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あれから、採血、点滴ルート確保、PCR検査…病棟に上がれたのは4:00過ぎで、移動やら先生と話したり、朝を迎えました。ゆうくんも、お母ちゃんもコロナ陰性良かった…採血結果CRP5レントゲンも撮り、急性肺炎とのことでした。点滴から抗生剤入って、かなり落ち着きました。呼吸も、昨夜とは全く違う。良かった…悩んだけど、やっぱり病院に来て良かったしっかり体調整えて、おうちにかえろういつもは、2階病棟が多いけど、今回は感染ではないので久しぶりの4階病棟。かなり久しぶりの
日曜日23:00過ぎ、ゆうくん救急搬送。土曜日から、口鼻、気管と吸引多く…日曜日お昼頃から、鼻水が黄緑色っぽい。痰も白い。そして、微熱…メイアクト、ビオフェルミン内服始めた。午後は、大きめ発作もありダイアップ使用。その後も発作あったけど、ダイアップ効いて眠れました。一時的に、お熱下がったけど夜からまた38.0℃お熱もあるから心拍も高めで。22:00過ぎから呼吸がベコベコしている感じ。吸引したら、硬めの痰が少しひけたけど。vte5〜10いつもより低い。自宅で抗原検査やった
あれから病院受診して、ゲンタシンを塗ってメロリン貼って、1週間パセトシンとビオフェルミンを内服して、こまめに体位交換し右耳かなりキレイになりました。夜中も2〜3時間で体位交換しているけど、なかなか辛い自動体位交換出来るエアーマットレスを探したけど、体重40kg以上ないと駄目みたいで。ゆうくん、13kgちょっとだから…まだまだ無理だわドーナツ枕や、耳枕とかあるけど、サイズが大きくてゆうくんには合わない色々と模索中ですかなり、キレイになりましたあと、お風呂問題コメント、メッ
先週は、今月の呼吸器外来あり受診して来ましたカニューレが抜けた時の対応を、再確認し、最近発作が増えている事も相談。内服調整が必要かな…っと思いますが、調整がまた難しい。増やして寝っぱなしになってしまったり、ゼロゼロしないか…今は、セルシン、イーケプラ、フェノバールを時間をあけて6回内服しています。発作が強かったり繰り返す時はダイアップ入れたり。主治医と、もう少し考えることに3年前から話していた胃ろうのオペが、10月に出来そうです胃ろうオペが決まっても、タイミング合わず、3
あれから、ゆうくん唾液、鼻水多いながらも日常生活に戻り、しゅうちゃんもメンタル安定しました変わったのは、しゅうちゃんが毎日ゆうくんの部屋で寝るようになりました。しゅうちゃん、ゆうくんへの愛がすごいです4月から始まった訪問学級も、週3日1時間ずつ受けていますが、外来だったり、ちょっと不安定な時はお休みしているので、まだ数回の授業ですが、先生がかなり手厚く授業をして下さり、ゆうくんの視線だったり、表情だったり、手の動きだったり、分かってくれているのが、本当に嬉しいですハンモック、ゆらゆ
なかなかブログアップ出来ずでした。あれから、ゆうくん体調落ち着きました。金曜日の20時頃、突然オエオエし始め、spo2低下、顔面蒼白し、酸素5リットルでspo295で、救急搬送しました。あまりにも突然で、久しぶりに慌てました。採血は、カルシウム値が高いくらいで、CRPはそこまで高くなく、レントゲンではお腹にエアーが溜まっている様子があり、GTからエアーを引いても引けず。30cm固定を、5cm深めてみるとエアー45ひけました。少しずつ落ち着き、顔色も戻りました。点滴ルートも取
6月10日20時頃から、突然オエオエし始めspo2低下、顔面蒼白、嘔吐あり、救急搬送しました。久しぶりに、怖くなりました。やっと病棟にあがり、日付け変わってました。体調整えようねゆうくん、強い子だっ!
あっと言う間に6月ですがお友達の皆様、お久しぶりです入学式からの記録を残したいと思います4月入学式とてもお天気に恵まれた入学式でした。入学式に向けて、新しい座位保持椅子が間に合いました。ご協力頂いた業者さん、皆様ありがとうございました。おかげで、座ってお写真を撮ることが出来ましたこうして、入学式を迎えられたこととても嬉しいし、夢のようでした。色々なことがあったけど、小学生になれましたたくさんの人に支えられるれ、今があります。心より感謝ですそして、希望していた事業
また…すっかりSNSから遠退いていましたダブル入学式があったり、忙しく…毎日寝落ちしてしまいます3月15日ゆうくんの6歳のお誕生日を迎えましたみんなで、ユニバの被り物をしてパチリ3月は、お父ちゃんは仕事でコロナ対応しており、3週間くらい帰宅せず…別々に生活をしていました。なので、ゆうくんの誕生日も一緒には祝えず、れいじの卒業式も参加出来ず…ゆうくんの卒園式も……そんなお父ちゃん、サプライズでミニオンの大きな風船を届けてくれましたゆうくん、6歳おめでとう~ミニオンのケーキ
3月14日ゆうくん、児童発達支援卒園式でした高等部のお姉さん達は、放課後ディの卒業式とても…心に残る時間を過ごせました。6年前のこの3月14日…ゆうくんを出産する前日で、私は入院中でした。翌日の出産に、不安ばかりで…ベッドの中で、泣いていました。お腹にいるゆうくんは、産まれられるのかな…産まれても、どれだけ一緒に居れるんだろう…たまらなく不安だった。6年後の3月14日…たくさんの愛情に包まれながら、卒園式を迎えられました色々な想いが込み上げた1日で
すっかりSNSから離れていました…忙しい毎日で、寝おちしてしまう…あっという間に朝で、1日1日が丁寧に過ごせていない自分に反省です色々と考えることの多い日常です。そして、明後日…ゆうくん6歳のお誕生日を迎えますが……週末にケーキの予約しただけで、全く準備も出来てなく、プレゼントも決まらず…ゆうくんは、spo2にふらつきありますが酸素流量増やしながら、在宅で過ごせています。先日、初めてお買い物に行きました小学校で使用する靴と、スモックを買いにちょっと周りの視線があるけれど、すごく
先週は、小学生組は休校でオンライン授業でしたれいちゃんは6年生なので、それなりに授業受けていたけど…2年生のしゅうちゃんは…よく授業中に消しゴムを小さくして指で飛ばしたり…下を向きながらSwitchやってみたり…お菓子を食べてみたり…教科書すら開いていなかったり…オンライン授業では、全く集中出来ず…マイペースなしゅうちゃんでした今週から、学校が始まり登校し始めましたがコロナ感染が心配でねでも、自宅でのオンライン授業にも限界があって…自分達で出来る感染対策を、頑張るしかないで
土曜日、仕事終わってからワクチン3回目を打って…2日ダウンしていました1回目、2回目はファイザー3回目は、モデルナ今回は、集団接種しか予約が取れず…寒い夕方…30以上外で並んでいたから、少し風邪もひいたような…2回目は、発熱、関節痛、頭痛とひどく…2日半…カロナール飲みながら寝込みました。今回は、発熱しなかったが…頭痛と関節痛が、めちゃくちゃ酷かったですやっと…復活腕も、上がるようになりましたここ最近、色々思うことがあり…気持ちが落ち込んだり、悩んだり…そんな時に
私は、ゆうくんの病気が分かるまで「医療的ケア児」を全く知りませんでした。障がいにについても、考えたこともありませんでした。子供は、普通に産まれ…毎年誕生日を迎えられる事は…当たり前に感じていました。でもね、違っていたの。ゆうくんの病気が分かり…ある日、突然医療的ケア児のママになり…我が子が重い病気と、障がいを抱え産まれようとしている現実を…どう受け止めたら良いか分からなくて、18トリソミーをたくさん調べたけれど、良いことは書かれていなかった。お腹のいるゆうくんに、申し訳なくて…た
遅れながらも…今年の節分はね…ディにも行けず…買い物にも行けず…ひきこもりで、何も準備もしてなくてそんな我が家にね、ディから赤鬼さんが来てくれました座位保持に座って、赤鬼さん待ち…ドキドキ……赤鬼さんが来た~ゆうくん、嬉しいね~入院前に、ゆうくんが作った作品と、鬼さんのお面、福豆も届けてくれましたいつも家族のように考えてくれる理事長さん、楽しみを届けてくれるスタッフに…心から感謝です短い時間だったけど…とても幸せな楽しい時間でした夕方、やっと買い物に行けて恵方巻き
今日から、ゆうくんもディに通い、私も仕事復帰し、何気ない日常に戻りました久しぶりのディゆうくん、ニコニコ笑顔でとても嬉しかったんだなぁ~お友達に会えて、可愛がってくれるスタッフみんなに会えて、大好きなブランコに乗って、楽しい時間を過ごせたゆうくんでしたやっぱりね、社会との繋がりって本当に大切だなぁ~って改めて思いました。そして、医療的ケア児のゆうくんは私1人ではケアの限界があることを実感しました。お父ちゃんの手も借りられない状況で、訪問看護さんも来れない、ディにも行けない…そんな
先週から、色々なことがあったり…悩んだり、理不尽な気持ちを抱いたり…モヤモヤを抱いたり……でもね、そんな気持ち以上に人の優しさを、ものすごく感じています。人に甘える事が下手な私なので…「大丈夫、ありがとう」って言ってしまいます。大変なのは、自分だけじゃないからみんな、それぞれ色々とあるから。そして、心の中には「なるようになる」そういつも思っています。たくさんの人に支えられての今があります。いつも私達家族を、支え下さり本当にありがとうございます悩んだり、うまくいか
ここ最近……とても色々な事があり、心折れたり…今をどうしたら良いのか分からなくなったり……でもね、自分だけじゃない色々な事で、たくさんの人が今を闘っているんだと思うから……自分が出来る全てのことを頑張るしかないんだと思う。明けない夜はないから……今を闘っている全ての人に大切な人を守るため頑張っている全ての人に1日も早く穏やかな日常が訪れますように……おぃらの笑顔が続きますように……今の日常が、良い方向
明日から、子どもたち学校が始まり日常に戻りますしゅうちゃんの「冬休みの思い出」の宿題「じいちゃんがなくなってしんせきが、みんな集まり年こしをしてながい日をすごしました。じぃちゃんたちとすごした一日一日がとてもたいせつな思い出になりました。じいちゃんがつくってくれた時間だとぼくは思いました。」小学2年生のしゅうちゃん、しゅうちゃんなりに色々と感じ、色々な感情を抱いた冬休みでした。明日から、3学期子どもたちにとって、より良い時間となりま
今日は、お義父さんの告別式でした。告別式が始まる前に、朝早くゆうくんを連れて斎場に行き、ゆうくん…最後にじぃちゃんに会いに行って来ました。年末と、年明け、ゆうくんは初めてじぃちゃん宅に行き、いとこ達みんなと会い…初めて…孫13人揃いました。じぃちゃんは、本当に優しく…とても男らしく強い人でした。重い病気と、重い障がいを抱え産まれたゆうくんを、誰よりもいつも心配し、応援し、いつもどんな時も、味方をしてくれました。最高のじぃちゃん!!じぃちゃんいつもみかたでい
今年も、あっという間の1年でした大切な実父、義父を…突然亡くしてしまいました。でも、心ではずっと生きています。ゆうくんを、変わらぬ愛情で見守ってくれています。……忘れない1年になりました。遠い未来より……今を大切に生きなくては……ゆうくんは、この1年で体も心もとても成長しました。たくさんの刺激をもらい、表情も本当に豊かになりました。デイのスタッフ、ゆうくんに携わって下さる皆様のおかげですそして、このブログを読んで頂き「ゆうくん」って存在を知って頂き…本当
12月26日いつもゆうくんを心配し、可愛いがってくれていたお義父さんが突然亡くなってしまいました。あまりにも突然で……まだまだ若い……68歳でした。誰よりもゆうくんを心配し、可愛いがってくれていました。いつも、どんな時も、ゆうくんの味方でした。ゆうくん……淋しいね……ゆうくん……じぃちゃんに、会いに行こうね今を大切に生きよう………誰しも、明日は分からない今があるこ
あっという間に1日1日が過ぎてしまって…もぅクリスマスイブです今年は……初めてクリスマスツリーも出せず…全く…余裕がなく、時間に追われて1日が終わって疲れきっている自分がいます。丁寧に1日を過ごすことが、全く出来てない…これで良いのかな…っと、気持ちが落ちつつありますゆうくんは、穏やかに過ごせていますクリスマスイブなのに、プレゼントが何が良いか決められず…イブになってしまいました相変わらず、痰吸引が多く、痰も固めで…でも、呼吸器の設定を変えてからは、spo2も安定し、脈も以
12月に入り…1日1日、寒くなりましたねなかなか起きるのが、辛い季節になってきましたここ最近は、病気は違うけど…お友達の突然の旅立ちが続いたり……同じ18っ子ちゃんの突然の旅立ちが続いたり……気持ちが…落ちることが色々と続いています。そんな時…ゆうくんの人生…どぅかな?って感じることがあります。ゆうくんは、我が家に生まれ幸せかなぁ…元気な体で生んであげられなかったけど……ゆうくんは、今、楽しいかな……毎日、お母ちゃんとディに週6日通っているけど……ゆうくんに…突然
月曜日は、整形外来と総診に行って来ました整形では、プレーリーくんと、短下肢装具の評価でした。プレーリーくんは、ベルト位置は変わるものの、特に修理せずオッケーでした短下肢装具は、足の甲があたるので診て頂いたら…足も肉厚になり、しっかり成長していましたなので、修理するまでは履かないことに…総診では、はじめましての先生でしたが、優しい先生でした。質問にも、しっかり聞いてくれ…レントゲンも撮りましたが、無気肺にはなっていないけど、先日の呼吸器にのれず、バギングしても入っていきにくかった時
朝晩と、寒くなりましたね3:00の注入が、なかなか起きれずにいますやゃ寝坊することが増えつつあります。ゆうくんは、11月15日に入院し、16日に胃ろう造設の手術予定でした。が……入院の前々日の夕方、救急搬送され…手術は、また延期になりました。ここ最近、月1ペースで救急搬送されてるなぁ……この秋くらいから、痰がすごく増えて…体温が下がるとspo2も低下し、呼吸器にのれなかったり…以前より細やかなケアが必要になりました。昨日は、吸引時にピンクのような血液まじりの痰が引けたり、
ここのところ、大切なお友達の突然の旅立ちが続き……「今を大切に生きなくては……」っと言う気持ちが強いです。同じ茨城のAちゃん、病気は違うけれど近いからコロナが落ち着いたら会えるかな?って思っていたけど…会えず…突然旅立ってしまいました。1日1日を頑張っていたKちゃんも…急変し…突然旅立ってしまいました。まだまだ小さな子どもたちなのに……なんだろうなぁ……純粋に、懸命に…1日1日を頑張って生きている子どもたちに穏やかな時間が続きますように
おぃらのタイムスケジュール3:00~4:00エネーボ+白湯→100cc/h注入内服薬6:30~7:30エネーボ+白湯→100cc/h注入内服薬8:30~児童発達支援ディに通所8:40~9:40浣腸、吸入、カフアシスト、沐浴カニューレバンド交換10:00~11:00ソリタ100cc/h注入内服薬11:30~11:40吸入12:00~13:00エネーボ+白湯→100cc/h注入内服薬14:00~14:25吸入、カフアシスト15:40帰宅
ゆうくん、初めてのみかん狩り🍊行って来ました~標高高くても、spo2低下なく、安定~にっこにこ~みんなと一緒、嬉しかったねとても素敵でしたそして、土曜日は…初めてのおいも掘りをしたょ楽しかったね~たくさんの事を経験させてくれるディスタッフ皆様に感謝ですやっぱり、子供は子供らしく…お友達と一緒に、共に経験し、同じ時間を過ごしていくことは、とても大切だと思います。ゆうくん、おかげで、とても表情豊かになりましたみんなと一緒が、楽しくて、嬉しいんだと思います。障がいがある
早いもので…あっという間に11月ですね今年も、残り2ヶ月を切りましたね…ゆうくんは、先日はマブダチKちゃんと地元の神社に、七五三詣りをしてきました同級生2人で、初めてのお出かけでしたディのスタッフのおかげで、とても心に残る時間を過ごせました心から感謝ですおぃら今回は、スーツを着てみたょ~分かりにくいけど…そして、ハロウィンはね…大好きなミニオンに変身~可愛いなぁ~仮装したピエロさんとゆうくんのびっくり顔が可愛い~ハロウィン、楽しかったよ