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4月6日土曜日この頃、小さな痙攣を繰り返すようになった優羽くん両手をピーンと前に伸ばし、目は白目になってしまいます。心拍普段は起きていると100~110痙攣が起こると120~150セルシン、イーケプラを1日2回内服してます。内服時間は、7:00、23:00優羽くんの内服薬は14種類。かなり増えました朝・夜・カルボシスティン・ムコサール・イーケプラ・セルシン・アルダクトン・フロセミド・ピモベンダン・ウルソ・インクレミン・グリチロン・プランルカスト
続きエピナール那須にお泊まりした夜私と、しゅうちゃんは優羽くんのベビーベッドの隣に布団をひいて、お家と同じように寝ました子供達は、和室にお布団をひいてもらい、お布団に寝ました大きな素敵なベッドは…誰も寝ず(笑)結局は、みんな布団に寝ると言うお部屋は、かなり広いのに…夜は、みんな同じお部屋にかたまってテレビ見たり(笑)早朝、優羽くんが寝んね中に交代で朝から温泉に入ったり朝のバイキングは、行列で…りーちゃん、あーちゃんが並んでくれて役割分担が出来るのが本当に良かった~朝食
4月3日1泊2日で栃木のエピナール那須にお泊まりして来ました準備万端~さぁ、出発(と、言いながらもお腹ケアやら、バンド交換やらで出発出来たのは…11:00過ぎ…)那須なので、ゆっくり時間の出発予定でしたが…ゆっくりし過ぎた那須町に着いたのは14:30くらい晴れてましたが、予報通り雪が降っていて寒かった~なので、優羽くんあまり車から下ろさずラスク屋さんを、はしごしてホテルにチェックイン春休みで、ホテル激混みでしたロビーにてやっぱり優羽くん、かなりの注目でした(笑)周りの
いょいょ4月スタートですねそして新元号「令和」穏やかな時代でありますように…優羽くん、しゅうちゃんに溺愛されながら爆睡です子供達が春休みで、しゅうちゃんも保育園お休みし、みんな揃っての毎日です先日、おかあさんといっしょを優羽くんと一緒に見ていたしゅうちゃん3歳の女の子が出ていると「ママ~この女の子、優羽くんと同じ3歳だって優羽くんは、何で赤ちゃんのままなの」って、しゅうちゃん。3歳とは言え…赤ちゃんサイズの優羽くん「優羽くんはね、病気があるからね」って言うと…「そ
3月31日日曜日優羽くん、今日で生後1111日目ゾロ目相変わらずの吸引祭りですが、穏やかに過ごしてます気切してからは、やっぱり吸引が多くひたすら吸引し、夜中も、吸引でもね、優羽くんの呼吸はかなり楽になり、体も成長する事が出来てます色々あったけどやっぱり気切して良かったすごく、悩んだけど気切して良かったおいらが、生きるための選択だったんだと思います。そぅそぅ、3月15日で3歳を迎えた優羽くん翌16日に、お母ちゃんからの誕生日プレゼントが届きました写真を撮るのに、ベッド柵
3月28日木曜日採血結果CRP0.15まで下がり、予定通り午後退院しましたあ~ちゃん、れぃちゃんと一緒にお迎え1週間の入院でした。この頃、入院しても悪化せず、7~10日くらいの入院で、お家に帰って来れています優羽くん、お帰りぃ~優羽くんが入院中は、お惣菜を買ったり手抜き家事でしたが、帰って来ると…いつもよりバタバタな生活リズムなのに、しっかり食事を作るお母ちゃん優羽くんが居てくれるのが、原動力に繋がるようですしゅうちゃん、嬉しくて…そっと優羽くんのベッドに入り、添
なかなかブログアップ出来ずでしたが…あれから色々と嬉しい事がありましたNICUを卒業してから、ずっと主治医をして下さり、肝芽腫を早期発見して下さり、一緒にたくさんの事を乗り越えて下さったI先生。一昨年秋から、他の病院に異動になりましたが、優羽くんが頑張っている時に、I先生は必ず優羽くんに会いに来てくれましたI先生、3月いっぱいで今の病院を退職し、富山県に引っ越し、富山県の病院で働くそうです。もぅ会えなくなると…悲しんでいたお母ちゃん日曜日、突然I先生が、優羽くんに会いに来てくれま
3月22日金曜日入院3日目優羽くんが寝たのはA.M.4:30お母ちゃん…げっそり優羽くんにとって「神」のO先生今日で最後の出勤でした。優羽くんに会い来て下さり、色々お話出来ました。優羽くん…爆睡でしたが先生と出逢えた事に感謝です今度は、宮城に旅行を計画しよう仙台あたりで遊んで、石巻に泊まろう先生に会いに行こう優羽くんの主治医は、前回と同じ先生です。採血結果白血球数13,800→6,200CRP6.11→7.35これからCRP下がってくるハズ…そして
夜中の入院だったので、検査やら点滴トライであっという間に朝でした点滴は入らず……朝を迎えました。今日の採血結果白血球数12800→13800CRP2.25→6.11やっぱり、救急外来に来て入院して良かった~日勤帯に変わってから、優羽くんの主治医だったO先生が、足にPIカテーテルを入れてくれましたO先生、本当に神ですでも、明日で退職され、宮城へ引っ越してしまう…優羽くん、もぅ一度先生に会いたくて入院したのかなぁ…可愛いあんよに…PIカテーテル入り、点滴治療始まり、抗
23:00くらいから、お熱で…クーリングしたけれど、お熱下がらず38.9℃1:00過ぎくらいに救急外来に到着し…採血、レントゲン撮り…優羽くん、入院しました。痰も白色だし、特には増えてないし…胸の音も悪くない……spo20.75リットルで90前半保てている前日の泌尿器外来で、導尿し検査をしたらおしっこが汚れているって言われていたから…もしかしたら、尿路感染症かなぁ…約1ヶ月ちょっとぶりの入院もぅすぐ朝が来るなぁ……点滴が入りますように………(祈)
3月18日18トリソミーの日優羽くんを授かるまでは、全く知りませんでしたそして…障がいについても考えた事もなく。障がいがある事を「可哀想」って感じていたと思います。でも、優羽くんを授かり…病気が分かり、重度の障がいも分かり…最初は、自分を責める事しか出来ませんでしたが。優羽くんと過ごしていくうちに可哀想ではなく、可愛いんだ。障がいは、可愛い個性なんだと気付きましたそして隠す事ではないし、色々な経験をさせたいなぁって、毎日がワクワクで楽しくなりました。今まで知らなかっ
3月15日金曜日優羽くん3歳になりました朝からコンビニ行って、新聞買っちゃいましたふふっ、7部買いました(笑)とても素敵なプレゼント、茨城新聞さん、ありがとうございます3年前の3月15日A.M.9:101,613gで産まれた優羽くん産まれたばかりの優羽くんを見て「ごめんね…」の気持ちがいっぱいで…自分を責めてばかりのお母ちゃんでした。元気に産んであげられなかった事…自分が悪いんだと…責めてました。先の事なんて全く考えられず…泣いてばかりの毎日でし
3月14日木曜日昨夜の優羽くん、2:30起き…早過ぎ…その後8:00頃から二度寝してました今日は、外来日でした・新生児外来(夏以来でした)体重5,840gほぼ変わらず身長72cmこちらも変わらず。新生児の先生、主治医ではなくなってしまったので、色々な調整は出来なくなってしまったのですが…お母ちゃん、とても信頼している先生ですとても細やかに診て下さり、的確なアドバイスを言って下さるNICU卒業から、気切するまで本当にお世話になりましたなので、今
全く…アメブロから離れてしまいました心配し、メッセージ、コメント下さった方々…本当に申し訳ありませんでした昼夜逆転がほとんどな優羽くん…お母ちゃんも、寝不足が続いたり…毎日が忙しく、余計に思考回路働かず…ダメダメでしたそんな中、優羽くんもぅすぐ3歳なかなか準備も出来ず…やっと……お誕生日らしくなりました優羽くんは、穏やかに過ごせています鼻水も落ち着き、吸引も普段より減って1日30回くらいかなぁ~気になるのは眠ると心拍70半ばまで下がる…今までは90台でしたが、ここ最近
あっという間に、2月が終わって…3月本当に…1日1日早すぎる3月スタートし、ディに行ってきた優羽くんジャ~ン大切な大切なお着物を着て、お雛様と記念写真素敵でしょう~お母ちゃん…もぅ感動優羽くんは……バウンサーに乗ったら爆睡はぃ、寝てますゆなちゃんママさんに作って頂いた、素晴らしいお着物まだまだ着れそう~素晴らしいお着物、スタッフみんなも大絶賛でしたゆなちゃんママ~本当にありがとうそして、お母ちゃんはもぅすぐ3歳の優羽くんに「3」作りました大切なお友達ピクルスちゃんと
火曜日は、外来でした~まずは補聴器外来からはじめましての男の先生でしたが……「補聴器は、言語を助ける為の物であり18トリソミーの子は知的にも言語にも、かなり難しいところがある。補聴器をつくる事は大変だし、止める事も出来ますよ。」などなど……「大人の場合は…」とか…健常者の子の場合の話ばかりを延々と話す先生に……お母ちゃんは…いやいや聞きたいのはそんな話じゃない。そんな事、言われなくても十分分かっておりますっと、心で思い…先生をジィっと見てました。「言語など求めていませんし、分
優羽くん、穏やか~に過ごしていますあーちゃんの抱っこでまったり日曜日は、GT交換~おぃら、すっぴんですお母ちゃんの手技で…交換終了~ほっぺシールは、あーちゃん作のスマイルちゃんしゅうちゃんの熱烈なチュウヽ(●´ε`●)ノ何気ない日常が、本当に幸せ~お母ちゃん、幸せを感じてます月曜日は、ほっぺシールはピカチュウ我が家の男子組は、ピカチュウ大好き大好きなメリーちゃんを見てまったり優羽くんが居てくれる日常が幸せこの時期は、お母ちゃん子供達の役員のお仕事が色々とあります役
木曜日は、待ちに待った座位保持椅子のデモに座れましたちょこんお膝が、ちゃんと曲がってる~手をあげてみたり隙あらば寝ようとしたり全くイヤイヤせず、まったり座れました座位保持を作りたいと思ったのが、昨年5月…その後、心停止してしまい…それどころじゃなくなり…気切したり、10月にも厳しい状況でした。やっと最近安定したので、座位保持椅子を考え始めました優羽くんの座位保持椅子、楽しみ~見積書が出来上がったので、早々申請しよ~金曜日は、しゅうちゃんお弁当の日今月のリクエスト「星のカー
1日が、あまりにも早すぎて早すぎてブログアップ、全く出来ず…アメブロにもなかなか来れずでしたなかなかコメント返せず、申し訳ありません溜まっている記録を書き書き日曜日は、あーちゃんの11歳&優羽くん2歳11ヶ月をお祝いしました相変わらずな慌ただしさで…雑デスあーちゃんの希望のオムライス「11」繋がりのケーキ慌てて作り…これまた雑…優羽くん…爆睡でしたあーちゃん、11歳おめでとう~そして、優羽くんのデイサービス↑入院する少し前に、お習字しました「生」生きるって意味ですお
優羽くん、昨日お家に帰って来ましたたくさんの応援、パワーありがとうございました病棟の、お雛様と写真を撮って、眠っている間に帰宅起きたのは…夕方でしたお母ちゃん、物品片付けに追われながらも…夜の為に、1時間一緒にお昼寝しゅうちゃん、大喜び~「ゆうちゃん、おかえり~」そして、昨日はバレンタイン我が家では、やっぱり優羽くんが一番でしたゆっちゃん、ともくん、りくちゃん、ありがとう~昨夜の優羽くん…23:00寝んね1:50起床…3:00注入7:00の注入まで、起きて
優羽くん、点滴抜けました~手が身軽にDVDを見たり抱っこでまったりしたりうとうとしたり寝んねして穏やかな入院生活です今週、カニューレ>交換して帰れるかなここのところ、雪続きで…子供達は、ハイテンション大人は…運転が怖いですなかなかコメント返せず、すみません
2月8日金曜日優羽くん、昨日から注入戻りエネーボ60cc+白湯50cc→80cc/h注入今日から23:00の注入をエネーボ90cc+白湯50cc→110cc/h夜中お腹が空いて、なかなか眠れない優羽くん注入コントロール始めました昨日は、リカバリーに移動久しぶりに沐浴もしました昨日は、キティちゃん今日は…カエルちゃんさっぱりしましたぐっすり寝んね相変わらず…昼夜逆転中~大きなあくび注入コントロールして、来週中には退院出来るカモ…今日は、午後からしゅう
入院している小さなお友達が、今日病棟移動になりました。脳に病気を持った小さなお友達。脳に、病気はあるけど他は元気です。心臓も、肺も正常呼吸器も使ってなく、経管栄養だけです。お友達は、在宅に帰れる状態ですが…両親の受け入れは無く、他の病院か…施設にいくそうです。他の病棟に移動し、受け入れ先を探すそうです。そっか…って淋しく感じたけれど…受け入れてもらえない両親よりは病院や、施設の方が可愛いがってもらえるかもしれないし…幸せなのかもしれない。家庭、家庭でみんな色々な事情も
入院して計測した優羽くん体重5,854g(1ヶ月で250g増…)身長72cm最後に計ったのは…イツ?以前は、67cmくらいでした。横にも、縦にも成長してましたどうりで…70cmのMIKIHOUSEのロンパースがピッタリな訳だわ50~60cmのロンパースを2年以上愛用して、最近70cmにサイズアップしましたが、もぅすぐ80cmも夢じゃないベビードール、EDWINは大きめなので70cmでもゆったりサイズ70cmでも、
たくさんの応援、パワーありがとうございますなかなかお返事返せず、申し訳ありません入院した日の夜は…いつも急激に悪化するパターンの優羽くん…ドキドキハラハラしていましたが…ぐっすり寝んね今までの入院で、初めてなくらい爆睡そして、お熱も下がりましたおぃら、かなり復活そして、午後から大部屋に移動仲良しお友達と一緒のお部屋で、安心今回は、主治医がかわりました…何故か…はじめましての先生…今まで診て下さっていた先生も「自分が主治医だと思ってました。」って。今までお世話になった事
2月3日日曜日午前中、いつも通りの穏やか優羽くんでしたが…午後からお熱…いつものようにクーリングしても下がらず…病院に連絡し、救急外来へ…レントゲン撮り、採血し…白血球数値が高く、CRP3当直の先生が、前回の入院時…優羽くんのとても厳しい状態の日も当直で…「厳しい状態です。家族に会わせましょう!」って言って下さった先生。優羽くんの、とても厳しかった状態を知ってる先生でした。気管支炎の為に、入院しました。検査後に会いに行くと…………左手点滴が入ってるいつも点滴が
1月29日火曜日退院して、1ヶ月が過ぎました1ヶ月…お家に居れたね気切してからは、入退院を繰り返し、なかなか1ヶ月はお家で過ごせなかったりで色々ありながらも、1ヶ月過ごせたこの頃のゆうさん…spo2が不安定で、酸素流量を上げてます。あとは、鼻水が多い痰も相変わらずで……ひたすら吸引、吸引…お熱は、たまにあるけどこもり熱でクーリングすると落ち着きますあとは…お腹がポンポコリンお腹ケアも、大切spo2が不安定なのは、痰もだけど、お腹の張りもあるのかなぁ…ゆうさ
1月27日日曜日昨夜は優羽くん…日付かわって、3:40頃就寝お母ちゃん…数時間たたずに朝を迎えましたトリクロ注入しても、なかなか眠らないので、いつもより早く23:00の注入でトリクロも入れましたが…効果なし…睡眠リズム…ムズカシイ…今日は、GTチューブ交換日あっという間に、交換終了~お母ちゃん、チューブ交換かなり自信ありあーちゃんが「神業」って褒めてくれました今日は、あーちゃんと簡単なDIY100均で買ったで…作りました(笑)キャスター付き~ぬいぐ
今日は、みんなお休み~りーちゃんは、インフル大流行で日曜日まで部活がお休みで1日みんなで、ひきこもりでした復活したしゅうちゃんは…優羽くんのケアで使うアルコール綿を1つ1つ使いやすくしてくれましたしゅうちゃんのお仕事ですいつもチョキチョキしてくれます今日、掃除機をかけていたら…「ママ~、ゆうくんゴロゴロしてる!」って、痰がゴロゴロしている事を教えてくれました掃除機の音で聞こえにくいのに…「しゅうちゃん、よく聞こえたね偉いね~ありがとう」って、言うと「ぼくのお耳に
優羽くんは、ベビーベッドでいつも寝んねしていますな感じです足元に…な感じで、吸引器等々ケアグッズを置いてます頭の方には…な感じで、呼吸器、酸素濃縮機、点滴台に注入ポンプを付けてます配線が…まとまらずです…1日40回前後の吸引、お天気わるいと…ひたすら吸引してますベビーベッドだと、立ちひざでいつもケアをしているので、お母ちゃんのひざは…ボロクソです…ひざの皮膚が…固くなってしまい、痛い浣腸やら、ケアしてると腰もピキッっと、痛めたり…優羽くん5600gと小さいので、大きさはベ