。明日、また採血し、結果が良かったらトリロジーにトライです昨日は、尿量がいつもより少なめ
あっという間に入院6日目今日は、採血結果があまり良くなく…白血球数8.8H→11.3HCRP4.20H→4.45HAST32H→74HALT26H→49HPCO264.4→47.2BNP568.1H→1016.2HPCO2が下がっていたのは良かったんだけど、他は良くない。白血球数がまた上がりCRP変わらずなので、点滴から入っている抗生剤ユナシン→ゾシンに変更。BNPまた上がっている…IN,OUT
今日は、仕事半日で早退し、午後から病院へ。昨日の今日なので、心配で早めに病院に行きました。呼吸器の設定が、FIO20.5→0.4に設定が下がってspo297心拍92と、お家と同じくらいに良かった。顔色も、表情も昨日より良かった。今日の採血結果は、CRP2.79→4.20白血球数19.2H→8.8HBNP163→528肝臓の値、塩分バランスは大丈夫!CRPが高くなったのは、昨日白血球数が高かったから遅
今日は、朝から仕事に行ったんですが…お昼頃、ゆうくんの主治医から連絡あり「11時頃からspo2不安定で、在宅の呼吸器で酸素8リットル使用して、spo290がやっとです。呼吸が苦しそうなので病院の呼吸器に切り替えようかと思います。」って…あと、カフアシストを持って来て欲しいとの事。仕事早退して、急いで病院に向かいました。あーちゃんと2人で病院に向かったんだけど…お互いに、ゆうくんにもしもの事があったらどうしよう。ゆうくん、大丈夫かな…心配で、不安でたまらなくて…お互いに