18トリソミー

里帰り出産のため帰省してから１週間が経ちました。ひ、暇過ぎるぅーー！！実家の田舎具合を改めて再確認…笑ちょっと歩いてコンビニへ………なんて出来ない。コンビニない！！！涙最寄りのスーパーまで車で10分弱？ペーパードライバーの為、私は運転無理……一人に車一台文化の田舎のため母親も運転できるけど、どうやら妊婦を乗せるのは不安らしく、母親が運転する時は私はお留守番……涙都内の自宅だったら、歩いて百貨店とかの商業施設まで散歩がてら行けたけど……家の真裏に広がるのは、田園風景。まぁ、散歩は

バレンタイン前日…ディで、ゆうくん初めてのチョコ作りを楽しみましたお椅子に座って、エプロンして、バンダナしてパラパラ～っと可愛くデコって出来上がりお友達みんなと作ったチョコ作り楽しかったね～保育士さんが、可愛くラッピングしてくれました先生、いつもありがとう～ゆうくんからの、可愛いバレンタインチョコに、みんなハイテンション「ゆうくん、すご～い」「嬉しい世界一のチョコだっ」みんな、ゆうくんを溺愛です(笑)

今日は午前中に役所の方が利用に当たって会議前の調査です実は今後ママだけで優樹の通院をしなければならない状況でしてペーパードライバーのママが優樹を気にかけながら1時間の運転。。。無理やろ笑今の優樹はバギーごと乗車するのでパパは持ち上げてるけどママ無理やわあれこれ考え福祉サービスの「通院」という項目でヘルパーさんの申請をすることにしました最初は電話で連絡した際に小児の場合は保護者がするでしょ。保護者が同伴なのにヘルパーも？その利用の仕方は前例としてない。（大半は介護タ

そして後日、羊水検査の結果をドクターから伝えられました。結果は18トリソミー。この時、私は染色体異常は無いかもしれないとかなり期待してたようで、この結果を伝えられ、ドクターからの詳しい説明を受けているときに涙がとめどなく溢れました。18トリソミーとは18番染色体が通常2本なのに対し、3本あるという、いわゆる人体の設計図が間違ってしまっている疾患であり、治療法はありません。私の働いている施設の利用者さんにも18トリソミーがいましたが、小学生くらいなのに頸も座っておらず、胃瘻、気管切開でした。

先週だったかなぁ～、バギーの調整をしてる時にベテランPTさんが花歩の骨盤だけを支持して立たせてた今日担当PTさんが不在で、このベテランPTさんのリハビリ。ストレッチした後、座位から立位の練習この前のように、骨盤支持で立たせてくれました私「そうそうこの前先生がソレで立たせてくれたの見て、花歩やるやんって思った。」って言うとPTさんも『私もちょっとびっくりした』って『花歩ちゃん、本当しっかりして来たよね～』ってでもコレはやっぱりベテランさんだから(担当PTはやった

はなちゃん、今日は、月のお誕生日です🎂５歳４ヶ月おめでとう㊗️🎊🎉この１ヶ月の振り返りです。・点頭てんかんの発作は、以前よりは落ち着いています。夜は１〜２回、１回が１０分ちょっと、日中は３〜４回ぐらい短い時間の発作があります。・昨年の冬に比べたら、痰が少ないです。・名前を読んだ時、話しかけた時に、こちらに顔を向けて笑ってくれます。読み聞かせをすると、本をよく見ています。聞いています。以前よりも反応がよく、聞こえているように感じます。・変わらず音楽を聴くことが大好きです。今も一日中「パ

産まれて初めての尿管カテーテルを入れました。尿管に直に細い管を入れます。思ったより痛くありませんでしたが、入れたばかりは違和感はたまりませんでした。またショックだったのは、美人の看護師さんが補助についていたこと。余計縮こまってしまいました。

よくSNSで見かけていた、水通しこと、別名『世界で一番幸せな洗濯』誰が名付けたんでしょうね、このネーミング。妊娠前は、SNSでこのタグ付けを見ては「みんな、幸せそうで良いねぇ〜」なんて思ってました。そんな私も先日ついに産休に入ったので、もれなくやってみました。産まれてすぐ着るような肌着の一部は、里帰り出産予定なので既に実家に送付済みであまり量が多くありませんでしたけど……女の子だからとはいえ、ピンクとかキャラクター物は自分の好みで避けたかったのに、ちょっと混じってるあたり、少し浮かれ

いおりちゃん生後100日🎊ややこしいので日齢計算はここまで。いつ居なくなってしまうか、分からなかったいおりの1日でも無駄にしたくないと思って過ごして来ましたけど、いつの間にか100日。元気にスクスク成長してくれてます✨えらい子です。今日は記念日なので、買ってあったものもらったものをいっぱい持って行きました✨親の自己満足〜✨✨✨だっこもさせてもらいました(ぼくも)されるがままですいおりちゃんに初めてのおもちゃ。置いといて良いと言ってもらったので名前書いて保育器に置いて

11日は、建国記念日でしたりーちゃんは、朝から１日大会へ…お留守番組は、お家でまったり～ひきこもりでしたお風呂上がり～さっぱり～お着替えして、バンド交換して…ゆうくん…身長伸びた気がしましたお椅子に座ったょ～しゅうちゃんと、太鼓の達人したりあーちゃんと木琴したりお店やさんごっこでは、ゆうくんはレジ担当でしたひきこもりだけど、たっぷり遊んで…12:00に注入して、お昼寝素敵な祝日でしたゆうくん、成長したのでカニューレバンドを新しく作りましたサイズアップ夕食は★さ

今日は療育園の予定でしたがママの体調治らずでお休み〜ごめんね久々かなりしんどめで次男は保育園三男も少しだけ義母さんの所へ優樹と2人っきり〜上に乗っかってこないし笑優樹との添い寝は平和あっ…手は凶器ですが笑ママがウトウト気付いたら上にズッてて髪ぺったんこ笑優樹との時間は穏やかですママの風邪が子供らに移りませんように

今日の朝のはなちゃん７時半ですママが仕事に行くので、パパが雨戸を開けて電気をつけて、ヘルパーさんがいらっしゃる準備をしていました。電気がまぶしかったみたいです。「はな、まだ起きないも〜ん」今日は、訪問歯科でした。半年に一度、往診をお願いしています。はなちゃん、下の前歯の右隣りの歯がグラグラしていました🦷しらないうちに抜けて飲み込んでしまうと大変なことになるので、先生に抜いていただきました。はなちゃん、突然のことでビックリママも、ビックリグラグラしていたことは知っていましたが

夜は必ず明ける。朝は必ずやってくる。と、よく言われるけどだけど、同じ一日はやってはこない。いつもと同じあの温もりに触れたいのに。いつもと同じように可愛い可愛いお顔を撫でたいのに。可愛いお友だちが明日の13時にお空に旅立ちます。娘ちゃんと月誕生日が同じ。南の島のお姫様。優しくて、いつも最善の道を考えて、どんな時も回復を信じてくれた、あたたかくて強いご家族。お家に帰りたくて何度も何度も何度も頑張っていた姿。クリスマスもお正月も過ごせたね。すごかったね。大好きだ

こんにちは。2月13日、バレンタインイブです。本日、たまたまアプリを見たら、まれちゃん生後400日目でした。最近、バレンタインは、あまり気合いを入れないイベントになってしまいましたが、仕事のお客様の所への手土産はチョコレートにしようかな。いつも頑張ってくれているパパにも、私とまれちゃんから、チョコレートをあげたいと思います。忙しい忙しい、と書いてあるブログはつまらないと思いますが、とはいえ、都心で独立している資格業の場合、企業でサラリーマンだった頃とは、比べものにならない業務量と範囲の

こんにちはフカマチですよんでくれてありがとうございます「ぼくの弟が死んじゃった」５歳の兄が思うことを綴っていきます突然「みんな！まもってくれてありがとー！」兄が突然お礼を言っていた以前弟のためにと用意した仏壇に開眼供養してもらった際に用いたお米と塩を家の敷地にぐるっと撒いて供養してくださいと言われみんなで行いこれでみんなを守ってくれるということを覚えていたようで突然感謝をしていた母からも

昨晩、隼ちゃんを連れて渋谷公会堂へライブを聴きに行ってきました！ライブ前にお義姉さんと待ち合わせてお茶しながらおしゃべり。親切で気さくな方で何でも話せるお義姉さん。旦那と顔がそっくり！隼ちゃんはと言うと、移動中もギャオス。カフェでもギャオス。寝てほしい時に寝てくれないのは何でですかね…。窓越しから優雅に渋谷の街を観察してました。行く前にミルク注入、オムツ替えとドタバタしつつ、会場へ移動。早く渋谷に到着してたけど、わりとギリギリになってしまった。隼ちゃん、音にビビッてブチ切れるんじ

今日は久々に訪問リハ〜比較的ゆるめなのでのんびり笑いながら身体動かしてましたお昼の注入からほぼ爆睡ちょっと痩せちゃったからかな体力的にまだしんどそう〜ゆっくり優樹ペースで回復しようね寝たらスッキリご機嫌ちゃん優樹の笑顔に安堵したのも束の間今度はママが体調不良に次男のお迎えくらいからピークに3日くらい前から兆候があり胸のリンパの痛み→喉の痛み→関節痛授乳してるから薬飲めないし最近喉からくる風邪多いなぁマスクは絶対してるし部屋の湿度等も管理してるのに弱々な自分が情け

ちょっと今日はマイナス思考。体調もイマイチです。うーん、本当に更年期というやつなのか、疲れなのか、単なる気持ちの問題なのか。まおちゃんがベビーカーに乗ってお出かけしたのは数回。今も我が家にはベビーカーが置いてあります。まおちゃんを感じられる大切な宝物。まおちゃんが何か、メッセージを送ってくれるまでは我が家に置いておこうと思っています。病院内を散歩した日。まおちゃんはベビーカーの上でガン泣きでした。いつも穏やかで、お姉さんな表情なのに、ベビーカーに乗った時には嫌なん

いおりの母ですいおりの担当看護師さんが100日のお祝いにとお洋服を作ってくれました❣️可愛い💕そしてありがた過ぎます😭看護師さんは、ずーっと前から「100日、何か考えてますか？？」って聞いてくれてたけど正直、病院とスタジオと自宅を行き来が精一杯でお祝いまで考えられず(病院でお祝いって感覚もイマイチ掴めず…💦)看護師さんはとても楽しみに準備してくれてるのにわたしときたら何も考えていない事も見抜かれてました（笑）いおりの担当看護師さんは可愛い絵がいっぱいのアルバムを作っ

お風呂の後のはなちゃん後ろは、こんな感じですサザエさんのワカメちゃんみたい今日の午前中は、訪問リハビリでした。あぐらで座りました。背中や腰を調整中座位保持椅子に座って、お勉強✒️一瞬、寝そうになっていましたでも復活して、字を書きました。はなちゃん、お勉強が好きみたいです今日も、力を入れてペンを動かしていました。今日も、最後まで頑張りましたはなちゃん、えらかったね夜は、読み聞かせ📕はなちゃんは、よく聞いています📕必ずニコってしてくれますピンで留めてみました髪の毛が

今年妊活！と前回書いたけど、妊活するにあたり罪悪感を感じてます。妊活するにあたり、と言うか無事に産まれたらなんだけど。息子の時は死産後の妊娠ってこともあり、ただただ産まれてきてくれたらいい。としか思ってなかった。無事に産まれて、初めての育児。それなりに神経質になって育てたと思うし、何より活発に動くようになるまで全く外に出たいと思えなかった。元々、出不精ってのはあったんだけど、児童館へ行ったり、お散歩して同じくらいの赤ちゃん見かけても、「あなたはどうせ死産してないでしょ？」「楽しい

たくさんの方の力をお借りして望愛ママ復活しました気持ちをブログに吐き出せた事🍀励ましや共感してもらえる事🍀ねぇねとのお出かけ🍀誕生日会🍀望愛をみてくれたパパ🍀りこちゃん、りこちゃんママ🍀パパに聞いて私達を誘ってくれたご夫妻🍀ほんとに、ありがたいです望愛が産まれて初めてねぇねとおでかけ😍服みたり、化粧品選んだり、くだらない話(笑)違う何気ない話したりこんな時間もいいなぁ🤗夜はおそくなった誕生日会🎂🎉天井に映るプロジェクター？かな次の日🍀パパははじめましてりこちゃん🤗ほんとあ

こんにちはあかりちゃん3回目の月命日です月命日が迫ってくるとものすごい疲労感と無気力感いつも以上に眠れなくなります今日も朝起きた時点でヘトヘト…何もなければあかりがいるお寺に行って引きこもったと思いますが長男のプレしかも親子レク手遊びやダンスパラバルーンなど長男も大はしゃぎで私も楽しめましたが親子ダンスで夢をかなえてドラえもんの歌がかかり泣きそうに……10月16日の記事でも触れていますが歌詞が良くて。しかも今日は月命日だから余計に心に来てしまってダメ

柵の間から失礼します。すずちゃんと寝てたら、いつの間にかこんなことに…すずちゃん、その後も問題なく回復し今日退院します！そんな予定ではなかったのですがすごく調子いいから、帰ろ帰ろー✨って朝、先生に確認しないうちからせっせと看護師さんたちが退院に向けて動いてくれて(´∇｀)だってこんなにニコニコになったんだもんね♪（昨日から一般病棟の個室にいます）お風呂も入ってごきげんです♡お父ちゃんが夕方迎えに来てくれるので、それまでのんびり過ごします○ｏ｡..:*･☆･*:..｡ｏ○

いおりちゃん初めてのドレス。42センチのいおりちゃん。着れる服なんて売ってません。看護師さんがクリスマスにも作ってくれたんですが、その時は被せるだけでした(それでも充分嬉しい)がしっかり着てます！かわいい✨足デカい！足デカはお姉ちゃんと一緒。

いおりちゃん99日目。日齢98日。前後しますが、昨日のいおりちゃん。1905gになってます！目標の2000まであと少し。今日(昨日)はぼくが抱っこさせてもらいました！元気な姿を見れるだけでいいと思いつつ、抱っこさせてもらえるとめっちゃ嬉しいです！何か次は看護師さん抜きで２人にしてあげよう…的な話をしていた様な気がするんですが、普通の面会時も泣き出したり、暴れ出したりしたら誰かきてー！とアタフタしてるので超心配ですでもそれで看護師さんたちの手が空くのであれば父なの

今日は祝日〜弟たちに引きこもりは厳しいなってなことで近所のお散歩へ神社の参道へ行って弟が大好きなラムネを買うのが目的です笑ちょっと寒かったけど足をルンルンさせたりしてました午後からはお家遊びお店やさんごっこなどしましたでもやっぱり優樹は音楽遊びが1番今日も賑やかに元気な我が家でした

血液検査から1週間経って産婦人科の先生から電話があった。携帯が鳴る…ドキドキしながらでたら「検査結果がでたから明日話したいんだけど来れるかな？結果は陽性だったのよ。1人でくる？？」え、？？…陽性？？どゆこと？ダウン症？？私どうしたらいいの？？なにこれ…夢？？早く覚めて。旦那仕事忙しそうだしとりあえず1人で行くことに。。。次の日病院。ダウン症の確率1/5400開放性二分脊椎の確率1／12000無脳症、開放性神経管奇形を含めた全体の確率1／600018トリソミーの確率1

愛知県北名古屋市のアロマセラピー＆ハーブスクール～おくゆかし～講師の奥出祐香です。（プロフィールはこちらからどうぞ）新型肺炎の影響で。マスク不足は知っていましたが、エタノールもだったんですね…。消毒用は品薄になっているとは思いましたが、そっかぁ…無水エタノールまで。（薄めれば消毒用が作れますもんね。）無水エタノール、アロマのレッスンで要るんですよね（涙）ルームスプレー作りとかの材料に使うから。試しにメルカリ見たら、この有様。ドラッグ

散歩中のよっさん、木の葉っぱをよくさわります。松の木はどうかな？と近づいてみると、ちょっとさわってみて松葉のチクチクが気に入ったようで、しばらくそーっとさわっていました。ひととおりさわさわしたところで、強めにタッチしてみる。ちょっと痛かったようで、神妙な顔をして手を引っ込めました。そしてまたそーっとさわってみて、それから強めにさわって、また手を引っ込める。えんえんやっているのがおかしくて、母ちゃんニヤニヤしながら眺めていました。またある日。ゴロンのよっさんが、目の真ん前で酸素のチュー