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11月4日(月曜日)今日も、暗い早朝からりーちゃんの部活の送りに行って来ました今日は、群馬での練習試合🏓ここのところ…練習試合、大会続きでハードです連日のお弁当作り…続いてますが、応援には行ってあげれないので、せめてお弁当だけは作ろうって決めてますそして…おぃらは、今日は音楽療法&交流会に参加してきたよ~ちょっと遅れて着いたら、音楽療法が始まっていました優羽くんも、楽器を借りて参加にぃに達、ねぇねも楽器を借りて参加そして、次はトーンチャイムと言う楽器を借りて、みんなで演奏
今日は、地元の文化祭に行って来ましたあーちゃん、れぃちゃんはお囃子で参加りーちゃんは、ずっと部活で練習試合&大会続きで、部活の日々ですバギーで入れるところまで来ました文化会館での文化祭。全てがバリアフリーではないので、前の方には行けませんが、来れただけでもぅ満足離れたところからだったけど、太鼓の振動が体に伝わり、爆睡していた優羽くん起きたよそして、太鼓の振動で排痰に繋がり…吸引体で音を感じ…お耳でも、音を感じ…補聴器なしで、じぃ~って聞いてましたお囃子を聞いて、外に出ると
あれから、相変わらず慌ただしい日々でイベント続きですなかなかアメブロに来れずでしたまずは優羽くん、あれからパン屋さんデビューしましたディサービスの近くのオシャレなパン屋さんですお店のオーナーさんが、とても優しい方で、優羽くん目線にパンを並べてくれましたおぃら、ねぇね達に、初めてお土産を買ったよその翌日は、退院後の外来でしたが朝から凄い雨で…病院に連絡し、外来は中止になりました。その翌日は、叔父の一周忌でした。早朝暗いうちに出発し、千葉のいすみ市に行って来ました途中、
今日は、ずっと楽しみにしていたしゅうちゃんの運動会でしたしっかり準備をして、訪問看護師さんと行って来ました優羽くん…爆睡園長先生、副園長先生、今までねぇね、にぃに達が、お世話になってきた先生方…お友達のママさん、パパさん…たくさんの人が「ゆうくん、よく来たね」ってあたたかく迎えてくれました…(。´Д⊂)しゅうちゃん、徒競走も頑張りました!そして、優羽くんに見せたかった鼓笛5月から、みんなで頑張ってきた鼓笛とてもとても上手で、かっこ良かった爆睡だった優羽くん鼓笛は、しっ
土曜日も、朝から大忙しでしたフェスティバルがあり、しゅうちゃんの鼓笛、あーちゃんの合唱でした。りーちゃんは、部活🏓へれぃちゃんは、お母ちゃんとフェスティバルにしゅうちゃん、小太鼓さんでした雨だったので、テント内での演奏でしたが、本当によく出来ました次は、運動会だね楽しみです午後から、優羽くんのお迎え~「ゆうちゃ~ん、おかえりぃ」約1週間の入院でした「ただいまぁ~」出来上がった座位保持椅子に座ってテレビ観賞~入院前日に、座位保持椅子届きました❗テーブル付けたら、絵本も
なかなかコメント、メッセージ、LINEお返事出来ず…申し訳ありませんお母ちゃん、あれから体調崩しダウンし…ほぼ寝込んでました優羽くんの面会にも行けずな日々でした。やっと7割くらい復活出来たようなイベント続きで、慌ただしく過ごしてます優羽くんは、あれからCRP0.5まで低下し、昨日で抗菌薬を止めて、今日1日様子を見て大丈夫だったら明日退院予定ですそして昨日カニューレ交換し、ビボナ復活しました~めちゃくちゃ嬉しいシャイリーは、どうもVカットなので…優羽くんにはキツそうな感じでした
皆様、台風の被害は大丈夫でしたか?改めて…災害時どうしたら良いのだろう…っと考えてるお母ちゃんです。優羽くんは、あれから…眠り王子のようほぼ寝てます…パワーを蓄えてます眠る…眠る…なのでケア以外は、お母ちゃん隣で内職したりずっと作れてないカニューレバンドを、やっと作り始めました不器用なので、時間がかかりますが優羽くんは、入院した翌日リカバリーに移動し台風の中、お母ちゃん自宅に帰りました。台風だったけど…雨風すごかったけど…何ヵ月ぶりか…久しぶりに朝まで寝ました優羽くん
優羽くん、台風の気圧を感じたのか…心拍高めで、いつもよりぐったり…寝てもグッスリは眠れず…起きても…うとうと……いつもより少し顔色白く…午前中は、お母ちゃん避難出来る場所が近くにないか探したり、避難準備をしてました。蓄電池やら、バッテリーやら、確認したり。午後からリハビリで、PTさんが「優羽くん、ヒューヒューしてる!」っと言われ…その後、訪問看護師さんも来て下さりいつもと呼吸が違う事、これから台風が来る事も考えて…救急搬送してもらい、病院へ…そのまま入院しました。以
前ブログへの、あたたかいコメント、メッセージ、本当にありがとうございましたそして、Yahoo!ニュース、新聞を見て下さった皆様、気付いてくれてありがとう~おぃら、載ってましたねとても頑張り屋さんの、素敵なお姉ちゃんとの1枚です一人でも多くの人に、何かが伝わりますように…今日だったとは知らず、皆様教えてくれてありがとうございましたゆっくりコメント、メッセージ返させて頂きます今週の土曜日、しゅうちゃん保育園最後の運動会ですしゅうちゃんの「ゆうくん、運動会見に
土曜日は、小学校の運動会でした優羽くんは、在宅レスパイトを利用し訪問看護師さんとお留守番でした10月なのに、めちゃくちゃ夏日あーちゃん小学校最後の運動会とっても楽しそうに参加してましたれいちゃんも、頑張ってました今年のお弁当3:30~作り始めたお母ちゃんです喜んで食べて貰え、良かった~夜は…仲良しファミリーと打ち上げにいつもは、優羽くんとお母ちゃんはお家でお留守番でした。お友達パパさんが「ゆうちゃんもおいで」って誘ってくれ戸惑ったお母ちゃんでした優羽くんと旅行には
今週の土曜日は、小学校の運動会ですグランドなので、在宅レスパイトを利用し優羽くんは訪問看護師さんとお留守番です。その次の土曜日は、しゅうちゃん最後の保育園の運動会です保育園は、体育館での運動会なんです。優羽くんに、「運動会」を見せたいなぁ~って思っていますが…しゅうちゃん達が頑張る鼓笛を、耳で聴いて目で見て、体で音を感じてもらいたい…保育園に聞いたら、園長先生からオッケーを貰えましたが……たくさんの人が居る運動会…優羽くんに見せたいのは、約20分間の鼓笛演奏です。鼓笛を見
10月に入りましたね1日1日が、本当に早いです9月末には、ディの1周年記念パーティーがあり、みんなでお揃いのTシャツ着て、参加してきましたボランティアさんが、アフリカダンスを踊ってくれ、楽器も貸してくれたり、きょうだいも一緒に踊ったり、とっても楽しかったアフリカダンス、好きになったお母ちゃんです今のディサービスが無かったら…優羽くんは、何処にも通えていなかったです。立ち上げるって…本当に大変だったと思います。立ち上げてからも、大変な事もあると思います。立ち上げて下さった理事長さ
9月の外来、週1ペースでしたなかなかハードでした旅行前に、呼吸器、心臓と外来がありました。体重→7,256g7kg越えたぁ~身長→74.5cm1.5cm伸びました呼吸器外来では、外来主治医なので色々と相談しました。ここ数ヶ月、優羽くんGTチューブがかなり入らなくなり、困っています半年以上、お母ちゃんが1回でほぼ入れられていたのに、ここ数ヶ月は7cmくらい入れるとあたる…なかなか入らなくなりました(涙)成長と共に、鼻の中の形状も変わっているのだろう
旅行前に…座位保持椅子の仮合わせをしましたなかなか書類が通らなかったので、時間がかかってしまいました優羽くんのバギー、座位保持椅子の名目で作ってあったので、また座位保持椅子を作るには…市の福祉課で、なかなか理解してもらえなかった移動で使うバギーと、室内で使う座位保持椅子は用途は違うのですが…名目が同じ事から、同じ座位保持椅子っと言われてしまい…なかなか理解してもらえなかったです何度も福祉課に通い、県にも伝えて時間はかかりましたが、書類が通り、座位保持椅子作りが始まり、仮合わせ脊髄髄
ホテルをチェックアウトして、次に向かったのは東松島大切なお友達&ママさんに会いにあと、「おのくん」の里親になる為に「空の駅」に到着~数日前に連絡し、伺うことを伝えてましたそして、大切なお友達Sちゃんと、ママさんとこちらで待ち合わせして会えました病気は違いますが、可愛い頑張り屋さんのSちゃんママさんとは、このブログを通して繋がり、会うのは初めてでしたが、とっても素敵なママさんで、たくさんパワーを貰いました意外にも、御神輿繋がりがあったり(笑)浅草三社祭の話をしたりまた、会おうね
9月14日、15日で山形~宮城にお出かけ写真展から、宮城へホテルに到着~目の前は、綺麗な景色お部屋に、優羽くんスペースセット今日は、早目の夕食にしておしながきを見る優羽くん途中から、写真を撮るのを忘れましたがお食事が、豪華でした~そして、夜は…お外の風を感じましたそして、そして…以前お世話になった主治医の先生に、久しぶりに会えましたO先生、お久しぶりです~今は、石巻の病院で働いているO先生。昨年10月、優羽くんが一番辛かった時に一緒に乗り越えて下さった先生です優羽
あっという間に…山形写真展から、1週間…9月14日、山形写真展に行って来ました初の山形~🍒ずっと会いたかったゆうなちゃんファミリーにも会えて、もぅ~感動ふうちゃんにも、会えて可愛いフォトコーナー楽しみにしていた、さくらんぼ帽子似合ってるよ~可愛いお友達とも、会えました憧れの虎ちゃんとは、はじめまして優羽くんの18トリソミーが分かった時に…虎ちゃんの存在は、とても大きな希望を貰いましたお母ちゃん感激~可愛いゆきはちゃんとも、会えました初めてのツーショットゆうなち
我が家も、山形写真展に行く予定です今年最後の遠出かな~山形でホテル取れず…蔵王は、標高の問題から無理だったので……思いきって宮城の松島にホテル取りました優羽くんの大切な人に会う為に…我が家は、車で行きますが山形に午前中到着予定で行きます(↑予定通りにいかない事のが、多いです)滞在時間2時間くらいですが…もし見かけましたら、声をかけて下さいこんな感じでいます今回は、受け入れ病院★山形大学医学部附属病院★石巻赤十字病院です今回も、紹介状を持って山形~宮城行っ
台風15号。皆様大丈夫でしたか我が家は、停電せず大丈夫でした台風が来る度にドキドキしてます停電が、本当に困る蓄電池準備して、酸素ボンベ準備して…A.M.1:00~4:00過ぎまで起きていた優羽くん特に変わりなく、夜更かしさんでした体調、特に崩さず過ごしてます子供達は、2学期が始まり…りーちゃんは、土曜日体育祭でした2学期始まって、5日後には体育祭。なかなかハードなスタートでした今年は国体があるので、小学校、保育園は
今回のユニバ、このブログにたどり着いて下さった、ユニバのスタッフKさんが招待してくれましたKさんは、10年前愛娘ちゃん産まれて3ヶ月で天使になったそうです。18トリソミーではなく、違う病気でした。愛娘ちゃんを、色々なところに連れて行ってあげたかった…たくさんの思いを抱き、ユニバで働き始めたそうです。優羽くんと、こうして繋がれたのは娘のおかげだと思うってKさんは、言ってくれました。Kさんが、家族分の招待チケットを送って下さり、我が家は、みんなでユニバで心に残るたくさんの思い出
翌日の朝も、朝食バイキング美味しかった~ユニバーサルタワーさん、お世話になりました優羽くん熱がこもってしまい冷えピタです浣腸して、ガス抜きして…ケアしていたらあっという間にチェックアウト11:00優羽くんをホテルで休ませる為…リニア館は、断念し…浜名湖のホテルに、チェックインお部屋が最上階で、広かった~和モダン優羽くんスペース、セッティング良いね~ゆうワン連れて夕食バイキング浜松餃子&うなぎ~たっぷり休んだ優羽くん、翌日はニコニコホテルチェックアウトして、去年も
翌日は、朝食バイキングして優羽くん、お着替えもして~回路カバー、この日の為にミニオンで作りました優羽くん、ミニオンに会いに行くよホテルから徒歩2分来たよ~ユニバ~手荷物検査して、入場し、まずはゲストサポートへ行き、障がい者手帳を見せてゲストサポートパス、バギー用のマークをもらいました。優羽くんは、呼吸器管理だし、アトラクションはまず無理なので、ゲストサポートパスにしました。入ると、まず迎えてくれたのがウッドペッカーさんウッドペッカーさんの近くまでバギーで行けなかったので、近くに
前ブログへの、コメント、メッセージ、LINEありがとうございました相変わらずなバタバタで、なかなか返信出来ず申し訳ありませんたくさんのアドバイス、情報、本当に助かりました先週月曜日は、優羽くん初めてデイサービス1人デビューしました穏やかに過ごせた優羽くん本当に、良かった~スタッフ皆様に、感謝ですその間、お母ちゃんは大阪旅行の最終準備に追われてました夜19:30に、自宅出発して大阪を目指しました。ディで、たくさん遊んだ優羽くんは爆睡でした吸引時、ケア以外は、よく寝てくれまし
ここ数日…お母ちゃん体調不良でした寝不足続きから…体調崩してしまいました。本当に…睡眠って大事優羽くんは、穏やかな日々ですディで、美容師さんにヘアカットしてもらいましたバウンサーに乗りながら、カット痰がゴロゴロしちゃったら、どうしよう…って心配してましたが、爆睡どんなに動かされ、チョキチョキカットしていても…爆睡美容師さんに「大物だっ」って褒められました(*´艸`)カット後、沐浴して、爆睡首回り、さっぱりしましたおぃら、ヘアカットしました似合うでしょうより、お兄ち
今日は、りーちゃん朝から練習試合だったり小学生組は、子供会のサマレクだったりみんな、充実した1日だったようです優羽くんは、夏祭り以降はひきこもりでしたここ最近は、寝る時は必ずオルゴールの音色を聞きながら寝る優羽くんAmazonmusicさん、YouTubeさんに大変お世話になってます後ろ姿も、可愛い~(←親バカです)お母ちゃんは…1日中、洗濯しているような感じ夏になり、着替えが増えたので…1日中…洗濯し、干して、込んで、畳んで…繰り返してますそして優羽くんのガーゼ、か
優羽くん8月15日で、3歳5ヶ月を迎えましたおめでとう~今月は、プーさんのケーキ🎂でお祝いタイミング合わず、このまま爆睡でした今週に入り、優羽くんお熱を出し…病院に連れて行くか…38.6℃…クーリングして、38.0℃…鼻水が黄色になり、粘っこい…痰もいつもより、硬い…御守り抗生剤を内服始め…様子見…胸の音は悪くなく、エアー入りも悪くない。いつもよりよく寝ているけど…お熱だから仕方ない。あーちゃんと、病院に連れて行く準備、入院準備も一応して…その後、注入時には胃残、黒っ
8月も半ばになろうとしてますアメブロから離れてました夏休み……恐るべしです(´▽`;)ゞ優羽くんは、この夏、産まれて初めてプールに入りましたちょっと目が上転してますがディで、入れてもらいましたプール…入ろうって全く想像もしていなかったので、お母ちゃん嬉しかった~(涙)スタッフの皆様、本当にありがとうございましたそして、夏祭りにも参加しましたへへっまずは、室内で御神輿&お囃子を楽しみました次に…お外へ御神輿会の人が、優羽くんにお面を貸してくれたりハチマキを貸してくれたり
子供たちが夏休みに入り…より忙しくなりました毎日のお弁当作りりーちゃんは、毎日部活で、週末はほとんど大会や練習試合で先日は市内戦で、シングルでベスト4に入れたらしく、ほとんど部活の毎日です小学生組は、学びの広場があったり…夏祭りがあったり、イベント続きでお母ちゃん…家事量…かなり増えてマス世の中のお母ちゃんって本当に素晴らしい優羽くんは、相変わらずマイペースな毎日で優羽くんペースで、穏やかに過ごしてますおかげで、お母ちゃん寝不足…寝不足やりたい事も……体調がついてい
先週は、東京で大切なお友達の思い出の会があり、優羽くんも参加させて頂きました行きは、ひたすら吸引でしたが…会場に着き、少しすると…爆睡でした朝も早起きさんだったから…仕方ないかなお友達の思い出がたくさん詰まった本当に素敵な時間を過ごさせて頂きました。ムービーを見ていて…胸いっぱいになったお母ちゃんでした……色々な思いが、込み上げちゃった。滞在時間…2時間くらいと短い時間でしたがとても貴重な時間を過ごさせて頂きました。そして…娘ちゃん、ママさん、りんさんファミリーともお会いで
7月21日今日は、大好きなお姉ちゃんまおちゃんの命日。とっても美人さんで、女子力の高いまおちゃん!いつも見守ってくれてありがとう!あの頃のおぃらは……たくさんのまおちゃんパワーを貰ってこんなにも成長出来たよまおちゃん!大好きょ!これからも、一緒にお出かけしようね