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こんばんは(*^^*)今日は長男を一時保育にお願いして次女の面会♡買い出ししてお迎え行ってお家でのんびり……のつもりでしたが夕方長男が、ママーめめいたいーとグズグズして目をこすっていたので見たら目の周りに蕁麻疹白目にブヨブヨが…眼科に電話してバタバタと受診アレルギーだろうと点眼薬貰って帰宅原因なんだろうー?長男、注射も泣かないし服薬も嫌がらず上手に飲みますが点眼薬は嫌みたいでかなり抵抗されました2種類を10分程度あけて1日4回……ブーン先日、主治医と面談があ
入院6日目(10月10日)朝検温すると、37.5℃布団被せちゃったから、こもり熱か?アイスノンで冷やすと36.9℃こもり熱のようだ気温の低下で体温調節難しいな〜本日の菌結果で退院できるか決まる!いざ!先生「検査員の人が、もう一回検査したいって…」えーーー先生「薬の耐性があったりなかったりっていう結果になっちゃったから、もう一回やりたいらしいんだよね。夕方には結果がでるから、もう少し待ってて」いつ退院ってわかりませんか?先生「その結果次第なんだよね〜。内服に移行できるかどう
昨日(10月9日)入院5日目解熱しました36.9℃大腸菌のさらに詳しい結果…今の抗生剤が効きにくい可能性大昨日の採血の結果も、CRP3と思ったより悪い抗生剤変更1日1回から3回(点滴)さらに詳しく菌の検査してますとのことこれは、内服に移行できるかどうかの検査(菌に対する内服があるかどうかの問題)相変わらず酷い下痢○顔がむくみ始めた気がする○尿量が減ったような気がする事から、尿測開始ただ、先に述べたように下痢がひどいので尿と一緒に水様弁も測定されてしまう(これ
台風19号のニュースを見聞きしていると、心配なことばかり聞こえてきます。一方、台風だから予想通りにならないで逸れるよ、なんて楽観的な人もいます。災害対策は空振りでも良いからやっておけ、と教わってきましたが、パパ一年生で今年から弱者を護らねばならない初心者マークなので、いろいろ考えます。電源をロストしても、「少しで良いから」電気を確保できるように、と思ってsuaokiの222Whのポータブル電源を明日着でポチしました。ゼロよりはマシ程度の容量だけど…大容量のものはそれなりのお値段で、ソロ
近々、学生時代の友達と集まる予定があります。地方に嫁いだ子、子供のいる子、いつも忙しくしている子…等々で最近は集まれても1年に1・2回。私も一応、参加表明しているのですが、実は最初から乗り気ではなく…キャンセル料が発生しないタイミングで欠席しようかなと…不妊治療していた事は、独身の子が複数いるうちの1人にだけサラッとしか話していません。ましてや、体外受精で妊娠した事なんて全く触れてない。前回の死産した時のトラウマで、近しい人でも産まれるギリギリまでは妊娠を隠しておきたいのが本音。(物
ここ最近の三男は甘えん坊1日の半分以上は抱っこしてるかもだから最近キッチンにはほぼ立てずかなーり手抜きの毎日です今日は優樹のおかげで少しだけ離れることができました(優樹の存在確認して寝てました)日中はほとんどこんな感じで過ごす2人2人にしか分からないけど何かしら認識し合ってるんだろうな優樹はというとママから見て完全復活ではない病院疲れかなー?寝てる時のイビキがすごいそして本当ずっと眠そうなんか体も細いかも?と体重測定300g減ってました体力も落ちちゃったのかも
月曜日、EQWELのおけいこ。この日のお稽古で驚いたのは、積み木。出されたカードの絵と同じ形に積み木を積み上げる。握力さえサポートすれば、ちゃんとそこそこ積み上げられるけど、今回は、一番上の最後の一個で、かーちゃんが手首を支えるだけで、きちんと、そっと、置くことができた!!さらには、このあとの算数プリントで、足し算を迷うことなく鉛筆で答えを書いた。もちろん、握力はかーちゃんがサポートするけど、かーちゃんは問題を見ないので、さくがちゃんと答えられるということが改めてわかった。言葉を持た
先日の朝、子供を抱っこして朝日を浴びに外に出た時心に届いた言葉です🌅一歩進む。季節もこの子もあなたも。もちろん前向きな一歩。焦らずとも大丈夫。時が進んでいくのと同じで止まらずに進んでいく。夜間、夜泣きの子供に授乳をしながらウトウトしていた時に届いたのは人に上も下もない。という言葉でした。ハッとしました。深く心に染み込みました。有難や〜です話は変わりますが…少し前、朝のテレビ番組で大阪湾が綺麗になりすぎて、いかなごやその他の魚貝類の水揚げ量が激減しているというニュースをしてい
今日の午前中は、2週間ぶりの訪問リハビリでした。はなちゃんは、先生が来るまではニコニコしていました。リハビリが始まると、急にまじめな顔になりました…。今日も、はなちゃんは頑張れるかな…?ストレッチから「ちょっと痛いけど、頑張る💪」byはなはなちゃんは、我慢強い子です次は、おすわりあぐらの姿勢、いい感じですはなちゃん、TシャツがチビTになってるよピチピチサイズアウトだねうつぶせはなちゃん、身長が伸びたね座位保持椅子に座って、名前を書きました🖋今日も、少し自分で力
こんばんは。台風心配ですね。こんな記事があったのでシェアさせていただきます。https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/denryokugaisha-kokyuukitaiou在宅の医ケア児のご家族は本当に心配ですよね。大事に至りませんように。
バギーや在位保持装置はなかなか話が進みませんが、(まだ見積書や意見書やらが作成されてません😩)短下肢装具はとってもスピーディー短下肢装具とは、靴型の補装具です花歩は今まで療育園で先輩方のお古を借りてました早くから自分用を作る子が多いなか、何故か花歩は勧められず、ずっと園のを借りてました私もまあいいっかぁと思ってたコレは、花歩が初めて装具を履いた時の写真です小さっ2017年1月、花歩2歳8ヶ月の時ですそれから約2年半の間にサイズアップに伴い4足の装具をお借りし、今回ようやく
大型で猛烈なやつが近づいているそうです。東京も直撃の予想コースになっています。先の15号の時も、夜中じゅうマンションのサッシがミシミシ言って、ガラスに打ち付ける雨は「子供のころにガソリンスタンドの洗車機の様子を車内から眺めていた」のを思い出しました。ガラス窓にシャッターが無いときはダンボールとかガムテープで対策すると良いそうです。電気が来なくなった時のため、ポータブル電源など用意したほうが良いでしょうね。先輩たちのおうちにも有るようです。うちには未だありません。きぃちゃん。のケア
生後492日(1歳4ヶ月)さらちゃん、久々の投稿ですが、割りと元気にやってますそして、初めての遠出をしました遠出と言っても、車で一時間程度ですが、初めての家族旅行で温泉へじーじの運転で初温泉へちょっと、最初は冷ましたけどやや熱めで、不機嫌ぎみ(笑)黄色い浴衣でポーズ呼吸器も酸素濃縮器もあらかじめ業者さんが届けてくれて、家と同じようにできましたたまに、目で何かを追いかけているさらちゃん座敷わらしでありますように…笑
前回の投稿から、だいぶ日にちが経ってしまいました続きになりますが、訪看さんに相談させてもらい、翌日かかりつけの病院へ受診ガス抜きの頻度、ガスの引ける量など主治医の先生に相談病院でもガスがかなり引けましたもしかしたら、ミルクアレルギーかもしれないとのことで、検査してもらうと。。。ミルクアレルギーが判明湿疹とかないのに、まさかの結果でしたミルクアレルギー専用の粉ミルクを教えて頂き、購入しました現在は、前ほどお腹の張りもなく、結愛も張りでしんどくなる事も少なくなりましたこれか
朝から優樹の所へ9時半に行くと伝えてあったので優樹もすでに帰る準備できてました大好きな看護師さんたちに見送られママもやっと優樹を弟たちをめーっちゃ可愛がってくれる看護師さんと会って話もできました〜今回初めて優樹の担当になった先生丁寧で慎重でとっっても優しい帰りは温かく見送って下さいました優樹帰るよ優樹が入院中にママはミシンを稼働今月末に療育園で親子クッキング予定優樹サイズのエプロンないので作ることにしちゃいました結んだりする手間も考えて全部スナップボタンにしました
ご報告が遅くなり、すみません。(1日遅くなってしまいました。。)9月の後半の3連休に、2泊3日の院外外泊(自宅へお試し帰宅)をこなし、9月末の退院を目指していましたが、10月1日〜3日の平日に、再度、院外外泊(仕事しながらのワンオペ在宅看護)を行い、10月4日に、やっと、退院が確定しました。そして、10月8日(火)、生後270日目。8ヶ月29日間の入院生活を終えて、まれちゃん、退院しました!!主治医の先生、GCUの看護師の皆様と皆さんの応援のおかげです。ありがとうございます。ま
前ブログへの、あたたかいコメント、メッセージ、本当にありがとうございましたそして、Yahoo!ニュース、新聞を見て下さった皆様、気付いてくれてありがとう~おぃら、載ってましたねとても頑張り屋さんの、素敵なお姉ちゃんとの1枚です一人でも多くの人に、何かが伝わりますように…今日だったとは知らず、皆様教えてくれてありがとうございましたゆっくりコメント、メッセージ返させて頂きます今週の土曜日、しゅうちゃん保育園最後の運動会ですしゅうちゃんの「ゆうくん、運動会見に
退院後はスパズム発作が1回出たっきり、好調に過ごしていて、あらてんかんのお薬が効いてきたのかなと思った矢先、よっさん、また呼吸を止める発作がありました。すぐにアンビューバッグを使ったから低酸素状態にはならなかったけど、発作が5分以上続いたら救急車呼んでくださいと先生から言われていたその5分を越したので、救急搬送してもらい、血液検査、点滴、レントゲン。てんかん発作だろうからじきに戻るだろうけど、はじめての大きな発作だし、と経過観察のため入院となりました。救急車呼んでから入れたダイアップ
はなちゃんは、今日は8時半に起きました。早起きでした起こさないと10時とか11時まで寝ていますお風呂の後のはなちゃん自慢のサラサラストレートロングヘアですポニーテールがよく似合うね午前中、座位保持椅子に座って遊びました昨日、療育センターで使わせていただいたおもちゃと似ているのが家にあったので、久しぶりに遊んでみましたはなちゃんにとって、押しやすいボタンのようです。iPadは、大あくびママは、午後から仕事に行きました。帰ってきてから…クッションを蹴飛ばしていますはなちゃん
入院4日目です午前中にレントゲンと採血💉はい、ギャン泣き今日は、やっとお風呂(沐浴)に入れました🛁看護師さんに、ママ1人で大丈夫?と、聞かれえ?大丈夫だと思うけど?と、答え、1人で入れたは良いけど点滴の手!ビニール被せてあるけどバチャバチャにお水に浸けないでね!と言われているので手を水に浸けないように持ち上げ頭を持ち、体を洗う…いや、手が足りないもう一本手が欲しいで!諦めました!頭とおまたと背中洗ってあとは流す!終わり無理は禁物とりあえず、さっぱりしたか
タイトルそのまま💕最近の望愛ちんお気に入りスタイルママはこの後ろ(おしり)にキュンキュンなのですくねくねしながら上に上に前進してるまだまだ首上がらないし手の力が弱くて、、、なんだけどその微妙なくねくね感が😍もう1枚(笑)おしり2連続失礼しました😅今週は望愛ちんの秋服買いに行ってきました😁👍やっぱり子供服買うの楽しみすぎる💕着せるのが楽しみ✨まだ着れない大きいサイズ可愛くてかってしまった😅パパチョイス👍かわいい洋服達写真とったけどセンスなさすぎて却下💦💦💦こんな時ねぇね
”18トリソミーかもしれない”と言われてからは感情がぐっらぐら!夫だってつらいはずなのに私を気にかけて、昼休みには電話をかけてきてくれたり早く帰ってきたり・・・でもやっぱり思ってしまうのは「どうしてうちなんだろう・・・1度ダメだったのにどうしてまたこんなことになるんだろう・・・どうしてうちばっかり・・・どうしてどうして・・・」ほんとに今でもどうしてうちなんだろうって思ってしまう。あんなかわいい子を連れて行かないでほしかった。ベビー用品も買えずにいた。どこまで買っていいか分から
姫、昨夜はよなよなパーティー毎晩夜10時のミルクはパパの担当。ママとお姉ちゃんと姫3人で寝に行くけど、そのあと姫が寝なかったら、それはパパの出番。ママはお姉ちゃんと寝ちゃいます。だってママには夜中3時のミルクが待ってるからね昨日パパがだっこだっこで、どうにか夜12時に寝たらしいけど、夜中3時のミルクの時にはすでに起きて叫んでたパパも起きてだっこしてくれてたけど、仕事もあるし寝てもらって、ママがんばった。だっこしたらおとなしくなり、おいたら泣く…を繰り返し、朝6時にようやく夢の世界へ
こんにちは。最近バタバタしておるちびちゃんです。書きたいことがたまりまくっていますが、タイトルについて書かせてください。今さらなのですが、ポータブルバッテリーとか車の電源確保の仕方がちんぷんかんぷんで。。ネットで調べてるのですが読めば読むほどわからない言葉が増えてっておばちゃん白髪が一気に増えるちびちゃんは呼吸器と吸引器とモニターと共に動くので、お出掛けの時の電源切れが心配です。前に、優羽くんのブログで見たスマートタップというバッテリーを買おうと思ったのですが、600
今週も眠気マックスでお送りしています。毎日2時間くらいしか寝れていません…遠くのほうで台風が発達しているとか。まだまだ影響はないだろう、と思っていても、お友達の情報を聞くと、やっぱり敏感な子どもたちなのか、調子がイマイチな子が増えているようです。きぃちゃん。も、昨日・一昨日あたりから急に嘔吐回数が増えてきました。心配です。一時的なものなら良いのですが・・・。また、吐いたものを誤嚥しないように気を付けないと。写真展に出展していた皆さんの素敵なパネルに触れていたら、
今日もママは面会に行けず仕事終わりのパパに行ってもらいました面会時…無眠かったのかなあっチューブ交換してもらってる誰したんやろー?スムーズだったかなー?点滴はまだ手に針あるけど無くなってる風邪症状も落ち着いてそう今日もテレビ電話でお話し笑顔見れてよかった明日は予定通りの退院です次男が日々成長していて優樹のこと「にぃに」って言います画面見て手を伸ばしてる優樹にタッチってしてくれます可愛すぎるー笑明日からまたみんなで過ごせるねママ大変だけど子供らみんな可愛いから
土曜日は、小学校の運動会でした優羽くんは、在宅レスパイトを利用し訪問看護師さんとお留守番でした10月なのに、めちゃくちゃ夏日あーちゃん小学校最後の運動会とっても楽しそうに参加してましたれいちゃんも、頑張ってました今年のお弁当3:30~作り始めたお母ちゃんです喜んで食べて貰え、良かった~夜は…仲良しファミリーと打ち上げにいつもは、優羽くんとお母ちゃんはお家でお留守番でした。お友達パパさんが「ゆうちゃんもおいで」って誘ってくれ戸惑ったお母ちゃんでした優羽くんと旅行には
先日、全国を旅してきた子ども達の写真パネルの返却のお手伝いをしに東京に行ってきましたお疲れ様よありがとうねいつもキラキラ輝いて全国をゆうなと一緒に旅をしてくれたお友達に沢山お礼をしながらパパママの元にお返しするお手伝いが出来ましたゆうなが生まれて、18トリソミーとわかり真っ暗闇な未来に希望を持てずにいた頃の自分を思い出すと、こうして、写真展後のお手伝いまで関わる事が出来ている自分が不思議です侑奈
まおちゃん、今日、4歳になりました2015年10月7日。まおちゃんのおかげで私たちはママとパパになれました。そして、今も私のアイデンティティは「まおちゃんのママ」。そう言えることがとても幸せなのです。ママとパパと幸せにしてくれて、まおちゃん、本当にありがとう。まおちゃんが私たちの娘でよかった。私は、まおちゃんのママでよかった。まおちゃんはママたちを選んでくれたのかなそうだといいな。今日はパパが運動会で私が日直という、仕事が立て込んだ1日でしたが、2人とも可能な限
9月後半の3連休に実施した院外外泊。一応、仕事は控えめにして、パパママ2人体制で臨みました。サチュレーションの低下(初日にすぐ48まで落ちてしまった)、夜中の吸引祭りはありましたが、私もパパも、しっかり寝ながら、無事ケアが出来ました。院外外泊中も、よく寝ているまれちゃんでした。小さいまれちゃんのお世話は、生まれたばかりの新生児のようなスケジュールです。1時ミルク注入(80ml)内服薬6時ミルク注入(85ml)内服薬10時ミルク注入(70ml)13時ミルク注