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優羽くん、15日で3歳4ヶ月を迎えました↑バンド交換時です唯一の、仰向け~お友達とお揃いのミニオンTシャツユニバにも着ていこう~優羽ピクルスくん、浴衣買いました(笑)足形つきのbirthdayボードにしました優羽くん…爆睡ですしゅうちゃんが抱っこしても~爆睡優羽くん、3歳4ヶ月おめでとう優羽くん、穏やかに過ごしてますマックのクルーさんになったり(笑)バウンサーに座ったり大あくびしたり(笑)ふと、のんちゃんに似てるなぁ~って嬉しくなったり(のんちゃん、女子なのにごめん
今週は、外来でした6月は、入院せずお家で過ごせ、7月を迎えました優羽くん、病院だとよく眠ります(笑)久しぶりに、みずきくんママさんに会えて色々話せて、パワー貰ったお母ちゃんですみずきくんは、優羽くんの弟ちゃんのような存在で、可愛い可愛い男の子ですママさんは、とても頑張り屋さんで、愛情いっぱいの可愛いママさん同じ気切っ子のお友達が出来て嬉しいです優羽くんの小さくなったロンパース、みずきくんが受け継いでくれましたみずきくん、ママ~本当にありがとういつかツーショット撮ろうねさてさ
広島へ行ってから、新幹線もありっと思えたお母ちゃんバリアフリーコースで、あちこち移動したりしてみたけど、所々エレベーターが狭いかな?って思いながらも、新幹線で移動して、現地で福祉車両をレンタカーしたら…優羽くんも、広島や九州に行けるねって思いました新幹線、揺れも少なく…何よりも電源確保出来るまずは、近くの名古屋から新幹線デビューしてみようかっと計画始めよう(笑)おぃらも、新幹線乗れる乗れるよ~旅費貯めよう~(笑)お仕事、増やすか~そぅそぅ、我が家は3DKのアパートですが…
6月29日、30日広島写真展行って来ましたとっても広い会場、そして素敵だった~会いたかったゆなちゃん、ママさんにも会えて本当に嬉しかった~ゆなちゃん、めちゃくちゃ可愛くてアイドルでしたママさんも、本当に素敵なママさんで、たくさんのパワーを貰い、私も頑張らなきゃって、気持ちにさせて貰いました優羽くんの写真は、空くんとお隣さんでしたまだバイパップだった頃に、浜松にお泊まりした写真たくさんのイベントもあって、しゅうちゃん、あーちゃんも楽しめました持参した優羽くんの足形で、足形アート
続きです初めての厳島神社シカちゃんが多かった~出来たての、もみじまんじゅうが美味しかった~可愛いリラックマのお店もゆっちゃん、きっと喜ぶなぁのシリーズを見つけると必ず走るしゅうちゃんあなご竹輪、美味しかった~カキも多かったけど、なまもの食べれないのでごめんなさいフェリー→路面電車で移動して…平和記念公園へ……時間があまりなかったので、全ては読めなかったけど……涙が出てきました……二度と同じ事がおきてはいけない……絶対に。また時間を作って来たい場所です。翌日が雨の予報
6月28日の午後茨城出発し、広島へ東京駅で駅弁買いましたしゅうちゃん→シンカリオン弁当あーちゃん→リラックマ弁当お母ちゃん→秋田こまち弁当新幹線シリーズが、めちゃくちゃカッコ良かった~広島に着いたのは20:00でしたのぞみに乗ったよ~✨アパホテルに到着~写真展会場のすぐ近くでした(↑右側の大きな建物)朝から観光~ますは、写真展会場前路面電車に乗って、原爆ドームへ原爆ドーム…初めて実物を見て
久しぶりのブログです皆様、お久しぶりですなかなかコメントお返事出来ず、申し訳ありませんあれからも、ひたすら吸引生活してますが…総診にかかり、唾液の流れ込みを相談したり…昨日は、耳鼻科(補聴器外来)、総診でした。唾液の流れ込み、優羽くんの成長に伴い…お顔にもお肉がついて飲み込みが難しくなっているのかなぁ…って感じです。持続吸引は、優羽くんは怒って余計に分泌物が増えてくると思うよ~って主治医の先生。優羽くんを、よく理解して下さる先生に感謝ですなので…内服で調整中です・クラリスロ
6月15日で、優羽くん3歳3ヶ月を迎えましたまた少しお兄ちゃんになりました新しいお友達名前はペンペン🐧ノラネコぐんだん大好きなしゅうちゃんが名付け親(笑)優羽く~んおめでとう~アンパンマンケーキと、SLイラストでお祝い夕食は、しゅうちゃんリクエストでおろしハンバーグあれからも、相変わらず…ひたすら吸引の生活で、外来に行って相談したり外来の事は、またアップしますなかなかアップ出来ていませんが色々と書きたい事は、あるけれど…ケアで忙しく、なかなかスマホを触れてません
全くお返事が追い付かず…申し訳ありませんひたすら吸引生活…続いてます早ぃもので、SLから1週間が過ぎようとしてます…この頃は、1日の起きてる時間は、ほとんど補聴器を付けています。補聴器を付けている時のが、意思表示がはっきりしている気がしてます。お歌を聞きながら眠ってくれたり優羽くん、ビアノの音色が好きみたいディで、音楽の先生が弾いてくれるピアノの音色を聞くとニコニコお家はピアノ無いので、YouTubeで聞いてますニコニコです(笑)なので…ロディちゃんのピアノのオモチャ買って
先週土曜日に、優羽くんディのお友達とSLデビューしました人生初の駅の改札口を通り…優羽くんが、駅に居る…そして…改札口を通れるなんて…考えた事が全くありませんでしたお母ちゃん、感動そして初のSLカッコいい~れぃちゃん、しゅうちゃんもハイテンション駅のスロープ対応で、SLに乗りました気持ち良い風を感じながら、しっかり車窓を楽しめた優羽くん思ったより揺れて、排痰(笑)SL内での吸引、モニター全く拾えず顔色良いから大丈夫~みんなでSL満喫しました~車内の扇風機がレトロ~ち
退院してから、あっという間に1週間1日、1日…充実しあっという間に過ぎていきましたあれからも…ひたすら吸引、吸引…多いと気管吸引し、鼻吸引し、片付けしていると…またゴロゴロ…気管吸引…の繰り返しで。今週は、夕食の支度も…家事も…あまり出来ずでした唾液が…気管に流れてしまっている飲み込みの練習少しずつ始めました。吸引以外は、とても穏やかで…久しぶりに、デイにも通えてますハサミを使って、お製作したりこのハサミが、素晴らしい押すと切れるハサミなので、優羽くんにもチョッキンが出来
だいぶ…間が開いてしまいましたが…月曜日に在宅呼吸器トリロジーに戻りましたその後も、呼吸状態安定し…CRPも、低下しましたそして、金曜日に退院し、お家に帰って来ました久しぶりのツーショットこどもの日…それどころではなかったので…退院お祝いと一緒みんなでケーキを美味しく頂きましたおぃら、帰って来たよ~今回の入院、肺炎が重症化してしまい、呼吸器もしばらく病院の呼吸器でした。CRPも高かったので、今月の退院は無いだろうなぁ…って諦めていましたが、今週に入り…かなり安定しました
5月15日優羽くん3歳2ヶ月を迎えました優羽くん、おめでとう学生さんから、可愛いバースデーカード貰いました補聴器を付けて、絵本を読んで貰ったり一緒に、お製作し可愛い音色のマラカスを作ったり学生さんのおかげで、充実した1週間を過ごせました優羽くんを通して、医療ケアを必要とする子もいると言う事、知って貰えて嬉しいです。優羽くん、今週も病院の呼吸器でした。明日は、トリロジーに戻せるかトライです前よりは痰も多少は減ったし…呼吸も安定しつつあります。明日、トリロジーにのれます
入院6日目呼吸器を病院の呼吸器から、在宅呼吸器トリロジーに戻し、注入始まりました。トリロジーに戻してから、お母ちゃんが吸引出来るようになり、バギングし吸引しましたが…痰が固い。固くて、あまり引けず…バギングして呼吸器にのせるも…ゆるやかにspo2低下し…またバギングし、のせて。胸郭の上がりも、病院の呼吸器の時より早く…トリロジー…どうかなぁ…お母ちゃん帰宅後も、呼吸安定せず…spo2低下あり、また病院の呼吸器に戻りました。この夜、またお熱上がり…採血しCRP11に
昨日は「母の日」なので、優羽くんのほっぺシールは…「ママにしてくれてありがとう」優羽くんのママになれて、本当に良かったょよく…「大変ね~」って言われますが…確かに楽ではありませんが、全く不幸ではなくて、むしろ幸せです優羽くんが、居てくれる人生は幸せ昨日は、あーちゃんと色々と話し…「優羽くんが産まれてくれて、たくさんの事に気付けたよね。何気ない日常は、当たり前なんかじゃないんだよね。」って。本当に、そう!優羽く~ん優羽くんのママにしてくれてありがとう
昨日で入院4日目…もっと入院しているような気がしていたけどまだ4日でした夜は、お熱38.0→37.8→36.9っと下がって、かなり痰、鼻水引けながらも大きな痙攣発作なく、朝を迎えました。午後看護師さんに吸引してもらい、その後サチュレーション低下し…spo242心拍38初めでも見る怖い数値でした…顔色白く、唇も青く……ジャクソンで揉んで、揉んで…また痰が上がって吸引…またジャクソンで揉んで揉んで…呼吸器にのりました。2年目くらいの看護師さんで、お
夜中から、お熱上がり39.3℃心拍140~158spo2低下あり、呼吸器の設定を変えてもらいました。痰も多く、オエオエしてしまう事が多かったです。トリクロ入れても眠れず……朝を迎え6:00過ぎにやっと眠れました朝から採血、レントゲン、尿検査入院時のCRP1今日の採血結果CRP12.3かなり上がってしまいました。が、以外にもCPK18710月の大変だった時はCPK23000まで上がってしまいましたが、以外にも今回は上がらず。今日の午前中は、
前ブログへのコメント、メッセージ本当にありがとうございます!たくさんのパワーしっかりと優羽くんに、届いてますあれから、点滴ルート取れました。まだ神は居ました本当に、良かったです。優羽くん、よく頑張ったょ~ルートを取って下さった先生に、感謝です左足に入りました病院受診のタイミング…いつも悩みます。本当は、もっと早く病院に来たら良かったのかな?とか思ったり。分泌物は確かに増えていたけど、お熱無くご機嫌も悪くはなかった。痙攣発作を繰り返していたけど、ダイアップ使いながら
昨夜から、また分泌物が増えて…優羽くんあまり眠れず……悩みながらも…顔色も悪かったので、病院に受診しました。お母ちゃんが、悩む時は病院に受診するべきと思ってます。悩むなら、病院に行った方が良い。分泌物が増え、痙攣発作を繰り返し。採血結果は、そこまで悪くなかったけど…外来の先生が、優羽くんの主治医だった事が本当に救いでした。優羽くんをよく知ってくれているから。病棟上がる前に、発熱…病棟にあがり、痰培養の検査の為に吸引その後バギングしても、あがり悪く…やっと上がり呼吸器の
あれから……お母ちゃんも風邪をひき、こどもの日に発熱しダメダメでしたこどもの日なのに…何もしてあげられず、重い体でなんとか海鮮ちらし寿司のみ作り…パッタリ…ダウンこどもの日は、ひきこもりながらも…あれこれ考えていたのに、ケーキも下準備で終わり……子供逹に、本当に申し訳ないという気持ちでした。そんな中、しゅうちゃんがね「いつもママは、ゆうちゃんのケアとか、おうちの事で忙しくて、あまり寝れないから風邪ひいちゃったんだよね。早く治ると良いね」って。涙出ました……こどもの日なの
平成最後にブログアップと思ってましたが…優羽くん、けいれん発作もあり…風邪をひいたのか…ひたすら吸引、吸引で、気付いたら…A.M1:30…平成が、終わり…令和の時代が始まってました。この日は、優羽くん眠れず…朝を迎えて…寝たのは7:00過ぎでした…お熱は無いけど…鼻水も引けるようになり…起きている時は、吸引…吸引…吸引です。そして、けいれん発作ではないのに…spo2低下…バギングしたり。この不安定な陽気のせいかなぁ…10連休…優羽くんも少しお出掛けと思ってましたが…ひきこ
日曜日は、久しぶりに電車に乗ってお母ちゃん、お出掛けしてきました18っ子ママさん7人でのランチ会写真展以来かなぁ~でも、ゆっくりランチしてお話が出来たのは初めてでしたゆっちゃんママさんさくらちゃんママさんきーちゃんママさんまおたんママさん娘ちゃんママさん優ちゃんママさんそして私本当に貴重なお時間ありがとうございました可愛いきーちゃんのお話もたくさん聞けてママさん逹の想いに胸がいっぱいになりました。本当に…みんな素敵なママさんでみんな、ママをしっ
世の中…10連休がスタートし、我が家も子供逹が10連休スタートりーちゃんは、部活の日々です先週は、ディサービスに久しぶりに行った優羽くんこいのぼりのお製作しました🎏補聴器のデモが出来てから、初めてのディお友達の声に反応したり、ピアノの音に反応したり音を感じられるって…本当に素晴らしい次の日は、言語リハビリでした優羽くん、ただ音を聴くより…体験型が楽しいようで…マラカスや、たいこなど自分で音を出すと…鼻の下を伸ばして、ニコニコ顔(笑)初めて見た鼻の下を伸ばして笑う(笑)何
同じ日は2度と来ないから今日と言う日を今を大事に生きようやりきれない事がたくさんあるけど立ち止まる事も大切だからまた歩む為に……立ち止まる事は大切1日1日が奇跡の連続なんだよね気付かせてくれて、ありがとうおぃらは、これからも胸を張って生きなさい大切なお友達の分も生きなさい。世の中、色々な人がいるけれどちゃんと思ってくれる人も応援してくれる人も居てくれるよ。大丈夫今日と言う日が皆様にとってより良い1日でありますように…頑張るみんなにたく
外来の記録を残しておこうと思います火曜日、水曜日と2日続けて外来でした。火曜日は、泌尿器科の造影検査。脊髄髄膜瘤もある優羽くん約2年ぶりの造影検査でした。膀胱にオシッコが溜まると、少しずつ溢れた分だけオシッコが出ている優羽くん。導入のケアも必要か…難しいところで。来月に圧をかけての検査をします。自尿とは言えないのかもしれないけれど、1日トータルで300ccくらいは排尿あり。悩ましいところかなぁ……水曜日は、心臓と呼吸器外来でした心臓の先生は、アメリカにお勉強に行っているので
つい…先日、お母ちゃんの携帯が突然壊れてしまい……全く立ち上がらず…携帯に詰まっていた1年半の思い出が…全てデータが消えてしまいました…今日、新しい携帯が届き…やっとアプリをまた取り入れましたが…優羽くんと、子供逹との1年半の思い出が…消えてしまいました……ショックだわ…仕方ない……仕方ない……アメブロも見れずで、大切なお友達こうちゃんが大丈夫かな…ママは、大丈夫かな…って。そわそわしていた数日でした。頑張るみんなにたくさんの奇跡が起こりますように……お母ちゃん、
4月15日月曜日今日で優羽くん、3歳1ヶ月を迎えました補聴器を付け、大好きなメリーちゃんの音色にうっとり優羽くんですが……大好きなメリーちゃん…やや壊れてしまったのか、メロディーが流れたり止まったり…毎日毎日クルクル回して、かなり愛用しているので……仕方ないのかなぁ…ゆっちゃんからのプレゼントの可愛いメリーちゃんもぅ少し…頑張って~もぅ生産されていないメリーちゃん完全に壊れませんように………(祈)今日は、訪看さんと災害時の避難訓練でした。昼間の災害時だと、お母ちゃん1
4月13日土曜日今日は、みんなお休みでしたりーちゃんも部活お休みでした昨夜は、久しぶりになかなか眠れなかった優羽くん…A.M2:30頃に、やっと寝んねけいれんは、小さなけいれんを含めて1日10回くらい。内服時間を早めたので、以前よりは良いかな…それでも寝起きには、小さなけいれんを繰り返すので21:00~22:00の間にはトリクロ注入し、けいれんは一時的に落ち着きます。5:00に注入終わってから、週末の洗濯スタート週末は、普段以上に洗濯物が盛りだくさん我が家の洗濯機9キロです
4月11日木曜日初めての言語リハビリに行って来ました早起きさんだったので、爆睡優羽くんの補聴器デモ完成していました耳に付けてみるとな感じ色は、グリーンにしましたカエルちゃんカラーですそして、こちらはデモ器です眠っている優羽くんに「ゆうくん」って声をかけたら背伸びし、目を開けました声をかけて起きたしっかり音を感じれたんだねいつもは、体に触れて起こしていましたが…音を初めて感じれた、この日は声かけで起きました。その後は、音の出る絵本の音を感じたりちゃんと音のする
先日…優羽くん、初めての「桜まつり」に行って来ました自宅から徒歩10分くらいの公園です自宅を出て、バギーでの初めてのお散歩でした。自宅近くを、バギーに乗せて歩いた事はありませんでした。風が冷たいかな?とか思いながら3歳になって初めてのお散歩優羽くん、爆睡ステージが準備され、ねぇね達とにぃにの参加しているお囃子を初めて聞いた優羽くん和太鼓の大きな音、体でも感じたね途中起きたけど、また爆睡年配の方々に、たくさん話しかけられました。「赤ちゃんどうしたの?」「何の病気?」「可哀